Dia +63: Eu tô voltando pra casa, DE VEZ!!!!!!

Depois de 13 dias internados, hoje finalmente foi dada alta ao Felipe.

Ele ainda está apresentando febre todos os dias às 05:00 da manhã. Não muito alta, mas sempre no mesmo horário, o que acabou intrigando todos os médicos.

Foram feitos vários exames e nenhum apontou nada de diferente, inclusive, o hemograma dele está ótimo. Com quase 6.000 leucócitos, 5.000 neutrófilos, mais de 130.000 plaquetas, tudo excelente.

A única coisa de diferente que apareceu foi aquele Rhinovírus. Por isso, provavelmente, o vírus continua lá, mas agora sem força pois o hemograma voltou ao normal.

Como o estado geral do Felipe é ótimo os médicos acharam melhor mandá-lo pra casa pois, de toda forma, hospital é um ambiente onde circula muita bactéria, muito vírus, e ficando lá por muito tempo ele estaria suscetível a contrair outra coisa.

Então, hoje voltamos, super, super felizes, e vamos continuar indo todas as manhãs no HC para que ele tome a ciclosporina EV.

A Dra. Carmem disse que a partir de segunda-feira vai analisar se ele poderá passar para a ciclosporina oral, porque daí não será necessário irmos todas as manhãs lá. Coisa boa, né?

A alegria do pequeno ao entrar em casa foi demais, pena que não estávamos com a filmadora na hora para captar aquele momento. Ficou super feliz, entrou correndo e foi direto para seu quartinho.

Agora estamos mais tranquilos, com ele em casa de novo, feliz, alimentando-se super bem.

Se Deus quiser, internação nunca mais!!!

Beijos recheados de alegria.

Obrigada, RAC Engenharia!

No dia de hoje queremos fazer um agradecimento a um casal de amigos muito especial.

Como já havíamos comentado, um dia antes da alta hospitalar do Felipe (07/06/2011) o teto da ala C (ala infantil) do setor de TMO do Hospital  de Clínicas quase desabou, por conta de um vazamento em um dos canos no corredor.

As crianças foram tiradas às pressas e recolocadas em outros quartos nas alas A e B. Dali, os médicos iniciaram uma corrida para obter meios financeiros de consertar o teto pois, por conta disso, todas as internações de crianças foram suspensas. Inclusive o Felipe teve de ser internado agora no Nsa. Sra. das Graças por conta do fechamento da ala infantil.

Diante disso, pedimos auxílio ao nosso amigo Ricardo Cansian, dono da RAC Engenharia, marido da minha queridíssima amiga Cláudia (e pais de um Felipe também!) que já havia feito outra obra no TMO e poderia ajudar a fazer um levantamento de custos para que pudéssemos conseguir doações para o conserto do teto. Pois é, hospital público tem dessas. Não havia verba no HC para o reparo e nós resolvemos, assim que saísse o orçamento, "correr atrás" de doações para o reparo.

Qual não foi nossa surpresa quando soubemos que a RAC Engenharia iria fazer todo o conserto no teto e ainda fazer outras melhorias na ala C (coisa nada barata) sem cobrar nada por isso! Isso mostra a grandeza desses nossos amigos tão especiais, que acompanharam nosso drama com o Felipe desde o início e sabem o que passamos quando soubemos que a internação dele estava adiada na época em que o governo federal não queria renovar o contrato dos funcionários temporários.

Assim como nós naquela época, muitas famílias estavam sofrendo agora essa angústia do adiamento nas internações que, graças à RAC, serão retomadas na próxima segunda-feira quando as obras ficam prontas.

Por isso hoje, em nome do nosso Felipe e de todas as outras crianças que estão na fila da internação, agradecemos do fundo do nosso coração à RAC, que com esse gesto tão nobre está ajudando a salvar a vida de tantos anjinhos.

OBRIGADA!!!!!

Dia + 60: "...mas é claro que o sol vai voltar a brilhar..."

Nada como um dia após o outro. Ainda mais quando os dias se tratam da recuperação de um transplantado.

Depois de 10 dias de febre, o Fê está agora a 36 horas sem febre. Isso é muito bom pois significa que o organismo dele está reagindo contra este vírus que ele pegou.

Na prática, a questão é a seguinte: No nosso corpo o que combate os vírus são os linfócitos, que estão presentes no nosso sangue. O problema é que após o transplante, a medula demora até três meses para começar a produzir estes linfócitos, e o Felipe só tem 60 dias de transplante. Foram encontrados alguns linfócitos no hemograma do Fê, mas ainda são novinhos, despreparados, não sabem lutar contra um vírus resistente como esse que ele pegou.

Ó eu aí com a mamãe. Tô lutando contra esse vírus chato e vou ganhar, viu?

Então, como disse a Dra.Gisele, temos de ter paciência e sangue frio para esperar que ele combata sozinho este vírus, pois não há o que se fazer além de evitar que as consequências sejam graves, através dos antibióticos que ele tem tomado.

Ué, antibióticos não são para combater bactérias? Mas como, se ele está com um vírus?

A questão é que o vírus da gripe entra no organismo das pessoas e causa um estrago no aparelho respiratório, causando a produção de muita secreção (catarro) e depois vai embora. Daí, a bactéria vem e se alimenta dessa secreção e ali fica, criando colônias. E isso é o que acaba causando uma pneumonia.

Em suma, não temos como evitar o ciclo do vírus, mas dando antibióticos evitamos que alguma bactéria se instale ali e daí sim cause algo bem mais grave. A propósito, o pulmãozinho do Felipe está quase sem secreção.

Se o Fê permanecer sem febre daqui por diante é provável que já tenha alta até sexta-feira.

Vamos lá. Fê tem sido valente contra esse vírus. Daqui uns dias estaremos em casa, com fé em Deus!

Dia + 59: Febre, febre e mais febre...

Ontem chegamos a pensar que tudo estava melhorando pois o Fê não teve febre na madrugada de quinta para sexta e nem sexta o dia todo... Mas.... na madrugada de ontem para hoje e agora neste momento a febre voltou a aparecer... e aquela febre chata, que não baixa fácil nem com anti-térmicos.

Como a febre tinha sumido na sexta, ontem o Dr. Lisandro entou no quarto todo animado prevendo que teríamos alta em dois ou três dias se tudo continuasse indo bem. Contudo, agora, mais uma vez as coisas estão indefinidas.

Ainda, disse que a febre não poderia mais voltar. Mas voltou.

Foi coletada coriza novamente e, ao que tudo indica, é um outro vírus pois o rhinovírus não poderia mais estar causando febre.

Agora vamos aguardar o teste da coriza para ver se pegou algo novo. Os vírus mais perigosos foram todos  descartados. Até H1N1 foi feito e descartado (aff...). 

Notícia boa? Sim, temos também: O Fê está com 100% de DNA do doador na medula, o que significa que agora sobem as chances de que ele esteja produzindo a enzima que precisa.

O resultado era para sair ontem mais o laboratório de Porto Alegre nos pediu mais 5 ou 6 dias. É um exame complexo mesmo.

Ah, e o citomegalovírus não voltou!

Com tudo isso, estamos mantendo a fé em Deus que sempre foi maravilhoso desde o início, e acreditando que exite um propósito nisto tudo.

Vamos em frente, de cabeça erguida e fé no coração!

Dias melhores virão! 

Dia +57: Rhinovírus

Ontem saiu o resultado do teste da coriza e deu positivo para um vírus chamado Rhinovírus. Ficamos felizes de termos, enfim, descoberto o que está causando a febre no Fefê (sim, a febre permanece desde sexta, sem ter dado trégua nem um dia). Também porque descobrimos se tratar de um vírus, que é mais simples do que se fosse alguma bactéria ou algum fungo. Ontem foi feito um Raio X do pulmão para saber como está a secreção. Saberemos o resultado só hoje à tarde.

Este rhinovírus é o vírus mais comum da gripe, não é dos mais graves, mas é um vírus muito resistente. Se deixa um adulto debilitado por dois dias, uma criança ainda imunossuprimida pode ficar até dez dias.

O Dr. Lisandro disse que está bem sossegado porque agora pelo menos sabemos de onde vem a febre. Disse, ainda, que a febre pode aparecer em até dez dias (hoje já é o sétimo dia de febre muito, muito alta).

O estado geral do Fê é ótimo. Pulando, cantando, comendo bem... Quadro bem típico de uma virose mesmo.

Como a febre permanece, continuamos no hospital sem previsão de alta. Apenas quando a febre ceder o Dr. Lisando nos dará esta previsão.

Hoje vai sair também o resultado do citomegalovírus para saber se não voltou, pois há alguns indícios de que tenha voltado este vírus também.

Enfim, seguimos aqui na expectativa de que tudo isso passe, que não haja nenhuma complicação maior e que essa febre suma de uma vez por todas. Tem sido dias difíceis. Mas temos fé em Deus que será apenas mais um capítulo da grande história que o Felipe terá para contar um dia.

Beijos, ainda com o coração apertadinho.

Dia +54: 72 horas de febre

Sexta-feira, após a internação do Fê no Hospital Nossa Senhora das Graças, iniciaram as longas horas de febre dele. A febre apenas cedeu hoje cedo e até o presente momento não apareceu mais (que continue assim!). Foi coletado sangue dele novamente para que os médicos descubram o que está havendo, pois a febre tem sido muito alta e só baixa depois de dar o Paracetamol e a Dipirona EV. Mesmo assim, baixa até 37,1 e depois logo sobe.

Apesar dessa febre, o estado clínico do Felipe é bom. Inclusive o Dr. Lisandro achou até que o pulmãozinho dele está quase que sem secreção. Por isso, a febre é bastante intrigante.

Tanto o Dr. Lisandro como a Dra. Carolina (que também atende no HC e é uma querida) acham que ele pegou uma super virose, daquelas que deixam até um adulto de cama. Imagine só o que faz numa criança recém-transplantada!

Eu tô testando o coraçãozinho dos meus pais. Tô com febre e olha só o meu sorriso!

Estamos torcendo para que nessa noite e até amanhã cedo a febre não apareça para que tenhamos alta. Ou seja, Fê precisa ficar 24 horas sem febre para ter alta. E como não teve desde hoje às 06:30 da manhã, se passar a noite sem febre amanhã voltamos pra casa (assim seja).

Caso contrário, o Dr. Lisandro disse que, como passaram as 72 horas que eles consideram "normal" febre oriunda de virose, o Felipe terá de fazer uma bateria de exames, inclusive ressonância magnética no abdomen e tórax para descobrirmos o que está causando esta febre, já que os exames de sangue não apontam nada de diferente.

Meu papai do meu ladinho, sempre.

Tomamos um susto ontem pois pela manhã a Dra. Carolina entrou no quarto dizendo que o Felipe teria de fazer uma transfusão de sangue. Isso porque, por conta da febre, os leucócitos, os neutrófilos, as plaquetas e a hemoglobina caíram bastante. Como a hemoglobina caiu abaixo do número mínimo foi necessária a transfusão de sangue.

Hoje, com a febre não apareceu, ele esteve super animado o dia todo. Pulando no bercinho, cantando com os DVD´s. Agora neste momento continua assim super elétrico. Por isso temos fé que a febre não virá à noite.

Ontem, como ele estava super caidinho e falando muito da irmãzinha, deixamos que eles se vissem, depois de mais de dois meses. Tomamos todos os cuidados, os dois de máscara e não se tocaram (tadinha da Amanda: "Ah mãe, por favor, deixa eu dar um abraço no meu irmão...").

Sabemos que é para segurança dele e que logo, logo estaremos em casa os quatro.

Minha irmãzinha foi me visitar. Nossa, que saudades eu estava da Dadá!!!

Passaremos a noite aqui orando para que a febre não apareça (em nome de Jesus!) e que o Fê possa voltar pra casa e seguir seu tratamento como antes.

Beijos com o coraçãozinho apertado. 

Dia + 51: Internação

Hoje pela manhã, enquanto estávamos no ambulatório, Fefê apresentou mais um episódio de febre alta e então os médicos decidiram mudar o antibiótico que ele estava tomando (Cefepime) para o Meropenem que é beeeeem mais forte. O problema é que o Meropenem é dado de 8 em 8 horas e através da bomba de infusão. Por isso o Fefê necessitou ser internado novamente para fazer a medicação. O detalhe é que, como a ala C (infantil) do HC está em reforma (houve um vazamento no teto e as crianças foram retiradas às pressas e recolocadas em outras alas - inclusive o Felipe, pois isso aconteceu um dia antes da alta dele). Assim, não havendo vagas para novas internações precisamos interná-lo no Nossa Senhora das Graças, onde o Dr. Lisandro também atende.

A Dra. Carmem e o Dr. Lisandro disseram para ficarmos tranquilos pois a internação foi só para que ele possa tomar o antibiótico, já que o que estava sendo usado não fez efeito. É bem prudente mudar a medicação para uma mais potente pois se for alguma bactéria (e não há de ser!) ela pode estar resistindo ao Cefepime.

Foi colhido sangue novamente para fazer outra hemocultura (a que foi feita no HC não apresentou nenhuma bactéria) mas temos muita, muita fé que seja apenas um quadro viral que em poucos dias será resolvido.

O pulmãozinho deu uma boa limpada, tem só um ronquinho agora e a tosse também melhorou.   

Uma notícia ÓTIMA é que o Citomegalovírus negativou de vez, o que significa que foi suspenso o Ganciclovir e com isso os leucócitos e os neutrófilos poderão subir bem de agora em diante.

O Fê ficou bem nervoso quando viu que ia ficar internado novamente, hehehe... judicação né? Depois de ter tido alta ter que voltar para uma cama de hospital... mas agora à noite já se acalmou, jantou, mamou, está assistindo Discovery Kids e gargalhando sem parar.

Segundo o Dr. Lisandro se em 48 horas não aparecer nenhuma bactéria no sangue coletado é bem provável que seja mesmo um quadro viral e então poderemos ter alta já na terça-feira... porém, se aparecer alguma cultura de bactéria a internação poderá se estender por uns 10 dias.

Por isso minha gente, orações a mil agora!!! Que seja apenas um quadro viral e nosso Fê possa voltar pra casa em uns 3 ou 4 dias. Assim seja!

Beijos hospitalizados, porém otimistas!