7 dias sem você...

7 dias sem você;
7 dias sem alegria;
7 dias que meus olhos perderam a capacidade de enxergar as cores;
7 dias de vazio;
7 dias de solidão;
7 dias que minha alma foi amputada;
7 dias para o resto da minha vida...

Saudades eternas, meu filho amado.

Fico Assim sem Você (Adriana Calcanhoto)

"Avião sem asa, fogueira sem brasa

Sou eu assim sem você

Futebol sem bola

Piu-piu sem Frajola

Sou eu assim sem você

Por que é que tem que ser assim

Se o meu desejo não tem fim

Eu te quero a todo instante

Nem mil alto-falantes

Vão poder falar por mim

Amor sem beijinho

Buchecha sem Claudinho

Sou eu assim sem você

Circo sem palhaço

Namoro sem amasso

Sou eu assim sem você

Tô louca pra te ver chegar

Tô louca pra te ter nas mãos

Deitar no teu abraço

Retomar o pedaço

Que falta no meu coração

Eu não existo longe de você

E a solidão é meu pior castigo

Eu conta as horas pra poder te ter

Mas o relógio tá de mal comigo

Por quê? Por quê?

Neném sem chupeta

Romeu sem Julieta

Sou eu assim sem você

Carro sem estrada

Queijo sem goiabada

Sou eu assim sem você

Por que é que tem que ser assim

Se o meu desejo não tem fim

Eu te quero a todo instante

Nem mil alto-falantes

Vão poder falar por mim

Eu não existo longe de você

E a solidão é meu pior castigo

Eu conta as horas pra poder te ter

Mas o relógio tá de mal comigo

Por quê? Por quê?"



Nosso anjinho está no céu

Meu Deus, te devolvo meu filho.

Prostrada aqui, quero lhe fazer um pedido:

Acabo de lhe entregar o mais belo dos anjos,

O mais belo sorriso que já iluminou esse mundo,

O mais carinhoso abraço que alguém poderia dar,

A mais gostosa gargalhada que poderia ser ouvida,

O mais sincero amor de uma criança,

O mais travesso que poderia existir.

Lhe entreguei o que me era mais precioso nesta vida,

Lhe entreguei todos os meus sonhos num só momento.

Tente apenas me fazer entender o porquê,

Tente fazer com que eu nunca esqueça, cada vez que fechar meus olhos, daquela doce mãozinha me tocando a pele, daquele lindo sorriso iluminado.

Tente me fazer olhar para frente e não ter medo,

Ter a força suficiente que necessito para continuar nesta estrada que ficou tão escura.

Faça-me entender que ele cumpriu sua missão nesta vida e teve que retornar,

Faça-me compreender que o Senhor precisava mais dele aí do que eu aqui,

Faça-me acreditar que tudo era preciso.

Dia + 102: Nossa esperança persistirá até o fim

Meus queridos, pessoas queridas que acompanham o blog do nosso amado filho Felipe e que torcem junto conosco.

No dia de hoje temos de lhes contar que o quadro do nosso pequeno está grave, extremamente grave.

Depois de passar um sábado ótimo, saturando 100% o dia todo, de madrugada tivemos uma crise de hipertensão pulmonar, o que levou nosso pequeno chegar à saturação 60%. Depois de algum tempo tentando estabilizar o quadro dele sem sucesso, uma plantonista mau-humorada (a única que destoa da bela e competente equipe do TMO do HC)  chamou a Dra. Rebeca que  chegou no HC às 06:00 da manhã.  Depois de quase uma hora de tentativas manipulando o respirador, ela conseguiu estabilizar o Fê saturando em 75%, porém com os padrões máximos do respirador.

Esta crise de hipertensão foi causada pelas lesões pulmonares causadas pelo vírus. O vírus perdeu a força depois da terceira dose da medicação, e isto é evidente porque não teve mais febre e a secreção do pulmão praticamente sumiu. Porém, ficaram as lesões. É como num terremoto. Depois que ele passa ficam os estragos.

O pulmãozinho do Fê está bem lesionado, em ambos os lados, e estas lesões acabam impedindo que ele respire.

A gravidade da situação está no fato de que o respirador está no nível máximo em todos os parâmetros, não há mais o que mudar, a gasometria dele aponta alto teor de gás carbônico e baixo teor de oxigênio no sangue, o que leva à um quadro de acidose pulmonar.

Hoje a saturação dele teve uma média de 75%. O que é muito abaixo do normal para que uma pessoa possa viver normalmente.

Se antes o respirador estava ajudando o Felipe apenas, agora o está mantendo vivo.

A Dra. Carmem sentou comigo hoje e numa conversa muito franca me disse que o quadro dele é extremamente grave, que a qualquer momento ele pode ter uma parada respiratória, cardíaca ou ambas mas que existe ainda uma esperança. E é nela que vamos nos fiar.

E esta esperança vem do fato de que o Fê, com ajuda das medicações que estão sendo dadas, pode reajir e reverter esse quadro, melhorar das lesões e passar à saturar normalmente de novo.

Como o quadro se agravou muito a Dra. Carmem permitiu que eu levasse a Amanda para vê-lo. Ela conversou com ele, beijou sua mãozinha, rezou a oração do anjo da guarda para ele.

Agora a pouco eu falei no ouvidinho dele que eu e o papai amávamos ele mais do que tudo na vida, que queríamos muito que ele lutasse para ficar porque ainda tem muito que viver, que ser feliz ao nosso lado.

Saí de lá a umas duas horas com o coração mais apertado do que nunca, mas mantendo a fé na força dele para lutar contra isso.

Nós sabemos o quanto ele quer ficar e o quanto está lutando para isso. Por isso acreditamos que ele pode sim se recuperar.

As próximas 48 horas serão decisivas. E esperamos que Deus esteja ao lado dele.

 

Dia + 100: Um dia de cada vez

Hoje, dia + 100, é o dia que desde o início do processo do transplante sempre imaginamos como sendo o que representaria o fim dos dias críticos para um transplantado. Imaginávamos, até, que neste dia iríamos acender uma velinha e postar uma fotinho do nosso Fefê apagando e comemorando o início de uma fase bem melhor.

No entanto, em se tratando de transplante, o dia seguinte é sempre uma caixinha de surpresas.

Ainda não estamos como nosso amado em casa, comemorando como gostaríamos, mas de certa forma estamos comemorando o fato dele ter tido uma segunda chance, depois que foi entubado.

Ontem saíram os resultados do PCR e o adenovírus continua no sangue. Notícia boa é que o rhinovírus negativou assim como o citomegalovírus. Agora a luta é contra um vírus apenas,  o pior deles, mas apenas ele.

A madrugada de ontem para hoje foi um pouco tensa por conta de uma febre inesperada de 39,2 mas que baixou só com paracetamol (antes paracetamol era como água para a febre, não adiantava).

Por conta da febre a saturação de O2 baixou e os batimentos cardíacos ficaram bem altos. Contudo, assim que a febre baixou ele passou a saturar 100% com apenas 70% de volume de oxigênio emitido pelo respirador.

Para se ter uma ideia, para que ele seja desentubado ele dever estar com 30% de volume no respirador. Temos um longo caminho a percorrer.

Hoje pela manhã descemos para fazer a tomografia que apontou o que os médicos já esperavam: lesões graves nos dois pulmõezinhos, mas reversíveis. O lado bom é que não havia sinal de infecção por bactérias ou fungos, o que poderia tornar tudo bem mais complicado.

Hoje pela manhã foi dada a terceira dose do Cidofovir, agora aguardemos as próximas 72 horas para ver o efeito da medicação. Acreditamos que a segunda dose já fez efeito pois a febre não tem sido intermitente como antes e a secreção do pulmão diminuiu muito, o que é um excelente sinal de melhora.

O que nos deixa muito animados também é que toda a equipe médica está bem esperançosa em relação ao Felipe. Todos são unânimes em afirmar que ele tem grandes chances de sair dessa sem sequela alguma. Existem algumas sequelas que podem ocorrer, mas não vamos nem mencioná-las porque cremos verdadeiramente que nada acontecerá.

Queremos deixar registrado aqui o esforço de todos os médicos para a recuperação do Fê. Estão todos sendo incansáveis nessa luta. Dra. Carmem (que até voltou antes de um congresso por conta do Fê), Dra. Adriana (mais do que querida, sempre atenta inclusive nas madrugadas de susto), Dra. Rebeca (outra fofa, sempre nos animando e sempre com palavras de otimismo), Dra. Elise (plantonista da noite, queridíssima), Dra. Gisele, Dra. Larissa, Dr. Ricardo, Dr. Samir e todos os outros. Temos a mais absoluta certeza de que estamos no melhor lugar e com a melhor equipe que poderíamos estar. Sem contar nas enfermeiras, é nítido o amor que elas tem pelo nosso pequeno. É sincero, e isso nos deixa muito felizes.

Como disse no título, estamos vivendo um dia de cada vez, comemorando cada pequeno sinal de melhora na certeza de que Deus Pai está olhando pelo nosso filho amado e apenas preparando-o para a vitória.

E assim vamos em frente. A luta continua.

Beijos e obrigada, de coração, por todas as mensagens de apoio.

Dia +98: 72 horas de entubação

Hoje pela manhã nosso amado completou 72 horas entubado. As primeiras 48 horas foram super tranquilas, saturação de O2 maravilhosa, bem estabilizado, exames de gasometria ótimos.

Ontem à tarde Fefê desceu para o centro cirúrgico para colocar outro catéter, pois estava mais difícil achar veias nele, e agora entubado a dieta e todas as medicações estão sendo feitas pelas veias, daí a necessidade do catéter. Voltou bem, saturando 98% com apenas 70% de O2 enviado pelo respirador.

Porém, desde a madrugada de ontem para hoje o quadro deu uma certa desestabilizada. Ele passou a saturar baixo e por diversas vezes os médicos tiveram de aumentar o volume de O2 no respirador para ele poder ter uma saturação acima de 90%. Tentou acordar diversas vezes e como os médicos não querem aumentar muito a sedação passei a madrugada de olho nele, pois vivia levando a mãozinha  à boca tentando puxar a cânula do respirador.

O pulmãozinho continua produzindo secreção, porém bem menos do que antes, o que nos leva a acreditar que os anti-virais estão começando a fazer efeito. Hoje às 06:00 horas da manhã ele teve um episódio de febre (38,0) mas logo baixou, após o uso da Dipirona EV.

A questão que está dificultando a respiração é o excesso de líquido no pulmão. Pois ele está super inchado por conta de tanta medicação, e este líquido acabou também sendo retido no pulmão. Por isso foram necessárias algumas doses de diurético para que ele urinasse mais e com isso tantasse eliminar o liquido acumulado. Fê está super inchado, mãozinhas, pezinhos, pálpebras...

Surtiu um pouco de efeito, pois a saturação subiu um pouco, mas está longe do ideal.

A Dra. Adriana entende que o quadro dele, no geral, é estável, sem melhora nem piora desde a entubação.

Estamos aguardando os exames de PCR para ver a quantificação do vírus, devem sair até amanhã cedo, mas certamente será necessária outra dose do Cidofovir, esta teremos de comprar.

No momento tanto a saturação quanto a temperatura estão oscilando bastante.

Daqui a pouco ele descerá para fazer uma tomografia no pulmão para ver como estão as lesões no pulmãozinho direito, o mais atingido pelo vírus. Graças aos fisioterapeutas Hugo (da manhã) e Roberta (da tarde) a secreção do pulmão tem se mantido controlada.

Voltamos com novidades, se o bom Deus permitir, muito boas!

Vamos lá!

Beijos esperançosos, sempre.

Dia + 95: Entubação

Depois de uma madrugada difícil, Fê amanheceu sofrendo muito, com saturação super baixa, super ofegante, visivelmente cansado de toda esta luta, mas sem se entregar, lutando para ficar bem. Então, quando a Dra. Adriana entrou no quarto nos deu a notícia: Ele teria de ser entubado pois não estava mais conseguindo respirar sozinho.

Na hora confesso que ficamos desesperados, pois entubação sempre leva àquela ideia de que tudo está  perdido. Mas não, não está.

Quando a Dra. Carmem chegou, me abraçou, chorou comigo e me disse: "A entubação não é uma sentença de morte, é uma forma de mantê-lo bem para poder combater o vírus que está atacando ele". Nos explicou que isso não traria nenhum dano à ele e que seria bem pior se tivesse de ser entubado de emergência, de madrugada, após uma parada respiratória, que é o que fatalmente iria acontecer.

Segundo ela, hoje nós quase perdemos o Felipe. Pela manhã ele estava saturando 60% com 15 litros de oxigênio! Um espanto! Praticamente um quadro de insuficiência respiratória.

Apesar do sofrimento, ele estava sentadinho na cama, pedindo para comer pão. Ofegante, cansado, mas ali, pedindo para comer.

Então aguardamos o Dr. Sérgio chegar (expert em entubação em crianças difíceis, como o Felipe), e foi feita a entubação. Nós esperamos do lado de fora do quarto pois a cena é meio chocante.

Logo depois os médicos tiraram 1 litro de secreção do pulmão dele. Uma coisa absurda de se imaginar para uma criança tão pequena. Também constataram que a garganta está cheia de placa de vírus, que também estavam impedindo a respiração dele.

Claro que é difícil vê-lo entubado, sedado. Porque na verdade se trata de um estado de coma induzido.

Mas após a entubação e da aspiração, ele passou a saturar 100% novamente, batimentos cardíacos em lindos 120 por minuto, pressão de 9x6 e temperatura de 36,1.

Ou seja, foi um mal necessário. Como disse a Dra. Carmem, vamos deixar que o esforço que ele estava fazendo para respirar seja usado para combater o vírus.

Outra coisa boa foi o resultado do Raio-X. Antes da entubação estava horrível, cheio de secreção. Depois, parecia que era de outra criança. Ainda com secreção, mas bem, bem melhor.

Além do Cidofovir que fui buscar em São Paulo, o Fê começou a usar outro anti-viral bem forte chamado Ribavirina. Agora a expectativa é que ele estando mais relaxado reaja melhor à medicação e expulse esse vírus para bem longe.

Assim que os médicos entenderem que o pulmão está melhorzinho, que o vírus está sendo eliminado, ele será desentubado.

O quadro é grave sim, mas nada está perdido, há muita esperança e nós estamos convictos de que o Felipe veio para vencer e está nos mostrando isso a cada dia.

Sigamos em frente, na certeza de que os dias que virão serão de sucesso.

Beijo em todos e obrigada por todas as correntes de oração!