Dia +3 : Colocação da Sonda

Oi gente

Primeiro eu queria explicar que o post do dia +1 sumiu, bem como todos os comentários do dia do transplante. Pelo que vi foi um problema no blogger e que estão tentando consertar.
Desculpem por isso. Os comentários foram todos lidos (ainda bem) e nos deixaram super emocionados.

Então vou começar copiando a postagem do dia +1:

Dia +1 (12/05/2011)

Hoje foi a primeira noite do Fefê com sangue americano, já que o cordão umbilical veio de um bebê de NY (esse menino está muito chique, já vai até pedir o Green Card,  rsrsrs) e passou a noite suuuuuper bem. Dormiu feito um anjinho.

O que mais nos tem impressionado é a respiração, que nunca esteve tão boa. Lembremos que o Felipe está sem a enzima artificial a 22 dias (desde que se internou no HC) e sem a enzima a doença só avança dentro dele. Até seu corpo passar a produzir a enzima ainda levará algumas semanas.

Por isso até esperávamos que a respiração estivesse horrível. Mas, ao contrário disso, a respiração nunca esteve tão boa. Isso só prova o tamanho da proteção espiritual do Felipe. Porque só pode ser divino, a medicina não explica! Milagres existem gente, quem pode duvidar?

Agora ficaremos na expectativa dos dias que virão, na certeza que haverá a pêga da medula e seu corpo passará a produzir a enzima que tanto esperamos.

Abaixo segue outro vídeo feito no dia do transplante pelo Ale.

A médica que aparece entrando depois é a Dra. Carmem Bonfim, a "mentora intelectual" (nossa, ela vai adorar este título) do transplante. Quem nos encorajou e acreditou no Felipe desde o início.

Dia +3

Hoje é o dia +3 e Fefê continua super bem. Apenas foi necessário colocar a sonda para ele se alimentar pois, por conta da quimioterapia, a criança perde um pouco do paladar e do apetite, então para evitarmos que ele perca peso achamos prudente colocar a sonda.

Como disse ontem a Dra. Carmem, cada dia que ele reaje bem é uma vitória para ele, pois cada dia é essencial para sua recuperação e para afastarmos a DECH e as infecções oportunistas.

Ele só anda mais bravo do que de costume, ontem bateu nas três enfermeiras que cuidavam dele, hehehe... Mas até bravo ele continua lindo.

Vamos continuar orando para que a medula pegue no tempo certo e que esse transplante seja um sucesso e possamos encorajar outras mães e pais a se decidirem pelo transplante.

TRANSPLANTE REALIZADO!!! DIA 0

Hoje às 11:13 iniciou o transplante do Fê e acabou às 11:29.

Não poderia ter sido melhor. Não teve febre, a pressão não subiu e para melhorar, o sangue do cordão é tipo A+, o mesmo sangue do Fê, o que faz diminuir muito o risco de rejeição.

Agora os próximos dias serão de expectativa para a pêga (como chamam os médicos) da medula e para afastarmos a chance de DECH (Doença do  Enxerto Contra Hospedeiro).

Se tudo correr como esperamos, a fase dolorida ficou para trás, e os dias que virão serão apenas de ansiedade. Como a imunidade dele foi zerada há a preocupação com as bactérias e os vírus oportunistas. Por isso é feito antibiótico profilático todos os dias para evitar isto e o sanguinho dele também é coletado todos os dias para verificar se está tudo certo.

Ficamos, então, na expectativa dos dias que se seguirão. Com a fé de que a medula pegue e ele passe a produzir a enzima que tanto desejamos.

A terceira fase foi concluída. Agora iniciamos a quarta e última fase, o pós-transplante.

Agradecemos do fundo do nosso coração todas as correntes de oração. Podem ter certeza que Papai do Céu sempre retribui em dobro o bem que fazemos e desejamos ao próximo.

Seguem fotos e vídeos do grande dia.

PS: Reparem no segundo vídeo, Fefê dando um "oi" para as médicas que acompanhavam o transplante.

Beijos 



O início do transplante




Meu lindo, prestando atenção na explicação da enfermeira



Fefê, nascendo novamente

Deus é bom, Deus é Pai, VIVA ESSE DIA!!!





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O sangue da nova vida

Fim da Quimioterapia - Segunda Etapa Vencida - AMANHÃ É O "DIA D"!!!!

Hoje foi o último dia da quimio e nosso pequeno amado não teve as reações dos outros dias. Apenas continua assadinho pois a diarréia está horrível o que tem prejudicado a cicatrização.

A febre não apareceu e a pressão manteve-se controlada. Mas ele está bem inchado por conta do corticóide que já começou a tomar. Agora podemos dizer que a imunidade dele foi zerada!

Amanhã será o grande dia, o dia que esperamos a 7 meses, desde que tivemos o diagnóstico da doença.

O transplante deverá acontecer entre 11:00 e 12:00 e durará em torno de 15 minutos. Como havia comentado, o transplante de medula é como uma transfusão de sangue. O sangue do cordão umbilical do doador será injetado direto através do catéter dele. Então, as células-tronco presentes no sangue do cordão migrarão até medula óssea dele, para que voltem a cumprir as funções que sua medula cumpria e para... enfim... passar a produzir a enzima que hoje ele não produz!

Pedimos uma corrente de orações e pensamentos positivos a partir das 11:00 de amanhã pois neste horário o Felipe estará iniciando uma nova vida, por isso é chamado de dia ZERO.

Após o transplante, dentro de 15 a 25 dias a medula dele passará a funcionar novamente. Temos a certeza do sucesso porque Deus está no comando e para Ele nada é impossível.

Agradecemos a todos e que Deus esteja de mãos dadas com nosso pequeno.

Beijos

Início da terceira e última fase da quimioterapia

Hoje nosso pequeno iniciou a última fase da quimio, usando a timomodulina.

Como era esperado, ele teve (e tem tido) febre alta, que tem sido controlada com anti-térmicos. Além disso, permanece com a pressão bem alta devido o volume de soro que tem sido usado (2 litros por dia), por isso hoje pela primeira vez Fefê está bem prostradinho, cansadinho, sem querer muita conversa.

Os médicos disseram que tudo isso era esperado pois realmente são reações adversas normais da timomodulina. Ele a usará ainda amanhã e terça, mas pode ser que não tenha todas as reações que teve hoje.

É ruim vê-lo tão caidinho, já que nos outros dias ele estava tão bem, mas não vamos nos preocupar pois certamente tudo passará.

Quarta-feira será o dia  do transplante o dia "D", dia 0 na contagem que vai até 100, dos dias críticos para a recuperação de  um pós-transplantado.

Hoje fizemos um videozinho (amador, rsrsrs) do setor de TMO do HC para matar a curiosidade de todo mundo. Fefê não queria muito papo...

Bjos a todos e FELIZ DIA DAS MÃES!!! 

Nenhuma reação!!

Fefê realmente tem nos surpreendido a cada dia.

Hoje às 04:00 da manhã iniciou a infusão da Ciclofosfamida, que só terminou às 06:20, sendo que neste período todo ele ficou dormindo.

Estávamos aguardando que ele acordasse caidinho, chatinho, sem fome... Maaaasssss...ao invés disso, o piá acordou feito uma bala, pedindo mamadeira. Mamou tudo, comeu a papinha de pêra, daí tomou seu bainho todo animado e colocou a máscara para ir se pesar fora do quarto.

Detalhe: Ele agora já se acostumou com a máscara e nem reclama de colocá-la. O mais engraçado é que assim que entra no quarto ele a tira. Já sabe da sua rotininha diária. 

Estão todos surpresos com ele. Tirando a pressão que continua um pouco alta e as assaduras que ainda incomodam, nem parece uma criança que está fazendo quimioterapia! Ah, sem falar que engordou desde que se internou!

É ou não é um menino valente??  

Estou devendo fotinhos... amanhã colocarei mais algumas.

Um milhão de vezes OBRIGADA por todas as mensagens, lemos todas para ele, nos emocionamos com todas.

Continuem orando porque Deus tem sido maravilhoso.

Beijos

Um dia de descanso da quimioterapia

Oi pessoal!

Ontem foi o último dia do Busilvex. Hoje o organismo do Fê descansou, só ficou no sorinho, pois amanhã de madrugada  inicia a fase " pedreira" da quimio, com a Ciclofosfamida que será utilizada por dois dias. Nessa fase deverão cair os cabelinhos do Fê e ele poderá ficar mais prostradinho.

Como até agora ele tem reagido bem, esperamos que nessa nova fase ele tire de letra mais uma vez.

De ontem para hoje ele tem tido pressão alta, tem vomitado e está com o intestino beeeem soltinho, o que lhe rendeu um assadura daquelas... Isso porque a quimio deixa a urina bem ácida, daí é totalmente esperada essa assadura.

Mas, apesar disso, ele continua de bom humor, apenas um pouco menos faminto como de praxe.

Os médicos disseram que por enquanto essas reações são consideradas brandas, analisando tudo que ele poderia ter tido desde que iniciou a quimio.

Amanhã será MENOS um dia, menos um dia para que ele possa voltar para casa e ter a vida saudável e feliz que ele merece.

E vamos que vamos!!!

3º Dia de Quimioterapia

Oi gente

Hoje o Fê fez o terceiro dia de quimioterapia usando o Busilvex e até agora, graças a Deus, não teve nenhuma das reações que esperávamos. Continua comendo tudo, dando suas gargalhadas e tomando água de côco o dia todo. À tarde, depois da infusão do Busilvex ele ficou um pouco mais agitado, mas sem nada de febre.

E os leucócitos dele.... estão em 5.200! O que seria excelente para uma criança de 2 anos, no caso dele não é bom negócio, pois para o transplante a contagem tem que ser ZERO. Para saber: Os leucócitos significam a nossa imunidade, e pode-se ver que a do Felipe é altíssima, por isso a quimioterapia terá de ser mais agressiva nos dias que virão.

Amanhã será o último dia do Busilvex, depois virão outras duas medicações que aniquilarão, de uma vez por todas, o que restar dos leucócitos.

Quando a contagem for zerada será feito o transplante. E isso deve acontecer para que as células tronco que serão inseridas nele não reajam contra o corpo dele. Isso seria péssimo, é a chamada Doença do Enxerto Contra Hospedeiro (DECH). Mas... nem vamos falar nisso né pessoal, coisas ruins... nem pensaremos.

Por hora está tudo correndo bem, sem nenhuma intercorrência.

Vamos rezar para que os próximos dias sejam assim.

Beijos a todos,