Felipe - Uma Lição de Vida e de Amor

A 6 meses um pedaço meu foi morar no Céu

2012-02-23T19:10:00.001-02:00

Meu filhinho, 6 meses... não consigo acreditar que estou conseguindo suportar cada um destes dias.

Cada dia que a mamãe acorda, a mamãe pensa: "Mais um dia...". Sim, é mais um dia que vai passar e com isso mais um dia que estarei perto de você.

Quando somos mães e ouvimos histórias de pessoas que perderam filhos sempre pensamos:" Eu imagino o que ela sente..." Mas filho, a dor é MUITO pior do que podemos imaginar. É sufocante, dilacerante, torturante... como se algo tentasse arrancar seu coração para fora do corpo. Uma sensação de total desespero.

Mas Deus tem sido bom conosco, nos fazendo enxergar o caminho certo para procurarmos alento para esta dor tão insuportável. Nestes seis meses foram muitas explicações, revelações mas sobretudo muito entendimento de todos os porquês que rondam uma tragédia como esta.

Eu sei e sinto que você está bem meu amor, e por isso a mamãe tenta afastar a tristeza quando ela aparece, tentando esquecer dos seus últimos dias, que foram tão sofridos, e lembrando só dos momentos lindos e felizes que tivemos juntos.

Nós fomos muito felizes. Você veio para completar nossa família e encheu esta casa com tanto amor, com tanta alegria, que é impossível não sentir sua falta em cada segundo dos meus infinitos dias sem você.

Hoje a mamãe foi ao cemitério levar flores para você, orar a Deus que te proteja aí em cima, que nos ajude a continuar encontrando forças para seguir nossas vidas. Mas sei que nem precisava te contar, você certamente estava ali me amparando.

Meu bebê, tudo que a mamãe deseja é que você esteja aí sem dor, sem sofrimento e que me espere... para o dia em que, enfim, poderei estar aí ao seu lado.

Te amo, com todo o meu coração.

Mamãe

A Ponte - Poesia de Moacir Sader

2012-02-13T19:16:00.001-02:00

A última vez que os irmãos se viram... Dias antes da partida do nosso anjinho...Inacreditável, dor que não tem dimensão... Filho amado, que buraco você deixou em nossos corações... Te amamos demais.

"Se naquele dia eu soubesse que, ao deixar você, seria o último instante a sentir seu abraço,

eu não teria ido, iria interferir no tempo e o dia não findaria.

Faria daquele momento estático, parando, se preciso, a rotação da Terra.

Agora, sigo a procurar você, diariamente, intensamente, vivendo a saudade infinda.

E você, tão perto, dentro do meu coração de amor.

E tão longe, inalcançável, levado que fora por um destino cármico para além do que posso alcançar.

O amor e a saudade se transmutaram em ponte ligando-nos para sempre,

duas almas em dimensões distintas.

Vivemos na esperança do reencontro que acontecerá em um dia desses de nossa vida eterna, pelos renascimentos que nós plasmaremos e que o amor fará religar magicamente."

Até um dia, meu filho para sempre, Fefê...

Pedidos Simples de Pais Enlutados

2012-02-09T21:48:00.003-02:00

1. Eu desejo que você não tenha medo de falar o nome do meu filho perto de mim. Meu filho foi e sempre será importante e eu preciso ouvir o nome dele.

2. Se eu chorar ou me emocionar podemos conversar sobre isso... eu queria que você soubesse que não é porque você tenha me magoado. O fato de que meu filho partiu causou minhas lágrimas. Você tem me permitido chorar e eu lhe agradeço. Chorar e emoções inesperadas fazem parte do processo da minha dor.

3. Saiba que as roupinhas que porventura eu quiser lhe dar do meu filho, não transmitem doença alguma, não precisa fazer cara de espanto se eu oferecer ao seu filho algo que foi do meu filho. Ao invés disso, deveria sentir-se privilegiado por ter algo que pertenceu a um anjo.

4. Vou ter altos e baixos emocionais, altos e baixos. Eu não queria que você pensasse que se eu tiver um bom dia meu luto está acabado, ou que se eu tiver um dia ruim eu preciso de aconselhamento psiquiátrico. Meu humor se tornou instável e imprevisível, da alegria ao desespero, e é tão imprevisível para mim, como para você. Isso faz parte da minha nova vida "normal".

5. Eu queria que você soubesse que A PERDA DE UM FILHO É DIFERENTE DE OUTRAS PERDAS e deve ser visto em separado. É A MAIOR TRAGÉDIA NA VIDA DE UM SER HUMANO... Eu queria que você NÃO A COMPARASSE COM A PERDA DE UM PAI, UMA MÃE, UM AVÔ, UMA AVÓ, UM TIO, UMA TIA, UM CÔNJUGE OU UM ANIMAL DE ESTIMAÇÃO...

6. Ser um pai ou mãe em luto não é contagioso, então eu queria que você não fugisse de mim ou fingisse que não me viu, quando estivermos num mesmo lugar.

7. Eu queria que você soubesse que todas as reações "loucas" de luto que eu tenho são, na verdade, muito normais. Depressão, raiva, frustração, desesperança e questionamento de valores e crenças são esperadas após a partida de uma criança que foi, é e sempre será muito amada.

8. Eu queria que você não esperasse que minha dor já estivesse acabado em seis meses. Por favor, não ache que exista um "período de tempo" e eu me torno um pai/mãe “ex-enlutado(a)", mas eu estarei doente para sempre me recuperando dessa tragédia em minha vida. Por favor, não me diga como eu deveria lidar com minha dor ou que "é hora de seguir em frente" ou "um dia haverá a superação deste sofrimento". A palavra "superação" é um termo de mídia, moda, que é absolutamente sem sentido para nós.

9. Eu queria que você entendesse que existem reações físicas ao sofrimento. Eu posso ganhar peso ou perder peso, dormir o tempo todo, desenvolver uma série de doenças, ser propensa a acidentes ou esquecida, tudo isto pode estar relacionado à minha dor. Eu posso tornar-me isolada e retirada por períodos de tempo. Eu posso até mesmo não ser capaz de falar nas chamadas de telefone ou dar retorno a ligações, mensagens... e isso tem a ver com minha dor, não com você.

10. Aniversário do nosso filho, aniversário de morte (dolorosa palavra) e feriados são tempos terríveis para nós. Nestes dias preferimos ficar sós para que nossa dor não ofenda ninguém.

11. É normal e bom a maioria de nós re-examinar a nossa fé, valores e crenças, depois de perder um filho. Vamos questionar todas as coisas que foram ensinadas em nossas vidas, e esperamos chegar a algum novo entendimento com Deus. Eu queria que você me deixasse à vontade com nossa nova religião, que está nos dando um pouco de conforto para nossos corações dilacerados.

12. Eu quero que você entenda que o luto muda as pessoas. Eu não sou a mesma pessoa que era antes do meu filho partir e eu nunca mais serei essa pessoa novamente. Se você continuar esperando e me incentivando a "voltar para o meu velho eu", você vai se decepcionar. Eu sou uma nova criatura, não por escolha, mas pelas circunstâncias, com novos pensamentos, aspirações, prioridades, valores e crenças. Por favor, tente me conhecer de novo... talvez você ainda goste de mim.....

(Autoria Desconhecida)

S-A-U-D-A-D-E

2012-01-26T02:55:00.001-02:00

"Eu sei e você sabe
Já que a vida quis assim
Que nada nesse mundo levará você de mim
Eu sei e você sabe
Que a distância não existe
Que todo grande amor
Só é bem grande se for triste
Por isso meu amor
Não tenha medo de sofrer
Que todos os caminhos
Me encaminham a você

Assim como o oceano só é belo com o luar
Assim como a canção só tem razão se se cantar
Assim como uma nuvem só acontece se chover
Assim como o poeta só é bem grande se sofrer
Assim como viver sem ter amor não é viver
Não há você sem mim
E eu não existo sem você."

(Vinícius de Moraes)

5 meses... e 1 milhão de lágrimas

2012-01-23T10:14:00.000-02:00

Meu amor, meu bebê, meu garotinho.

Hoje faz 5 meses que você foi morar aí em cima e nos deixou assim, completamente desesperados e destruídos pela tua ausência.

Às vezes a mamãe pensa assim: "Acabei de fazer 36 anos, devo viver mais uns 40 ou 50 anos.. mas meu Deus! Serão 40 ou 50 anos sem meu filho!!". Não, eu não quero viver tudo isso sem você meu amor.

A gente tenta se manter forte porque não temos outra opção. Mas a vida perdeu todo e qualquer sentido sem você.

Esse final semana foi especialmente muito difícil. Fomos para nosso apartamento na praia, que não íamos desde o verão do ano passado e ao entrar lá, no seu quartinho, vimos sua piscininha desmontada, seus baldinhos... Na cozinha seu copinho, sua colherinha... Como pode alguém suportar tamanha dor?

Continuamos no estudo da espiritualidade, tentando achar um pingo de alento para nossa dor, ao ter a convicção de que você vive, embora em um outro lugar.

Hoje você não sofre mais, e esse é o único consolo que me resta.

Seguiremos em frente meu amor, na certeza de que os dias serão difíceis, vazios e tristes, mas que cada dia que passa eu me aproximo mais de você.

Te amo, te amo, te amo.

Mamãe.

Tem dias que a saudade sufoca... Hoje é um deles.... SAUDADES MEU FEFÊ...

2012-01-13T14:44:00.000-02:00

Meu Fefê, aos 5 meses de vida. Alegria que contagiava.

"Eu sei que vou te amar
Por toda a minha vida eu vou te amar
....

....
Eu sei que vou sofrer a eterna desventura de viver
A espera de viver ao lado teu
Por toda a minha vida"

Ano novo chegando... sem você...

2011-12-27T21:42:00.000-02:00

Ano novo 2010/2011. O último que passamos juntos.

Filho amado, está chegando um novo ano. E como todos os outros que virão, nós teremos que atravessá-lo com a dor dilacerante da tua ausência física.

O natal foi diferente do que imaginávamos, de uma certa forma te sentimos presente o tempo todo e assim conseguimos estar com as pessoas que amamos e sorrir, nos divertir. Da mesma forma como você faria se aqui estivesse.

Quando a mamãe olhar para os fogos na virada do ano, vou saber que você está ali do meu lado, me desejando felicidade e alegria. Porque você era, foi, e sempre será FELICIDADE e ALEGRIA!

Amor meu, obrigada pelos anos, meses e dias que você esteve ao nosso lado e nos ensinou a essência do VERDADEIRO AMOR.

Quantos ensinamentos, quantos sorrisos, quantos momentos felizes nós tivemos.

Enquanto aqui estiver, esse será meu alento para os dias difíceis.

Um dia meu bebê, sei que estarei novamente ao seu lado e daí sim unidos seremos o que sempre fomos: Uma só alma.

Te amo meu pequeno, por todo o sempre, e sempre, e sempre...

Deus esteja com você.

Te amo.

Mamãe.

A Partida

2011-12-14T23:54:00.001-02:00

"A morte de um filho

é uma gravidez às avessas;

volta para dentro da gente

para uma gestação eterna.

Aninha-se aos poucos

buscando espaço;

por isso dói o corpo,

por isso o cansaço.

É como numa gestação ao contrário,

a dor do parto é a dor da partida,

de volta ao corpo para acolhida;

reviravolta na sua vida.

E já começa te chutando,

tirando o sono, mexendo os órgãos,

lembrando ao dono que está presente,

te bagunçando o pensamento, te vazando de lágrimas,

disparando o coração.

A morte de um filho é uma gravidez ao contrário,

mas como tempo vai desinchando

até se transformar numa semente de amor

que nunca mais sairá de dentro de ti."

(Por Bruno Gouveia - Vocalista do Biquini Cavadão, que perdeu o filho Gabriel de 2 anos em um acidente de helicóptero no dia 17/06/2011)

Filho querido

2011-12-12T00:02:00.003-02:00

Meu amor,

Talvez pela proximidade do natal, os dias têm sido muito, muito, muito difíceis.

Vejo você em todas as crianças que cruzam meu caminho, tento imaginar você em cada uma delas. Em cada brincadeira que vejo lembro de você. Do seu jeitinho tão lindo de cantar suas musiquinhas, especialmente as dos Backyardigans, do Barney, do DVD da Galinha Pintadinha... e daí... nossa filho, a mamãe não consegue conter as lágrimas.

É muito cruel para uma mãe ter que conviver com uma dor dessa. É como se tivesse uma faca cravada em meu peito e o pior: ela jamais sairá de lá.

Não consigo vislumbrar um futuro do qual você não faça parte. É muito assustador.

Estou vivendo um dia de cada vez, levantando-me de manhã com um esforço sobrenatural para continuar minha vida. Cuidar da casa, da Amandinha, do papai, trabalhar...

E eu faço isso por você, filho. Porque sei que você me ama tanto que quer me ver bem. E eu ficarei, prometi isso a você no dia da sua despedida.

Vou tentar recompor meus caquinhos e, mesmo cheia de remendos e cicatrizes, voltar à sorrir, me divertir, ver a vida colorida de novo. Vida essa que hoje é tão cinza e triste.

Eu te perdi por enquanto, mas isso jamais apagará a alegria de ter tido você, mesmo que por tão pouco tempo meu amor.

Os laços de amor não se rompem jamais e um dia estaremos juntos de novo, pois as nossas almas estão entrelaçadas e um dia estarão novamente juntas.

O amor que você me mostrou é privilégio para poucos. E eu fui muito privilegiada por ter gerado, amamentado, cuidado, amado, convivido com um anjo como você.

Você trouxe tantas alegrias para as nossas vidas, encheu nossa casa com sua luz, com seu sorriso. Sou muito grata por tanto amor que nos foi dedicado. Sou outra pessoa depois de você.

A separação me dói mais do que sou capaz de explicar, mas o amor que nos une será minha força até o fim dos meus dias aqui nesta vida.

Que esse natal possa significar o meu renascimento, assim como o do papai e da Amandinha. Que nós consigamos mesmo em meio à dor seguir nossos caminhos porque, certamente, eles nos levam a você.

Você só está em algum lugar onde não posso te ver, mas posso te sentir, posso lhe falar através das minhas orações porque sei que você me escuta.

Peço todos os dias ao Papai do Céu para que proteja meu anjo, para que você possa alegrar aí no céu tanta gente quanto alegrou aqui na Terra. E sei que aí estão todos ganhando seus abracinhos com os tapinhas nas costas. Você sempre teve o dom de alegrar todos que estavam à sua volta e sei que aí no Céu continua o fazendo.

Filho, as lágrimas da mamãe são apenas de saudades... Saudades imensas de você.

Fica em paz meu lindo.

Te amo por toda a eternidade.

Mamãe.

90 dias sem você...

2011-11-23T01:10:00.001-02:00

...Saudade é amar um passado que ainda não passou,
É recusar um presente que nos machuca,
É não ver o futuro que nos convida...

(Pablo Neruda)

Meu amor, a 90 dias você nos deixou. Não consigo traduzir em palavras a falta que você tem feito em nossas vidas.

Quem sou eu para questionar os desígnios de Deus, mas poderia haver castigo pior para uma mãe do que ver seu bebê que foi gerado com tanto amor, cuidado com tanto zêlo, abraçado, acalentado, amado... partir antes dela?

Não, definitivamente não consigo vislumbrar nada pior do que isso.

Quando nos tornamos mãe entendemos o significado da palavra AMOR INCONDICIONAL. Um sentimento maior do que todos os que já foram antes experimentados, uma sensação de realização plena e absoluta. Mas ao mesmo tempo a certeza da fragilidade da vida, no sentido de que, em sendo tirado aquele serzinho de você, sua vida perderá todo o sentido. E foi isso que aconteceu conosco... nossa vida perdeu todo o sentido.

Seguimos em frente pela Amanda, nossa princesinha que tem nos dado tanta força que nem ela é capaz de acreditar no alento que tem sido em nossas vidas. Contudo, como nos dói vê-la chorando escondida de nós, abraçada aos brinquedinhos do irmãozinho que ela tanto amava.

Meu coração se esfacela cada vez que presencio uma cena dessas e penso: "Meu Deus, suportar a minha dor já beira o impossível, mas como suportar a dor da minha filha, tão pequena, com apenas 7 aninhos, e já tendo que ter coragem e maturidade de gente grande?"

Estamos seguindo nossas vidas como se tivéssemos no piloto automático. Sem planos, sem projetos, sem vontade...

O buraco aberto em nosso peito nos deixou feridos para todo o sempre. Ferida incurável, imensurável, insuportável.

Que o tempo (que neste momento tem sido mais inimigo do que amigo, ao passo que a saudade cresce e sufoca mais a cada dia) possa se reverter a nosso favor um dia, e nos ensinar a viver exatamente assim, como somos agora: Pela metade.

Saudades meu filho...

A mamãe, o papai e a Dadá te amam além do amor.

Saudades que não tem fim....

2011-11-19T02:18:00.001-02:00

Meu amor, ajuda a mamãe a suportar a dor da tua ausência. Têm dias que a mamãe acha que não vai suportar... Quanta saudades...

"De todas as dores da Humanidade, possivelmente a mais aflitiva seja a que se constitui na separação dos afetos pelo fenômeno da morte.

Embora todos saibamos que a morte é a etapa final dos que vivem na Terra, não nos preparamos para recebê-la. Eis porque ela sempre nos surpreende, esfacelando-nos o coração em tortura moral.

Para os que acompanham o féretro até o que se denomina a última morada do corpo de carne deveria ser o momento de acuradas reflexões.

O que existe, afinal, para além do túmulo? Para onde vão as almas dos que se foram, abraçados pelo sono da morte? Como diluir a dor da separação?

Que existe vida além desta vida já foi suficientemente comprovado.

Seja pela revelação religiosa que, desde os tempos imemoriais se refere ao Espírito imortal, seja por ramos da ciência médica e psicológica que apresentaram estudos variados, concluindo pela existência de um mundo invisível, onde vivem os que deixam o corpo carnal.

Jesus, o Mestre excelso, provou mais de uma vez que a morte é uma ilusão dos sentidos físicos. No Tabor, ao Se transfigurar, frente aos olhares atônitos de Pedro, Tiago e João, apresenta-Se tendo ao lado direito e esquerdo as figuras veneráveis do legislador hebreu Moisés e do profeta Elias.

Ora, ambos haviam vivido entre os hebreus há muitos séculos.

Contudo, se apresentaram tão vivos que Pedro cogitou de erguer tendas para que eles as habitassem, ali mesmo no monte Tabor.

Jesus, após Sua morte infamante na cruz, apresentou-Se aos Apóstolos e aos discípulos variadas vezes, em ambientes fechados e ao ar livre, demonstrando que prosseguia vivo.

Os que morrem continuam vivendo, no mundo que lhes é próprio, o espiritual, que somente não detectamos pela grosseria de nossa visão material.

A prova de que prosseguem vivos a temos nos sonhos em que com eles nos encontramos, trocamos confidências, amenizamos as saudades.

Essas são as experiências individuais de todos nós.

Apesar de tudo, a saudade se alonga nos dias, tanto mais forte quanto mais se demoram os meses e se amontoam os anos.

Por isso, somente a oração pode lenificar a longa saudade. Quando oramos a Deus pelos que partiram, eles nos sentem as vibrações, quais se fossem abraços de carinho e na mesma intensidade, os retribuem, pelos fios do pensamento.

Um dia, logo mais, haveremos de nos reencontrar na Espiritualidade, quando transpusermos os umbrais da morte. Então, diremos adeus aos que permanecem, para recebermos um olá, você chegou! dos que nos precederam e nos virão receber no portal do Céu."

* * *

Redação do Momento Espírita.
Disponível no CD Momento Espírita, v. 17, ed. Fep.
Em 03.11.2010.

Finados

2011-11-02T19:15:00.001-02:00

Guerreiros também morrem, mas morrem lutando. E é isso que faz deles seres tão especiais.
Felipe, meu anjo guerreiro.

Meu filhinho querido, mais um dia difícil hoje. Todas as manhãs acordar e ter a certeza de que não foi um pesadelo, de fato, você partiu me deixando aqui...

E é assim que a mamãe se sente, como se tivesse sido esquecida aqui, sabe. Aqui não é mais o meu lugar. Não me encaixo mais neste mundo, não me vejo mais fazendo tudo que fazia antes, não sou e não serei nunca mais aquela pessoa que fui antes do seu desenlace.

A sensação que a mamãe tem é de que está perdida em alguma dimensão diferente de todas as outras pessoas vivas. Não estou morta, mas não me sinto viva. Então, onde estou?

O buraco que ficou no meu coração faz de mim alguém pela metade. Sim, eu sou alguém pela metade. Dividida entre as obrigações do dia-a-dia (fingir que as coisas estão relativamente bem) e as saudades sufocantes que sinto de você, meu amor.

Hoje fomos todos ao cemitério levar flores para você, orar a Deus que te proteja aí em cima para que você descanse da longa e dura batalha que travou aqui na Terra.

Sabemos que um dia estaremos todos juntos e esse é o único alento para o meu coração despedaçado.

Esteja com Deus meu pequeno.

Obrigada por todas as alegrias que você trouxe às nossas vidas, meu anjo de luz.

Te amo pra sempre.

Mamãe

60 dias sem seu sorriso, sem seus abraços, sem seu cheirinho... 60 dias de solidão...

2011-10-23T13:38:00.002-02:00

"A saudade é um buraco na alma que se abriu quando um pedaço nos foi arrancado. No buraco da saudade mora a memória daquilo que amamos, tivemos e perdemos. A saudade é a presença de uma ausência."

(Rubem Alves)

Por Um Momento Apenas

2011-10-19T16:01:00.003-02:00

" Quero um pedacinho de tempo para poder descansar
esse peso do mundo que estou sentindo em meus ombros ...
um tempo onde não me perguntem nada, nem me peçam nada,
apenas me permitam o direito de dar vazão ao pranto que venho
engolindo com o café-da-manhã de todos os dias enquanto visto
a máscara de "olhem como sou valente e forte" ....

Quero ser a criança que pode chorar livremente sob o beneplácito
da manhã, até que me ponham no colo, restabelecendo assim
o equilíbrio que necessito para dormir em paz.

Quero ser criança novamente e me esconder no vão da escada
para que todos me procurem e se preocupem comigo
(ainda que ao me encontrarem me ponham de castigo pela traquinagem ...)

Quero ser adolescente despertando para o primeiro
amor e poder vislumbrar no horizonte o barco que vem
me tirar daqui e me levar pra longe da escuridão e do frio ...

Quero ser a pessoa que teme o amanhã, que se angustia com aquilo
que não ousou, e se amedronta com o que há ainda por realizar ...

Quero me aventurar na busca dos sonhos sem ter que vê-los
pintados com as cores do desânimo, ou coloridos com as cores
do impossível, e quero poder brincar com meus sonhos como
se fossem massinha de modelar ilusões ....
lambuzar neles meus dedos até decidir quando precisam se desfazer ...

Quero seu companheirismo também nas horas em que tudo
parece ter se perdido, e encontrar apenas um ombro onde possa
repousar meu cansaço, um ombro que seja tão somente silencioso ...
e impregnado de compreensão.

Quero deixar que me invada toda a dor do mundo neste instante,
porque ela é minha, é real e é unica, e que como tal
seja aceita e compreendida ...
mesmo que eu não a aceite e não saiba lidar com ela ...

E quero poder dizer isso desse jeito:
- ESTÁ DOENDO, SIM -
sem assustar ninguém causando uma revolução tão grande que
meu mundo pareça ainda mais desabitado ...

Daqui a pouco tudo vai parecer diferente e novo, eu sei.
Vou secar os olhos e vou à luta outra vez
Hei de ressurgir mais forte.

Então, por favor ... por um momento apenas ...
neste meu pequeno momento mais que humano,
nesta minha miserável fragilidade,
me deixem ser igual a todo mundo ... e simplesmente chorar ... "

Por Maria Teresa de Oliveira Albini,

mãe de um anjo que também descansa no colo do Senhor.

2011-10-19T01:31:00.000-02:00

"Voa meu passarinho

Voa sem parar

Viaja para longe

Te encontrarei em algum lugar.

Permanecerei em ti

E você em mim

Como sempre foi

Sozinha não estou

Você olha por mim.

Quanto eu te vi

Meu mundo amanheceu

Quanto te vi

Meu sonho aconteceu.

Mas você partiu sem mim

E eu sei que você está

Em algum lugar entre as flores,

Nos pingos da chuva

Na brisa que toca meu rosto.

Anjo, meu amado anjo

Bem, sei que você estás

E eu, da angústia terrena,

Um dia hei de acordar

Para teus olhos ver mais uma vez

E em teus braços ganhar a eternidade.

O verdadeiro amor não morre

Não diminui, não se esquece.

Somos almas entrelaçadas para todo sempre

E um dia, meu amor

Hei de novo de te encontrar"

(Autor desconhecido)

Feliz Dia Das Crianças, no Céu e na Terra

2011-10-12T21:23:00.001-03:00

Hoje gostaríamos de desejar um Feliz Dias das Crianças para todas as criancinhas que vivem aqui na Terra e em especial para as que hoje moram lá ao lado do Papai do Céu, como nosso Felipe.

Queremos aproveitar para dizer a vocês, papais e mamães, que têm o privilégio de neste dia estarem fisicamente ao lado de seus filhos, que os abracem muito, beijem seus rostinhos, agradeçam a Deus a benção da vida deles. Hoje e em todos os dias que eles estiverem junto de vocês.

Hoje, infelizmente, não pudemos passar o dia fisicamente ao lado do nosso filho, mas a lição que ele nos deixou foi essa: Aproveite cada minuto da sua vida como se fôsse o último. Por que ele assim o fez.

Uma vida breve, mas muito feliz, muito cheia de amor.

Filho, que dia difícil longe de você....

Que Deus esteja ao seu lado, meu amor.

Nós te amamos.

Mamãe, Papai e Dadá.

30 Dias de Saudade

2011-09-23T11:45:00.001-03:00

Meu filho, hoje faz 30 dias que você foi morar ao lado do criador.

As saudades que sentimos de você são dilacerantes, muitas vezes achamos que nosso coração vai explodir de tanta tristeza.

Quanta falta você faz, meu filho. A sua alegria, as suas brincadeiras, seus abraços carinhosos, a luz que você emanava e fazia nossa vida ser tão iluminada.

Todos os dias pela manhã a mamãe ia no seu quartinho e você estava lá, na sua caminha, brincando quietinho. Ao me ver abria um lindo sorriso e me estendia os bracinhos dizendo alegre "mamãe". Agora, acordo pela manhã, vou no seu quartinho e tudo que encontro é um vazio assustador. A dor que me invade é absurda, por muitas vezes acho que não suportarei viver sem sua presença física.

Foram 29 meses da tua presença nas nossas vidas e muitas histórias lindas para contar. Que criança especial você foi, meu filho, quanta alegria você tinha dentro de você. Como pode alguém tão pequenino ser capaz de irradiar tanta luz?

A Dadá também sente muito sua falta, por várias vezes me impediu de dar os seus brinquedinhos pois quer ficar com eles para lembrar de você. Todas as noites antes dela dormir a mamãe reza com ela para que Deus cuide bem de você aí em cima.

A mamãe e o papai têm procurado muita ajuda espiritual para tentar entender um pouco os desígnios de Deus, e temos encontrado muitas respostas. Mas elas não diminuem nossas saudades.

Nós entendemos que você era um espírito muito evoluído, muito especial, e que veio para esse mundo com uma curta mas importante missão. Sabemos que fomos escolhidos para ser seus pais e sua irmã, e por tal benção nos sentimos agradecidos.

A dor que sentimos hoje jamais apagará a alegria de termos tido você aqui, ainda que por pouco tempo. Se hoje a mamãe soubesse que você viria, mesmo que para ficar pouco tempo, com certeza a mamãe escolheria que você tivesse vindo, porque você mudou nossas vidas para sempre. Você foi um anjo de luz que passou por nossas vidas e nos trouxe muitos ensinamentos, muita alegria, além de um amor que não éramos sequer capazes de imaginar que existia.

Somos eternamente gratos a você por ter nos escolhido e com isso ter nos tornado seres humanos melhores, com certeza.

A sua ausência física chega a ecoar, de tão intensa e tão doída, mas a certeza de que você permanece entre nós, ainda que invisível aos nossos olhos, é o alento que precisamos para seguir em frente.

Sabe filho, como me escreveu uma mãe especial que também perdeu o filho cedo, eu não te vi crescer, mas você me viu crescer. Você me tornou uma mãe que eu jamais pensava que seria, me tornou uma mulher muito mais humana e preocupada com as dores do nosso próximo, me tornou um ser humano muito mais temente a Deus e aos seus desígnios, e por isso, meu filho, você me fez crescer tanto.

Prometo a você que nós tentaremos viver novamente, meu filho, porque você era alegria pura e temos certeza que você quer nos ver bem. Por isso o tempo é nosso aliado. Só ele poderá nos ajudar a aprender a conviver com a tua ausência.

Filho, continue olhando por nós aí de cima e nos ajudando a suportar essa dor insuportável.

Um dia, todos nós estaremos juntos de novo, a mamãe tem certeza disso.

Então, até lá meu Fefê.

Te amaremos por toda a eternidade.

Mamãe, Papai e Dadá

Anjo lindo, olhai por todos nós!

2011-09-12T14:33:00.001-03:00

Pedaço de mim - Chico Buarque e Zizi Possi

2011-09-03T01:43:00.000-03:00

Alegria que contagiou nossas vidas

2011-09-02T23:18:00.001-03:00

Meu filho,
29 meses que você ficou conosco nessa vida
Os melhores dias, meses e anos das nossas vidas.
Jamais esqueceremos do seu sorriso, das suas brincadeiras, do seu jeito só seu de conquistar todos que cruzaram seu caminho.
Espírito evoluído que era, sabia como ninguém tocar o coração das pessoas com um simples sorriso.
E por isso te agradecemos.
Obrigada por tanto amor, por tanta luz, por tanta vida.
Obrigada por nos ensinar tanto em tão pouco tempo.
Obrigada por tudo meu filho.
Até um dia, meu Fefê amado.

7 dias sem você...

2011-08-30T23:19:00.000-03:00

7 dias sem você;
7 dias sem alegria;
7 dias que meus olhos perderam a capacidade de enxergar as cores;
7 dias de vazio;
7 dias de solidão;
7 dias que minha alma foi amputada;
7 dias para o resto da minha vida...

Saudades eternas, meu filho amado.

Fico Assim sem Você (Adriana Calcanhoto)

2011-08-25T11:51:00.002-03:00

"Avião sem asa, fogueira sem brasa

Sou eu assim sem você

Futebol sem bola

Piu-piu sem Frajola

Sou eu assim sem você

Por que é que tem que ser assim

Se o meu desejo não tem fim

Eu te quero a todo instante

Nem mil alto-falantes

Vão poder falar por mim

Amor sem beijinho

Buchecha sem Claudinho

Sou eu assim sem você

Circo sem palhaço

Namoro sem amasso

Sou eu assim sem você

Tô louca pra te ver chegar

Tô louca pra te ter nas mãos

Deitar no teu abraço

Retomar o pedaço

Que falta no meu coração

Eu não existo longe de você

E a solidão é meu pior castigo

Eu conta as horas pra poder te ter

Mas o relógio tá de mal comigo

Por quê? Por quê?

Neném sem chupeta

Romeu sem Julieta

Sou eu assim sem você

Carro sem estrada

Queijo sem goiabada

Sou eu assim sem você

Por que é que tem que ser assim

Se o meu desejo não tem fim

Eu te quero a todo instante

Nem mil alto-falantes

Vão poder falar por mim

Eu não existo longe de você

E a solidão é meu pior castigo

Eu conta as horas pra poder te ter

Mas o relógio tá de mal comigo

Por quê? Por quê?"

Nosso anjinho está no céu

2011-08-24T02:07:00.001-03:00

Meu Deus, te devolvo meu filho.

Prostrada aqui, quero lhe fazer um pedido:

Acabo de lhe entregar o mais belo dos anjos,

O mais belo sorriso que já iluminou esse mundo,

O mais carinhoso abraço que alguém poderia dar,

A mais gostosa gargalhada que poderia ser ouvida,

O mais sincero amor de uma criança,

O mais travesso que poderia existir.

Lhe entreguei o que me era mais precioso nesta vida,

Lhe entreguei todos os meus sonhos num só momento.

Tente apenas me fazer entender o porquê,

Tente fazer com que eu nunca esqueça, cada vez que fechar meus olhos, daquela doce mãozinha me tocando a pele, daquele lindo sorriso iluminado.

Tente me fazer olhar para frente e não ter medo,

Ter a força suficiente que necessito para continuar nesta estrada que ficou tão escura.

Faça-me entender que ele cumpriu sua missão nesta vida e teve que retornar,

Faça-me compreender que o Senhor precisava mais dele aí do que eu aqui,

Faça-me acreditar que tudo era preciso.

Dia + 102: Nossa esperança persistirá até o fim

2011-08-21T16:49:00.000-03:00

Meus queridos, pessoas queridas que acompanham o blog do nosso amado filho Felipe e que torcem junto conosco.

No dia de hoje temos de lhes contar que o quadro do nosso pequeno está grave, extremamente grave.

Depois de passar um sábado ótimo, saturando 100% o dia todo, de madrugada tivemos uma crise de hipertensão pulmonar, o que levou nosso pequeno chegar à saturação 60%. Depois de algum tempo tentando estabilizar o quadro dele sem sucesso, uma plantonista mau-humorada (a única que destoa da bela e competente equipe do TMO do HC) chamou a Dra. Rebeca que chegou no HC às 06:00 da manhã. Depois de quase uma hora de tentativas manipulando o respirador, ela conseguiu estabilizar o Fê saturando em 75%, porém com os padrões máximos do respirador.

Esta crise de hipertensão foi causada pelas lesões pulmonares causadas pelo vírus. O vírus perdeu a força depois da terceira dose da medicação, e isto é evidente porque não teve mais febre e a secreção do pulmão praticamente sumiu. Porém, ficaram as lesões. É como num terremoto. Depois que ele passa ficam os estragos.

O pulmãozinho do Fê está bem lesionado, em ambos os lados, e estas lesões acabam impedindo que ele respire.

A gravidade da situação está no fato de que o respirador está no nível máximo em todos os parâmetros, não há mais o que mudar, a gasometria dele aponta alto teor de gás carbônico e baixo teor de oxigênio no sangue, o que leva à um quadro de acidose pulmonar.

Hoje a saturação dele teve uma média de 75%. O que é muito abaixo do normal para que uma pessoa possa viver normalmente.

Se antes o respirador estava ajudando o Felipe apenas, agora o está mantendo vivo.

A Dra. Carmem sentou comigo hoje e numa conversa muito franca me disse que o quadro dele é extremamente grave, que a qualquer momento ele pode ter uma parada respiratória, cardíaca ou ambas mas que existe ainda uma esperança. E é nela que vamos nos fiar.

E esta esperança vem do fato de que o Fê, com ajuda das medicações que estão sendo dadas, pode reajir e reverter esse quadro, melhorar das lesões e passar à saturar normalmente de novo.

Como o quadro se agravou muito a Dra. Carmem permitiu que eu levasse a Amanda para vê-lo. Ela conversou com ele, beijou sua mãozinha, rezou a oração do anjo da guarda para ele.

Agora a pouco eu falei no ouvidinho dele que eu e o papai amávamos ele mais do que tudo na vida, que queríamos muito que ele lutasse para ficar porque ainda tem muito que viver, que ser feliz ao nosso lado.

Saí de lá a umas duas horas com o coração mais apertado do que nunca, mas mantendo a fé na força dele para lutar contra isso.

Nós sabemos o quanto ele quer ficar e o quanto está lutando para isso. Por isso acreditamos que ele pode sim se recuperar.

As próximas 48 horas serão decisivas. E esperamos que Deus esteja ao lado dele.

Dia + 100: Um dia de cada vez

2011-08-19T18:33:00.004-03:00

Hoje, dia + 100, é o dia que desde o início do processo do transplante sempre imaginamos como sendo o que representaria o fim dos dias críticos para um transplantado. Imaginávamos, até, que neste dia iríamos acender uma velinha e postar uma fotinho do nosso Fefê apagando e comemorando o início de uma fase bem melhor.

No entanto, em se tratando de transplante, o dia seguinte é sempre uma caixinha de surpresas.

Ainda não estamos como nosso amado em casa, comemorando como gostaríamos, mas de certa forma estamos comemorando o fato dele ter tido uma segunda chance, depois que foi entubado.

Ontem saíram os resultados do PCR e o adenovírus continua no sangue. Notícia boa é que o rhinovírus negativou assim como o citomegalovírus. Agora a luta é contra um vírus apenas, o pior deles, mas apenas ele.

A madrugada de ontem para hoje foi um pouco tensa por conta de uma febre inesperada de 39,2 mas que baixou só com paracetamol (antes paracetamol era como água para a febre, não adiantava).

Por conta da febre a saturação de O2 baixou e os batimentos cardíacos ficaram bem altos. Contudo, assim que a febre baixou ele passou a saturar 100% com apenas 70% de volume de oxigênio emitido pelo respirador.

Para se ter uma ideia, para que ele seja desentubado ele dever estar com 30% de volume no respirador. Temos um longo caminho a percorrer.

Hoje pela manhã descemos para fazer a tomografia que apontou o que os médicos já esperavam: lesões graves nos dois pulmõezinhos, mas reversíveis. O lado bom é que não havia sinal de infecção por bactérias ou fungos, o que poderia tornar tudo bem mais complicado.

Hoje pela manhã foi dada a terceira dose do Cidofovir, agora aguardemos as próximas 72 horas para ver o efeito da medicação. Acreditamos que a segunda dose já fez efeito pois a febre não tem sido intermitente como antes e a secreção do pulmão diminuiu muito, o que é um excelente sinal de melhora.

O que nos deixa muito animados também é que toda a equipe médica está bem esperançosa em relação ao Felipe. Todos são unânimes em afirmar que ele tem grandes chances de sair dessa sem sequela alguma. Existem algumas sequelas que podem ocorrer, mas não vamos nem mencioná-las porque cremos verdadeiramente que nada acontecerá.

Queremos deixar registrado aqui o esforço de todos os médicos para a recuperação do Fê. Estão todos sendo incansáveis nessa luta. Dra. Carmem (que até voltou antes de um congresso por conta do Fê), Dra. Adriana (mais do que querida, sempre atenta inclusive nas madrugadas de susto), Dra. Rebeca (outra fofa, sempre nos animando e sempre com palavras de otimismo), Dra. Elise (plantonista da noite, queridíssima), Dra. Gisele, Dra. Larissa, Dr. Ricardo, Dr. Samir e todos os outros. Temos a mais absoluta certeza de que estamos no melhor lugar e com a melhor equipe que poderíamos estar. Sem contar nas enfermeiras, é nítido o amor que elas tem pelo nosso pequeno. É sincero, e isso nos deixa muito felizes.

Como disse no título, estamos vivendo um dia de cada vez, comemorando cada pequeno sinal de melhora na certeza de que Deus Pai está olhando pelo nosso filho amado e apenas preparando-o para a vitória.

E assim vamos em frente. A luta continua.

Beijos e obrigada, de coração, por todas as mensagens de apoio.

Dia +98: 72 horas de entubação

2011-08-17T16:42:00.002-03:00

Hoje pela manhã nosso amado completou 72 horas entubado. As primeiras 48 horas foram super tranquilas, saturação de O2 maravilhosa, bem estabilizado, exames de gasometria ótimos.

Ontem à tarde Fefê desceu para o centro cirúrgico para colocar outro catéter, pois estava mais difícil achar veias nele, e agora entubado a dieta e todas as medicações estão sendo feitas pelas veias, daí a necessidade do catéter. Voltou bem, saturando 98% com apenas 70% de O2 enviado pelo respirador.

Porém, desde a madrugada de ontem para hoje o quadro deu uma certa desestabilizada. Ele passou a saturar baixo e por diversas vezes os médicos tiveram de aumentar o volume de O2 no respirador para ele poder ter uma saturação acima de 90%. Tentou acordar diversas vezes e como os médicos não querem aumentar muito a sedação passei a madrugada de olho nele, pois vivia levando a mãozinha à boca tentando puxar a cânula do respirador.

O pulmãozinho continua produzindo secreção, porém bem menos do que antes, o que nos leva a acreditar que os anti-virais estão começando a fazer efeito. Hoje às 06:00 horas da manhã ele teve um episódio de febre (38,0) mas logo baixou, após o uso da Dipirona EV.

A questão que está dificultando a respiração é o excesso de líquido no pulmão. Pois ele está super inchado por conta de tanta medicação, e este líquido acabou também sendo retido no pulmão. Por isso foram necessárias algumas doses de diurético para que ele urinasse mais e com isso tantasse eliminar o liquido acumulado. Fê está super inchado, mãozinhas, pezinhos, pálpebras...

Surtiu um pouco de efeito, pois a saturação subiu um pouco, mas está longe do ideal.

A Dra. Adriana entende que o quadro dele, no geral, é estável, sem melhora nem piora desde a entubação.

Estamos aguardando os exames de PCR para ver a quantificação do vírus, devem sair até amanhã cedo, mas certamente será necessária outra dose do Cidofovir, esta teremos de comprar.

No momento tanto a saturação quanto a temperatura estão oscilando bastante.

Daqui a pouco ele descerá para fazer uma tomografia no pulmão para ver como estão as lesões no pulmãozinho direito, o mais atingido pelo vírus. Graças aos fisioterapeutas Hugo (da manhã) e Roberta (da tarde) a secreção do pulmão tem se mantido controlada.

Voltamos com novidades, se o bom Deus permitir, muito boas!

Vamos lá!

Beijos esperançosos, sempre.

Dia + 95: Entubação

2011-08-14T20:29:00.000-03:00

Depois de uma madrugada difícil, Fê amanheceu sofrendo muito, com saturação super baixa, super ofegante, visivelmente cansado de toda esta luta, mas sem se entregar, lutando para ficar bem. Então, quando a Dra. Adriana entrou no quarto nos deu a notícia: Ele teria de ser entubado pois não estava mais conseguindo respirar sozinho.

Na hora confesso que ficamos desesperados, pois entubação sempre leva àquela ideia de que tudo está perdido. Mas não, não está.

Quando a Dra. Carmem chegou, me abraçou, chorou comigo e me disse: "A entubação não é uma sentença de morte, é uma forma de mantê-lo bem para poder combater o vírus que está atacando ele". Nos explicou que isso não traria nenhum dano à ele e que seria bem pior se tivesse de ser entubado de emergência, de madrugada, após uma parada respiratória, que é o que fatalmente iria acontecer.

Segundo ela, hoje nós quase perdemos o Felipe. Pela manhã ele estava saturando 60% com 15 litros de oxigênio! Um espanto! Praticamente um quadro de insuficiência respiratória.

Apesar do sofrimento, ele estava sentadinho na cama, pedindo para comer pão. Ofegante, cansado, mas ali, pedindo para comer.

Então aguardamos o Dr. Sérgio chegar (expert em entubação em crianças difíceis, como o Felipe), e foi feita a entubação. Nós esperamos do lado de fora do quarto pois a cena é meio chocante.

Logo depois os médicos tiraram 1 litro de secreção do pulmão dele. Uma coisa absurda de se imaginar para uma criança tão pequena. Também constataram que a garganta está cheia de placa de vírus, que também estavam impedindo a respiração dele.

Claro que é difícil vê-lo entubado, sedado. Porque na verdade se trata de um estado de coma induzido.

Mas após a entubação e da aspiração, ele passou a saturar 100% novamente, batimentos cardíacos em lindos 120 por minuto, pressão de 9x6 e temperatura de 36,1.

Ou seja, foi um mal necessário. Como disse a Dra. Carmem, vamos deixar que o esforço que ele estava fazendo para respirar seja usado para combater o vírus.

Outra coisa boa foi o resultado do Raio-X. Antes da entubação estava horrível, cheio de secreção. Depois, parecia que era de outra criança. Ainda com secreção, mas bem, bem melhor.

Além do Cidofovir que fui buscar em São Paulo, o Fê começou a usar outro anti-viral bem forte chamado Ribavirina. Agora a expectativa é que ele estando mais relaxado reaja melhor à medicação e expulse esse vírus para bem longe.

Assim que os médicos entenderem que o pulmão está melhorzinho, que o vírus está sendo eliminado, ele será desentubado.

O quadro é grave sim, mas nada está perdido, há muita esperança e nós estamos convictos de que o Felipe veio para vencer e está nos mostrando isso a cada dia.

Sigamos em frente, na certeza de que os dias que virão serão de sucesso.

Beijo em todos e obrigada por todas as correntes de oração!

Dia + 94: Orações, orações e mais orações

2011-08-13T19:49:00.000-03:00

Infelizmente, as notícias sobre nosso pequeno amado não são nada boas. Desde quarta-feira a febre tem sido alta e a secreção do pulmão dele passou a ser mais espessa, o que indica que além dos vírus ele está agora com uma infecção bacteriana.

Na sexta-feira pela manhã ele chegou a fazer uma febre de 40,4. Até os médicos se assustaram, nunca viram febre tão alta. O Ale estava com ele (pois eu fui para São Paulo buscar a segunda dose do Cidofovir) e precisaram colocá-lo no oxigênio e dar banho dele, com a banheira em cima da cama para não tirar o oxigênio, já que a febre não passava e a saturação dele estava baixíssima. Então teve que tomar banho sem tirar o oxigênio.

Agora a pouco a Dra. Carmem (que até voltou mais cedo de um congresso, por estar bem preocupada com o Felipe) foi no quarto e nos deixou bem cientes... o quadro dele passou de preocupante para grave.

Isto porque apareceram várias lesões no pulmão, causadas pelo vírus, e que estão impedindo que ele oxigene adequadamente. Inclusive nos disse que se ele ficar tirando a máscara de oxigênio (como está às vezes) precisará ser entubado.

Apareceram também lesões nos olhinhos dele, causadas pelo vírus também.

A parte boa é que o vírus sendo eliminado as lesões se regeneram, sem deixar sequelas.

Por isso, temos que orar a Deus que esta segunda dose da medicação, que foi dada hoje, consiga exterminar este vírus que está atacando o Felipe de forma sistêmica agora.

Peço a todos vocês, meus amigos, pessoas que acompanham o blog, uma grande corrente de orações para ele, pois ele está precisando mais do que nunca.

Nossa última esperança é que a medicação faça efeito e ele consiga se recuperar.

Que Deus na sua bondade infinita tire o Felipe desta e permita que ele possa voltar ao seio da família para ter uma vida plena em feliz.

Beijos em todos vocês, de uma mãe que suplica por cura.

Dia +91: Vírus permanece no sangue

2011-08-10T23:59:00.000-03:00

Saíram os resultados dos exames e o adenovírus continua no sangue do Fê, por isso os médicos decidiram que serão necessárias mais duas doses do Cidofovir.
Portanto, sexta-feira irei para São Paulo buscar a outra dose, que foi novamente doada.
Depois de passar uma tarde e uma noite super bem ele teve febre bem alta hoje por volta das 10:00 horas da manhã. Febrinha chata, que demorou a baixar. Mas, diferente das outras vezes, ele não teve aqueles acessos de taquicardia., só a saturação caiu bastante (73%) e ele precisou ficar no O2 por um tempo.
O acesso venoso que a enfermeira da UTI tinha conseguido não mais fluiu, então tivemos que pegar outro. Por não ser uma veia muita calibrosa, é provável que só dure mais uns dias. A Dra. Adriana já está até aventando a hipótese dele colocar outro catéter, para ele não ficar sofrendo tanto cada vez que é necessário achar suas veias. Mas, isso ainda será discutido com a Dra. Carmem.
Sábado ele fará outra dose da medicação e então veremos se ele começa a melhorar.
Uma pessoa que está sendo fundamental no processo de recuperação do Fefê é a Roberta, a fisioterapeuta pulmonar da UTI Pediátrica, que todos os dias vai lá fazer a fisio no pulmãozinho dele e com isso ele expectora bastante, evitando que o quadro evolua para uma pneumonia. Graças a ela o pulmãozinho do Fê está até melhor no Raio-X.
Vamos em frente!
Beijos

Tô dodóizinho, mas minha mamãe me diz todos os dias que eu vou ficar bom pra chuchu!

Minha mãozinha e a do meu papai.

Dia +89: Expectativa pelo efeito do remédio, e mais um anjinho lá no céu

2011-08-08T22:03:00.002-03:00

Amanhã fará 72 horas que o Fê usou o Cidofovir, prazo mínimo que os médicos disseram que a medicação começará a fazer efeito. O que nos deixou um pouco mais apreensivos hoje foi saber que os exames apontaram que o vírus caiu na corrente sanguínea dele, o que certamente dificultará um pouco mais seu processo de cura.

Hoje a Dra. Carmem conversou com o Ale no quarto e disse que os médicos estão, sim, preocupados com o Felipe porque ele está com febre a quase 40 dias e isso vai debilitando o organismo dele. Inclusive, hoje acordamos e já fomos fazer um ecocardiograma nele e apontou que ele está com um pequeno derrame no coração (segundo os médicos na semana passada estava pior) e isso pode ser causado pela doença dele ou pelo próprio vírus. Mas, segundo a Dra. Carmem, não é nada de que devemos nos preocupar muito.

Ontem o Fê teve mais de um episódio de febre.

Outra coisa que complicou foi que o acesso venoso que já durava 15 dias teve de ser retirado pois não estava mais fluindo. Então os dois enfermeiros de plantão ficaram da meia-noite às duas da manhã tentando achar outra veia do Fefê. Nossa, tadinho, foram quase 20 picadas, nos bracinhos, nos pezinhos, nas mãozinhas e nada! Ele nem chorou tanto, de tão cansado que estava pela febre o dia todo. No fim desistiram e deixaram para pegar hoje cedo e, graças a Deus, hoje foi uma enfermeira da UTI lá no TMO e conseguiu um acesso na mãozinha dele. Glória a Deus!

Ontem foi uma noite de domingo muito triste lá no HC, pois depois de quase dois meses lutando, nossa pequena Fernandinha foi descansar junto ao Papai do Céu. Por mais que o quadro dela estivesse muito grave, que todos já esperassem por isso, ontem ficaram todos abalados. Médicos, enfermeiros. A Dra. Adriana, uma médica experiente, foi às lágrimas.

Abracei a Ju e choramos muito juntas. Nessa hora não há muito o que falar para uma mãe, então tudo que fiz foi oferecer meu ombro pra ela chorar, até porque só quem está vivendo o drama de ter um filho lutando pela vida pode imaginar o que é isso. Que Deus receba aquele pequeno anjo lá no céu e que dê muita força para seus pais, tão novinhos, superarem essa dor insuportável.

Passei a noite no hospital com o Fefê e cheguei em casa cedo, bem abalada pela Fernandinha, e a Amanda veio correndo no meu colo, me abraçou e disse para mim: "Mãe, fique bem, vai dar tudo certo, eu prometo". Isso não tem preço né? Minha filha de 7 anos me dando força. Deus nos dá a missão, mas coloca anjos no nosso caminho para amenizar a dor dos dias difíceis, e certamente minha filha tem sido minha maior fonte de força. Como é bom tê-la na nossa vida.

Estamos aqui com muita esperança de que o Cidofovir vai dar cabo nesse adenovírus que está judiando tanto do nosso pequeno amado.

Fé em Deus, a vitória está próxima!

Dia + 87: Na certeza de que a vitória está a caminho

2011-08-06T22:04:00.003-03:00

Antes de mais nada, queremos agradecer IMENSAMENTE a Mayara (amiga do meu irmão Beto) que trouxe o Cidofovir de São Paulo o Felipe. Obrigada querida! Você não tem noção do bem que está fazendo para nosso pequeno. Agradecer também à família da criança de São Paulo que nos doou a medicação. Que Deus lhes recompense por isso.

Então, com o remédio em mãos, hoje às 13:00 horas foi feita a aplicação do remédio, e durou quase uma hora. Antes, porém, foi necessário usarmos uma medicação para proteger os rins dele, pois um dos piores efeitos colaterais do Cidofovir é que acaba afetando muito os rins. Mas, com essa medicação temos certeza que nada acontecerá.

Seguindo as orientações da minha amada Eunice, a cada gotinha que caía da medicação eu dizia: "Esse é o remédio enviado por Deus para curar o Felipe de tudo que está lhe tirando a saúde".

Ele dormiu o tempo todo feito um anjinho.

Passou o dia todo sem febre, apesar de ontem ter feito um episódio bem menos estressante de febre, saturação baixa de O2 e taquicardia.

Passou o dia super bem, animado, brincando, tagarela. Tá falando mais do que o homem da cobra!

Agora vamos aguardar os exames que serão feitos na próxima semana para saber se essa medicação aniquilou, de uma vez por todas, esses vírus que o estão fazendo sofrer tanto. Caso o vírus permaneça, ele terá de usar o remédio novamente na semana que vem, daí terá de vir outra dose de São Paulo. Masssss, por hora, vamos pensar no melhor, que essa única dose já foi suficiente.

Uma coisa legal que sentimos lá no HC é o carinho das enfermeiras com ele, muitas saem de suas alas só pra ir lá no quartinho, dar um oi, ver como ele está, especialmente hoje que todas sabiam que ele usaria a medicação que pode curá-lo de vez desses vírus chatos.

Vamos em frente, na crença de que o pior já passou, e na esperança de que os vírus foram embora.

Beijos otimistas, bem otimistas!

Dia + 85: Dias de luta

2011-08-04T19:12:00.006-03:00

Usando o nome da música que mais amo, da banda que mais amo, estamos vivendo realmente "Dias de Luta".

Os médicos dizem que o Felipe está melhorando a cada dia. Porém, por mais que acreditemos nisso e em algumas horas isso seja claro, quando a febre vem ele tem sofrido muito. Ontem à noite a febre começou às 23:30 e só foi baixar perto das 05:30 da manhã. E ainda assim só baixou depois de 2 doses de Dipirona EV, Paracetamol e Hidrocortisona.

Até lá, ele ficou super ofegante, saturando super baixo (foi para o O2 direto) e com os batimentos cardíacos mais assustadores que já vi. Chegaram a 200 por minuto, um assombro!

Fiquei com ele no colo, balançando, orando a Deus, pedindo que tivesse misericórdia daquela pequena criança inocente, que já tão pequena sofreu tanto nesses seus 2 anos e 4 meses de vida.

Por mais que a gente tenha fé (e sim, temos muita) na hora do sofrimento dele a gente sofre duas vezes, por ele e por não poder fazer nada que pare a dor naquela hora.

Ficamos sabendo que tem gente nos tachando de loucos e destemperados lá dentro do HC, mas... meu Deus! Como pode uma mãe e um pai que estão vendo seu filho amado sofrer a 37 dias com febre terem paciência e não sentirem na pele a dor daquele que é um pedaço nosso?

Temos plena consciência de que tudo está dentro do previsto para um transplantado, que todos os riscos foram analisados antes de submetê-lo a isso. Mas isso, de maneira alguma, nos tira o direito de sofrer por nosso filho, de pedir ajuda quando achamos que ele não está bem.

Como o CMV teima em voltar sempre, numa tentativa, os médicos resolveram que o Felipe usará uma medicação chamada Cidofovir. Que é caríssima e nós teríamos de importar dos EUA, o que demandaria tempo também.

Mas, graças a Deus, uma criança lá de São Paulo doou o remédio que sobrou para o Felipe. Nós teríamos de ir para lá amanhã buscá-lo. Contudo, numa feliz coincidência, uma amiga do meu irmão Beto, Mayara, está em São Paulo e virá para Curitiba amanhã à noite. Assim, ela trará o remédio para nós. Que benção, não é?

A Dra. Carmem nos disse que essa medicação é controversa, pois tem uma infinidade de efeitos colaterais que estão sendo considerados. Contudo, os benefícios do remédio valem o risco das complicações.

Se tudo sair como previsto já no sábado o Fê começará a medicação e esperamos que tenha o efeito que os médicos aguardam.

Agora, neste momento ele está com febrão, saturação de O2 baixa, e coração aceleradíssimo. É, haja coração. Vamos lá filhão, agora falta pouco... VOCÊ VENCERÁ, mamãe, papai e a Amandinha estão do seu ladinho sempre, sempre, sempre!!! Se temos de passar por isso, passaremos assim, juntinhos.

Beijos, sempre com Deus no coração.

A Dra. Rebeca é muito querida. Eu bato nela, mas ela é boazinha comigo e até me dá almocinho na boquinha.

Dia + 83: Inimigo detectado!!!!

2011-08-02T11:46:00.000-03:00

A-D-E-N-O-V-Í-R-U-S! Esse é o nome do bichinho que está causando toda esta febre no Felipe a mais de um mês.

Na quinta-feira passada o fisioterapeuta pulmonar havia feito uma aspiração no Fê e saiu muita secreção. Esta secreção foi enviada ao laboratório e ontem saiu o resultado: Adenovírus + Rhinovírus (sim, esse último permanece nele).

Agora, tudo ficou bastante claro, porque este adenovírus, apesar de não ser o pior de todos, é um vírus preocupante pois é extremamente resistente e causa pneumonia, se não tratado. Ainda, ele costuma permanecer mais de um mês no organismo das pessoas e causa muita febre. Sabe quando as pessoas dizem que tem uma gripe que não sara? Pois é, é causada por esse vírus.

Alívio é o nome que sentimos agora, pois finalmente sabemos contra quem estamos lutando e também por ter a certeza de que o pior já passou. Só temos de ter paciência agora pois este vírus causa muita secreção, o que aumenta muito a chance de agravar para uma pneumonia. O mistério era porque o rhinovírus não causaria toda essa febre, mas este adenovírus causa.

Até o semblante dos médicos mudou, pois o mais angustiante era não saber o que o Fê tinha. Que agonia!

Hoje a Dra. Adriana foi examiná-lo de manhã e disse que o pulmão está bem melhor mais ainda há secreção parada, o que nos deixa em alerta.

Outra coisinha que apareceu foi uma herpes na boquinha dele, que já está sendo tratada.

Ontem no início da noite ele teve uma febrinha que baixou logo e agora permanece sem febre. Está bem mais disposto mas louco para ir para casa. Diz o tempo todo: " O tao mamãe, o tao". É o carro, ele querendo dizer que quer ir embora, rsrsrsr.

A Dra. Carmem nos disse para termos paciência agora, até que o vírus complete seu ciclo e vá cantar em outra freguesia! Saia desse corpinho lindo que não te pertence!

Vamos que vamos, rumo à recuperação total e à volta pra casa em grande estilo!

Beijos aliviados, pacientes e otimistas.

Dia + 81: Dias melhores virão

2011-07-31T23:11:00.008-03:00

Continua o mistério no que está causando a febre no nosso Fefê. Porém, houve uma piora no quadro pulmonar dele, que evoluiu de uma traquebronquite para uma broncopneumomia. Ou seja, a secreção evoluiu para a parte baixa do pulmão. Mas, é um quadro inicial e o exército de antibióticos que ele está usando está impedindo que possa haver alguma complicação. Segundo a Dra. Adriana, ele está conseguindo eliminar a secreção a cada dia... tá lutando meu príncipe.

Notícia boa é que os exames de fungo deram negativo e o da coriza também. O rhinovírus foi embora, contudo causou um grande estrago no aparelho respiratório do Fê, o que agora está dificultando sua recuperação.

Na quinta-feira à noite ele fez uma febre altísisma, chegou à 40 graus, e demorou muito a passar. A saturação de O2 caiu muito (passou a noite no oxigênio) e os batimentos cardíacos chegaram a 190. Só às 04:00 da manhã a febre baixou e conseguimos dormir um pouco.
Na sexta-feira e no sábado ele não fez febre, e então ficamos muito animados. Porém, hoje à tarde a febre veio com força, quase 39 graus, e só baixou no início da tarde.
Também na sexta-feira a Dra. Carmem nos chamou, a mim e ao Ale, para um conversa. Nos disse que os médicos estão fazendo tudo que podem, usando todas as medicações possíveis, mas que até o momento não sabem o que está causando a febre, que já dura 31 dias.
Por outro lado, nos disse que todos os médicos são unânimes em dizer que, seja lá o que fora que ele tenha contraído, está regredindo (apesar do quadro pulmonar) e que a tendência é que daqui por diante haja uma melhora no quadro dele.
De fato, apesar da secreção, hoje ele amanheceu mais animado e só na hora da febre deu uma "caidinha".
Como fungo foi descartado e a coriza deu negativo, amanhã cedo os médicos irão discutir a retirada do anti-fúngico que ele está usando (Voriconazol) pois está atacando o fígado do Fê e também retirar a Vancomicina que é um antibiótico que acaba causando irritação e vermelhidão na pele dele.
Ah, e o catéter... nada de bactéria! Bom, muito bom!
A verdade é que nosso Felipe tem sido um valente. Todos esses dias lutando contra a febre sem jamais se entregar, apesar de toda dor que tem passado. Todos os dias sorrindo com aquelas covinhas, que são sua marca registrada.
Por tudo isso, temos a mais absoluta fé de que ele vencerá essa batalha, sua vontade de viver nos emociona.
E ao olhar para ele todos esses dias, lutando e vencendo, só podemos ter uma certeza: DIAS MELHORES VIRÃO!
Beijos em fase de recuperação.

Dia + 78: Catéter retirado e novos sustos

2011-07-28T11:17:00.002-03:00

Na terça-feira pela manhã o Fê foi ao centro cirúrgico, enfim, retirar o catéter que todos os médicos acreditam ser o foco da infecção bacteriana que os hemogramas apresentam.

Voltou super rápido de lá, em 20 minutos já estava no quarto pedindo para comer.

Porém, à noite, começou a se sentir mal, ficar ofegante, febre altíssima que não baixava, saturação de O2 super baixa (precisou ficar no oxigênio por toda a madrugada) e frequência cardíaca oscilando muito. Ou seja, nada normal.

Passou a madrugada toda com essas reações e eu ali, ao lado dele, orando a Deus a noite toda, segurando a mãozinha dele, pedindo que ele tivesse força, que logo estaria em casa com a irmãzinha.

Diante desse quadro o médico plantonista que estava com ele ligou para a Dra. Carmem que logo desconfiou que ele estivesse com um quadro de acidose metabólica, que seria causada pela própria bactéria que está na corrente sanguínea.

Como ele está sem o catéter, foi necessário pegar outra veia para coletar os exames que comprovariam a tal acidose. Quando as enfermeiras o seguraram para pegar a veia ele começou a chorar e chamar pela irmãzinha: "Dadá, qué Dadá.." Judiação do meu menininho.

Umas duas horas depois saíram os resultados e não apontaram a acidose. Diante disso, o quadro ficou mais misterioso ainda.

E o catéter, foi levado para análise para ver qual bactéria estava lá e... até agora, não apareceu nenhuma!

A nossa preocupação e dos médicos agora é não saber contra o que estamos lutando. Cogita-se, inclusive, que possa ser o próprio vírus que ainda está nele e está causando todo esse estrago.

Ontem os médicos até fizeram uma reunião para discutir o quadro do Felipe e decidiram que iriam usar nele Imunoglobulina, que é uma medicação feita com células humanas, e se trata de um sistema imunológico completo. Uma tentativa para ajudar o corpinho dele a eliminar o que está lhe atacando.

A medicação é caríssima, tivemos de assinar uma papelada, mandar pedido urgente para o SUS liberar, uma burocracia tremenda. Mas, enfim, no início da noite a medicação chegou.

Então, começaram os problemas.

Logo que iniciou a infusão da medicação o Felipe começou a ter uma reação horrível. Praticamente a mesma que ele teve no sábado. Tremedeira, pele vermelha, saturação de O2 baixíssima, batimentos super acelerados desta vez e uma febre que subiu muito, muito rápido.

Quem estava com ele nessa hora era o Ale. Ele me ligou apavorado, eu estava perto do hospital, presa no trânsito perto do estádio dos coxas por conta do jogo de ontem.

Simplesmente abandonei o carro e saí correndo até o HC. Ao chegar no quarto ele me olhou feliz, segurei na mãozinha dele e disse a ele para ser forte, falei no ouvidinho dele que nós o amávamos e que ele ainda tinha muito para viver lá fora, que a Amandinha estava aqui fora esperando por ele.

Foram necessárias três doses de hidrocostisona e aos poucos, depois de umas duas horas, ele foi voltando ao normal e, adivinhem? Pedindo para mamar, rsrsrsr...

Pode ter sido uma reação à imunoglobulina (que afinal é feita de células humanas e as defesas dele podem ter estranhado) ou pode ter sido outra bacteremia. Tudo pode, nada é certo.

Quase duas horas da manhã ele estabilizou e até agora pela manhã está bem. Sem febre, saturando melhor e com os batimentos cardíacos bem normais.

A Dra. Adriana foi no quarto vê-lo agora a pouco e acha que a aparência dele está bem melhor, menos inchado, mais disposto. Disse que apesar de não se ter um diagnóstico fechado, ele está coberto com os antibióticos mais potentes que exitem, com anti-fúngico (porque também pode ser um fungo) e sendo acompanhado de perto.

Agora esperamos que essa medicação ajude nosso pequeno abençoado a melhorar e cesse esse sofrimento todo. Que os médicos descubram o que ele tem, que consigamos detectar o inimigo.

Como diz a Dra. Carmem, aguardemos as cenas dos próximos capítulos.

Deus está no comando, tudo tem um porquê.

Beijos muito esperançosos, embora ainda assustados.

Música para o Felipe, homenagem da Amanda

2011-07-25T20:00:00.002-03:00

Hoje ao chegar em casa eu estava com a Amanda vendo o DVD do Luan Santana (o ídolo dela) e na hora ela me disse: "Olha mãe, essa música é pro Fê". Confesso que fiquei emocionada com a letra e por ela ter imaginado o irmãozinho quando ouviu a música.

Então, a pedidos da minha pequena, vou postar o vídeo e a letra.

Campeão Vencedor

Luan Santana

Composição: Jamilly

Acredite é hora de vencer
Essa força vem de dentro de você
Você pode até tocar o céu se crer
Acredite que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói
Nossos sonhos a gente é quem constrói
É vencendo os limites
Escalando as fortalezas
Conquistando o impossível pela fé

Refrão

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão
Vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor

Acredite que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói
Nossos sonhos a gente é quem constrói

É vencendo os limites escalando as fortalezas
Conquistando o impossível pela fé

Refrão

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão
Vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor

Tantos recordes você pode quebrar
As barreiras você pode ultrapassar
E vencer

Refrão

2x

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor...

Dia + 75: Catéter será retirado amanhã

2011-07-25T13:13:00.001-03:00

Nosso pequeno amado passou a madrugada super bem, sem febre, com saturação em 99% e frequência cardíaca em torno de 122 batimentos. Tudo ótimo. Só a pressão dele que subiu um pouco, por conta da quantidade de soro que ele está recebendo.

Hoje cedo a Dra. Carmem foi no quarto e nos avisou que o catéter será mesmo retirado. Fica cada vez mais claro que o problema é o catéter, pois desde sábado o catéter não é usado e ontem, depois de muito tempo, ele passou uma madrugada sem febre. Porém, como precisou colocar soro no catéter de manhã, adivinhem só? Febre logo depois.

Amanhã no início da tarde ele irá para o centro cirúrgico retirar, de vez, o catéter e não colocará outro.
Agora pouco o Fê teve de fazer uma transfusão de sangue pois a infecção o deixou um pouco anêmico.

Esperamos que agora, com a retirada, a febre vá embora e ele possa voltar pra casa para ver a irmãzinha que voltou de viagem e está morrendo de saudades dele.

Se Deus permitir daqui mais uns dias estaremos os 4 em casa. Juntos e felizes.

Beijos mais alividados, e com a certeza de que Deus no comando, sempre!

Dia + 74: Um grande susto e uma nova internação

2011-07-24T12:00:00.004-03:00

Ontem pela manhã estávamos no ambulatório do HC, como todas as manhãs, para que o Fê recebesse a dose diária do antibiótico e o Ganviclovir, já que o citomagalovírus voltou.

Ele estava super feliz, sem febre, cantando comigo, dando risada, estávamos brincando de nos esconder, estava tudo ótimo. Então, quando a medicação acabou a enfermeira entrou no quarto para colocar sorinho no catéter e fechá-lo. Quando ela começou a colocar o soro o Felipe ficou estático e daí começou a gritar "dodói", "dodói" e apontar para perninha. De repente, começou a ficar branco, tremer muito e fechar os olhinhos. Desesperada, comecei a pedir que a enfemeira colocasse ele no oxigênio pois ele estava tendo alguma coisa que não era normal. Nisso chegou uma outra enfermeira com o oximetro e ficamos pasmos: A frequência cardíaca dele estava em 40 (o normal para a idade dele é 120) e a oxigenação estava em 78% e foi caindo até chegar em 71%. A temperatura dele foi para 39 em menos de 5 minutos.

Graças a Deus, elas foram muito rápidas, colocaram ele imediatamente no oxigênio e injetaram hidrocortisona na catéter.

Ainda bem que o Ale estava comigo (o que seria de mim e dos meus filhos sem ele, não é? Só não enxerga o valor desse pai, desse homem, quem não quer) e pegou o Felipe no colo, segurou minha mão e disse: "Calma, vai dar tudo certo". Enquanto isso a gente conversava com o Felipe eu ia falando: "Filho, a mamãe e o papai estão aqui, tá tudo bem, você vai ficar bem, lute, lute...".

Nesse meio tempo as enfermeiras ligaram lá para o TMO e a Dra. Gisele pediu que o Felipe fosse imediatamente levado para lá e internado.

Subi com ele no colo e o Ale segurando a bomba de oxigênio, e as enfermeiras levando o oximetro.

Já lá no TMO ele estabilizou, depois de uns 15 minutos, e pudemos tirar o oxigênio.

Ele deitou na caminha, olhou assustado em volta e bem calmo pediu: "Qué mamá". Rsrsrsrs... Imagina só, o susto que levamos, por uns minutos achamos que o pior iria acontecer, e o guri volta ao normal pedindo para mamar.

A Dra. Gisele nos disse que ele teve uma Bacteremia, algo anterior à um Choque Séptico, que é uma reação do corpo quando a bactéria cai na corrente sanguínea.

Como ele começou com outros dois antibióticos logo após o episódio, as médicas disseram que pode ser que tenhamos evitado que a bactéria se alastrasse pelo sangue e daí sim causar uma infecção no sangue.

Mas... agora tudo está ficando bem claro: É quase certeza, depois disso, que o foco da infecção está no catéter, já que a febre persiste por 24 dias e os hemogramas indicam uma infecção bacteriana que não cessa nem com antibióticos. E se estiver no catéter está explicado, pois o antibiótico esteriliza o sangue, mas se o foco da infecção permanecer (catéter) a febre vai continuar.

Por isso, amanhã é bem provável que os médicos retirem o catéter dele e decidam se implantam outro ou se fica sem de vez.

Agora ele está bem, com febre ainda, mas estável.

Peço orações para ele, para que amanhã seja retirado o catéter e, enfim, a febre vá embora e tudo volte ao normal, se o bom Deus permitir.
Queremos deixar nosso imenso agradecimento às enfemeiras Karine e Georgea que foram muito competentes e, com muita calma e sempre nos acalmando, fizeram aquilo que tinha que ser feito. Não é à toa que a equipe do TMO do HC é considerada uma das melhores do mundo. Obrigada a vocês duas!

Beijos assustados, mas com muita fé!

Dia + 72: Volta ao Cefepime

2011-07-22T11:27:00.001-03:00

Desde que a febre apareceu no Fê todos os hemogramas dele indicavam que fôsse tão somente um quadro viral. O que foi confirmado com o exame da coriza, onde apareceu o tal do Rhinovírus. Mas, o hemograma de ontem mostrou que agora ele está com alguma infecção bacteriana, que era o que nos preocupava. E desde quarta-feira o Fê tem tido febre muito alta, daquelas que não baixam nem com anti-térmico. Pela primeira vez vemos que ele está sofrendo com a febre, respirando ofegante, cansado, embora esteja comendo normalmente.

Apesar disso, o raio-X do pulmão que foi feito ontem mostrou que está quase sem secreção.

Os médicos dizem que essa febre é consequência do vírus que continua nele. E como a secreção está a muito tempo no pulmão é bem possível que tenha se criado alguma colônia de bactéria lá. Por isso ontem iniciamos novamente o Cefepime, que é um antibiótico super potente, para tentar conter o avanço dessa infecção bacteriana. E se a febre continuar por mais 72 horas ele será internado novamemte.

Como se pode ver, os problemas não acabam quando temos alta. Um transplantado exige cuidado em tempo integral. Ele precisa tomar 14 medicações por dia, por conta da ciclosporina que ele toma existe sempre o risco de convulsão, intercorrências acontecem o tempo todo. Daí a necessidade de serem os pais tomando conta da criança. E agora, ele precisa ir ao hospital novamente duas vezes ao dia.

Mas o Fê é forte, tem pais que o amam mais do que tudo, que o priorizam em prol de todo o resto, e por isso mesmo ele irá vencer mais essa.

Oremos para que passe logo a febre, que o vírus vá embora, que as bactérias sejam devidamente combatidas, e que nosso pequeno não sofra mais.

Beijos, com o coração doendo por vê-lo sofrer.

Dia + 70: Febre chataaaaaaa!!!!!!

2011-07-20T15:59:00.004-03:00

Pelo 20º dia nosso pequeno amado apresentou febre. Desde o início do mês ele tem tido febre todos os dias e inclusive teve febre durante toda a internação no Nossa Senhora das Graças. Como o estado geral dele sempre foi ótimo (brincando, correndo, comendo) e os exames deram todos normais, nós tivemos alta.

A única coisa de diferente nos exames foi o Rhinovírus, e apareceu de novo nos exames coletados ontem.

Os médicos estão bastante intrigados, pois não era mais para ele ter febre por conta do vírus e se fosse algo mais sério, apareceria algo na hemocultura ou nos hemogramas coletados.

Então... fica o mistério.

Agora eu tô sossegado, meu corpinho tá produzindo a enzima: Ah mulééééque!!!!

Amanhã os médicos pediram para irmos cedo no HC para que seja examinado, mais uma vez.

Estamos torcendo para que passe logo pois, como disse o Dr. Lisandro, tudo que é grave já foi descartado.

Notícia boa: Fê passou a tomar a ciclosporina oral, por isso só precisa ir no HC de manhã nas segundas e quintas-feiras para coletar sangue para exames e se consultar. Coisa boa!

Outra notícia boa é que a Amandinha, que está em Astorga com a vovó Solange, volta pra casa no sábado!! Oba, viva!!! Vamos ficar os quatro juntinhos e comemorando o grande milagre que Deus fez em nossas vidas.

Beijos ansiosos pelo fim da febre, mas ainda comemorando muito a notícia de enzima.

Dia + 65: "Porque o meu Deus, é o Deus do IMPOSSÍVEL!"

2011-07-15T21:01:00.009-03:00

É com muitas lágrimas escorrendo pelo rosto que passo a escrever as linhas abaixo.

Foi numa sexta-feira, dia 22 de outubro de 2010, que tivemos a notícia mais devastadora de nossas vidas, a de que nosso pequeno Felipe, então com 1 ano e 7 meses, era portador de uma doença degenerativa, progressiva e que sua expectativa de vida seria de no máximo dez anos. A doença: Mucopolissacaridose tipo II, ou Síndrome de Hunter, é causada pela ausência da produção de uma enzima chamada iduronato-sulfatase. E a pior parte: Não havia cura, apenas tratamento.

Daquele dia em diante nossa vida tomou rumos completamente diferentes daqueles que havíamos imaginado para nós. Iniciamos a saga para salvar a vida do nosso filho: Começamos o tratamento com a reposição enzimática com enzimas artificiais; criamos uma associação de familiares da doença; entramos com uma ação judicial contra a União Federal para custear o tratamento; soubemos que existia um transplante experimental feito através de um transplante de medula com células-tronco; decidimos com o coração sangrando submeter nosso filho a um procedimento tão arriscado; passamos a buscar o doador compatível; encontramos nos Estados Unidos um cordão umbilical compatível com o Felipe; conseguimos trazer o cordão ao Brasil; tivemos de ir à mídia implorar para que o setor de TMO do HC fosse reaberto; conseguimos; submetemos nosso filho ao transplante de medula e hoje... nove meses depois (uma gestação), também numa sexta-feira, dia 15 de julho de 2011, recebemos a notícia que até então parecia impossível.... NOSSO FILHO FELIPE ESTÁ CURADO!

Sim, nosso Felipe está produzindo a enzima que nasceu sem produzir.

A segunda criança no Brasil, portadora de Hunter, que foi submetida a esse tipo de procedimento e curada. A primeira NO MUNDO na idade dele.

Hoje, tudo que posso dizer, é que nos foi permitido novamente ter sonhos com nosso filho. Vê-lo crescer, passar no vestibular, se formar, tornar-se um homem, casar (ih, mas vai ter que ser uma nora muito boa pra conquistar o coração dessa mãe coruja), nos dar netos, ser um homem feliz. Sonhos que por nove meses ficaram apagados diante da impossibilidade de se imaginar um futuro para uma criança portadora de uma doença tão terrível.

Na tarde de hoje recebemos a ligação da Dra. Carmem (o mundo ainda vai ouvir muito o nome dessa médica, do Dr. Lisandro, e de toda a equipe do HC) que, quase em lágrimas, nos deu a notícia tão aguardada. Ela apenas nos colocou com os pés no chão, de que só poderemos dizer da cura total quando se passar um ano de transplante e tivermos afastado todos os riscos que ele ainda corre, por ser um transplantado.

Com isso, o Felipe passa a escrever uma história diferente para essa doença. Agora um capítulo a mais foi escrito, onde uma criança guerreira, corajosa, forte, valente, suportou o inimaginável e passou a mostrar que existe a cura, até então dita impossível.

Nesse momento até digitar está difícil, pois não consigo sequer controlar minhas mãos tremendo, de alegria, de alívio, de êxtase, de gratidão, de fé...

Por isso, AO SENHOR, TODA HONRA E TODA GLÓRIA, agora e para sempre, amém.

Dia +63: Eu tô voltando pra casa, DE VEZ!!!!!!

2011-07-13T17:25:00.000-03:00

Depois de 13 dias internados, hoje finalmente foi dada alta ao Felipe.

Ele ainda está apresentando febre todos os dias às 05:00 da manhã. Não muito alta, mas sempre no mesmo horário, o que acabou intrigando todos os médicos.

Foram feitos vários exames e nenhum apontou nada de diferente, inclusive, o hemograma dele está ótimo. Com quase 6.000 leucócitos, 5.000 neutrófilos, mais de 130.000 plaquetas, tudo excelente.

A única coisa de diferente que apareceu foi aquele Rhinovírus. Por isso, provavelmente, o vírus continua lá, mas agora sem força pois o hemograma voltou ao normal.

Como o estado geral do Felipe é ótimo os médicos acharam melhor mandá-lo pra casa pois, de toda forma, hospital é um ambiente onde circula muita bactéria, muito vírus, e ficando lá por muito tempo ele estaria suscetível a contrair outra coisa.

Então, hoje voltamos, super, super felizes, e vamos continuar indo todas as manhãs no HC para que ele tome a ciclosporina EV.

A Dra. Carmem disse que a partir de segunda-feira vai analisar se ele poderá passar para a ciclosporina oral, porque daí não será necessário irmos todas as manhãs lá. Coisa boa, né?

A alegria do pequeno ao entrar em casa foi demais, pena que não estávamos com a filmadora na hora para captar aquele momento. Ficou super feliz, entrou correndo e foi direto para seu quartinho.

Agora estamos mais tranquilos, com ele em casa de novo, feliz, alimentando-se super bem.

Se Deus quiser, internação nunca mais!!!

Beijos recheados de alegria.

Obrigada, RAC Engenharia!

2011-07-12T20:14:00.000-03:00

No dia de hoje queremos fazer um agradecimento a um casal de amigos muito especial.

Como já havíamos comentado, um dia antes da alta hospitalar do Felipe (07/06/2011) o teto da ala C (ala infantil) do setor de TMO do Hospital de Clínicas quase desabou, por conta de um vazamento em um dos canos no corredor.

As crianças foram tiradas às pressas e recolocadas em outros quartos nas alas A e B. Dali, os médicos iniciaram uma corrida para obter meios financeiros de consertar o teto pois, por conta disso, todas as internações de crianças foram suspensas. Inclusive o Felipe teve de ser internado agora no Nsa. Sra. das Graças por conta do fechamento da ala infantil.

Diante disso, pedimos auxílio ao nosso amigo Ricardo Cansian, dono da RAC Engenharia, marido da minha queridíssima amiga Cláudia (e pais de um Felipe também!) que já havia feito outra obra no TMO e poderia ajudar a fazer um levantamento de custos para que pudéssemos conseguir doações para o conserto do teto. Pois é, hospital público tem dessas. Não havia verba no HC para o reparo e nós resolvemos, assim que saísse o orçamento, "correr atrás" de doações para o reparo.

Qual não foi nossa surpresa quando soubemos que a RAC Engenharia iria fazer todo o conserto no teto e ainda fazer outras melhorias na ala C (coisa nada barata) sem cobrar nada por isso! Isso mostra a grandeza desses nossos amigos tão especiais, que acompanharam nosso drama com o Felipe desde o início e sabem o que passamos quando soubemos que a internação dele estava adiada na época em que o governo federal não queria renovar o contrato dos funcionários temporários.

Assim como nós naquela época, muitas famílias estavam sofrendo agora essa angústia do adiamento nas internações que, graças à RAC, serão retomadas na próxima segunda-feira quando as obras ficam prontas.

Por isso hoje, em nome do nosso Felipe e de todas as outras crianças que estão na fila da internação, agradecemos do fundo do nosso coração à RAC, que com esse gesto tão nobre está ajudando a salvar a vida de tantos anjinhos.

OBRIGADA!!!!!

Dia + 60: "...mas é claro que o sol vai voltar a brilhar..."

2011-07-10T22:32:00.000-03:00

Nada como um dia após o outro. Ainda mais quando os dias se tratam da recuperação de um transplantado.

Depois de 10 dias de febre, o Fê está agora a 36 horas sem febre. Isso é muito bom pois significa que o organismo dele está reagindo contra este vírus que ele pegou.

Na prática, a questão é a seguinte: No nosso corpo o que combate os vírus são os linfócitos, que estão presentes no nosso sangue. O problema é que após o transplante, a medula demora até três meses para começar a produzir estes linfócitos, e o Felipe só tem 60 dias de transplante. Foram encontrados alguns linfócitos no hemograma do Fê, mas ainda são novinhos, despreparados, não sabem lutar contra um vírus resistente como esse que ele pegou.

Ó eu aí com a mamãe. Tô lutando contra esse vírus chato e vou ganhar, viu?

Então, como disse a Dra.Gisele, temos de ter paciência e sangue frio para esperar que ele combata sozinho este vírus, pois não há o que se fazer além de evitar que as consequências sejam graves, através dos antibióticos que ele tem tomado.

Ué, antibióticos não são para combater bactérias? Mas como, se ele está com um vírus?

A questão é que o vírus da gripe entra no organismo das pessoas e causa um estrago no aparelho respiratório, causando a produção de muita secreção (catarro) e depois vai embora. Daí, a bactéria vem e se alimenta dessa secreção e ali fica, criando colônias. E isso é o que acaba causando uma pneumonia.

Em suma, não temos como evitar o ciclo do vírus, mas dando antibióticos evitamos que alguma bactéria se instale ali e daí sim cause algo bem mais grave. A propósito, o pulmãozinho do Felipe está quase sem secreção.

Se o Fê permanecer sem febre daqui por diante é provável que já tenha alta até sexta-feira.

Vamos lá. Fê tem sido valente contra esse vírus. Daqui uns dias estaremos em casa, com fé em Deus!

Dia + 59: Febre, febre e mais febre...

2011-07-09T10:56:00.000-03:00

Ontem chegamos a pensar que tudo estava melhorando pois o Fê não teve febre na madrugada de quinta para sexta e nem sexta o dia todo... Mas.... na madrugada de ontem para hoje e agora neste momento a febre voltou a aparecer... e aquela febre chata, que não baixa fácil nem com anti-térmicos.

Como a febre tinha sumido na sexta, ontem o Dr. Lisandro entou no quarto todo animado prevendo que teríamos alta em dois ou três dias se tudo continuasse indo bem. Contudo, agora, mais uma vez as coisas estão indefinidas.

Ainda, disse que a febre não poderia mais voltar. Mas voltou.

Foi coletada coriza novamente e, ao que tudo indica, é um outro vírus pois o rhinovírus não poderia mais estar causando febre.

Agora vamos aguardar o teste da coriza para ver se pegou algo novo. Os vírus mais perigosos foram todos descartados. Até H1N1 foi feito e descartado (aff...).

Notícia boa? Sim, temos também: O Fê está com 100% de DNA do doador na medula, o que significa que agora sobem as chances de que ele esteja produzindo a enzima que precisa.

O resultado era para sair ontem mais o laboratório de Porto Alegre nos pediu mais 5 ou 6 dias. É um exame complexo mesmo.

Ah, e o citomegalovírus não voltou!

Com tudo isso, estamos mantendo a fé em Deus que sempre foi maravilhoso desde o início, e acreditando que exite um propósito nisto tudo.

Vamos em frente, de cabeça erguida e fé no coração!

Dias melhores virão!

Dia +57: Rhinovírus

2011-07-07T10:21:00.002-03:00

Ontem saiu o resultado do teste da coriza e deu positivo para um vírus chamado Rhinovírus. Ficamos felizes de termos, enfim, descoberto o que está causando a febre no Fefê (sim, a febre permanece desde sexta, sem ter dado trégua nem um dia). Também porque descobrimos se tratar de um vírus, que é mais simples do que se fosse alguma bactéria ou algum fungo. Ontem foi feito um Raio X do pulmão para saber como está a secreção. Saberemos o resultado só hoje à tarde.

Este rhinovírus é o vírus mais comum da gripe, não é dos mais graves, mas é um vírus muito resistente. Se deixa um adulto debilitado por dois dias, uma criança ainda imunossuprimida pode ficar até dez dias.

O Dr. Lisandro disse que está bem sossegado porque agora pelo menos sabemos de onde vem a febre. Disse, ainda, que a febre pode aparecer em até dez dias (hoje já é o sétimo dia de febre muito, muito alta).

O estado geral do Fê é ótimo. Pulando, cantando, comendo bem... Quadro bem típico de uma virose mesmo.

Como a febre permanece, continuamos no hospital sem previsão de alta. Apenas quando a febre ceder o Dr. Lisando nos dará esta previsão.

Hoje vai sair também o resultado do citomegalovírus para saber se não voltou, pois há alguns indícios de que tenha voltado este vírus também.

Enfim, seguimos aqui na expectativa de que tudo isso passe, que não haja nenhuma complicação maior e que essa febre suma de uma vez por todas. Tem sido dias difíceis. Mas temos fé em Deus que será apenas mais um capítulo da grande história que o Felipe terá para contar um dia.

Beijos, ainda com o coração apertadinho.

Dia +54: 72 horas de febre

2011-07-04T21:20:00.001-03:00

Sexta-feira, após a internação do Fê no Hospital Nossa Senhora das Graças, iniciaram as longas horas de febre dele. A febre apenas cedeu hoje cedo e até o presente momento não apareceu mais (que continue assim!). Foi coletado sangue dele novamente para que os médicos descubram o que está havendo, pois a febre tem sido muito alta e só baixa depois de dar o Paracetamol e a Dipirona EV. Mesmo assim, baixa até 37,1 e depois logo sobe.

Apesar dessa febre, o estado clínico do Felipe é bom. Inclusive o Dr. Lisandro achou até que o pulmãozinho dele está quase que sem secreção. Por isso, a febre é bastante intrigante.

Tanto o Dr. Lisandro como a Dra. Carolina (que também atende no HC e é uma querida) acham que ele pegou uma super virose, daquelas que deixam até um adulto de cama. Imagine só o que faz numa criança recém-transplantada!

Eu tô testando o coraçãozinho dos meus pais. Tô com febre e olha só o meu sorriso!

Estamos torcendo para que nessa noite e até amanhã cedo a febre não apareça para que tenhamos alta. Ou seja, Fê precisa ficar 24 horas sem febre para ter alta. E como não teve desde hoje às 06:30 da manhã, se passar a noite sem febre amanhã voltamos pra casa (assim seja).

Caso contrário, o Dr. Lisandro disse que, como passaram as 72 horas que eles consideram "normal" febre oriunda de virose, o Felipe terá de fazer uma bateria de exames, inclusive ressonância magnética no abdomen e tórax para descobrirmos o que está causando esta febre, já que os exames de sangue não apontam nada de diferente.

Meu papai do meu ladinho, sempre.

Tomamos um susto ontem pois pela manhã a Dra. Carolina entrou no quarto dizendo que o Felipe teria de fazer uma transfusão de sangue. Isso porque, por conta da febre, os leucócitos, os neutrófilos, as plaquetas e a hemoglobina caíram bastante. Como a hemoglobina caiu abaixo do número mínimo foi necessária a transfusão de sangue.

Hoje, com a febre não apareceu, ele esteve super animado o dia todo. Pulando no bercinho, cantando com os DVD´s. Agora neste momento continua assim super elétrico. Por isso temos fé que a febre não virá à noite.

Ontem, como ele estava super caidinho e falando muito da irmãzinha, deixamos que eles se vissem, depois de mais de dois meses. Tomamos todos os cuidados, os dois de máscara e não se tocaram (tadinha da Amanda: "Ah mãe, por favor, deixa eu dar um abraço no meu irmão...").

Sabemos que é para segurança dele e que logo, logo estaremos em casa os quatro.

Minha irmãzinha foi me visitar. Nossa, que saudades eu estava da Dadá!!!

Passaremos a noite aqui orando para que a febre não apareça (em nome de Jesus!) e que o Fê possa voltar pra casa e seguir seu tratamento como antes.

Beijos com o coraçãozinho apertado.

Dia + 51: Internação

2011-07-01T19:57:00.000-03:00

Hoje pela manhã, enquanto estávamos no ambulatório, Fefê apresentou mais um episódio de febre alta e então os médicos decidiram mudar o antibiótico que ele estava tomando (Cefepime) para o Meropenem que é beeeeem mais forte. O problema é que o Meropenem é dado de 8 em 8 horas e através da bomba de infusão. Por isso o Fefê necessitou ser internado novamente para fazer a medicação. O detalhe é que, como a ala C (infantil) do HC está em reforma (houve um vazamento no teto e as crianças foram retiradas às pressas e recolocadas em outras alas - inclusive o Felipe, pois isso aconteceu um dia antes da alta dele). Assim, não havendo vagas para novas internações precisamos interná-lo no Nossa Senhora das Graças, onde o Dr. Lisandro também atende.

A Dra. Carmem e o Dr. Lisandro disseram para ficarmos tranquilos pois a internação foi só para que ele possa tomar o antibiótico, já que o que estava sendo usado não fez efeito. É bem prudente mudar a medicação para uma mais potente pois se for alguma bactéria (e não há de ser!) ela pode estar resistindo ao Cefepime.

Foi colhido sangue novamente para fazer outra hemocultura (a que foi feita no HC não apresentou nenhuma bactéria) mas temos muita, muita fé que seja apenas um quadro viral que em poucos dias será resolvido.

O pulmãozinho deu uma boa limpada, tem só um ronquinho agora e a tosse também melhorou.

Uma notícia ÓTIMA é que o Citomegalovírus negativou de vez, o que significa que foi suspenso o Ganciclovir e com isso os leucócitos e os neutrófilos poderão subir bem de agora em diante.

O Fê ficou bem nervoso quando viu que ia ficar internado novamente, hehehe... judicação né? Depois de ter tido alta ter que voltar para uma cama de hospital... mas agora à noite já se acalmou, jantou, mamou, está assistindo Discovery Kids e gargalhando sem parar.

Segundo o Dr. Lisandro se em 48 horas não aparecer nenhuma bactéria no sangue coletado é bem provável que seja mesmo um quadro viral e então poderemos ter alta já na terça-feira... porém, se aparecer alguma cultura de bactéria a internação poderá se estender por uns 10 dias.

Por isso minha gente, orações a mil agora!!! Que seja apenas um quadro viral e nosso Fê possa voltar pra casa em uns 3 ou 4 dias. Assim seja!

Beijos hospitalizados, porém otimistas!

Dia + 50: Recuperando-se

2011-06-30T11:35:00.004-03:00

Hoje chegamos à metade dos 100 dias, que são os dias críticos para a recuperação de um transplantado. E a notícia boa que temos é que a secreção no pulmãozinho do Felipe não evoluiu e até agora a hemocultura não apresentou nenhuma bactéria, o que é ótimo, pois um quadro bacteriano acaba sendo mais grave do que um quadro viral pois as bactérias podem criar colônias no pulmão e evoluir muito rápido para uma pneumonia. Já o vírus, em geral, completa seu ciclo e vai embora.

Temos feito inalações quatro vezes ao dia e os médicos tem dado antibióticos super potentes para evitar que, mesmo sendo um quadro viral, uma colônia de bactérias possa se instalar no pulmão, por conta da secreção que está lá parada.

Outra notícia boa é que os leucócitos do Felipe estão em 5.700 e os neutrófilos em 3.800. As plaquetas passaram dos 120.000. Ou seja, está com bastatante defesa, embora seja ainda uma defesa "destreinada".

O vírus do CMV negativou na segunda, mas dependemos de outro resultado negativo amanhã para suspendermos o Ganciclovir e não mais precisarmos tirar o Fê de casa para ir ao hospital também à tarde. Nesse frio, é muito mais do que excelente né?

Hoje encontramos a Edna e o Marvin no ambulatório e fizemos a maior festa (pela janela) pois o polaco está no isolamento por conta de uma bactéria que adquiriu ainda lá no 15º. Nada grave, daqui uns dias já poderá ficar com os outros.

Ansiedade absurda pelo resultado da enzima... ai, ai, ai...

Beijos animados e ansiosos!

Dia + 47: Traqueobronquite

2011-06-27T14:57:00.004-03:00

Oi gente!

Nosso pequeno amado nos deu um baita susto de sábado para domingo. Acordou às 05:00 da manhã com 39,4º de temperatura. Quando vimos o termômetro custamos a acreditar, nunca nem o Felipe e nem a Amanda tinham tido uma febre tão alta.

Ligamos no ambulatório do TMO e nos mandaram ir imediatamente para lá antes de dar qualquer medicação. Ao chegar lá a temperatura do Fê já tinha baixado um pouco, e uma hora depois de tomar anti-térmico já estava com a temperatura normal. Também foi iniciado um antibiótico bem poderoso chamado Cefepime até que saia o resultado do exame de sangue que foi coletado para realizar a hemocultura, a fim de descobrirmos se ele está com alguma infecção bacteriana. Até agora não saiu o resultado, ainda pode levar uns dois dias.

Mesmo assim, o estado geral do Fê (aliás, como sempre) é ótimo. Distribuindo abraços aos enfermeiros, cantando, dando suas gargalhadas.

Hoje fez um raio-X no pulmão e pela primeira vez desde a internação apareceu secreção no pulmão o que representa uma traqueobronquite. Agora estamos fazendo quatro inalações por dia para evitar que essa secreção possa evoluir para uma pneumonia. Mas cuidando direitinho logo, logo essa secreção será eliminada. Até porque a imunidade do Fê já não está mais zerada, agora ele tem mais de 4.000 soldadinhos que poderão enfrentar qualquer vírus ou bactéria que apareçam. Vamos para batalha grandes soldadinhos!!!

Sigamos em frente, com a fé de sempre!

Beijos

Pipoquinha e suquinho de morango. Adoro! Xô traqueo não sei o que!

Dia + 44: Expectativa pelo exame.....

2011-06-24T11:36:00.001-03:00

Oi gente

Continuamos aqui na expectativa do resultado do exame da enzima que deve sair até o fim dessa semana que vai iniciar.

Fê continua super, super bem. A voz praticamente voltou ao normal, mas ainda está tossindo um pouco. Os médicos dizem que pode ser por causa do citomegalovírus que ainda não negativou, está com 2 células de CMV agora.

Os leucócitos normalizaram. Estão em 4.470 e os neutrófilos em 3.200. Números excelentes. Ah, e as plaquetas passaram dos 70.000. Excelente, pois as plaquetas são a última coisa que sobe depois do transplante. Durante a internação Fê estava precisando transfundir plaquetas a cada 3 dias pois não podem nunca ficar abaixo de 20.000. Agora começou a produção de vez, amém!

Semana passada tio Beto veio visitar o Fê e ontem os queridos tio Nelsinho e tia Leda. O baixinho adorou as visitas!!! Isso vai fazendo com que, aos poucos, ele vá voltando a ter contato com as pessoas da família.

A melhor notícia do dia de hoje para nós foi que o polaco Marvin vai sair para passear hoje e tudo indica que tenha alta já no domingo. Que alegria!!! Daí nos encontraremos no ambulatório já na segunda. Ficamos muito felizes por cada criança que consegue ter alta lá no TMO pois vivenciamos juntos cada história, dividimos as aflições e angústias com os pais. E a Edna, mãe do Marvin, é uma pessoa fantástica. Sempre com palavras bonitas para todo mundo, merecia muito esta alta do seu filho.

A Fernandinha está um pouco melhor, pelo menos agora já não tem mais febre. Continua entubada e por isso seguiremos nas orações.

Aguardemos, então, os dias que virão e que serão de muita alegria, se Deus quiser, com o resultado da enzima!

Beijos SUPER ansiosos!

Dia + 40: Confirmada a pêga da medulaaaaa!!!

2011-06-20T21:08:00.003-03:00

Notícia maravilhosa!!! Confirmado: A medula do Felipe está com 89% do DNA do doador! E isso é excelente pois este exame foi feito no dia + 27 e nessa época a pêga acima de 70% já é considerada ótima. A tendência é que este percentual chegue a 100% até o dia + 100.

Como o percentual já é considerado pelos médicos como total, só faremos novo exame no dia +100 mesmo, sem precisar fazer outros neste meio tempo.

Para nós é muito importante esse percentual de pêga maravilhoso pois só assim poderá haver a produção da enzima.

Outra notícia ótima é que os leucócitos do Fê estão em 9.090 e os neutrófilos em 7.200. O número subiu bastante pois como baixou bruscamente por conta da medicação contra o CMV, foi dada apenas mais uma dose de Granulokine que deu essa aumentada espetacular nos leucócitos. Porém, como o Granulokine foi retirado de vez e o Fê continua com o vírus do CMV, o número de leucócitos tende a cair e daí sim normalizar daqui por diante (ficar em torno de 5.000 a 6.000 que é considerado o normal para a idade dele).
A DECH não mais preocupa... ficou no passado! Tanto que o Dr. Lisandro até diminuiu hoje a dose de corticóides, que seriam para impedir o avanço da DECH. Mas, como ele entendeu que as feridinhas na boquinha do Felipe não são nada que preocupe, reduziu pela metade o corticóide que deverá ser retirado em definitivo nas próximas semanas.

Agora, continuamos na super expectativa do resultado da produção da enzima. Hoje ligamos para Porto Alegre e soubemos que o exame já está em análise. Eles tem mais 20 dias para o resultado mas pretendem nos passar o resultado antes disso.

Mil orações agora para o resultado!

Beijos, beijos, beijos.

Dia +37: Festa Junina

2011-06-17T21:03:00.004-03:00

Hoje de manhã teve festa junina no ambulatório. Foi muito legal, as crianças se divertiram um monte.

E é tão importante esta iniciativa do pessoal do HC de fazer eventos assim para as crianças que estão em tratamento, pois a vidinha delas nesse período se resume em casa - hospital - casa - hospital - casa.

E poderem aproveitar um pouquinho do que a "vida lá fora" oferece é muito bom para todas elas.

O chatinho do CMV ainda não negativou mas já diminuiu de 23 para 10 células. Que bom! Enquanto não negativar a medicação continua.

Como era de se esperar os leucócitos baixaram para 2.600 e os neutrófilos baixaram para 2.200. A tendência é que tudo volte a subir depois que o Fê parar de tomar o Ganciclovir, medicação contra o CMV.

No mais, o pequeno continua super bem, curtindo sua vidinha em casa.

Abaixo algumas fotinhos da festa de hoje.

Beijos.

Que tal a minha camisa xadrez e o meu chapéu?

A gente esperando a festinha começar. Eu, João, Júlia e Dayanne

Olha como ficou cheia nossa festinha!

Eu sentadinho esperando minha vez na pescaria

Papai me dando pipoquinha. Viram o carrinho que ganhei na pescaria?

Hummmmm... quanta delícia!!

Com a mamãe e a Cristiane Mocellin, presidente da Associação Alírio Pfiffer

Tia Dayane, terapeuta ocupacional. Eu só de olho no chapéu dela.

A querida da Dra. Daniela

Dia + 36: Feliz, feliz...

2011-06-16T21:14:00.000-03:00

Gente.... a boquinha do Fê tá quase sem feridas!!!! Que coisa boa né, sinal de que esta DECH na boquinha está regredindo mesmo. O Dr. Lisandro tornou a dizer que isso não é nada grave, que não evoluirá além do que já está e que os exames do Fê estão todos ótimos.

E como ele está comendo bem, dormindo, sem febre nem dor, provavelmente só foi um sustinho mesmo. Ou melhor: Um sustinho bom pois já nos deu indícios de que a medula pegou direitinho.

Mas, estamos aguardando os exames ainda para saber o percentual desta pêga.

Hoje foi colhido sanguinho do Fê para saber se o CMV negativou. Eita vírus impertinente viu!?

Felipe nunca esteve tão feliz. Está uma figura, tagarelando o dia todo, correndo pela casa, cantando, como uma criança deve ser e viver.

A minha mãe não se cansa de me esmagar.

Eu tô feliz um tantão assim ó!

Nada como poder estar em casa, dormindo na sua caminha, com as suas roupinhas, seu brinquedinhos. Com certeza esta alegria toda ajuda no bom estado de saúde dele.

Hoje também foi um dia bem especial de encontros e reencontros. Conhecemos o Valdir que fez transplante lá no HC e que sempre deixa umas mensagens muito lindas para o Fê. Uma pessoa muito legal.

E reencontramos a Luciana e seu lindo filho Vini, que conhecemos no laboratório do HC no dia da internação do Felipe. Eles estão na fase de busca de doador para o transplante.

Tanto o Valdir como a Luciana e o Vini são algumas das pessoas especiais que conhecemos nessa jornada com o Felipe. Pessoas com histórias emocionantes de luta e superação, que sempre são um aprendizado para nós, pessoas com algo bom e bonito a acrescentar a nossas vidas e à nossa luta.

Uma coisinha chata: Nosso amiguinho Gui, que ia ter alta, apresentou uma complicação e teve a alta suspensa. Esperamos que seja resolvido logo e não seja nada grave.

Por hoje é isso.

Beijos bem mais animados, e sempre com fé porque Deus está no comando!

Dia + 35: Tudo melhorando

2011-06-15T15:52:00.005-03:00

Nada como um dia após o outro, não é mesmo gente?

As feridinhas no boca do Fefê estão beeeeem melhores, embora os lábios ainda estejam bem branquinhos.

O que nos deixa tranquilos é que todos os médicos nos disseram para não nos preocuparmos pois a tendência natural é que essas feridas sumam em pouco tempo. Estamos aplicando corticóide na boquinha dele e já vimos melhora.

Os leucócitos dele já estão perto dos 5000 por isso foi suspenso o Granulokine, que é uma medicação usada a partir do dia +10 do transplante, em geral, para estimular a produção de leucócitos e neutrófilos. Resumindo, funciona para dar "uma forcinha" para medula funcionar. Quando os leucócitos estão perto dos 5000 já é entendido que a medula está funcionando adequadamente, por isso a medicação é suspensa.

A tendência agora é que os leucócitos caiam um pouco pois o Fê está usando a medicação para combater o citomegalovírus (CMV) e essa medicação acaba matando alguns leucócitos. Tadinhos dos soldadinhos do Fê, acabaram de nascer e já estão sendo exterminados... rsrsrsr....

No mais, ele continua comendo super bem, dormindo feito um anjo.

Agora só resta aguardar os próximos dias para ver a regressão (sim, vai regredir!) dessa DECH na boquinha e esperar negativar esse vírus chatérrimo chamado CMV.

Nossos amiguinhos: O Gui que estava com DECH no intestino já está ótimo, ontem até saiu para passear e é provável que final de semana já tenha alta. Nosso polaco Marvin, que teve de fazer o segundo transplante está super bem, já começando a subir os leucócitos e neutrófilos. Apenas a pequena Fernandinha ainda está precisando muito das nossas orações. Se Deus quiser ela sairá dessa logo.
Beijos

Dia +33: DECH

2011-06-13T20:39:00.001-03:00

Oi gente

Pois é, as coisas que estavam indo maravilhosamente bem até agora deram uma complicadinha.

Ontem ao dar o almocinho para o Fê percebemos que ele estava com umas feridinhas na língua e também notamos que os lábios estavam mais branquinhos do que o normal.

Então, hoje no ambulatório procuramos o Dr. Lisandro que confirmou o que já desconfiávamos: É DECH na boca...

Para lembrar: DECH significa Doença do Enxerto Contra Hospedeiro, e na prática isso significa que os linfócitos T presentes nas células-tronco transplantadas estão reajindo contra o corpo do Fê. Mas... isso acaba não sendo de todo mal, vamos analisar pelo lado positivo. Agora pelo menos temos a certeza da pêga adequada da medula (a DECH só aparece quando há boa pêga) e só com esta pêga adequada é que sua medula poderá produzir a enzima.

O lado ruim disto é que esta DECH pode evoluir para outros órgãos vitais e daí sim isso poderá complicar bastante.

Hoje cedo fizemos um exame para analisar as funções hepáticas pois o fígado seria o segundo órgão afetado pela DECH, depois da boca. E, graças a Deus, as funções hepáticas estão bem normais.

Oi pessoal, eu estou com DECH na boquinha. Mas vou tirar isso de letra, vocês vão ver. Olha como eu estou tranquilo!

Agora teremos de ficar mais atentos aos sinais para acompanhar a evolução deste quadro. Segundo o Dr. Lisandro, enquanto estiver só na boquinha está bem sossegado, pois trataremos com corticóides e ciclosporina (imunossupressor) e a tendência é que a DECH regrida. Disse ainda que várias crianças costumam apresentar só na boca e que normalmente em todas há regressão.

Hoje os leucócitos dele estão em 4.300 e os neutrófilos em 3.200. Isso é ótimo, a medula está funcionando. Agora aguardamos o exame do VNTR para saber o percentual de pêga.

Vamos continuar orando para que esta DECH chatinha não passe disso e logo, logo desapareça.

Nós aqui estamos com muita fé!

Beijos confiantes.

Dia + 32: Ambulatório

2011-06-12T20:27:00.001-03:00

Oi pessoal

Por aqui as coisas andam muito bem. A rouquidão do Fefê já melhorou bastante e as poucos as tosse está dando uma trégua. O apetite voltou meeeesmo. O guri tá comendo de tudo, o tempo todo, como antes do transplante.

Temos ido todos os dias no ambulatório do HC às 08:00 da manhã e ficamos até às 12:00 para que o pequeno tome as medicações. Depois, por conta do citomegalovírus, temos de voltar às 17:00 para nova dose da medicação. Enquanto não negativar o vírus teremos de ir nesse horário da tarde também. Se tudo der certo, mais uns 10 dias deve negativar (assim seja).

Eu e meu papai, tomando as medicações no ambulatório. Viram como fico quietinho?

O exame da pêga da medula e da enzima, que seriam feitos na sexta, serão feitos amanhã. Daí é só aguardar os resultados, roendo as unhas de ansiedade.

Este exame da pêga se chama VNTR (Variable Number of Tandem Repeats) e significa pesquisar se o receptor está com traços de DNA do doador. Com esse exame será possível saber o percentual de pêga.

Já o exame da enzima irá para Porto Alegre, na Rede MPS, onde irão analisar o sangue do Fê e ver se encontram a enzima iduronato-2-sulfatase 12S, que ele não produzia e que se Deus quiser ele está produzindo agora.

No mais, apesar da correria para acordar cedinho e tirar o Fê da caminha nesse frio, os dias tem sido muito alegres aqui em casa. Fê cada dia mais esperto, brincando, dando suas risadas gostosas, enchendo a casa de alegria e... morrendo de saudades da irmãzinha. Todos os dias ele vai no quartinho dela e pergunta para nós: "Adê Dadá?" Dadá é o como ele chama a Amanda. Ai, que dorzinha no coração. Mas sabemos que é necessário para garantirmos a saúde dele nestes 100 dias.

Apesar de não poderem se ver eles se falam por telefone todos os dias.

Nossos amiguinhos de TMO estão todos estáveis. Agradecemos as orações para eles. Obrigada!!!!

Beijo e até as próximas novidades. Bem boas, tomara!

Dia +29: Enfim, em casa!!!

2011-06-09T23:37:00.011-03:00

Viva, viva, vivaaaaa!!!! Hoje será a primeira noite que dormiremos em casa os três, papai, mamãe e Fefê. Só ficamos tristinhos porque faltou a Amandinha aqui, e aquela magrelinha está fazendo uma falta absurda aqui em casa. Mas sabemos que isso é temporário e que passados os 100 dias estaremos, enfim, nós quatro juntinhos e felizes, como sempre fomos.

Olha minha alegria no meu último dia de internação.

Chegamos em casa no início da noite, Fefê tomou seu bainho, jantou em casa e agora neste momento acabou de dormir. Ao olhar pra ele aqui em casa tudo que conseguimos fazer é agradecer à Deus, muito, muito, muito.

Nós sabemos que ainda há um longo caminho à percorrer. Pois até o dia + 100 existem muitas coisas que podem acontecer, as bactérias, os vírus, as infecções, a DECH que ainda pode aparecer até lá. Mas a etapa mais importante foi vencida e estar em casa soa como uma enorme vitória pois quando entramos ali no TMO temos consciência de que tudo pode acontecer. A única coisa que sabemos é que estamos fazendo pelo nosso filho o melhor que podemos naquele momento. O colocamos nas mãos de Deus e dali por diante só Ele sabe o que acontecerá.

Hoje estamos felizes sim, apesar do imenso percurso pela frente.

Eu e a tia Deva, enfermeira da manhã

De agora até o dia + 100 teremos de ir todos os dias às 08:00 da manhã no ambulatório para fazer exames e medicações necessárias via catéter. Amanhã também será feito o exame para comprovar se houve a pêga total da medula e se o Fê está produzindo a enzima.

Eu e a tia Mari, enfermeira da tarde.

Nós queremos deixar registrado aqui, para que todo mundo saiba, a gratidão eterna que teremos com todo o pessoal do TMO em especial, mas bem em especial, às enfermeiras e aos enfermeiros. Sempre respeitamos e admiramos estes profissionais, mas depois de passar 44 dias ali internados com aquelas mulheres e homens tão especiais, tão competentes, tão comprometidos com seu trabalho, só podemos dizer que nossa admiração só fez crescer.

Por isso a vocês: Deva, Karen, Káryta, Ana Luiza, Luciana, Luciane, Luciene, as Cris, Sandra, Mariana, Alessandra, Jéssica, Epi, Jenifer, Lara, Monique, Katiuska, Adriana, Jaqueline, Letícia, Marisa, Irene, Leonel, Emerson, Rute, Patrícia, Priscila, Roseni, Daiana, Vanessa, as Sheilas, (tem mais duas enfermeiras da manhã queridíssimas, que não lembramos o nome agora!), queremos dizer nosso MUITO OBRIGADO!!!!! Por tudo, porque vocês são muito mais do que enfermeiras, são anjos cuidando dos nossos filhos com todo carinho.

Olha eu aí com a Dra. Carmem e a mamãe.. tava com um soniiiiiiiiinho!

Também queremos agradecer muitíssimo à toda equipe médica: Dra. Carmem, Dra. Adriana, Dra. Rebeca, Dra. Gisele, Dra. Daniela, Dr. Lisandro, Dr. Ricardo, Dr. Apoena, Dr. João, Dr. Samir, a todos os médicos plantonistas, pela competência, pela atenção, por tudo.

Agradecemos também imensamente às nutricionistas Angélica, Denise, Rafaela e Isabela. Parabéns a vocês, as crianças comem maravilhosamente bem no TMO.

Agradecemos ao fisioterapeuta Hugo pelo trabalho super competente.
Agradecemos ao psicólogo Wallisten que muitas vezes aguentou a surtada da mamãe lá dentro, nos ouvindo sempre com atenção, aconselhando e acalmando. Seu trabalho é fantástico. Parabéns!

Agradecemos à terapeuta ocupacional Dayane, uma querida, sempre procurando entreter as crianças e amenizar a carga pesada dos dias no TMO.

Eu e a tia Dayane, com ela os dias lá ficavam menos chatos.

E não podemos esquecer jamais das tias da limpeza, tão queridas, tão fofas, fazendo seu trabalho todos os dias com alegria e sempre transmitindo essa alegria para as crianças e mães. Tia Bolachinha? Inesquecível! Você mora no nosso coração pra sempre!

A mamãe com a tia Bolachinha.

Tem tanta gente para agradecer que o espaço aqui ficará pequeno.

Não poderíamos terminar sem falar das mães e seus filhos e filhas que nos acompanharam nestes 44 dias. Tati e Iago (já de alta!), Grace e Kaio (de alta também), Edna e Marvin (meu polaco, você logo terá alta viu?), Cris e Guilherme (está melhorando graças a Deus), Seu Manuel e João Vitor (nossa estrelinha lá no céu) e Ju e Fernandinha (todas as nossas orações são pra você querida, amamos você).

Ainda encontraremos todos vocês no ambulatório mas não podíamos deixar de citar seus nomes aqui.

É isso aí gente, agora em casa, com uma etapa vencida e prontos para os dias que virão, orando a Deus que sejam dias tranquilos, serenos, de muita alegria e que ao fim tenhamos a vitória!

Beijos muito, muito, muito felizes!

Eu no elevador, indo pra minha casinha. De mão no bolso e tudo pessoal!

Oração pela Fernandinha

2011-06-08T22:15:00.000-03:00

Meus amigos queridos que estão orando pelo Felipe. Nessa montanha-russa de emoções que vivemos dentro do HC, hoje é um dia de extrema felicidade para nós, com a alta do Fê. Mas, por outro lado, estamos com o coração apertadinho por conta da piora de saúde da pequena Fernandinha, filha da minha amiga Juliana, que neste momento está bem desesperada, pois sua pequena acaba de ser entubada. Peço, de coração, que orem por ela. Seu nome completo é Fernanda Stephany Borba e ela está internada no quarto n. 7 do 15º andar do HC. Obrigada!

Dia + 28: Passeio em casa

2011-06-08T13:34:00.003-03:00

Oi pessoal!

Ontem Fefê ia passear em casa mas, por conta da chuvarada que caiu no fim da tarde, só veio hoje no início da tarde.

Hoje voltaremos ao hospital às 17:00 para ele passar a noite e se Fefê passar bem à noite, amanhã já virá em definitivo. A alegria dele ao entrar em casa foi indescritível. Entrou em casa meio desconfiado, olhou para tudo, daí já foi para o quarto da Amanda e dali virou um foguete. Mexendo em tudo, pegando seus brinquedos, subindo no sofá... como sempre foi!!

Olha eu em casa pessoal, vocês nem imaginam como eu tô feliz!!!

Que delícia, comendo na minha casinha!

Ontem à noite deu um susto na gente pois tossiu muito a noite toda e precisou até ficar por quase uma hora no oxigênio. Ele continua rouco (bem menos do que antes) mas a tosse não dá trégua. Segundo os médicos não há o que se fazer, apenas esperar que as defesas dele (hoje são 2.300 leucócitos e 1.400 neutrófilos!) reajam contra esta inflamação. Outra coisa chata foi que surgiu um vírus no sangue dele, chamado citomegalovírus. Este vírus é bem comum em pessoas imunossuprimidas, ou seja, com imunidade baixa. Por isso ele começou um anti-viral mais forte que acabou dando febre nele. Foi uma noite daquelas, febre, pressão alta e com oxigênio.

Por isso, foi feito um outro Raio X no pulmão e mais uma vez veio bem normal (graças a Deus). Não sendo nada no pulmão já nos deixa bem mais tranquilos.

Agora vamos aguardar que as defesas dele combatam essa inflamação e logo passe essa tosse e a rouquidão.

Mas, apesar destas coisinhas estamos muito felizes em poder trazer nosso filho amado para casa novamente. Isto não tem preço.

Queremos aqui agradecer a todos que tem orado, mandado mensagens, nos ligado.

Obrigada a todos e vamos seguindo na batalha até sabermos do resultado da produção da enzima.

Beijos (com gostinho de casa, hum... que gostoso!)

Dia + 26: Adivinhem, adivinhem??? 1900 leucócitos!!!

2011-06-06T11:53:00.001-03:00

Alegria!!!! Nosso pequeno amado ontem atingiu a esperada marca de 1050 leucócitos e hoje, quase dobrou: 1900! Os resultado dos neutrófilos ainda não sabemos, ontem estavam em 540 - ou seja, já atingimos o número para alta. Por isso, hoje a Dra. Carmem nos deu a maravilhosa notícia de que quarta-feira Fefê terá alta! Finalmente chegou o dia que aguardávamos desde a internação.

Hoje recebemos o documento tão aguardado!

No dia 11 de junho (30 dias do transplante) faremos o exame para saber se Fê está produzindo a enzima, e só assim poderemos saber do sucesso do transplante. O pior será a ansiedade pois este exame leva até 30 dias para ficar pronto. Mas, como esta batalha pela vida do nosso pequeno envolve doses altíssimas de paciência, além de todas as outras emoções envolvidas, não será nada aguardar o resultado.

Hoje à tarde mamãe passará o dia ajeitando a casa, conforme orientação do manual de alta pois amanhã à tarde o Fê irá passear em casa e volta para dormir no hospital. E quarta vai em definitivo para casa. Como havia dito, ainda terá de ir todos os dias (até o dia +100) no ambulatório do HC para fazer exames e acompanhamento.

Também, por orientação dos médicos, papai e mamãe deverão ficar afastados do trabalho até o dia +100 pois ambos trabalhamos com público e teremos de evitar esse contato. Outra coisa complicada será a Amanda, pois ela terá de ir para casa da vovó Nanci pois o Fê não poderá ter contato com crianças em idade escolar (o caso da Amanda). Mas...tudo isso é necessário para que possamos garantir a saúde do Fê. Tudo vale a pena.

Queremos pedir mais uma vez a todos que intensifiquem as orações pela nossa Fernandinha, pois ela está precisando muito. Ainda não está certo, mas ao que tudo indica está com a DECH. É uma fofa, tem a idade do Fê e passa o dia falando tudo, uma graça. A Ju, mãe dela, pediu para agradecer a todos que puderem orar.

Isso aí gente, quarta-feira postaremos fotinhos do Fê já em casa. Deus seja louvado!!

Beijos recheados de alegria.

Dia + 23: 750 Leucócitos e 250 Neutrófilos!

2011-06-03T15:03:00.002-03:00

Ebaaaaa!!!! Subindo, subindo, subindo!!!!

Ontem caiu de 650 para 600. Essa queda até chegar aos 1000 é bem normal pois as células ainda estão se "ambientando" na nova medula. A verdade é que estamos mesmo mal acostumados, pois desde que começaram a subir os leucócitos, o número nunca havia descido. Daí hoje já subiu de novo para 750 e os neutrófilos que estavam em 60 foram para 250.

Para receber alta ele terá de ter mais de 1000 leucócitos por 3 dias seguidos e 500 neutrófilos pelo menos.

Vamos lá, tá quase.

Hoje a Dra. Adriana e a Dra. Carmem disseram que se ele continuar assim poderá vir para casa já na segunda-feira para dar uma voltinha e depois.... hospital de novo!

Nossa, ele vai ficar muito feliz na hora em que vir de novo seu quartinho, seus brinquedos, sua casa. Estamos super ansiosos por esse dia que será em breve, se o bom Deus permitir.

Na madrugada de quarta para quinta ele deu um susto, pois teve um febrão. E como ele está com a garganta inflamada ainda, ficamos apreensivos que pudesse ser alguma complicação dessa inflamação. Mas logo depois a febre cedeu e não mais apareceu . Dra. Carmem acha que é da pêga da medula, pois a febre aparece mesmo na fase da pêga e logo cede quase que sem anti-térmico (ufa!).
O humor do Fê está voltando ao normal, depois de uns 3 dias de mau humor terrível... hehehe... tadinho né gente, com dor de garganta quem fica de bom humor?

Nossos amiguinhos continuam lutando e a pequena Fernandinha (pacientinha nova que internou no quarto ao lado) está precisando das nossas orações.

Agradecemos, de coração, as orações e mensagens de todos, pelo Fê e pelos outros, pois temos convicção de que o Papai do Céu sempre escuta melhor quando várias vozes pedem a mesma benção.

Obrigada!

Beijos (menos roucos, cheios de leucócitos, e agora de neutrófilos!)

Dia +21: 650 leucócitos!

2011-06-01T14:42:00.001-03:00

Olha que notícia boa pessoal !!! Subiu, e subiu bem.

A Dra. Adriana disse que se continuar nesse ritmo é provável que semana que vem Fefê já comece a sair para passear à tarde em casa e voltar à noite para o hospital. E logo depois já poderá vir em definitivo para casa!!!

Ainda assim, depois da alta, teremos de ir todos os dias no ambulatório do HC para acompanhamento até os 100 dias do transplante.

Ele tá muito engraçado, pois está rouco e daí fica com raiva porque não consegue falar e fica vermelho de raiva, gritando mas sem sair voz, hehehehe... uma figura! Está comendo melhor, graças ao bom Deus.

Bom, a Dra. Carmem disse que essa rouquidão irá passar e para não ficarmos preocupados, então, não ficaremos.

Nossos amiguinhos: Gui continua na luta contra a DECH e o pequeno Marvin fez o outro transplante ontem.

Pedimos orações para os dois também, pois tanto eles como seus pais se tornaram muito importantes para gente lá dentro, de fato uma grande família em busca da cura de nossos filhos.

Beijos (ainda roucos mas com muuuuitos leucócitos)

Dia +19: Raio X normal e 350 leucócitos!!!

2011-05-30T12:00:00.000-03:00

Genteeee!!! Mais uma vez o Raio X do pulmão veio normal, ou seja, o pulmãozinho do Fefê está limpinho. A rouquidão continua, mas segundo a Dra. Carmem isso é bem normal porque agora ele está começando a ter defesa no corpo novamente, então, esses "soldadinhos" (que hoje já são 350!!!) podem estar atacando algum vírus de menor potencial que tenha provocado a inflamação da garganta.

Massss, não é nada para nos preocuparmos.

Resumindo, Fefê está ótimo, graças ao bom Deus.

E o melhor de tudo é que os leucócitos, além de estarem subindo todos os dias, também estão subindo proporcionalmente mais a cada dia. E isso é muuuuuito bom.

O apetite está voltando aos poucos, tem dias que ele come mais, outros menos. Mas pelo menos não recusa mais a mamadeira o que é muito bom, pois o leite que ele toma (Pregomin Pepti) é super rico em vitaminas.

Claro que a garganta um pouco inflamada deixou ele mais caidinho, e isso também é perfeitamente normal.

A Dra. Carmem também disse que com 30 dias de transplante já será possível fazermos o exame que constatará se ele está produzindo a enzima que antes não produzia, e que foi o motivo do transplante... Ai, ai ai.... não vemos a hora de fazer este exame.

É isso aí. E como temos dito sempre, vamos que vamos!!

Dia + 18: Rouco!

2011-05-29T12:25:00.003-03:00

Hoje pela manhã Fê acordou completamente rouco, com um chiado bem estranho no pulmão, por isso agora à tarde ele fará um RX do pulmão para ver se está tudo Ok.

Mais uma vez, vamos torcer para que não seja nenhuma infecção oportunista, causada por vírus ou bactéria pois estamos no momento crucial do transplante, a pêga da medula. Então, qualquer infecção agora pode atrapalhar muito o prognóstico daqui para frente.

Mas, estamos confiantes de que mais uma vez será apenas um susto.

A notícia boa é que os leucócitos hoje estão em 240! Nos próximos dias, se houver a pêga definitiva, esse número irá aumentar bem rapidamente e chegará aos 1000 que queremos logo, logo.

Papai Ale finalmente voltou aos cuidados com Fê. Está curado da gripe e da faringite (aff...) e com isso também pudemos dar uma folga para vovó Nanci que foi essa semana inteira ajudar a mamãe. Precisam ver a alegria do pequeno ao ver o papai chegar.

Voltamos com notícias sobre o RX do pulmão.

Beijos roucos.

Dia + 17: Leucócitos subindo, subindo, subindo...

2011-05-28T11:31:00.000-03:00

Então pessoal, o "placar" de hoje é 170 leucócitos! Subindo!!!! Está subindo devagar, mas está subindo e isso é muito bom, até porque o transplante com células-tronco costuma ter pêga mais demorada do que a com medula óssea. E os leucócitos do Fê começaram a subir no dia +14.

Gente, eu continuo careca... mas agora sou um careca com 170 leucócitos! Ah mulééééque!!!

É importante que a saibamos que o sucesso do transplante do Fê só será confirmado após a pêga da medula, com a constatação da produção da enzima. Por isso, um passo de cada vez.

A pressão agora está bem controlada, até foi diminuída a dose dos remédios.

Eu e minha mami. Somos uma dupla infalível né?

A outra notícia boa é que o apetite está voltando aos poucos e devagarzinho Fê está voltando a comer. Mucosite não era mesmo. Essa falta de apetite ainda é efeito da quimioterapia que no caso do Fê foi super agressiva, já que a medula dele funcionava super bem.

Perdeu um quilo, mas como sempre foi gorduchinho não está fazendo tanta falta.

Minha mãe esmagando minhas bochechas. Viram só, perdi peso mas não minhas bochechas gostosas

É isso aí pessoal, aguardemos os dias que virão, na certeza da pêga da medula e a produção da enzima para que nosso pequeno amado possa voltar para casa a levar a vida feliz e saudável que ele merece.

Beijo, beijos.

Dia + 15: 100 Leucócitos!

2011-05-26T11:24:00.001-03:00

Começamos o dia com uma notícia MA-RA-VI-LHO-SA!!!! Fê está com 100 leucócitos!!!!! Ebaaaaa!!!

Na terça estava com 30, ontem com 80 e hoje com 100. Parece pouca coisa né, mas o mais importante é que está subindo a cada dia. Isso significa que a medula dele está começando a querer funcionar. A certeza da pêga da medula só teremos quando a contagem estiver mais de 1000 por três dias seguidos.

Por outro lado, Fê desistiu de comer. Embora tenha sido afastada a possibilidade de mucosite, a Dra. Carmem irá vê-lo de novo hoje à tarde para ver se de repente a mucosite não apareceu na garganta dele, pois nem a mamadeira ele está querendo tomar.

Agora é provável que coloquem a sonda de novo para que ele não perca peso, pois é fundamental que esteja bem nutrido para receber a alta (que se tudo continuar bem ocorrerá em breve).

Vamos continuar na corrente de oração para que a contagem de leucócitos só suba daqui por por diante e nosso herói possa vir para casa logo.

Notícias dos nossos amiguinhos: Guilherme está bem melhor, embora ainda esteja com DECH, a mesma está regredindo. Já o pequeno Marvin deverá fazer o outro transplante no final da próxima semana.

Beijos a todos e obrigada pelas mensagens, é sempre uma injeção de ânimo!

Dia + 12: Resultado da coriza NEGATIVO!!!!!

2011-05-23T22:16:00.002-03:00

Hoje cedo saiu o resultado da coriza e.... NEGATIVO para vírus e bactéria!!! Viva, viva, vivaaaa!!!!

Ufa, que sufoco esperar este resultado por dois intermináveis dias, mas no fim, o coração da mamãe não se enganou.. não era nada mesmo!

Agora a gente entende quando os médicos dizem que lá no TMO não há um dia igual ao outro. É muita emoção! O melhor de tudo é ir descartando os problemas um a um, e é isso que o Fê tem feito, com muita graça e valentia.

Hoje papai Ale tentou retornar aos cuidados com o Fê mas recebeu cartão vermelho da Dra. Carmem, ainda está saindo da gripe e então não pôde entrar. Vovô Mário que estava indo dar uma força para mamãe também não poderá mais ir pois está com risco de gripe também. Então agora à noite o tio Tavo foi ficar com o Fê para a mamãe ir para casa tomar um banho e jantar.

Vamos aguardar que a tão esperada notícia da pêga da medula venha nos próximos dias e com isso termos a confirmação do sucesso do transplante.

Ah, vocês viram que dia lindo fez ontem, domingo? É porque o céu ganhou mais um anjinho. Nosso amiguinho João Vitor, depois de lutar bravamente, não resistiu às complicações da DECH e foi descansar junto ao Papai do Céu. Agora é mais uma linda estrelinha brilhando lá no céu. Oremos por sua família.

Beijos e até as próximas notícias.

Dia + 10: Obstáculos a serem vencidos

2011-05-21T11:03:00.000-03:00

Fê continua com um pouco de coriza e a tosse está bem chatinha. A temperatura baixou, embora esteja oscilando bastante desde ontem à tarde.

Hoje cedo a Dra. Carmem foi no quarto e nos deixou bem cientes da situação do Fê, pois ao que tudo indica ele está com um quadro viral e nessa altura do transplante um vírus aumenta muito a chance de DECH (Doença do Enxerto Contra Hospedeiro). Isso porque as células-tronco que foram inseridas nele, ao migrar para a medula e encontrarem um vírus podem rejeitar o hospedeiro e com isso ele desenvolveria a DECH.

Resumindo, um quadro viral agora poderá aumentar muito o risco de DECH.

O resultado do exame da coriza só deve sair na próxima semana, mas o Raio X do pulmão foi bem normal.

Sim, é mais um obstáculo que o Felipe terá que susperar, e é assim que vamos encarar. Não como um problema ou uma preocupação, e sim como um obstáculo e obstáculos foram feitos para serem superados.

É nosso tourinho forte e tem demonstrado isso até agora, por tudo que já poderia ter tido e não teve. Está dando um baile.

A mucosite.... não apareceu e não aparecerá mais!! Isso é uma prova da força do Fê, pois mais de 90% dos pacientes desenvolvem mucosite.

Continuamos com as orações mas com a fé e a esperança de que é apenas mais uma adversidade que Fê tirará de letra.

Vamos que vamos!!!

Dia + 9: Coriza e tosse

2011-05-20T10:25:00.003-03:00

Hoje as notícias não são tão boas como nos outros dias. Nosso pequeno teve tosse a noite toda e amanheceu com coriza. Então pela manhã foi colhida a coriza dele para enviar ao laboratório a fim de sabermos se é viral, bacteriano, ou se não é nada (Deus queira!). O pulmãozinho está limpo, e isso é uma boa coisa.

Por hora está sem febre, mas nossa preocupação é porque, como todos sabem, Fê está com imunidade zero!

Vamos orar para que os resultados do laboratório venham bons e que não seja nada grave!

Beijos

Dia + 8 : Sem mucosite

2011-05-19T10:32:00.001-03:00

Olá gente!

Nosso pequeno herói continua dando um show de valentia. Está sem mucosite, embora ainda possa aparecer nos próximos dias. Ele nem precisou colocar a sonda novamente pois começou a comer de novo. Não é bobo né, deve ter pensado: "Eu hein, é melhor eu comer senão vão colocar esse negócio chato em mim de novo".

Tá comendo super bem, respirando super bem. Um valente!

Papai Ale está bem resfriado e por isso não tem ido ao hospital desde segunda, então mamãe está direto no hospital. Ontem Fê recebeu a ilustre visita do vovô Mário, que foi ficar um pouquinho lá para mamãe poder almoçar. Hoje vovô ficou de novo pela manhã. Com ele Fê tá ficando super bem.

Eu, vovô Mário querido, e o bolo de chocolate. Tava boooommmmmm!!!!

Como a imunidade dele está zerada, Fê está precisando transfundir plaquetas e hemácias quase todos os dias, mas isso é tudo normal.

Continuamos na expectativa da pêga da medula. No final da semana que vem já será possível termos indícios se deu certo o transplante.

Cada dia bem é uma vitória, por isso comemoremos cada novo dia!!

Nossos amiguinhos João Vitor e Guilherme continuam lutando contra a DECH. E nosso pequeno Marvin, filho da Edna, uma grande amiga que fiz lá dentro, terá de fazer outro transplante pois o primeiro não pegou. Vamos orar pelos três, para que tudo se encaminhe bem com eles.

É isso aí gente, vamos que vamos!!!

Dia + 5 : Tô careca!!!!!

2011-05-16T11:12:00.001-03:00

Gente, tô carecaaaa!!! Sabe, é que minha mãe falou que eu nasci de novo no dia 11/05/11. E quem nasce, nasce careca né gente? Entenderam agora?

Fefê e Mami, indo dar uma voltinha fora do quarto

Olá!!

Ontem Fê acordou com o travisseiro cheio de fiozinhos de cabelo, então decidimos raspar de uma vez. Mas ele ficou lindo né? Com carinha de baby Johnsson.

Continua super bem, assistindo DVD o dia todo e dando suas gargalhadas gostosas.

Mas, aconteceu um "pequeno acidente" e Fê acabou arrancando a sonda... até que demorou!

Hoje, provavelmente, os médicos a colocarão novamente pois a sonda é imprescindível para que ele se mantenha bem alimentado.

Nos próximos dias deverá aparecer a mucosite, que é uma das consequências do Busulfan, que foi usado na primeira fase da quimioterapia, mas que só aparece agora. Essa mucosite é chaaaaaata... e com certeza ele ficará com menos apetite ainda, daí a necessidade da sonda.

Por hoje são as novidades.

Beijos

PS: Queremos pedir para que estendam as orações para o Guilherme e o João Vitor, nossos amiguinhos dos quartos ao lado, que estão com DECH (doença do enxerto - rejeição da medula). Vamos orar para que eles superem isso logo!

Dia 15 de Maio - Dia Internacional da Conscientização pela causa MPS

2011-05-15T00:09:00.001-03:00

Hoje, 15 de Maio, é Dia Internacional da Conscientização pela causa MPS (portadores de mucopolissacaridoses).

No dia de hoje eu gostaria de mandar um beijo e um abraço bem apertado para todas as famílias que, como nós, tiveram suas vidas completamente mudadas após o diagnóstico desta doença que acomete tantas crianças mundo afora.

Gostaria de dizer a todas as mamães MPS, em especial a todas da nossa associação, que nunca desistam de serem felizes, que existe vida e alegria sim, apesar da MPS. Apenas é a vida que se reinventa.

Aprendemos a viver de uma outra forma, ver a vida sob um outro prisma.

Aprendemos a aproveitar cada sorriso, cada palavra, cada toque. Vivemos a vida intensamente e aproveitamos nossos pequenos e pequenas a cada respiração, a cada pulsar do coração. Damos valor ao que temos e agradecemos a Deus pelo privilégio de conhecermos o amor incondicional em sua plenitude.

Nos sentimos escolhidos para esta missão de amor que é ser pai e mãe de crianças tão especiais, com uma capacidade de amar que não podemos sequer imaginar.

Que num futuro próximo possamos dizer que esta doença em todos os seus tipos, I, II, III, IV, VI e VII (tipo V foi reclassificado como sendo o tipo I leve) tem CURA. E nós aqui temos muita fé que isto acontecerá!

Parabéns a todos os papais e mamães que compartilham conosco dessa luta, somos todos uma grande família, unidos pela mesma causa.

Meu amados e amadas:

Juan - mamãe Beatriz

Jean – mamãe Dirce

João Amilton – mamãe Eli

Letícia – mamãe Vanusa

Leandro – mamãe Regina

Igor – mamãe Karina

Wesley – papai Sebastião

Gabriel – mamãe Valdirene

Samuel – mamãe Maria da Glória

Cristiano – mamãe Jocilene

Em breve estaremos de volta com vocês. A luta de vocês é a nossa luta, para sempre.

Dia +3 : Colocação da Sonda

2011-05-14T11:20:00.003-03:00

Oi gente

Primeiro eu queria explicar que o post do dia +1 sumiu, bem como todos os comentários do dia do transplante. Pelo que vi foi um problema no blogger e que estão tentando consertar.
Desculpem por isso. Os comentários foram todos lidos (ainda bem) e nos deixaram super emocionados.

Então vou começar copiando a postagem do dia +1:

Dia +1 (12/05/2011)

Hoje foi a primeira noite do Fefê com sangue americano, já que o cordão umbilical veio de um bebê de NY (esse menino está muito chique, já vai até pedir o Green Card, rsrsrs) e passou a noite suuuuuper bem. Dormiu feito um anjinho.

O que mais nos tem impressionado é a respiração, que nunca esteve tão boa. Lembremos que o Felipe está sem a enzima artificial a 22 dias (desde que se internou no HC) e sem a enzima a doença só avança dentro dele. Até seu corpo passar a produzir a enzima ainda levará algumas semanas.

Por isso até esperávamos que a respiração estivesse horrível. Mas, ao contrário disso, a respiração nunca esteve tão boa. Isso só prova o tamanho da proteção espiritual do Felipe. Porque só pode ser divino, a medicina não explica! Milagres existem gente, quem pode duvidar?

Agora ficaremos na expectativa dos dias que virão, na certeza que haverá a pêga da medula e seu corpo passará a produzir a enzima que tanto esperamos.

Abaixo segue outro vídeo feito no dia do transplante pelo Ale.

A médica que aparece entrando depois é a Dra. Carmem Bonfim, a "mentora intelectual" (nossa, ela vai adorar este título) do transplante. Quem nos encorajou e acreditou no Felipe desde o início.

Dia +3

Hoje é o dia +3 e Fefê continua super bem. Apenas foi necessário colocar a sonda para ele se alimentar pois, por conta da quimioterapia, a criança perde um pouco do paladar e do apetite, então para evitarmos que ele perca peso achamos prudente colocar a sonda.

Como disse ontem a Dra. Carmem, cada dia que ele reaje bem é uma vitória para ele, pois cada dia é essencial para sua recuperação e para afastarmos a DECH e as infecções oportunistas.

Ele só anda mais bravo do que de costume, ontem bateu nas três enfermeiras que cuidavam dele, hehehe... Mas até bravo ele continua lindo.

Vamos continuar orando para que a medula pegue no tempo certo e que esse transplante seja um sucesso e possamos encorajar outras mães e pais a se decidirem pelo transplante.

TRANSPLANTE REALIZADO!!! DIA 0

2011-05-11T13:57:00.001-03:00

Hoje às 11:13 iniciou o transplante do Fê e acabou às 11:29.

Não poderia ter sido melhor. Não teve febre, a pressão não subiu e para melhorar, o sangue do cordão é tipo A+, o mesmo sangue do Fê, o que faz diminuir muito o risco de rejeição.

Agora os próximos dias serão de expectativa para a pêga (como chamam os médicos) da medula e para afastarmos a chance de DECH (Doença do Enxerto Contra Hospedeiro).

Se tudo correr como esperamos, a fase dolorida ficou para trás, e os dias que virão serão apenas de ansiedade. Como a imunidade dele foi zerada há a preocupação com as bactérias e os vírus oportunistas. Por isso é feito antibiótico profilático todos os dias para evitar isto e o sanguinho dele também é coletado todos os dias para verificar se está tudo certo.

Ficamos, então, na expectativa dos dias que se seguirão. Com a fé de que a medula pegue e ele passe a produzir a enzima que tanto desejamos.

A terceira fase foi concluída. Agora iniciamos a quarta e última fase, o pós-transplante.

Agradecemos do fundo do nosso coração todas as correntes de oração. Podem ter certeza que Papai do Céu sempre retribui em dobro o bem que fazemos e desejamos ao próximo.

Seguem fotos e vídeos do grande dia.

PS: Reparem no segundo vídeo, Fefê dando um "oi" para as médicas que acompanhavam o transplante.

Beijos

O início do transplante

Meu lindo, prestando atenção na explicação da enfermeira

Fefê, nascendo novamente

Deus é bom, Deus é Pai, VIVA ESSE DIA!!!

O sangue da nova vida

Fim da Quimioterapia - Segunda Etapa Vencida - AMANHÃ É O "DIA D"!!!!

2011-05-10T19:09:00.002-03:00

Hoje foi o último dia da quimio e nosso pequeno amado não teve as reações dos outros dias. Apenas continua assadinho pois a diarréia está horrível o que tem prejudicado a cicatrização.

A febre não apareceu e a pressão manteve-se controlada. Mas ele está bem inchado por conta do corticóide que já começou a tomar. Agora podemos dizer que a imunidade dele foi zerada!

Amanhã será o grande dia, o dia que esperamos a 7 meses, desde que tivemos o diagnóstico da doença.

O transplante deverá acontecer entre 11:00 e 12:00 e durará em torno de 15 minutos. Como havia comentado, o transplante de medula é como uma transfusão de sangue. O sangue do cordão umbilical do doador será injetado direto através do catéter dele. Então, as células-tronco presentes no sangue do cordão migrarão até medula óssea dele, para que voltem a cumprir as funções que sua medula cumpria e para... enfim... passar a produzir a enzima que hoje ele não produz!

Pedimos uma corrente de orações e pensamentos positivos a partir das 11:00 de amanhã pois neste horário o Felipe estará iniciando uma nova vida, por isso é chamado de dia ZERO.

Após o transplante, dentro de 15 a 25 dias a medula dele passará a funcionar novamente. Temos a certeza do sucesso porque Deus está no comando e para Ele nada é impossível.

Agradecemos a todos e que Deus esteja de mãos dadas com nosso pequeno.

Beijos

Início da terceira e última fase da quimioterapia

2011-05-08T21:50:00.001-03:00

Hoje nosso pequeno iniciou a última fase da quimio, usando a timomodulina.

Como era esperado, ele teve (e tem tido) febre alta, que tem sido controlada com anti-térmicos. Além disso, permanece com a pressão bem alta devido o volume de soro que tem sido usado (2 litros por dia), por isso hoje pela primeira vez Fefê está bem prostradinho, cansadinho, sem querer muita conversa.

Os médicos disseram que tudo isso era esperado pois realmente são reações adversas normais da timomodulina. Ele a usará ainda amanhã e terça, mas pode ser que não tenha todas as reações que teve hoje.

É ruim vê-lo tão caidinho, já que nos outros dias ele estava tão bem, mas não vamos nos preocupar pois certamente tudo passará.

Quarta-feira será o dia do transplante o dia "D", dia 0 na contagem que vai até 100, dos dias críticos para a recuperação de um pós-transplantado.

Hoje fizemos um videozinho (amador, rsrsrs) do setor de TMO do HC para matar a curiosidade de todo mundo. Fefê não queria muito papo...

Bjos a todos e FELIZ DIA DAS MÃES!!!

Nenhuma reação!!

2011-05-06T11:06:00.002-03:00

Fefê realmente tem nos surpreendido a cada dia.

Hoje às 04:00 da manhã iniciou a infusão da Ciclofosfamida, que só terminou às 06:20, sendo que neste período todo ele ficou dormindo.

Estávamos aguardando que ele acordasse caidinho, chatinho, sem fome... Maaaasssss...ao invés disso, o piá acordou feito uma bala, pedindo mamadeira. Mamou tudo, comeu a papinha de pêra, daí tomou seu bainho todo animado e colocou a máscara para ir se pesar fora do quarto.

Detalhe: Ele agora já se acostumou com a máscara e nem reclama de colocá-la. O mais engraçado é que assim que entra no quarto ele a tira. Já sabe da sua rotininha diária.

Estão todos surpresos com ele. Tirando a pressão que continua um pouco alta e as assaduras que ainda incomodam, nem parece uma criança que está fazendo quimioterapia! Ah, sem falar que engordou desde que se internou!

É ou não é um menino valente??

Estou devendo fotinhos... amanhã colocarei mais algumas.

Um milhão de vezes OBRIGADA por todas as mensagens, lemos todas para ele, nos emocionamos com todas.

Continuem orando porque Deus tem sido maravilhoso.

Beijos

Um dia de descanso da quimioterapia

2011-05-04T21:14:00.000-03:00

Oi pessoal!

Ontem foi o último dia do Busilvex. Hoje o organismo do Fê descansou, só ficou no sorinho, pois amanhã de madrugada inicia a fase " pedreira" da quimio, com a Ciclofosfamida que será utilizada por dois dias. Nessa fase deverão cair os cabelinhos do Fê e ele poderá ficar mais prostradinho.

Como até agora ele tem reagido bem, esperamos que nessa nova fase ele tire de letra mais uma vez.

De ontem para hoje ele tem tido pressão alta, tem vomitado e está com o intestino beeeem soltinho, o que lhe rendeu um assadura daquelas... Isso porque a quimio deixa a urina bem ácida, daí é totalmente esperada essa assadura.

Mas, apesar disso, ele continua de bom humor, apenas um pouco menos faminto como de praxe.

Os médicos disseram que por enquanto essas reações são consideradas brandas, analisando tudo que ele poderia ter tido desde que iniciou a quimio.

Amanhã será MENOS um dia, menos um dia para que ele possa voltar para casa e ter a vida saudável e feliz que ele merece.

E vamos que vamos!!!

3º Dia de Quimioterapia

2011-05-02T19:58:00.000-03:00

Oi gente

Hoje o Fê fez o terceiro dia de quimioterapia usando o Busilvex e até agora, graças a Deus, não teve nenhuma das reações que esperávamos. Continua comendo tudo, dando suas gargalhadas e tomando água de côco o dia todo. À tarde, depois da infusão do Busilvex ele ficou um pouco mais agitado, mas sem nada de febre.

E os leucócitos dele.... estão em 5.200! O que seria excelente para uma criança de 2 anos, no caso dele não é bom negócio, pois para o transplante a contagem tem que ser ZERO. Para saber: Os leucócitos significam a nossa imunidade, e pode-se ver que a do Felipe é altíssima, por isso a quimioterapia terá de ser mais agressiva nos dias que virão.

Amanhã será o último dia do Busilvex, depois virão outras duas medicações que aniquilarão, de uma vez por todas, o que restar dos leucócitos.

Quando a contagem for zerada será feito o transplante. E isso deve acontecer para que as células tronco que serão inseridas nele não reajam contra o corpo dele. Isso seria péssimo, é a chamada Doença do Enxerto Contra Hospedeiro (DECH). Mas... nem vamos falar nisso né pessoal, coisas ruins... nem pensaremos.

Por hora está tudo correndo bem, sem nenhuma intercorrência.

Vamos rezar para que os próximos dias sejam assim.

Beijos a todos,

Busilvex chegou!!! Vivaaaaa!!!

2011-04-29T15:57:00.001-03:00

Olá gente!

A medicação que aguardávamos acabou de chegar ao HC e já foi para farmácia do hospital. Amanhã pela manhã ele inicia a quimioterapia. Segundo a Dra. Carmem os quatro primeiros dias serão os mais agressivos, onde a medicação trará mais efeitos colateriais. Por isso, hoje ele já iniciou com anti-convulsivos para amenizarem um pouco os efeitos da quimio.

Fefê está super bem, comendo tudo que aparece, assistindo seus Backyardigans todos os dias, rindo e abraçando todas as enfermeiras lá do setor.

De agora em diante eu e o Ale vamos nos revezar para cuidar dele, pois é importante para o Felipe que o Ale também fique junto e também para que ambos fiquemos com a Amanda.

Ontem fui buscá-la na escola e ela me abraçou super forte, que saudades da minha magricela!

Daí ela veio no carro me contando que ganhou duas "fitinhas do desejo" do Thiago (seu "namorado", aff...). Perguntei pra ela o que ela iria pedir:

- "Mãe, na primeira fitinha eu vou pedir para o Felipe ficar bom";

- "Que legal filha, e na segunda?";

- "Hum.... deixa eu ver... Ah! Já sei! Na segunda eu vou pedir mais uma vez para o Felipe ficar bom."

Esse amor entre os irmãos é a coisa mais linda do mundo, quanta força nos dá, quanto orgulho de merecermos os filhos que Deus nos enviou. Só temos a agradecer.

Continuem orando tá?

Amanhã começa a parte mais dolorida do tratamento, que Deus permita que corra tudo bem!

Beijos a todos!

Catéter implantado! Primeira etapa vencida!

2011-04-27T14:55:00.000-03:00

Olá gente!

Hoje o dia do nosso guerreiro começou cedo, às 06:00 da manhã nos acordaram para que ele tomasse banho (será nesse horário todos os dias). Às 08:30 vieram buscá-lo para ir ao centro cirúrgico. Tivemos de esperar no quarto, mas pelo menos o Ale pôde ficar comigo. Às 10:30 ele voltou. Meio caidinho, chorandinho. Dormiu e acordou com uma fome de leão! Almoçou tudo, comeu a sobremesa e ainda ficou querendo mais

O catéter está bem colocado, mas o perigo é que ele queira puxar, pois é semi-implantado... então... todo cuidado é pouco!

A segunda etapa agora será a quimioterapia, chamada de Condicionamento. Mas só poderemos iniciá-la assim que o Busilvex chegar. Detalhe: A medicação que chegaria hoje aqui em Curitiba está no RJ. Agora a previsão é que chegue na sexta-feira aqui. Amanhã então será um dia sem novidades.

Assim que chegue iniciaremos o Condicionamento que irá "matar" a medula dele para que as células tronco do sangue do cordão entrem e se instalem no lugar de sua medula.

Neste período poderão acontecer várias intercorrências como queda de cabelo (esta com certeza), mucosites, febre, vômito, sangramento oral, aumento do fígado e do baço, convulsões. E isso tudo ocorre devido à medula que está sendo estirpada, e com isso o paciente fica com imunossupressão, ou seja, com imunidade igual a 0.

Por isso lá no setor de TMO as crianças só podem usar o pijaminha do hospital, e as mães e pais sempre devem usar máscara e avental. O banheiro do quarto é só para uso dos pacientes, assim como a pia. Então, para usarmos o banheiro devemos usar no andar debaixo. Acompanhante apenas um de cada vez e no máximo dois podem se revezar. Visitas, no way.

Celular é proibido, internet e aparelhos eletrônicos idem. Álcool em gel tem lá como água, por todos os lados.

Aproveitarei sempre o horário do almoço, que é curto, para poder postar aqui no blog.

Agradeço, de coração, todas as mensagens de apoio. Nos dão mais força.

Beijos a todos!

Chegou o grande dia!!

2011-04-25T17:58:00.000-03:00

Queridos amigos que tem nos acompanhado desde o início da nossa batalha, amanhã (26/04/11) será o grande dia, o dia da internação do Felipe para realização do tão esperado transplante.

Na quarta-feira cedo ele já irá para o centro cirúrgico colocar o catéter, por onde ele fará toda a quimioterapia e o transplante.

O transplante de medula será realizado em 4 fases:

1ª) A implantação do catéter (para uma criança normal seria um procedimento corriqueiro, mas no caso do Felipe, por conta da doença, já é considerado um procedimento de risco pois a doença faz com que os portadores de MPS tenham uma junção nos ossos do pescoço, o que dificulta um pouco a entubação)

2ª) 12 dias de quimioterapia

3ª) O dia "D" do transplante (que no caso da medula é como uma transfusão de sangue)

4ª) O pós-transplante e a expectativa da "pega" da medula

Todas as orações serão muito bem-vindas e necessárias.

Vamos avisando as novidades aqui no blog.

Beijos a todos!

Última quarta-feira de infusão no HPP

2011-04-20T23:23:00.000-03:00

Hoje o Fê fez a última infusão da enzima no Pequeno Príncipe. Foi um dia emocionante, de despedidas temporárias, porque certamente, passado tudo isso, continuarei presidindo a APARMPS - Associação Paranaense dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses. Associação esta que eu e o Ale fundamos assim que tivemos o diagnóstico da doença. Uma missão e realização do Felipe, que se tornou real através de nós.

Com o sucesso do transplante o Felipe não mais precisará das infusões, pois sua medula passará a produzir a enzima que hoje não produz. Há, sim, a possibilidade de que produza um percentual da enzima e com isso necessite ainda das infusões, o que não desejamos nem esperamos.

Contudo, terminada esta jornada do Felipe, estaremos de volta à ativa com a associação. Mais fortes e motivados com certeza.

Conhecer aquelas crianças tão especiais, aquelas mães tão guerreiras, mas muitas vezes lutando não da maneira mais correta, nos incentivou a criar a associação e com isso ganharmos força para divulgar a doença (ainda desconhecida de muitos pediatras),conseguirmos colaboradores para as necessidades de nossas crianças e ajudar os que sofrem por não saber como lutar.

Aprendemos a amar, sinceramente, cada uma daquelas crianças, que são exemplos de vida para todos nós. Por tanto que sofrem, não só com o tratamento, mas com as complicações da doença em si, ainda assim não são revoltadas, aceitam a doença e a dor com muita serenidade e resiliência. Suas mães, verdadeiros anjos que Deus enviou para cuidar delas. Mulheres que me inspiram cada dia a tentar ser para o Felipe a mãe que ele precisa e merece. Amigas de verdade que ganhei para sempre.

Sem contar as enfermeiras, especialmente as do 4º andar, que tratam as crianças com tanto carinho, entendendo a situação especial de cada uma, sempre com muito respeito às mães que são obrigadas a ver seus filhos amados passando por tanta dor. Dra. Mara Lúcia Schmitz, o que falar? Muito mais do que uma simples médica. Uma mãe, uma amiga, um anjo.

Agradeço muito a todas as pessoas, mães, minhas criancinhas MPS, enfermeiras, médicos, que entraram nas nossas vidas através do Felipe e para ele. Entraram pela dor, mas permanecem pelo amor, pelo respeito, pela admiração.

Como bem coloca Antoine de Saint-Exupéry em sua obra O Pequeno Príncipe (coincidência ou não, o nome do hospital que o tratou tão bem durante 5 meses):

"Cada um que passa em nossa vida,
passa sozinho, pois cada pessoa é única
e nenhuma substitui outra.
Cada um que passa em nossa vida,
passa sozinho, mas não vai só
nem nos deixa sós.
Leva um pouco de nós mesmos,
deixa um pouco de si mesmo.
Há os que levam muito,
mas há os que não levam nada.
Essa é a maior responsabilidade de nossa vida,
e a prova de que duas almas
não se encontram ao acaso. "

Acima, a foto de uma das infusões semanais. Sempre assim, bonzinho, tranquilo, por mais de 6 horas ligado na bomba de infusão, aguardando a hora de ir para casa.

Busilvex chega dia 27!!!

2011-04-18T18:10:00.000-03:00

Oi gente

Confirmamos hoje com a importadora, e a medicação que esperávamos chega aqui em Curitiba dia 27/04. Agora vamos aguardar dos médicos a data da internação dele.

Fefê está cada dia mais alegre, mais esperto, aprendendo e falando palavras novas a cada dia. Temos a cada dia a absoluta convicção de que a opção pelo TMO foi a decisão acertada, para que possamos mantê-lo assim, a criança feliz e inteligente que ele é hoje.

Riscos enormes existem, mas Deus é poderoso, e temos muita fé que Ele pode salvar o Fê e deixá-lo conosco por muitos e muitos anos.

Beijos

Transplante adiado

2011-04-13T19:27:00.000-03:00

Pois é gente, a medicação não chegou e por isso a internação teve de ser adiada mais uma vez. Agora não temos data prevista, pois dependemos da medicação chegar, e isto ainda pode levar 10 dias ou mais.
Por outro lado, o Fê está bem resfriadinho, o que também impediria a internação. Mesmo não indo para escola, ele tem saído muito para fazer os exames pré-operatórios e provavelmente pegou este resfriado numa dessas saídas.
Deus sempre sabe o que faz, agora não era a hora de interná-lo.
Vamos rezar para que a medicação chegue logo, para que ele sare do resfriado, a fim de poder iniciar seu processo de cura.

Bjos em todos e obrigada, mais uma vez, por todas as mensagens.

Internação poderá ser adiada novamente.....

2011-04-09T12:49:00.000-03:00

Olá pessoal

Mais um capítulo na novela da internação do Fê.

Desta vez o problema está em uma medicação que será usada durante a quimioterapia, chamada Busilvex. Tivemos de importá-lo da França pois não há o remédio no Brasil.

Poderíamos fazer a quimio com o similar usado pelo SUS, mas optamos por este remédio pois é intra-venoso, o que diminui muito a possibilidade de rejeição da medula do doador.

A questão é que o remédio vem de navio e por conta da Páscoa os portos estão abarrotados de ovos de páscoa e isto poderá atrasar nossos planos.

A internação dele está prevista para o 13, quarta-feira, mas se o remédio não estiver aqui até esta data, novamente teremos de adiar a internação pois sem o Busilvex não podemos iniciar a quimio, chamada pelos médicos de Condicionamento.

Vamos torcer para que o remédio chegue logo e seja mantida a data prevista!

Beijos a todos e obrigada pelas orações.

Reunião com a Senadora Gleysi Hoffman

2011-04-02T10:24:00.001-03:00

Olá pessoal

Ontem tivemos uma reunião com a senadora Gleisy Hoffman a fim de ter garantias de que o contrato do pessoal de setor de TMO foi mesmo prorrogado, já que não há nada formalmente assinado.

Ela foi super receptiva, simpática, nos atendeu prontamente quando solicitada e mostrou-se preocupada de verdade com as questões do Paraná.

Na reunião ela nos informou que na quarta-feira passada conversou pessoalmente com o ministro Fernando Haddad e que ele garantiu que o contrato dos funcionários e médicos foi mesmo prorrogado por mais 2 anos e que neste período o HC deverá legalizar a situação da equipe.

Sabemos que o transplante do Felipe já estava garantido, mas depois de conhecer o setor de TMO, a equipe toda, médicos, enfermeiros, assistentes sociais, decidimos batalhar por essas pessoas pois elas merecem. São profissionais ultra-capacitados, de um profissionalismo impressioante. Quem conhece o 15º andar do HC tem a impressão de estar em outro país. O que prova que quando há interesse do governo a saúde pública pode funcionar.

Assim, com a palavra da senadora, temos agora a certeza de que todos os que precisarem do setor de TMO de agora por diante encontrarão as portas abertas e com uma equipe de Primeiro Mundo.

Agradeço imensamente à minha amiga do coração Camila Carrasco, que através da Tatiana Iatauro (uma querida), viabilizou esta reunião de ontem!

Obrigada!!!!

Beijão

Na foto, com a Senadora e a Tatiana Iatauro

Transplantes começam a ser remarcados no HC!!!

2011-03-29T22:52:00.000-03:00

Olá amigos

Desta vez as notícias são muito boas!

O reitor da UFPR GARANTIU aos funcionários e à sociedade que o contrato dos 40 profissionais do setor de TMO será prorrogado.

Com isso, os transplantes começaram a ser novamente remarcados. Iago, Caio e Marvin já estão sendo internados nesta semana.

Agora apenas aguardamos a confirmação da data do transplante para internar o Fê.

Infelizmente, neste país o poder público só funciona após a mídia cobrar soluções. Para isso temos de ir no rádio, no jornal, na TV expôr a carinha dos nossos filhos e implorar para que o governo faça aquilo que é OBRIGADO a fazer.

Mas, enfim, as pedras estão sendo retiradas do caminho!!!

Beijos

Matéria na BAND: clique

Matéria no SBT:clique
(vídeo n. 4 do dia 28/03/2011 - passe o mouse em cima dos vídeos para descobrir o n. 4)

Matéria na RPC: clique

2 aninhos de vida!!!

2011-03-27T21:54:00.000-03:00

Hoje, 27/03/2011, meu filho amado está completando 2 anos de vida.

Dois anos em que o amor inundou a nossa casa e as nossas vidas. Dois anos em que o mundo ficou mais bonito, pois veio à terra um anjo do Senhor, um ser iluminado, que por onde passa conquista corações e sorrisos.

Um anjo que veio ao mundo para nos dar uma lição de vida.

Com toda batalha por sua vida, sua dificuldade respiratória desde bem cedo, seu sofrimento toda quarta-feira quando recebe a infusão da enzima e necessita, como já ocorreu, receber mais de 10 picadas de agulha, com tudo isso, está sempre sorrindo, abraçando quem lhe estende os braços.
Sim, um guerreiro que ao invés de me pedir força, me oferece esta força.
Sua vontade de viver, apesar de tudo (e de todos), é o combustível que faz com que nossa luta seja cada dia mais intensa.
Neste dia, tudo que posso fazer é olhar bem fundo nos seus olhinhos cor de mel e agradecer.
Agradecer por ter me escolhido para ser sua mãe, agradecer por me permitir amá-lo como nunca imaginei que fosse capaz, agradecer por me ensinar a viver a plenitude de cada dia e momento da minha vida, agradecer por transformar todos à sua volta em pessoas melhores.
Parabéns pra você, muitas felicidades, e muitos, muitos, muitos anos de vida, filho amado.

De sua mãe, que tanto te ama,

Ana Heloísa

Pedras no Caminho

2011-03-26T00:00:00.001-03:00

Olá gente

Hoje deveria ser um dia feliz, já que saberíamos, enfim, a data da internação do Fê que ocorreria na semana que entra. Mas... infelizmente as notícias de hoje não foram nada boas.

A única parte que nos deixou felizes foi a notícia de que o cordão já está no Brasil, chega em Curitiba na segunda-feira. A parte ruim, como sempre, fica por conta do governo.

A questão é: O setor de TMO (Transplante de Medula Óssea) do HC, que é referência na América Latina em transplantes em portadores de doenças genéticas, possui funcionários temporários, cujos contratos são renovados de 2 em 2 anos. O problema é que o contrato está para vencer daqui a 20 dias e nosso governo federal não renovou o contrato das dezenas de funcionários e médicos que trabalham neste regime de temporários. Ou seja, aos poucos as enfermeiras e os outros funcionários do setor de TMO estão procurando outro emprego, afinal ninguém é obrigado a trabalhar de graça, não é??

Então, a notícia chocante que tivemos hoje é de que o setor de TMO do HC está para ser DESATIVADO caso não haja renovação do contrato URGENTEMENTE!

Bom lembrar que a mais de um ano os médicos do setor de TMO estão alertando o governo acerca do vencimento do contrato. Ou seja, nada está acontecendo agora.

Hoje o que eu e o Ale presenciamos no HC foi cruel, desumano, triste: Três famílias de fora do Estado, que teriam seus filhos internados na segunda-feira para o transplante, foram mandadas para casa pois o setor de TMO não está internando nenhuma criança até que o governo renove o contrato dos funcionários. Um dos bebês, inclusive, tem leucemia (já na terceira recidiva) e é um caso grave pois como todos sabem, câncer só evolui sem tratamento.

Estamos fazendo uma "força-tarefa" aqui, acionando todos que podemos, a fim de tentar resolver esta triste situação da saúde pública em nosso país. Um hospital da magnitude do HC, um setor referência como é o TMO do HC, estar passando por esta situação, por falta de interesse do governo na saúde.

Num país onde se rouba tanto, não seria para nos indignarmos. Mas se perdermos a capacidade de nos indignar e lutar, daí sim, teremos perdido tudo.

Beijo a todos,

Esperamos, sinceramente, voltar com boas notícias.

Cordão à caminho!!!

2011-03-14T14:32:00.000-03:00

Hoje assinamos os últimos documentos para a vinda do cordão ao Brasil!

Agora é uma questão de mais algumas semanas para a internação dele, e esperamos que seja no HC mesmo por conta de toda a estrutura do hospital no que diz respeito à experiência em transplantes.

Quero agradecer a todas as mensagens, e-mails, telefonemas que temos recebido. É muito bom sentir o carinho de tanta gente, muitas até desconhecidas.

Agora resta aguardar!

Beijos

Último dia de aula :(

2011-03-11T12:03:00.000-03:00

Oi pessoal!

Hoje, infelizmente, é o último dia de aula do Fê. Por recomendação médica ele deverá ficar em casa até a internação para o transplante pois ele precisa estar bem de saúde, sem resfriados nem viroses.

Como disse na agendinha de ontem, "obrigada" é muito pouco para agradecer à Espaço da Criança todo o carinho e cuidado que tiveram com o Felipe desde que ele entrou na escola, com 4 meses de vida. Depois do diagnóstico da doença a atenção, o cuidado, o entendimento com a situação especial dele, nos fizeram ter mais certeza da escolha certa.

Obrigada Kelly, Elô, Alessandra, Vera, Dani, Daísa, Cléo, Cibele, Shênia, Águeda, Gilda, Carol, tio Osmar, as tias da cozinha, da limpeza, e a todas as outras tias que sempre cuidaram dele com tanto amor.

Seremos eternamente gratos por tudo e com a fé e a esperança de que ele ficará bom, e certamente voltará à escola que ele tanto ama.

Não é um adeus, é um "até breve"!

Mensagem

2011-03-07T12:39:00.000-03:00

Uma mensagem linda, enviada para o Felipe pela Carla, irmã da Nine:

ღ "Se eu pudesse deixar algum presente a você, deixaria aceso o sentimento de amor à vida, aos seres humanos. A consciência de aprender tudo o que nos foi ensinado pelo tempo afora. Lembraria os erros que foram cometidos, como sinais para que não mais se repetissem, A capacidade de escolher novos rumos. Deixaria para você, se pudesse, o respeito àquilo que é indispensável: além do pão, o trabalho e a ação. E, quando tudo mais faltasse, para você eu deixaria, se pudesse, um segredo. O segredo de buscar no interior de você, anjinho, a resposta para encontrar a saída." ღ

Juntos, provaremos que o amor pode todas as coisas. Te amo, meu pequeno grande guerreiro

2011-03-05T22:08:00.000-03:00

O que é Síndrome de Hunter?

2011-03-04T22:17:00.000-03:00

A síndrome de Hunter ou Mucopolissacaridose tipo II (MPS II) é um distúrbio genético grave, que afeta principalmente as pessoas do sexo masculino. A doença interfere na capacidade do organismo em quebrar e reciclar determinadas substâncias conhecidas como mucopolissacarídeos ou como glicosaminoglicanos (GAGs).

A síndrome de Hunter é uma das várias doenças de depósito lisossômico.

Na síndrome de Hunter os GAGs se acumulam nas células de todo o corpo em virtude da deficiência ou da ausência da enzima iduronato-2-sulfatase (I2S). Este acúmulo interfere no funcionamento de determinadas células e órgãos do corpo e produz uma série de sintomas sérios. À medida que o acúmulo de GAG se intensifica nas células de todo o corpo, os sinais da síndrome de Hunter se tornam mais visíveis.

Para algumas pessoas as manifestações físicas incluem características faciais típicas, volume da cabeça aumentado (macrocefalia) e aumento do abdômen. Os portadores da síndrome de Hunter podem apresentar também perdas auditivas, espessamento das válvulas cardíacas – que acarreta um declínio das funções cardíacas – doença por obstrução das vias aéreas, apnéia do sono, aumento de fígado e baço. A amplitude dos movimentos e a mobilidade também podem ser afetadas. Em alguns casos da doença, o envolvimento do sistema nervoso central pode ocasionar atrasos de desenvolvimento e problemas no sistema nervoso central. Nem todos os portadores da MPS II são afetados da mesma maneira e a velocidade da progressão dos sintomas é muito variável. No entanto, a síndrome de Hunter é sempre grave, progressiva e limitadora da qualidade e do tempo de vida.

Como o Fê é menor de 2 anos, existe a possibilidade de cura através do transplante de medula óssea, procedimento ao qual ele se submeterá em breve.

2011-03-04T22:01:00.001-03:00

...Não sei...
Se a vida é curta
Ou longa demais pra nós,
Mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.
Muitas vezes basta ser:
Braço que envolve,
Palavra que conforta,
Silêncio que respeita,
Alegria que contagia,
E isso não é coisa de outro mundo,
É o que dá sentido à vida.
É o que faz com que ela
Não seja nem curta,
Nem longa demais,
Mas que seja intensa,
Verdadeira, pura...
Enquanto durar

Cora Coralina

Reunião com Dra. Carmem

2011-03-04T21:36:00.000-03:00

Olá pessoal, hoje tivemos uma reunião definitiva com a Dra. Carmem. Agora foi dada a largada!!!

Ela nos deixou bem conscientes dos riscos do transplante, de tudo que o Fê irá passar. A entubação para colocação do catéter, a quimioterapia e seus vários efeitos colaterais. O dia "D" do transplante. E o pós-operatório e tudo que vem com ele.

Estamos muito otimistas, embora meu coração de mãe esteja apertadinho só por imaginar tudo pelo que meu pequeno irá passar...

Mas... certos de que é a melhor decisão a se tomar.