Transplantes começam a ser remarcados no HC!!!

Olá amigos

Desta vez as notícias são muito boas!

O reitor da UFPR GARANTIU aos funcionários e à  sociedade que o contrato dos 40 profissionais do setor de TMO será prorrogado.

Com isso, os transplantes começaram a ser novamente remarcados. Iago, Caio e Marvin já estão sendo internados nesta semana.

Agora apenas aguardamos a confirmação da data do transplante para internar o Fê.

Infelizmente, neste país o poder público só funciona após a mídia cobrar soluções. Para isso temos de ir no rádio, no jornal, na TV expôr a carinha dos nossos filhos e implorar para que o governo faça aquilo que é OBRIGADO a fazer.

Mas, enfim, as pedras estão sendo retiradas do caminho!!!

Beijos

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(vídeo n. 4 do dia 28/03/2011 - passe o mouse em cima dos vídeos para descobrir o n. 4)

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2 aninhos de vida!!!

Hoje, 27/03/2011, meu filho amado está completando 2 anos de vida.

Dois anos em que o amor inundou a nossa casa e as nossas vidas. Dois anos em que o mundo ficou mais bonito, pois veio à terra um anjo do Senhor, um ser iluminado, que por onde passa conquista corações e sorrisos.

Um anjo que veio ao mundo para nos dar uma lição de vida.

Com toda batalha por sua vida, sua dificuldade respiratória desde bem cedo, seu sofrimento toda quarta-feira quando recebe a infusão da enzima e necessita, como já ocorreu, receber mais de 10 picadas de agulha, com tudo isso, está sempre sorrindo, abraçando quem lhe estende os braços.
Sim, um guerreiro que ao invés de me pedir força, me oferece esta força.
Sua vontade de viver, apesar de tudo (e de todos), é o combustível que faz com que nossa luta seja cada dia mais intensa.
Neste dia, tudo que posso fazer é olhar bem fundo nos seus olhinhos cor de mel e agradecer.
Agradecer por ter me escolhido para ser sua mãe, agradecer por me permitir amá-lo como nunca imaginei que fosse capaz, agradecer por me ensinar a viver a plenitude de cada dia e momento da minha vida, agradecer por transformar todos à sua volta em pessoas melhores.
Parabéns pra você, muitas felicidades, e muitos, muitos, muitos anos de vida, filho amado.

De sua mãe, que tanto te ama,

Ana Heloísa

Pedras no Caminho

Olá gente

Hoje deveria ser um dia feliz, já que saberíamos, enfim, a data da internação do Fê que ocorreria na semana que entra. Mas... infelizmente as notícias de hoje não foram nada boas.

A única parte que nos deixou felizes foi a notícia de que o cordão já está no Brasil, chega em Curitiba na segunda-feira. A parte ruim, como sempre, fica por conta do governo.

A questão é: O setor de TMO (Transplante de Medula Óssea) do HC,  que é referência na América Latina em transplantes em portadores de doenças genéticas, possui funcionários temporários, cujos contratos são renovados de 2 em 2 anos. O problema é que o contrato está para vencer daqui a 20 dias e nosso governo federal não renovou o contrato das dezenas de funcionários e médicos que trabalham neste regime de temporários. Ou seja, aos poucos as enfermeiras e os outros funcionários do setor de TMO estão procurando outro emprego, afinal ninguém é obrigado a trabalhar de graça, não é??

Então, a notícia chocante que tivemos hoje é de que o setor de TMO do HC está para ser DESATIVADO caso não haja renovação do contrato URGENTEMENTE!

Bom lembrar que a mais de um ano os médicos do setor de TMO estão alertando o governo acerca do vencimento do contrato. Ou seja, nada está acontecendo agora.

Hoje o que eu e o Ale presenciamos no HC foi cruel, desumano, triste: Três famílias de fora do Estado, que teriam seus filhos internados na segunda-feira para o transplante, foram mandadas para casa pois o setor de TMO não está internando nenhuma criança até que o governo renove o contrato dos funcionários. Um dos bebês, inclusive, tem leucemia (já na terceira recidiva) e é um caso grave pois como todos sabem, câncer só evolui sem tratamento.

Estamos fazendo uma "força-tarefa" aqui, acionando todos que podemos, a fim de tentar resolver esta triste situação da saúde pública em nosso país. Um hospital da magnitude do HC, um setor referência como é o TMO do HC, estar passando por esta situação, por falta de interesse do governo na saúde.

Num país onde se rouba tanto, não seria para nos indignarmos. Mas se perdermos a capacidade de nos indignar e lutar, daí sim, teremos perdido tudo.

Beijo a todos,

Esperamos, sinceramente, voltar com  boas notícias.

Cordão à caminho!!!

Hoje assinamos os últimos documentos para a vinda do cordão ao Brasil!

Agora é uma questão de mais algumas semanas para a internação dele, e esperamos que seja no HC mesmo por conta de toda a estrutura do hospital no que diz respeito à experiência em transplantes.

Quero agradecer a todas as mensagens, e-mails, telefonemas que temos recebido. É muito bom sentir o carinho de tanta gente, muitas até desconhecidas.

Agora resta aguardar!

Beijos

Último dia de aula :(

Oi pessoal!

Hoje, infelizmente, é o último dia de aula do Fê. Por recomendação médica ele deverá ficar em casa até a internação para o transplante pois ele precisa estar bem de saúde, sem resfriados nem viroses.

Como disse na agendinha de ontem, "obrigada" é muito pouco para agradecer à Espaço da Criança todo o carinho e cuidado que tiveram com o Felipe desde que ele entrou na escola, com 4 meses de vida. Depois do diagnóstico da doença a atenção, o cuidado, o entendimento com a situação especial dele, nos fizeram ter mais certeza da escolha certa.

Obrigada Kelly, Elô, Alessandra, Vera, Dani, Daísa, Cléo, Cibele, Shênia, Águeda, Gilda, Carol, tio Osmar, as tias da cozinha, da limpeza, e a todas as outras tias que sempre cuidaram dele com tanto amor.

Seremos eternamente gratos por tudo e com a fé e a esperança de que ele ficará bom, e certamente voltará à escola que ele tanto ama.

Não é um adeus, é um "até breve"!

Mensagem

Uma mensagem linda, enviada para o Felipe pela Carla, irmã da Nine:

ღ "Se eu pudesse deixar algum presente a você, deixaria aceso o sentimento de amor à vida, aos seres humanos. A consciência de aprender tudo o que nos foi ensinado pelo tempo afora. Lembraria os erros que foram cometidos, como sinais para que não mais se repetissem, A capacidade de escolher novos rumos. Deixaria para você, se pudesse, o respeito àquilo que é indispensável: além do pão, o trabalho e a ação. E, quando tudo mais faltasse, para você eu deixaria, se pudesse, um segredo. O segredo de buscar no interior de você, anjinho, a resposta para encontrar a saída." ღ

Juntos, provaremos que o amor pode todas as coisas. Te amo, meu pequeno grande guerreiro

O que é Síndrome de Hunter?

A síndrome de Hunter ou Mucopolissacaridose tipo II (MPS II) é um distúrbio genético grave, que afeta principalmente as pessoas do sexo masculino. A doença interfere na capacidade do organismo em quebrar e reciclar determinadas substâncias conhecidas como mucopolissacarídeos ou como glicosaminoglicanos (GAGs).

A síndrome de Hunter é uma das várias doenças de depósito lisossômico.

Na síndrome de Hunter os GAGs se acumulam nas células de todo o corpo em virtude da deficiência ou da ausência da enzima iduronato-2-sulfatase (I2S). Este acúmulo interfere no funcionamento de determinadas células e órgãos do corpo e produz uma série de sintomas sérios. À medida que o acúmulo de GAG se intensifica nas células de todo o corpo, os sinais da síndrome de Hunter se tornam mais visíveis.

Para algumas pessoas as manifestações físicas incluem características faciais típicas, volume da cabeça aumentado (macrocefalia) e aumento do abdômen. Os portadores da síndrome de Hunter podem apresentar também perdas auditivas, espessamento das válvulas cardíacas – que acarreta um declínio das funções cardíacas – doença por obstrução das vias aéreas, apnéia do sono, aumento de fígado e baço. A amplitude dos movimentos e a mobilidade também podem ser afetadas. Em alguns casos da doença, o envolvimento do sistema nervoso central pode ocasionar atrasos de desenvolvimento e problemas no sistema nervoso central. Nem todos os portadores da MPS II são afetados da mesma maneira e a velocidade da progressão dos sintomas é muito variável. No entanto, a síndrome de Hunter é sempre grave, progressiva e limitadora da qualidade e do tempo de vida.

Como o Fê é menor de 2 anos, existe a possibilidade de cura através do transplante de medula óssea, procedimento ao qual ele se submeterá em breve.

...Não sei...
Se a vida é curta
Ou longa demais pra nós,
Mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.
Muitas vezes basta ser:
Braço que envolve,
Palavra que conforta,
Silêncio que respeita,
Alegria que contagia,
E isso não é coisa de outro mundo,
É o que dá sentido à vida.
É o que faz com que ela
Não seja nem curta,
Nem longa demais,
Mas que seja intensa,
Verdadeira, pura...
Enquanto durar

Cora Coralina

Reunião com Dra. Carmem

Olá pessoal, hoje tivemos uma reunião definitiva com a Dra. Carmem. Agora foi dada a largada!!!

Ela nos deixou bem conscientes dos riscos do transplante, de tudo que o Fê irá passar. A entubação para colocação do catéter, a quimioterapia e seus vários efeitos colaterais. O dia "D" do transplante. E o pós-operatório e tudo que vem com ele.

Estamos muito otimistas, embora meu coração de mãe esteja apertadinho só por imaginar tudo pelo que meu pequeno irá passar...

Mas... certos de que é a melhor decisão a se tomar.