Dia + 94: Orações, orações e mais orações

Infelizmente, as notícias sobre nosso pequeno amado não são nada boas. Desde quarta-feira a febre tem sido alta e a secreção do pulmão dele passou a ser mais espessa, o que indica que além dos vírus ele está agora com uma infecção bacteriana.

Na sexta-feira pela manhã ele chegou a fazer uma febre de 40,4. Até os médicos se assustaram, nunca viram febre tão alta. O Ale estava com ele (pois eu fui para São Paulo buscar a segunda dose do Cidofovir) e precisaram colocá-lo no oxigênio e dar banho dele, com a banheira em cima da cama para não tirar o oxigênio, já que a febre não passava e a saturação dele estava baixíssima. Então teve que tomar banho sem tirar o oxigênio.

Agora a pouco a Dra. Carmem (que até voltou mais cedo de um congresso, por estar bem preocupada com o Felipe) foi no quarto e nos deixou bem cientes... o quadro dele passou de preocupante para grave.

Isto porque apareceram várias lesões no pulmão, causadas pelo vírus, e que estão impedindo que ele oxigene adequadamente. Inclusive nos disse que se ele ficar tirando a máscara de oxigênio (como está às vezes) precisará ser entubado.

Apareceram também lesões nos olhinhos dele, causadas pelo vírus também.

A parte boa é que o vírus sendo eliminado as lesões se regeneram, sem deixar sequelas.

Por isso, temos que orar a Deus que esta segunda dose da medicação, que foi dada hoje, consiga exterminar este vírus que está atacando o Felipe de forma sistêmica agora.

Peço a todos vocês, meus amigos, pessoas que acompanham o blog, uma grande corrente de orações para ele, pois ele está precisando mais do que nunca.

Nossa última esperança é que a medicação faça efeito e ele consiga se recuperar.

Que Deus na sua bondade infinita tire o Felipe desta e permita que ele possa voltar ao seio da família para ter uma vida plena em feliz.

Beijos em todos vocês, de uma mãe que suplica por cura.

Dia +91: Vírus permanece no sangue

Saíram os resultados dos exames e o adenovírus continua no sangue do Fê, por isso os médicos decidiram que serão necessárias mais duas doses do Cidofovir.
Portanto, sexta-feira irei para São Paulo buscar a outra dose, que foi novamente doada.
Depois de passar uma tarde e uma noite super bem ele teve febre bem alta hoje por volta das 10:00 horas da manhã. Febrinha chata, que demorou a baixar. Mas, diferente das outras vezes, ele não teve aqueles acessos de taquicardia., só a saturação caiu bastante (73%) e ele precisou ficar no O2 por um tempo.
O acesso venoso que a enfermeira da UTI tinha conseguido não mais fluiu, então tivemos que pegar outro. Por não ser uma veia muita calibrosa, é provável que só dure mais uns dias. A Dra. Adriana já está até aventando a hipótese dele colocar outro catéter, para ele não ficar sofrendo tanto cada vez que é necessário achar suas veias. Mas, isso ainda será discutido com a Dra. Carmem.
Sábado ele fará outra dose da medicação e então veremos se ele começa a melhorar.
Uma pessoa que está sendo fundamental no processo de recuperação do Fefê é a Roberta, a fisioterapeuta pulmonar da UTI Pediátrica, que todos os dias vai lá fazer a fisio no pulmãozinho dele e com isso ele expectora bastante, evitando que o quadro evolua para uma pneumonia. Graças a ela o pulmãozinho do Fê está até melhor no Raio-X.
Vamos em frente!
Beijos

Tô dodóizinho, mas minha mamãe me diz todos os dias que eu vou ficar bom pra chuchu!

Minha mãozinha e a do meu papai.

Dia +89: Expectativa pelo efeito do remédio, e mais um anjinho lá no céu

Amanhã fará 72 horas que o Fê usou o Cidofovir, prazo mínimo que os médicos disseram que a medicação começará a fazer efeito. O que nos deixou um pouco mais apreensivos hoje foi saber que os exames apontaram que o vírus caiu na corrente sanguínea dele, o que certamente dificultará um pouco mais seu processo de cura.

Hoje a Dra. Carmem conversou com o Ale no quarto e disse que os médicos estão, sim, preocupados com o Felipe porque ele está com febre a quase 40 dias e isso vai debilitando o organismo dele. Inclusive, hoje acordamos e já fomos fazer um ecocardiograma nele e apontou que ele está com um pequeno derrame no coração (segundo os médicos na semana passada estava pior) e isso pode ser causado pela doença dele ou pelo próprio vírus. Mas, segundo a Dra. Carmem, não é nada de que devemos nos preocupar muito.

Ontem o Fê teve mais de um episódio de febre.

Outra coisa que complicou foi que o acesso venoso que já durava 15 dias teve de ser retirado pois não estava mais fluindo. Então os dois enfermeiros de plantão ficaram da meia-noite às duas da manhã tentando achar outra veia do Fefê. Nossa, tadinho, foram quase 20 picadas, nos bracinhos, nos pezinhos, nas mãozinhas e nada! Ele nem chorou tanto, de tão cansado que estava pela febre o dia todo. No fim desistiram e deixaram para pegar hoje cedo e, graças a Deus, hoje foi uma enfermeira da UTI lá no TMO e conseguiu um acesso na mãozinha dele. Glória a Deus!

Ontem foi uma noite de domingo muito triste lá no HC, pois depois de quase dois meses lutando, nossa pequena Fernandinha foi descansar junto ao Papai do Céu. Por mais que o quadro dela estivesse muito grave, que todos já esperassem por isso, ontem ficaram todos abalados. Médicos, enfermeiros. A Dra. Adriana, uma médica experiente, foi às lágrimas.

Abracei a Ju e choramos muito juntas. Nessa hora não há muito o que falar para uma mãe, então tudo que fiz foi oferecer meu ombro pra ela chorar, até porque só quem está vivendo o drama de ter um filho lutando pela vida pode imaginar o que é isso. Que Deus receba aquele pequeno anjo lá no céu e que dê muita força para seus pais, tão novinhos, superarem essa dor insuportável.

Passei a noite no hospital com o Fefê e cheguei em casa cedo, bem abalada pela Fernandinha, e a Amanda veio correndo no meu colo, me abraçou e disse para mim: "Mãe, fique bem, vai dar tudo certo, eu prometo". Isso não tem preço né? Minha filha de 7 anos me dando força. Deus nos dá a missão, mas coloca anjos no nosso caminho para amenizar a dor dos dias difíceis, e certamente minha filha tem sido minha maior fonte de força. Como é bom tê-la na nossa vida.

Estamos aqui com muita esperança de que o Cidofovir  vai dar cabo nesse adenovírus que está judiando tanto do nosso pequeno amado.

Fé em Deus, a vitória está próxima! 

Dia + 87: Na certeza de que a vitória está a caminho

Antes de mais nada, queremos agradecer IMENSAMENTE a Mayara (amiga do meu irmão Beto) que trouxe o Cidofovir de São Paulo o Felipe. Obrigada querida! Você não tem noção do bem que está fazendo para nosso pequeno. Agradecer também à família da criança de São Paulo que nos doou a medicação. Que Deus lhes recompense por isso.

Então, com o remédio em mãos, hoje às 13:00 horas foi feita a aplicação do remédio, e durou quase uma hora. Antes, porém, foi necessário usarmos uma medicação para proteger os rins dele, pois um dos piores efeitos colaterais do Cidofovir é que acaba afetando muito os rins. Mas, com essa medicação temos certeza que nada acontecerá.

Seguindo as orientações da minha amada Eunice, a cada gotinha que caía da medicação eu dizia: "Esse é o remédio enviado por Deus para curar o Felipe de tudo que está lhe tirando a saúde".

Ele dormiu o tempo todo feito um anjinho.

Passou o dia todo sem febre, apesar de ontem ter feito um episódio bem menos estressante de febre, saturação baixa de O2 e taquicardia.

Passou o dia super bem, animado, brincando, tagarela. Tá falando mais do que o homem da cobra!

Agora vamos aguardar os exames que serão feitos na próxima semana para saber se essa medicação aniquilou, de uma vez por todas, esses vírus que o estão fazendo sofrer tanto. Caso o vírus permaneça, ele terá de usar o remédio novamente na semana que vem, daí terá de vir outra dose de São Paulo. Masssss, por hora, vamos pensar no melhor, que essa única dose já foi suficiente.

Uma coisa legal que sentimos lá no HC é o carinho das enfermeiras com ele, muitas saem de suas alas só pra ir lá no quartinho, dar um oi, ver como ele está, especialmente hoje que todas sabiam que ele usaria a medicação que pode curá-lo de vez desses vírus chatos.

Vamos em frente, na crença de que o pior já passou, e na esperança de que os vírus foram embora.

Beijos otimistas, bem otimistas!

Dia + 85: Dias de luta

Usando o nome da música que mais amo, da banda que mais amo, estamos vivendo realmente "Dias de Luta".

Os médicos dizem que o Felipe está melhorando a cada dia. Porém, por mais que acreditemos nisso e em algumas horas isso seja claro, quando a febre vem ele tem sofrido muito. Ontem à noite a febre começou às 23:30 e só foi baixar perto das 05:30 da manhã. E ainda assim só baixou depois de 2 doses de Dipirona EV, Paracetamol e Hidrocortisona.

Até lá, ele ficou super ofegante, saturando super baixo (foi para o O2 direto) e com os batimentos cardíacos mais assustadores que já vi. Chegaram a 200 por minuto, um assombro!

Fiquei com ele no colo, balançando, orando a Deus, pedindo que tivesse misericórdia daquela pequena criança inocente, que já tão pequena sofreu tanto nesses seus 2 anos e 4 meses de vida.

Por mais que a gente tenha fé (e sim, temos muita) na hora do sofrimento dele a gente sofre duas vezes, por ele e por não poder fazer nada que pare a dor naquela hora.

Ficamos sabendo que tem gente nos tachando de loucos e destemperados lá dentro do HC, mas... meu Deus! Como pode uma mãe e um pai que estão vendo seu filho amado sofrer a 37 dias com febre terem paciência e não sentirem na pele a dor daquele que é um pedaço nosso?

Temos plena consciência de que tudo está dentro do previsto para um transplantado, que todos os riscos foram analisados antes de submetê-lo a isso. Mas isso, de maneira alguma, nos tira o direito de sofrer por nosso filho, de pedir ajuda quando achamos que ele não está bem.

Como o CMV teima em voltar sempre, numa tentativa, os médicos resolveram que o Felipe usará uma medicação chamada Cidofovir. Que é caríssima e nós teríamos de importar dos EUA, o que demandaria tempo também.

Mas, graças a Deus, uma criança lá de São Paulo doou o remédio que sobrou para o Felipe. Nós teríamos de ir para lá amanhã buscá-lo. Contudo, numa feliz coincidência, uma amiga do meu irmão Beto, Mayara, está em São Paulo e virá para Curitiba amanhã à noite. Assim, ela trará o remédio para nós. Que benção, não é?

A Dra. Carmem nos disse que essa medicação é controversa, pois tem uma infinidade de efeitos colaterais que estão sendo considerados. Contudo, os benefícios do remédio valem o risco das complicações.

Se tudo sair como previsto já no sábado o Fê começará a medicação e esperamos que tenha o efeito que os médicos aguardam.

Agora, neste momento ele está com febrão, saturação de O2 baixa, e coração aceleradíssimo. É, haja coração. Vamos lá filhão, agora falta pouco... VOCÊ VENCERÁ, mamãe, papai e a Amandinha estão do seu ladinho sempre, sempre, sempre!!! Se temos de passar por isso, passaremos assim, juntinhos.

Beijos, sempre com Deus no coração.

A Dra. Rebeca é muito querida. Eu bato nela, mas ela é boazinha comigo e até me dá almocinho na boquinha.

Dia + 83: Inimigo detectado!!!!

A-D-E-N-O-V-Í-R-U-S! Esse é o nome do bichinho que está causando toda esta febre no Felipe a mais de um mês.

Na quinta-feira passada o fisioterapeuta pulmonar havia feito uma aspiração no Fê e saiu muita secreção. Esta secreção foi enviada ao laboratório e ontem saiu o resultado: Adenovírus + Rhinovírus (sim, esse último permanece nele).

Agora, tudo ficou bastante claro, porque este adenovírus, apesar de não ser o pior de todos, é um vírus preocupante pois é extremamente resistente e causa pneumonia, se não tratado. Ainda, ele costuma permanecer mais de um mês no organismo das pessoas e causa muita febre. Sabe quando as pessoas dizem que tem uma gripe que não sara? Pois é, é causada por esse vírus.

Alívio é o nome que sentimos agora, pois finalmente sabemos contra quem estamos lutando e também por ter a certeza de que o pior já passou. Só temos de ter paciência agora pois este vírus causa muita secreção, o que aumenta muito a chance de agravar para uma pneumonia. O mistério era porque o rhinovírus não causaria  toda essa febre, mas este adenovírus causa.

Até o semblante dos médicos mudou, pois o mais angustiante era não saber o que o Fê tinha. Que agonia!

Hoje a Dra. Adriana foi examiná-lo de manhã e disse que o pulmão está bem melhor mais ainda há secreção parada, o que nos deixa em alerta.

Outra coisinha que apareceu foi uma herpes na boquinha dele, que já está sendo tratada.

Ontem no início da noite ele teve uma febrinha que baixou logo e agora permanece sem febre. Está bem mais disposto mas louco para ir para casa. Diz o tempo todo: " O tao mamãe, o tao". É o carro, ele querendo dizer que quer ir embora, rsrsrsr.

A Dra. Carmem nos disse para termos paciência agora, até que o vírus complete seu ciclo e vá cantar em outra freguesia! Saia desse corpinho lindo que não te pertence!

Vamos que vamos, rumo à recuperação total e à volta pra casa em grande estilo!

Beijos aliviados, pacientes e otimistas.

Dia + 81: Dias melhores virão

Continua o mistério no que está causando a febre no nosso Fefê. Porém, houve uma piora no quadro pulmonar dele, que evoluiu de uma traquebronquite para uma broncopneumomia. Ou seja, a secreção evoluiu para a parte baixa do pulmão. Mas, é um quadro inicial e o exército de antibióticos que ele está usando está impedindo que possa haver alguma complicação. Segundo a Dra. Adriana, ele está conseguindo eliminar a secreção a cada dia... tá lutando meu príncipe.

Notícia boa é que os exames de fungo deram negativo e o da coriza também. O rhinovírus foi embora, contudo causou um grande estrago no aparelho respiratório do Fê, o que agora está dificultando sua recuperação.

Na quinta-feira à noite ele fez uma febre altísisma, chegou à 40 graus, e demorou muito a passar. A saturação de O2 caiu muito (passou a noite no oxigênio) e os batimentos cardíacos chegaram a 190. Só às 04:00 da manhã a febre baixou e conseguimos dormir um pouco.
Na sexta-feira e no sábado ele não fez febre, e então ficamos muito animados. Porém, hoje à tarde a febre veio com força, quase 39 graus, e só baixou no início da tarde.
Também na sexta-feira a Dra. Carmem nos chamou, a mim e ao Ale, para um conversa. Nos disse que os médicos estão fazendo tudo que podem, usando todas as medicações possíveis, mas que até o momento não sabem o que está causando a febre, que já dura 31 dias.
Por outro lado, nos disse que todos os médicos são unânimes em dizer que, seja lá o que fora que ele tenha contraído, está regredindo (apesar do quadro pulmonar) e que a tendência é que daqui por diante haja uma melhora no quadro dele.
De fato, apesar da secreção, hoje ele amanheceu mais animado e só na hora da febre deu uma "caidinha".
Como fungo foi descartado e a coriza deu negativo, amanhã cedo os médicos irão discutir a retirada do anti-fúngico que ele está usando (Voriconazol) pois está atacando o fígado do Fê e também retirar a Vancomicina que é um antibiótico que acaba causando irritação e vermelhidão na pele dele.
Ah, e o catéter... nada de bactéria! Bom, muito bom!
A verdade é que nosso Felipe tem sido um valente. Todos esses dias lutando contra  a febre sem jamais se entregar, apesar de toda dor que tem passado. Todos os dias sorrindo com aquelas covinhas, que são sua marca registrada.
Por tudo isso, temos a mais absoluta fé de que ele vencerá essa batalha, sua vontade de viver nos emociona.
E ao olhar para ele todos esses dias, lutando e vencendo, só podemos ter uma certeza: DIAS MELHORES VIRÃO!
Beijos em fase de recuperação.