Dia + 28: Passeio em casa

Oi pessoal!

Ontem Fefê ia passear em casa mas, por conta da chuvarada que caiu no fim da tarde, só veio hoje no início da tarde.

Hoje voltaremos ao hospital às 17:00 para ele passar a noite e se Fefê passar bem à noite, amanhã já virá em definitivo. A alegria dele ao entrar em casa foi indescritível. Entrou em casa meio desconfiado, olhou para tudo, daí já foi para o quarto da Amanda e dali virou um foguete. Mexendo em tudo, pegando seus brinquedos, subindo no sofá... como sempre foi!!



Olha eu em casa pessoal, vocês nem imaginam como eu tô feliz!!!

Que delícia, comendo na minha casinha!

Ontem à noite deu um susto na gente pois tossiu muito a noite toda e precisou até ficar por quase uma hora no oxigênio. Ele continua rouco (bem menos do que antes) mas a tosse não dá trégua. Segundo os médicos não há o que se fazer, apenas esperar que as defesas dele (hoje são 2.300 leucócitos e 1.400 neutrófilos!) reajam contra esta inflamação. Outra coisa chata foi que surgiu um vírus no sangue dele, chamado citomegalovírus. Este vírus é bem comum em pessoas imunossuprimidas, ou seja, com imunidade baixa.  Por isso ele começou um anti-viral mais forte que acabou dando febre nele. Foi uma noite daquelas, febre, pressão alta e com oxigênio.

Por isso, foi feito um outro Raio X no pulmão e mais uma vez veio bem normal (graças a Deus). Não sendo nada no pulmão já nos deixa bem mais tranquilos.

Agora  vamos aguardar que as defesas dele combatam essa inflamação e logo passe essa tosse e a rouquidão.

Mas, apesar destas coisinhas estamos muito felizes em poder trazer nosso filho amado para casa novamente. Isto não tem preço.

Queremos aqui agradecer a todos que tem orado, mandado mensagens, nos ligado.

Obrigada a todos e vamos seguindo na batalha até sabermos do resultado da produção da enzima.

Beijos (com gostinho de casa, hum... que gostoso!)

Dia + 26: Adivinhem, adivinhem??? 1900 leucócitos!!!

Alegria!!!! Nosso pequeno amado ontem atingiu a esperada marca de 1050 leucócitos e hoje, quase dobrou: 1900! Os resultado dos neutrófilos ainda não sabemos, ontem estavam em 540 - ou seja, já atingimos o número para alta. Por isso, hoje a Dra. Carmem nos deu a maravilhosa notícia de que quarta-feira Fefê terá alta! Finalmente chegou o dia que aguardávamos desde a internação.

Hoje recebemos o documento tão aguardado!

No dia 11 de junho (30 dias do transplante) faremos o exame para saber se Fê está produzindo a enzima, e só assim poderemos saber do sucesso do transplante. O pior será a ansiedade pois este exame leva até 30 dias para ficar pronto. Mas, como esta batalha pela vida do nosso pequeno envolve doses altíssimas de paciência, além de todas as outras emoções envolvidas, não será nada aguardar o resultado.

Hoje à tarde mamãe passará o dia ajeitando a casa, conforme orientação do manual de alta pois amanhã à tarde o Fê irá passear em casa e volta para dormir no hospital. E quarta vai em definitivo para casa. Como havia dito, ainda terá de ir todos os dias (até o dia +100) no ambulatório do HC para fazer exames e acompanhamento.

Também, por orientação dos médicos, papai e mamãe deverão ficar afastados do trabalho até o dia +100 pois ambos trabalhamos com público e teremos de evitar esse contato. Outra coisa complicada será a Amanda, pois ela terá de ir para casa da vovó Nanci pois o Fê não poderá ter contato com crianças em idade escolar (o caso da Amanda). Mas...tudo isso é necessário para que possamos garantir a saúde do Fê. Tudo vale a pena.

Queremos pedir mais uma vez a todos que intensifiquem as orações pela nossa Fernandinha, pois ela está precisando muito. Ainda não está certo, mas ao que tudo indica está com a DECH. É uma fofa, tem a idade do Fê e passa o dia falando tudo, uma graça. A Ju, mãe dela, pediu para agradecer a todos que puderem orar.

Isso aí gente, quarta-feira postaremos fotinhos do Fê já em casa. Deus seja louvado!!

Beijos recheados de alegria.

Dia + 23: 750 Leucócitos e 250 Neutrófilos!

Ebaaaaa!!!! Subindo, subindo, subindo!!!!

Ontem caiu de 650 para 600. Essa queda até chegar aos 1000 é bem normal pois as células ainda estão se "ambientando" na nova medula. A verdade é que estamos mesmo mal acostumados, pois desde que começaram a subir os leucócitos, o número nunca havia descido. Daí hoje já subiu de novo para 750 e os neutrófilos que estavam em 60 foram para 250.

Para receber alta ele terá de ter mais de 1000 leucócitos por 3 dias seguidos e 500 neutrófilos pelo menos.

Vamos lá, tá quase.

Hoje a Dra. Adriana e a Dra. Carmem disseram que se ele continuar assim poderá vir para casa já na segunda-feira para dar uma voltinha e depois.... hospital de novo!

Nossa, ele vai ficar muito feliz na hora em que vir de novo seu quartinho, seus brinquedos, sua casa. Estamos super ansiosos por esse dia que será em breve, se o  bom Deus permitir.

Na madrugada de quarta para quinta ele deu um susto, pois teve um febrão. E como ele está com a garganta inflamada ainda, ficamos apreensivos que pudesse ser alguma complicação dessa inflamação. Mas logo depois a febre cedeu e não mais apareceu . Dra. Carmem acha que é da pêga da medula, pois a febre aparece mesmo na fase da pêga e logo cede quase que sem anti-térmico (ufa!).
O humor do Fê está voltando ao normal, depois de uns 3 dias de mau humor terrível... hehehe... tadinho né gente, com dor de garganta quem fica de bom humor?

Nossos amiguinhos continuam lutando e a pequena Fernandinha (pacientinha nova que internou no quarto ao lado) está precisando das nossas orações.

Agradecemos, de coração, as orações e mensagens de todos, pelo Fê e pelos outros, pois temos convicção de que o Papai do Céu sempre escuta melhor quando várias vozes pedem a mesma benção.

Obrigada!

Beijos (menos roucos, cheios de leucócitos, e agora de neutrófilos!)

Dia +21: 650 leucócitos!

Olha que notícia boa pessoal !!! Subiu, e subiu bem.

A Dra. Adriana disse que se continuar nesse ritmo é provável que semana que vem Fefê já comece a sair para passear à tarde em casa e voltar à noite para o hospital. E logo depois já poderá vir em definitivo para casa!!!

Ainda assim, depois da alta, teremos de ir todos os dias no ambulatório do HC para acompanhamento até os 100 dias do transplante.

Ele tá muito engraçado, pois está rouco e daí fica com raiva porque não consegue falar e fica vermelho de raiva, gritando mas sem sair voz, hehehehe... uma figura! Está comendo melhor, graças ao bom Deus.

Bom, a Dra. Carmem disse que essa rouquidão irá passar e para não ficarmos preocupados, então, não ficaremos.

Nossos amiguinhos: Gui continua na luta contra a DECH e o pequeno Marvin fez o outro transplante ontem.

Pedimos orações para os dois também, pois tanto eles como seus pais se tornaram muito importantes para gente lá dentro, de fato uma grande família em busca da cura de nossos filhos.

Beijos (ainda roucos mas com muuuuitos leucócitos)

Dia +19: Raio X normal e 350 leucócitos!!!

Genteeee!!! Mais uma vez o Raio X do pulmão veio normal, ou seja, o pulmãozinho do Fefê está limpinho. A rouquidão continua, mas segundo a Dra. Carmem isso é bem normal porque agora ele está começando a ter defesa no corpo novamente, então, esses "soldadinhos" (que hoje já são 350!!!) podem estar atacando algum vírus de menor potencial que tenha provocado a inflamação da garganta.

Massss, não é nada para nos preocuparmos.

Resumindo, Fefê está ótimo, graças ao bom Deus.

E o melhor de tudo é que os leucócitos, além de estarem subindo todos os dias, também estão subindo proporcionalmente mais a cada dia. E isso é muuuuuito bom.

O apetite está voltando aos poucos, tem dias que ele come mais, outros menos. Mas pelo menos não recusa mais a mamadeira o que é muito bom, pois o leite que ele toma (Pregomin Pepti) é super rico em vitaminas.

Claro que a garganta um pouco inflamada deixou ele mais caidinho, e isso também é perfeitamente normal.

A Dra. Carmem também disse que com 30 dias de transplante já será possível fazermos o exame que constatará se ele está produzindo a enzima que antes não produzia, e que foi o motivo do transplante... Ai, ai ai.... não vemos a hora de fazer este exame.

É isso aí. E como temos dito sempre, vamos que vamos!!

Dia + 18: Rouco!

Hoje pela manhã Fê acordou completamente rouco, com um chiado bem estranho no pulmão, por isso agora à tarde ele fará um RX do pulmão para ver se está tudo Ok.

Mais uma vez, vamos torcer para que não seja nenhuma infecção oportunista, causada por vírus ou bactéria pois estamos no momento crucial do transplante, a pêga da medula. Então, qualquer infecção agora pode atrapalhar muito o prognóstico daqui para frente.

Mas, estamos confiantes de que mais uma vez será apenas um susto.

A notícia boa é que os leucócitos hoje estão em 240! Nos próximos dias, se houver a pêga definitiva, esse número irá aumentar bem rapidamente e chegará aos 1000 que queremos logo, logo.

Papai Ale finalmente voltou aos cuidados com Fê. Está curado da gripe e da faringite (aff...) e com isso também pudemos dar uma folga para vovó Nanci que foi essa semana inteira ajudar a mamãe. Precisam ver a alegria do pequeno ao ver o papai chegar.

Voltamos com  notícias sobre o RX do pulmão.

Beijos roucos.

Dia + 17: Leucócitos subindo, subindo, subindo...

Então pessoal, o "placar" de hoje é 170 leucócitos! Subindo!!!! Está subindo devagar, mas está subindo e isso é muito bom, até porque o transplante com células-tronco costuma ter pêga mais demorada do que a com medula óssea. E os leucócitos do Fê começaram a subir no dia +14.



Gente, eu continuo careca... mas agora sou um careca  com 170 leucócitos! Ah mulééééque!!!



É importante que a saibamos que o sucesso do transplante do Fê só será confirmado após a pêga da medula, com a constatação da produção da enzima. Por isso, um passo de cada vez.

A pressão agora está bem controlada, até foi diminuída a dose dos remédios.



Eu e minha mami. Somos uma dupla infalível né?

A outra notícia boa é que o apetite está voltando aos poucos e devagarzinho Fê está voltando a comer. Mucosite não era mesmo. Essa falta de apetite ainda é efeito da quimioterapia que no caso do Fê foi super agressiva, já que a medula dele funcionava super bem.

Perdeu um quilo, mas como sempre foi gorduchinho não está fazendo tanta falta.

Minha mãe esmagando minhas bochechas. Viram só, perdi peso mas não minhas bochechas gostosas

É isso aí pessoal, aguardemos os dias que virão, na certeza da pêga da medula e a produção da enzima para que nosso pequeno amado possa voltar para casa a levar a vida feliz e saudável que ele merece.

Beijo, beijos.