Tua ausência cala o mundo.
Só há silêncio debruçado nos caminhos. Nenhuma música, buzina ou voz.
Não há flores, gargalhadas, trovões ou gritos. Apenas relâmpagos imaturos que acendem um céu sem lua, sem estrelas, sem chuvas ou qualquer coisa que me tire a atenção da tua falta.
Tua ausência cala o mundo, o mar, os ventos.
Tua ausência desaba silenciosamente sobre meus dias.
Tua ausência é essa substância densa.
Tua ausência é tão presente que é pessoa... e me abraça...


Meu filho, sem você sou apenas metade de mim.

quinta-feira, 28 de julho de 2011

Dia + 78: Catéter retirado e novos sustos

Na terça-feira pela manhã o Fê foi ao centro cirúrgico, enfim, retirar o catéter que todos os médicos acreditam ser o foco da infecção bacteriana que os hemogramas apresentam.
Voltou super rápido de lá, em 20 minutos já estava no quarto pedindo para comer.
Porém, à noite, começou a se sentir mal, ficar ofegante, febre altíssima que não baixava, saturação de O2 super baixa (precisou ficar no oxigênio por toda a madrugada) e frequência cardíaca oscilando muito. Ou seja, nada normal.
Passou a madrugada toda com essas reações e eu ali, ao lado dele, orando a Deus a noite toda, segurando a mãozinha dele, pedindo que ele tivesse força, que logo estaria em casa com a irmãzinha.
Diante desse quadro o médico plantonista que estava com ele ligou para a Dra. Carmem que logo desconfiou que ele estivesse com um quadro de acidose metabólica, que seria causada pela própria bactéria que está na corrente sanguínea.
Como ele está sem o catéter, foi necessário pegar outra veia para coletar os exames que comprovariam a tal acidose. Quando as enfermeiras o seguraram para pegar a veia ele começou a chorar e chamar pela irmãzinha: "Dadá, qué Dadá.." Judiação do meu menininho.
Umas duas horas depois saíram os resultados e não apontaram a acidose. Diante disso, o quadro ficou mais misterioso ainda.
E o catéter, foi levado para análise para ver qual bactéria estava lá e... até agora, não apareceu nenhuma!
A nossa preocupação e dos médicos agora é não saber contra o que estamos lutando. Cogita-se, inclusive, que possa ser o próprio vírus que ainda está nele e está causando todo esse estrago.
Ontem os médicos até fizeram uma reunião para discutir o quadro do Felipe e decidiram que iriam usar nele Imunoglobulina, que é uma medicação feita com células humanas, e se trata de um sistema imunológico completo. Uma tentativa para ajudar o corpinho dele a eliminar o que está lhe atacando.
A medicação é caríssima, tivemos de assinar uma papelada, mandar pedido urgente para o SUS liberar, uma burocracia tremenda. Mas, enfim, no início da noite a medicação chegou.
Então, começaram os problemas.
Logo que iniciou a infusão da medicação o Felipe começou a ter uma reação horrível. Praticamente a mesma que ele teve no sábado. Tremedeira, pele vermelha, saturação de O2 baixíssima, batimentos super acelerados desta vez e uma febre que subiu muito, muito rápido.
Quem estava com ele nessa hora era o Ale. Ele me ligou apavorado, eu estava perto do hospital, presa no trânsito perto do estádio dos coxas por conta do jogo de ontem.
Simplesmente abandonei o carro e saí correndo até o HC. Ao chegar no quarto ele me olhou feliz, segurei na mãozinha dele e disse a ele para ser forte, falei no ouvidinho dele que nós o amávamos e que ele ainda tinha muito para viver lá fora, que a Amandinha estava aqui fora esperando por ele.
Foram necessárias três doses de hidrocostisona e aos poucos, depois de umas duas horas, ele foi voltando ao normal e, adivinhem? Pedindo para mamar, rsrsrsr...
Pode ter sido uma reação à imunoglobulina (que afinal é feita de células humanas e as defesas dele podem ter estranhado) ou pode ter sido outra bacteremia. Tudo pode, nada é certo.
Quase duas horas da manhã ele estabilizou e até agora pela manhã está bem. Sem febre, saturando melhor e com os batimentos cardíacos bem normais.
A Dra. Adriana foi no quarto vê-lo agora a pouco e acha que a aparência dele está bem melhor, menos inchado, mais disposto. Disse que apesar de não se ter um diagnóstico fechado, ele está coberto com os antibióticos mais potentes que exitem, com anti-fúngico (porque também pode ser um fungo) e sendo acompanhado de perto.
Agora esperamos que essa medicação ajude nosso pequeno abençoado a melhorar e cesse esse sofrimento todo. Que os médicos descubram o que ele tem, que consigamos detectar o inimigo.
Como diz a Dra. Carmem, aguardemos as cenas dos próximos capítulos.
Deus está no comando, tudo tem um porquê.
Beijos muito esperançosos, embora ainda assustados.


segunda-feira, 25 de julho de 2011

Música para o Felipe, homenagem da Amanda

Hoje ao chegar em casa eu estava com a Amanda vendo o DVD do Luan Santana (o ídolo dela) e na hora ela me disse: "Olha mãe, essa música é pro Fê". Confesso que fiquei emocionada com a letra e por ela ter imaginado o irmãozinho quando ouviu a música.
Então, a pedidos da minha pequena, vou postar o vídeo e a letra.

 

Campeão Vencedor

Luan Santana

Composição: Jamilly


Acredite é hora de vencer
Essa força vem de dentro de você
Você pode até tocar o céu se crer
Acredite que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói
Nossos sonhos a gente é quem constrói
É vencendo os limites
Escalando as fortalezas
Conquistando o impossível pela fé

Refrão

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão
Vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor

Acredite que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói
Nossos sonhos a gente é quem constrói 
É vencendo os limites escalando as fortalezas
Conquistando o impossível pela fé

Refrão

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão
Vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor

Tantos recordes você pode quebrar
As barreiras você pode ultrapassar
E vencer

Refrão

2x

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor...

Dia + 75: Catéter será retirado amanhã

Nosso pequeno amado passou a madrugada super bem, sem febre, com saturação em 99% e frequência cardíaca em torno de 122 batimentos. Tudo ótimo. Só a pressão dele que subiu um pouco, por conta da quantidade de soro que ele está recebendo.
Hoje cedo a Dra. Carmem foi no quarto e nos avisou que o catéter será mesmo retirado. Fica cada vez mais claro que o problema é o catéter, pois desde sábado o catéter não é usado e ontem, depois de muito tempo, ele passou uma madrugada sem febre. Porém, como precisou colocar soro no catéter de manhã, adivinhem só? Febre logo depois.
Amanhã no início da tarde ele irá para o centro cirúrgico retirar, de vez, o catéter e não colocará outro.
Agora pouco o Fê teve de fazer uma transfusão de sangue pois a infecção o deixou um pouco anêmico.
Esperamos que agora, com a retirada, a febre vá embora e ele possa voltar pra casa para ver a irmãzinha que voltou de viagem e está morrendo de saudades dele.
Se Deus permitir daqui mais uns dias estaremos os 4 em casa. Juntos e felizes.
Beijos mais alividados, e com a certeza de que Deus no comando, sempre!

domingo, 24 de julho de 2011

Dia + 74: Um grande susto e uma nova internação

Ontem pela manhã estávamos no ambulatório do HC, como todas as manhãs, para que o Fê recebesse a dose diária do antibiótico e o Ganviclovir, já que o citomagalovírus voltou.
Ele estava super feliz, sem febre, cantando comigo, dando risada, estávamos brincando de nos esconder, estava tudo ótimo. Então, quando a medicação acabou a enfermeira entrou no quarto para colocar sorinho no catéter e fechá-lo. Quando ela começou a colocar o soro o Felipe ficou estático e daí começou a gritar "dodói", "dodói" e apontar para perninha. De repente, começou a ficar branco, tremer muito e fechar os olhinhos. Desesperada, comecei a pedir que a enfemeira colocasse ele no oxigênio pois ele estava tendo alguma coisa que não era normal. Nisso chegou uma outra enfermeira com o oximetro e ficamos pasmos: A frequência cardíaca dele estava em 40 (o normal para a idade dele é 120) e a oxigenação estava em 78% e foi caindo até chegar em 71%. A temperatura dele foi para 39 em menos de 5 minutos.
Graças a Deus, elas foram muito rápidas, colocaram ele imediatamente no oxigênio e injetaram hidrocortisona na catéter.
Ainda bem que o Ale estava comigo (o que seria de mim e dos meus filhos sem ele, não é? Só não enxerga o valor desse pai, desse homem, quem não quer) e pegou o Felipe no colo, segurou minha mão e disse: "Calma, vai dar tudo certo". Enquanto isso a gente conversava com o Felipe eu ia falando: "Filho, a mamãe e o papai estão aqui, tá tudo bem, você vai ficar bem, lute, lute...".
Nesse meio tempo as enfermeiras ligaram lá para o TMO e a Dra. Gisele pediu que o Felipe fosse imediatamente levado para lá e internado. 
Subi com ele no colo e o Ale segurando a bomba de oxigênio, e as enfermeiras levando o oximetro.
Já lá no TMO ele estabilizou, depois de uns 15 minutos, e pudemos tirar o oxigênio.
Ele deitou  na caminha, olhou assustado em volta e bem calmo pediu: "Qué mamá".  Rsrsrsrs... Imagina só, o susto que levamos, por uns minutos achamos que o pior iria acontecer, e o guri volta ao normal pedindo para mamar.
A Dra. Gisele nos disse que ele teve uma Bacteremia, algo anterior à um Choque Séptico, que é uma reação do corpo quando a bactéria cai na corrente sanguínea.
Como ele começou com outros dois antibióticos logo após o episódio, as médicas disseram que pode ser que tenhamos evitado que a bactéria se alastrasse pelo sangue e daí sim causar uma infecção no sangue.
Mas... agora tudo está ficando bem claro: É quase certeza, depois disso, que o foco da infecção está no catéter, já que a febre persiste por 24 dias e os hemogramas indicam uma infecção bacteriana que não cessa nem com antibióticos. E se estiver no catéter está explicado, pois o antibiótico esteriliza o sangue, mas se o foco da infecção permanecer (catéter) a febre vai continuar.
Por isso, amanhã é bem provável que os médicos retirem o catéter dele e decidam se implantam outro ou se fica sem de vez.
Agora ele está bem, com febre ainda, mas estável.
Peço orações para ele, para que amanhã seja retirado o catéter e, enfim, a  febre vá embora e tudo volte ao normal, se o bom Deus permitir.
Queremos deixar nosso imenso agradecimento às enfemeiras Karine e Georgea que foram muito competentes e, com muita calma e sempre nos acalmando, fizeram aquilo que tinha que ser feito. Não é à toa que a equipe do TMO do HC é considerada uma das melhores do mundo. Obrigada a vocês duas!
Beijos assustados, mas com muita fé!

sexta-feira, 22 de julho de 2011

Dia + 72: Volta ao Cefepime

Desde que a febre apareceu no Fê todos os hemogramas dele indicavam que fôsse tão somente um quadro viral. O que foi confirmado com o exame da coriza, onde apareceu o tal do Rhinovírus. Mas, o hemograma de  ontem mostrou que agora ele está com alguma infecção bacteriana, que era o que nos preocupava. E desde quarta-feira o Fê tem tido febre muito alta, daquelas que não baixam nem com anti-térmico. Pela primeira vez vemos que ele está sofrendo com a febre, respirando ofegante, cansado, embora esteja comendo normalmente.
Apesar disso, o raio-X do pulmão que foi feito ontem mostrou que está quase sem secreção.
Os médicos dizem que essa febre é consequência do vírus que continua nele. E como a secreção está a muito tempo no pulmão é bem possível que tenha se criado alguma colônia de bactéria lá. Por isso ontem iniciamos novamente o Cefepime, que é um antibiótico super potente, para tentar conter o avanço dessa infecção bacteriana. E se a febre continuar por mais 72 horas ele será internado novamemte.
Como se pode ver, os problemas não acabam quando temos alta. Um transplantado exige cuidado em tempo integral. Ele precisa tomar 14 medicações por dia, por conta da ciclosporina que ele toma existe sempre o risco de convulsão, intercorrências acontecem o tempo todo. Daí a necessidade de serem os pais tomando conta da criança. E agora, ele precisa ir ao hospital novamente duas vezes ao dia.
Mas o Fê é forte, tem pais que o amam mais do que tudo, que o priorizam em prol de todo o resto, e por isso mesmo ele irá vencer mais essa.
Oremos para que passe logo a febre, que o vírus vá embora, que as bactérias sejam devidamente combatidas, e que nosso pequeno não sofra mais.
Beijos, com o coração doendo por vê-lo sofrer.

quarta-feira, 20 de julho de 2011

Dia + 70: Febre chataaaaaaa!!!!!!

Pelo 20º dia nosso pequeno amado apresentou febre. Desde o início do mês ele tem tido febre todos os dias e inclusive teve febre durante toda a internação no Nossa Senhora das Graças. Como o estado geral dele sempre foi ótimo (brincando, correndo, comendo) e os exames deram todos normais, nós tivemos alta.
A única coisa de diferente nos exames foi o Rhinovírus, e apareceu de novo nos exames coletados ontem.
Os médicos estão bastante intrigados, pois não era mais para ele ter febre por conta do vírus e se fosse algo mais sério, apareceria algo na hemocultura ou nos hemogramas coletados.
Então... fica o mistério.
Agora eu tô sossegado, meu corpinho tá produzindo a enzima: Ah mulééééque!!!!
Amanhã os médicos pediram para irmos cedo no HC para que seja examinado, mais uma vez.
Estamos torcendo para que passe logo pois, como disse o Dr. Lisandro, tudo que é grave já foi descartado.
Notícia boa: Fê passou a tomar a ciclosporina oral, por isso só precisa ir no HC de manhã nas segundas e quintas-feiras para coletar sangue para exames e se consultar. Coisa boa!
Outra notícia boa é que a Amandinha, que está em Astorga com a vovó Solange, volta pra casa no sábado!! Oba, viva!!! Vamos ficar os quatro juntinhos e comemorando o grande milagre que Deus fez em nossas vidas.
Beijos ansiosos pelo fim da febre, mas ainda comemorando muito a notícia de enzima.

sexta-feira, 15 de julho de 2011

Dia + 65: "Porque o meu Deus, é o Deus do IMPOSSÍVEL!"

É com muitas lágrimas escorrendo pelo rosto que passo a escrever as linhas abaixo.
Foi numa sexta-feira, dia 22 de outubro de 2010, que tivemos a notícia mais devastadora de nossas vidas, a de que nosso pequeno Felipe, então com 1 ano e 7 meses, era portador de uma doença degenerativa, progressiva e que sua expectativa de vida seria de no máximo dez anos. A doença: Mucopolissacaridose tipo II, ou Síndrome de Hunter, é causada pela ausência da produção de uma enzima chamada iduronato-sulfatase. E a pior parte: Não havia cura, apenas tratamento.
Daquele dia em diante nossa vida tomou rumos completamente diferentes daqueles que havíamos imaginado para nós. Iniciamos a saga para salvar a vida do nosso filho: Começamos o tratamento com a reposição enzimática com enzimas artificiais; criamos uma associação de familiares da doença; entramos com uma ação judicial contra a União Federal para custear o tratamento; soubemos que existia um transplante experimental  feito através de um transplante de medula com células-tronco; decidimos com o coração sangrando submeter nosso filho a um procedimento tão arriscado; passamos a buscar o doador compatível; encontramos nos Estados Unidos um cordão umbilical compatível com o Felipe; conseguimos trazer o cordão ao Brasil; tivemos de ir à mídia implorar para que o setor de TMO do HC fosse reaberto; conseguimos; submetemos nosso filho ao transplante de medula e hoje... nove meses depois (uma gestação), também numa sexta-feira, dia 15 de julho de 2011, recebemos a notícia que até então parecia impossível.... NOSSO FILHO FELIPE ESTÁ CURADO!
Sim, nosso Felipe está produzindo a enzima que nasceu sem produzir.
A segunda criança no Brasil, portadora de Hunter, que foi submetida a esse tipo de procedimento e curada. A primeira NO MUNDO na idade dele.
Hoje, tudo que posso dizer, é que nos foi permitido novamente ter sonhos com nosso filho. Vê-lo crescer, passar no vestibular, se formar, tornar-se um homem, casar (ih, mas vai ter que ser uma nora muito boa pra conquistar o coração dessa mãe coruja), nos dar netos, ser um homem feliz. Sonhos que por nove meses ficaram apagados diante da impossibilidade de se imaginar um futuro para uma criança portadora de uma doença tão terrível.
Na tarde de hoje recebemos a ligação da Dra. Carmem  (o mundo ainda vai ouvir muito o nome dessa médica, do Dr. Lisandro, e de toda a equipe do HC) que, quase em lágrimas, nos deu a notícia tão aguardada. Ela apenas nos colocou com os pés no chão, de que só poderemos dizer da cura total quando se passar um ano de transplante e tivermos afastado todos os riscos que ele ainda corre, por ser um transplantado.
Com isso, o Felipe passa a escrever uma história diferente para essa doença. Agora um capítulo a mais foi escrito, onde uma criança guerreira, corajosa, forte, valente, suportou o inimaginável e passou a mostrar que existe a cura, até então dita impossível.
Nesse momento até digitar está difícil, pois não consigo sequer controlar minhas mãos tremendo, de alegria, de alívio, de êxtase, de gratidão, de fé...
Por isso, AO SENHOR, TODA HONRA E TODA GLÓRIA, agora e para sempre, amém.