Dia + 15: 100 Leucócitos!

Começamos o dia com uma notícia MA-RA-VI-LHO-SA!!!! Fê está com 100 leucócitos!!!!! Ebaaaaa!!!

Na terça estava com 30, ontem com 80 e hoje com 100.  Parece pouca coisa né, mas o mais importante é que está subindo a cada dia. Isso significa que a medula dele está começando a querer funcionar. A certeza da pêga da medula só teremos quando a contagem estiver mais de 1000 por três dias seguidos.

Por outro lado, Fê desistiu de comer. Embora tenha sido afastada a possibilidade de mucosite, a Dra. Carmem irá vê-lo de novo hoje à tarde para ver se de repente a mucosite não apareceu na garganta dele, pois nem a mamadeira ele está querendo tomar.

Agora é provável que coloquem a sonda de novo para que ele não perca peso, pois é fundamental que esteja bem nutrido para receber a alta (que se tudo continuar bem ocorrerá em breve).

Vamos continuar na corrente de oração para que a contagem de leucócitos só suba daqui por por diante e nosso herói possa vir para casa logo.

Notícias dos nossos amiguinhos: Guilherme está bem melhor, embora ainda esteja com DECH, a mesma está regredindo. Já o pequeno Marvin deverá fazer o outro transplante no final da próxima semana.

Beijos a todos e obrigada pelas mensagens, é sempre uma injeção de ânimo!

Dia + 12: Resultado da coriza NEGATIVO!!!!!

Hoje cedo saiu o resultado da coriza e.... NEGATIVO para vírus e bactéria!!! Viva, viva, vivaaaa!!!!

Ufa, que sufoco esperar este resultado por dois intermináveis dias, mas no fim, o coração da mamãe não se enganou.. não era nada mesmo!

Agora a gente entende quando os médicos dizem que lá no TMO não há um dia igual ao outro. É muita emoção! O melhor de tudo é ir descartando os problemas um a um, e é isso que o Fê tem feito, com muita graça e valentia.

Hoje papai Ale tentou retornar aos cuidados com o Fê mas recebeu cartão vermelho da Dra. Carmem, ainda está saindo da gripe e então não pôde entrar. Vovô Mário que estava indo dar uma força para mamãe também não poderá mais ir pois está com risco de gripe também. Então agora à noite o tio Tavo foi ficar com o Fê para a mamãe ir para casa tomar um banho e jantar.

Vamos aguardar que a tão esperada notícia da pêga da medula venha nos próximos dias e com isso termos a confirmação do sucesso do transplante.

Ah, vocês viram que dia lindo fez ontem, domingo? É porque o céu ganhou mais um anjinho. Nosso amiguinho João Vitor, depois de lutar bravamente, não resistiu às complicações da DECH e foi descansar junto ao Papai do Céu. Agora é mais uma linda estrelinha brilhando lá no céu. Oremos por sua família.

Beijos e até as próximas notícias.

Dia + 10: Obstáculos a serem vencidos

Fê continua com um pouco de coriza e a tosse está bem chatinha. A temperatura baixou, embora esteja oscilando bastante desde ontem à tarde.

Hoje cedo a Dra. Carmem foi no quarto e nos deixou bem  cientes da situação do Fê, pois ao que tudo indica ele está com um quadro viral e nessa altura do transplante um vírus aumenta muito a chance de DECH (Doença do Enxerto Contra Hospedeiro). Isso porque as células-tronco que foram inseridas nele, ao migrar para a medula e encontrarem um vírus podem rejeitar o hospedeiro e com isso ele desenvolveria a DECH.

Resumindo, um quadro viral agora poderá aumentar muito o risco de DECH.

O resultado do exame da coriza só deve sair na próxima semana, mas o Raio X do pulmão foi bem normal.

Sim, é mais um obstáculo que o Felipe terá que susperar, e é assim que vamos encarar. Não como um problema ou uma preocupação, e sim como um obstáculo e obstáculos foram feitos para serem superados.

É nosso tourinho forte e tem demonstrado isso até agora, por tudo que já poderia ter tido e não teve. Está dando um baile.

A mucosite.... não apareceu e não aparecerá mais!! Isso é uma prova da força do Fê, pois mais de 90% dos pacientes desenvolvem mucosite.

Continuamos com as orações mas com a fé e a esperança de que é apenas mais uma adversidade que Fê tirará de letra.

Vamos que vamos!!!

Dia + 9: Coriza e tosse

Hoje as notícias não são tão boas como nos outros dias. Nosso pequeno teve tosse a noite toda e amanheceu com coriza. Então pela manhã foi colhida a coriza dele para enviar ao laboratório a fim de sabermos se é viral, bacteriano, ou se não é nada (Deus queira!). O pulmãozinho está limpo, e isso é uma boa coisa.

Por hora está sem febre, mas nossa preocupação é porque, como todos sabem, Fê está com imunidade zero!

Vamos orar para que os resultados do laboratório venham bons e que não seja nada grave!

Beijos

Dia + 8 : Sem mucosite

Olá gente!

Nosso pequeno herói continua dando um show de valentia. Está sem mucosite, embora ainda possa aparecer nos próximos dias. Ele nem precisou colocar a sonda novamente pois começou a comer de novo. Não é bobo né, deve ter pensado: "Eu hein, é melhor eu comer senão vão colocar esse negócio chato em mim de novo".

Tá comendo super bem, respirando super bem. Um valente!

Papai Ale está bem resfriado e por isso não tem ido ao hospital desde segunda, então mamãe está direto no hospital. Ontem Fê recebeu a ilustre visita do vovô Mário, que foi ficar um pouquinho lá para mamãe poder almoçar. Hoje vovô ficou de novo pela manhã. Com ele Fê tá ficando super bem.

Eu, vovô Mário querido, e o bolo de chocolate. Tava boooommmmmm!!!!

Como a imunidade dele está zerada, Fê está precisando transfundir plaquetas e hemácias quase todos os dias, mas isso é tudo normal.

Continuamos na expectativa da pêga da medula. No final da semana que vem já será possível termos indícios se deu certo o transplante.

Cada dia bem é uma vitória, por isso comemoremos cada novo dia!!

Nossos amiguinhos João Vitor e Guilherme continuam lutando contra a DECH. E nosso pequeno Marvin, filho da Edna, uma grande amiga que fiz lá dentro, terá de fazer outro transplante pois o primeiro não pegou. Vamos orar pelos três, para que tudo se encaminhe bem com eles.

É isso aí gente, vamos que vamos!!!



Dia + 5 : Tô careca!!!!!

Gente, tô carecaaaa!!! Sabe, é que minha mãe falou que eu nasci de novo no dia 11/05/11. E quem nasce, nasce careca né gente? Entenderam agora?



Fefê e Mami, indo dar uma voltinha fora do quarto

Olá!!

Ontem Fê acordou com o travisseiro cheio de fiozinhos de cabelo, então decidimos raspar de uma vez. Mas ele ficou lindo né? Com carinha de baby Johnsson.

Continua super bem, assistindo DVD o dia todo e dando suas gargalhadas gostosas.

Mas, aconteceu um "pequeno acidente" e Fê acabou arrancando a sonda... até que demorou!

Hoje, provavelmente, os médicos a colocarão novamente pois a sonda é imprescindível para que ele se mantenha bem alimentado.

Nos próximos dias deverá aparecer a mucosite, que é uma das consequências do Busulfan, que foi usado na primeira fase da quimioterapia, mas que só aparece agora. Essa mucosite é chaaaaaata... e com certeza ele ficará com menos apetite ainda, daí a necessidade da sonda.

Por hoje são as novidades.

Beijos

PS: Queremos pedir para que estendam as orações para o Guilherme e o João Vitor, nossos amiguinhos dos quartos ao lado, que estão com DECH (doença do enxerto - rejeição da medula). Vamos orar para que eles superem isso logo!



Dia 15 de Maio - Dia Internacional da Conscientização pela causa MPS

Hoje, 15 de Maio, é Dia Internacional da Conscientização pela causa MPS (portadores de mucopolissacaridoses).

No dia de hoje eu gostaria de mandar um beijo e um abraço bem apertado para todas as famílias que, como nós, tiveram suas vidas completamente mudadas após o diagnóstico desta doença que acomete tantas crianças mundo afora.

Gostaria de dizer a todas as mamães MPS, em especial a todas da nossa associação, que nunca desistam de serem felizes, que existe vida e alegria sim, apesar da MPS. Apenas é a vida que se reinventa.

Aprendemos a viver de uma outra forma, ver a vida sob um outro prisma.

Aprendemos a aproveitar cada sorriso, cada palavra, cada toque. Vivemos a vida intensamente e aproveitamos nossos pequenos e pequenas a cada respiração, a cada pulsar do coração. Damos valor ao que temos e agradecemos a Deus pelo privilégio de conhecermos o amor incondicional em sua plenitude.

Nos sentimos escolhidos para esta missão de amor que é ser pai e mãe de crianças tão especiais, com uma capacidade de amar que não podemos sequer imaginar.

Que num futuro próximo possamos dizer que esta doença em todos os seus tipos, I, II, III, IV, VI e VII (tipo V foi reclassificado como sendo o tipo I leve) tem CURA. E nós aqui temos muita fé que isto acontecerá!

Parabéns a todos os papais e mamães que compartilham conosco dessa luta, somos todos uma grande família, unidos pela mesma causa.

Meu amados e amadas:

Juan  - mamãe Beatriz

Jean – mamãe Dirce

João Amilton – mamãe Eli

Letícia – mamãe Vanusa

Leandro – mamãe Regina

Igor – mamãe Karina

Wesley – papai Sebastião

Gabriel – mamãe Valdirene

Samuel – mamãe Maria da Glória

Cristiano – mamãe Jocilene

Em breve estaremos de volta com vocês. A luta de vocês é a nossa luta, para sempre.