Tua ausência cala o mundo.
Só há silêncio debruçado nos caminhos. Nenhuma música, buzina ou voz.
Não há flores, gargalhadas, trovões ou gritos. Apenas relâmpagos imaturos que acendem um céu sem lua, sem estrelas, sem chuvas ou qualquer coisa que me tire a atenção da tua falta.
Tua ausência cala o mundo, o mar, os ventos.
Tua ausência desaba silenciosamente sobre meus dias.
Tua ausência é essa substância densa.
Tua ausência é tão presente que é pessoa... e me abraça...


Meu filho, sem você sou apenas metade de mim.

quarta-feira, 11 de maio de 2011

TRANSPLANTE REALIZADO!!! DIA 0

Hoje às 11:13 iniciou o transplante do Fê e acabou às 11:29.
Não poderia ter sido melhor. Não teve febre, a pressão não subiu e para melhorar, o sangue do cordão é tipo A+, o mesmo sangue do Fê, o que faz diminuir muito o risco de rejeição.
Agora os próximos dias serão de expectativa para a pêga (como chamam os médicos) da medula e para afastarmos a chance de DECH (Doença do  Enxerto Contra Hospedeiro).
Se tudo correr como esperamos, a fase dolorida ficou para trás, e os dias que virão serão apenas de ansiedade. Como a imunidade dele foi zerada há a preocupação com as bactérias e os vírus oportunistas. Por isso é feito antibiótico profilático todos os dias para evitar isto e o sanguinho dele também é coletado todos os dias para verificar se está tudo certo.
Ficamos, então, na expectativa dos dias que se seguirão. Com a fé de que a medula pegue e ele passe a produzir a enzima que tanto desejamos.
A terceira fase foi concluída. Agora iniciamos a quarta e última fase, o pós-transplante.
Agradecemos do fundo do nosso coração todas as correntes de oração. Podem ter certeza que Papai do Céu sempre retribui em dobro o bem que fazemos e desejamos ao próximo.
Seguem fotos e vídeos do grande dia.
PS: Reparem no segundo vídeo, Fefê dando um "oi" para as médicas que acompanhavam o transplante.

Beijos 


O início do transplante


Meu lindo, prestando atenção na explicação da enfermeira

Fefê, nascendo novamente

Deus é bom, Deus é Pai, VIVA ESSE DIA!!!



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O sangue da nova vida

terça-feira, 10 de maio de 2011

Fim da Quimioterapia - Segunda Etapa Vencida - AMANHÃ É O "DIA D"!!!!

Hoje foi o último dia da quimio e nosso pequeno amado não teve as reações dos outros dias. Apenas continua assadinho pois a diarréia está horrível o que tem prejudicado a cicatrização.
A febre não apareceu e a pressão manteve-se controlada. Mas ele está bem inchado por conta do corticóide que já começou a tomar. Agora podemos dizer que a imunidade dele foi zerada!

Amanhã será o grande dia, o dia que esperamos a 7 meses, desde que tivemos o diagnóstico da doença.
O transplante deverá acontecer entre 11:00 e 12:00 e durará em torno de 15 minutos. Como havia comentado, o transplante de medula é como uma transfusão de sangue. O sangue do cordão umbilical do doador será injetado direto através do catéter dele. Então, as células-tronco presentes no sangue do cordão migrarão até medula óssea dele, para que voltem a cumprir as funções que sua medula cumpria e para... enfim... passar a produzir a enzima que hoje ele não produz!

Pedimos uma corrente de orações e pensamentos positivos a partir das 11:00 de amanhã pois neste horário o Felipe estará iniciando uma nova vida, por isso é chamado de dia ZERO.
Após o transplante, dentro de 15 a 25 dias a medula dele passará a funcionar novamente. Temos a certeza do sucesso porque Deus está no comando e para Ele nada é impossível.

Agradecemos a todos e que Deus esteja de mãos dadas com nosso pequeno.

Beijos


domingo, 8 de maio de 2011

Início da terceira e última fase da quimioterapia


Hoje nosso pequeno iniciou a última fase da quimio, usando a timomodulina.
Como era esperado, ele teve (e tem tido) febre alta, que tem sido controlada com anti-térmicos. Além disso, permanece com a pressão bem alta devido o volume de soro que tem sido usado (2 litros por dia), por isso hoje pela primeira vez Fefê está bem prostradinho, cansadinho, sem querer muita conversa.
Os médicos disseram que tudo isso era esperado pois realmente são reações adversas normais da timomodulina. Ele a usará ainda amanhã e terça, mas pode ser que não tenha todas as reações que teve hoje.
É ruim vê-lo tão caidinho, já que nos outros dias ele estava tão bem, mas não vamos nos preocupar pois certamente tudo passará.
Quarta-feira será o dia  do transplante o dia "D", dia 0 na contagem que vai até 100, dos dias críticos para a recuperação de  um pós-transplantado.
Hoje fizemos um videozinho (amador, rsrsrs) do setor de TMO do HC para matar a curiosidade de todo mundo. Fefê não queria muito papo...
Bjos a todos e FELIZ DIA DAS MÃES!!! 



sexta-feira, 6 de maio de 2011

Nenhuma reação!!

Fefê realmente tem nos surpreendido a cada dia.
Hoje às 04:00 da manhã iniciou a infusão da Ciclofosfamida, que só terminou às 06:20, sendo que neste período todo ele ficou dormindo.
Estávamos aguardando que ele acordasse caidinho, chatinho, sem fome... Maaaasssss...ao invés disso, o piá acordou feito uma bala, pedindo mamadeira. Mamou tudo, comeu a papinha de pêra, daí tomou seu bainho todo animado e colocou a máscara para ir se pesar fora do quarto.
Detalhe: Ele agora já se acostumou com a máscara e nem reclama de colocá-la. O mais engraçado é que assim que entra no quarto ele a tira. Já sabe da sua rotininha diária. 
Estão todos surpresos com ele. Tirando a pressão que continua um pouco alta e as assaduras que ainda incomodam, nem parece uma criança que está fazendo quimioterapia! Ah, sem falar que engordou desde que se internou!
É ou não é um menino valente??  
Estou devendo fotinhos... amanhã colocarei mais algumas.
Um milhão de vezes OBRIGADA por todas as mensagens, lemos todas para ele, nos emocionamos com todas.
Continuem orando porque Deus tem sido maravilhoso.

Beijos

quarta-feira, 4 de maio de 2011

Um dia de descanso da quimioterapia

Oi pessoal!

Ontem foi o último dia do Busilvex. Hoje o organismo do Fê descansou, só ficou no sorinho, pois amanhã de madrugada  inicia a fase " pedreira" da quimio, com a Ciclofosfamida que será utilizada por dois dias. Nessa fase deverão cair os cabelinhos do Fê e ele poderá ficar mais prostradinho.
Como até agora ele tem reagido bem, esperamos que nessa nova fase ele tire de letra mais uma vez.
De ontem para hoje ele tem tido pressão alta, tem vomitado e está com o intestino beeeem soltinho, o que lhe rendeu um assadura daquelas... Isso porque a quimio deixa a urina bem ácida, daí é totalmente esperada essa assadura.
Mas, apesar disso, ele continua de bom humor, apenas um pouco menos faminto como de praxe.
Os médicos disseram que por enquanto essas reações são consideradas brandas, analisando tudo que ele poderia ter tido desde que iniciou a quimio.
Amanhã será MENOS um dia, menos um dia para que ele possa voltar para casa e ter a vida saudável e feliz que ele merece.
E vamos que vamos!!!

segunda-feira, 2 de maio de 2011

3º Dia de Quimioterapia

Oi gente

Hoje o Fê fez o terceiro dia de quimioterapia usando o Busilvex e até agora, graças a Deus, não teve nenhuma das reações que esperávamos. Continua comendo tudo, dando suas gargalhadas e tomando água de côco o dia todo. À tarde, depois da infusão do Busilvex ele ficou um pouco mais agitado, mas sem nada de febre.
E os leucócitos dele.... estão em 5.200! O que seria excelente para uma criança de 2 anos, no caso dele não é bom negócio, pois para o transplante a contagem tem que ser ZERO. Para saber: Os leucócitos significam a nossa imunidade, e pode-se ver que a do Felipe é altíssima, por isso a quimioterapia terá de ser mais agressiva nos dias que virão.
Amanhã será o último dia do Busilvex, depois virão outras duas medicações que aniquilarão, de uma vez por todas, o que restar dos leucócitos.
Quando a contagem for zerada será feito o transplante. E isso deve acontecer para que as células tronco que serão inseridas nele não reajam contra o corpo dele. Isso seria péssimo, é a chamada Doença do Enxerto Contra Hospedeiro (DECH). Mas... nem vamos falar nisso né pessoal, coisas ruins... nem pensaremos.
Por hora está tudo correndo bem, sem nenhuma intercorrência.
Vamos rezar para que os próximos dias sejam assim.

Beijos a todos, 

sexta-feira, 29 de abril de 2011

Busilvex chegou!!! Vivaaaaa!!!

 

Olá gente!

A medicação que aguardávamos acabou de chegar ao HC e já foi para farmácia do hospital. Amanhã pela manhã ele inicia a quimioterapia. Segundo a Dra. Carmem os quatro primeiros dias serão os mais agressivos, onde a medicação trará mais efeitos colateriais. Por isso, hoje ele já iniciou com anti-convulsivos para amenizarem um pouco os efeitos da quimio.
Fefê está super bem, comendo tudo que aparece, assistindo seus Backyardigans todos os dias, rindo e abraçando todas as enfermeiras lá do setor.
De agora em diante eu e o Ale vamos nos revezar para cuidar dele, pois é importante para o Felipe que o Ale também fique junto e também para que ambos fiquemos com a Amanda.
Ontem fui buscá-la na escola e ela me abraçou super forte, que saudades da minha magricela!
Daí ela veio no carro me contando que ganhou duas "fitinhas do desejo" do Thiago (seu "namorado", aff...). Perguntei pra ela o que ela iria pedir:

- "Mãe, na primeira fitinha eu vou pedir para o Felipe ficar bom"; 
- "Que legal filha, e na segunda?";
- "Hum.... deixa eu ver... Ah! Já sei! Na segunda eu vou pedir mais uma vez para o Felipe ficar  bom."

Esse amor entre os irmãos é a coisa mais linda do mundo, quanta força nos dá, quanto orgulho de merecermos os filhos que Deus nos enviou. Só temos a agradecer.

Continuem orando tá?
Amanhã começa a parte mais dolorida do tratamento, que Deus permita que corra tudo bem!

Beijos a todos!