Tua ausência cala o mundo.
Só há silêncio debruçado nos caminhos. Nenhuma música, buzina ou voz.
Não há flores, gargalhadas, trovões ou gritos. Apenas relâmpagos imaturos que acendem um céu sem lua, sem estrelas, sem chuvas ou qualquer coisa que me tire a atenção da tua falta.
Tua ausência cala o mundo, o mar, os ventos.
Tua ausência desaba silenciosamente sobre meus dias.
Tua ausência é essa substância densa.
Tua ausência é tão presente que é pessoa... e me abraça...


Meu filho, sem você sou apenas metade de mim.

terça-feira, 30 de agosto de 2011

7 dias sem você...


7 dias sem você;
7 dias sem alegria;
7 dias que meus olhos perderam a capacidade de enxergar as cores;
7 dias de vazio;
7 dias de solidão;
7 dias que minha alma foi amputada;
7 dias para o resto da minha vida...

Saudades eternas, meu filho amado.

quinta-feira, 25 de agosto de 2011

Fico Assim sem Você (Adriana Calcanhoto)

"Avião sem asa, fogueira sem brasa
Sou eu assim sem você
Futebol sem bola
Piu-piu sem Frajola
Sou eu assim sem você

Por que é que tem que ser assim
Se o meu desejo não tem fim
Eu te quero a todo instante
Nem mil alto-falantes
Vão poder falar por mim

Amor sem beijinho
Buchecha sem Claudinho
Sou eu assim sem você
Circo sem palhaço
Namoro sem amasso
Sou eu assim sem você

Tô louca pra te ver chegar
Tô louca pra te ter nas mãos
Deitar no teu abraço
Retomar o pedaço
Que falta no meu coração

Eu não existo longe de você
E a solidão é meu pior castigo
Eu conta as horas pra poder te ter
Mas o relógio tá de mal comigo

Por quê? Por quê?

Neném sem chupeta
Romeu sem Julieta
Sou eu assim sem você
Carro sem estrada
Queijo sem goiabada
Sou eu assim sem você

Por que é que tem que ser assim
Se o meu desejo não tem fim
Eu te quero a todo instante
Nem mil alto-falantes
Vão poder falar por mim

Eu não existo longe de você
E a solidão é meu pior castigo
Eu conta as horas pra poder te ter
Mas o relógio tá de mal comigo

Por quê? Por quê?"



quarta-feira, 24 de agosto de 2011

Nosso anjinho está no céu


Meu Deus, te devolvo meu filho.
Prostrada aqui, quero lhe fazer um pedido:
Acabo de lhe entregar o mais belo dos anjos,
O mais belo sorriso que já iluminou esse mundo,
O mais carinhoso abraço que alguém poderia dar,
A mais gostosa gargalhada que poderia ser ouvida,
O mais sincero amor de uma criança,
O mais travesso que poderia existir.
Lhe entreguei o que me era mais precioso nesta vida,
Lhe entreguei todos os meus sonhos num só momento.
Tente apenas me fazer entender o porquê,
Tente fazer com que eu nunca esqueça, cada vez que fechar meus olhos, daquela doce mãozinha me tocando a pele, daquele lindo sorriso iluminado.
Tente me fazer olhar para frente e não ter medo,
Ter a força suficiente que necessito para continuar nesta estrada que ficou tão escura.
Faça-me entender que ele cumpriu sua missão nesta vida e teve que retornar,
Faça-me compreender que o Senhor precisava mais dele aí do que eu aqui,
Faça-me acreditar que tudo era preciso.

domingo, 21 de agosto de 2011

Dia + 102: Nossa esperança persistirá até o fim

Meus queridos, pessoas queridas que acompanham o blog do nosso amado filho Felipe e que torcem junto conosco.
No dia de hoje temos de lhes contar que o quadro do nosso pequeno está grave, extremamente grave.
Depois de passar um sábado ótimo, saturando 100% o dia todo, de madrugada tivemos uma crise de hipertensão pulmonar, o que levou nosso pequeno chegar à saturação 60%. Depois de algum tempo tentando estabilizar o quadro dele sem sucesso, uma plantonista mau-humorada (a única que destoa da bela e competente equipe do TMO do HC)  chamou a Dra. Rebeca que  chegou no HC às 06:00 da manhã.  Depois de quase uma hora de tentativas manipulando o respirador, ela conseguiu estabilizar o Fê saturando em 75%, porém com os padrões máximos do respirador.
Esta crise de hipertensão foi causada pelas lesões pulmonares causadas pelo vírus. O vírus perdeu a força depois da terceira dose da medicação, e isto é evidente porque não teve mais febre e a secreção do pulmão praticamente sumiu. Porém, ficaram as lesões. É como num terremoto. Depois que ele passa ficam os estragos.
O pulmãozinho do Fê está bem lesionado, em ambos os lados, e estas lesões acabam impedindo que ele respire.
A gravidade da situação está no fato de que o respirador está no nível máximo em todos os parâmetros, não há mais o que mudar, a gasometria dele aponta alto teor de gás carbônico e baixo teor de oxigênio no sangue, o que leva à um quadro de acidose pulmonar.
Hoje a saturação dele teve uma média de 75%. O que é muito abaixo do normal para que uma pessoa possa viver normalmente.
Se antes o respirador estava ajudando o Felipe apenas, agora o está mantendo vivo.
A Dra. Carmem sentou comigo hoje e numa conversa muito franca me disse que o quadro dele é extremamente grave, que a qualquer momento ele pode ter uma parada respiratória, cardíaca ou ambas mas que existe ainda uma esperança. E é nela que vamos nos fiar.
E esta esperança vem do fato de que o Fê, com ajuda das medicações que estão sendo dadas, pode reajir e reverter esse quadro, melhorar das lesões e passar à saturar normalmente de novo.
Como o quadro se agravou muito a Dra. Carmem permitiu que eu levasse a Amanda para vê-lo. Ela conversou com ele, beijou sua mãozinha, rezou a oração do anjo da guarda para ele.
Agora a pouco eu falei no ouvidinho dele que eu e o papai amávamos ele mais do que tudo na vida, que queríamos muito que ele lutasse para ficar porque ainda tem muito que viver, que ser feliz ao nosso lado.
Saí de lá a umas duas horas com o coração mais apertado do que nunca, mas mantendo a fé na força dele para lutar contra isso.
Nós sabemos o quanto ele quer ficar e o quanto está lutando para isso. Por isso acreditamos que ele pode sim se recuperar.
As próximas 48 horas serão decisivas. E esperamos que Deus esteja ao lado dele.
 

sexta-feira, 19 de agosto de 2011

Dia + 100: Um dia de cada vez

Hoje, dia + 100, é o dia que desde o início do processo do transplante sempre imaginamos como sendo o que representaria o fim dos dias críticos para um transplantado. Imaginávamos, até, que neste dia iríamos acender uma velinha e postar uma fotinho do nosso Fefê apagando e comemorando o início de uma fase bem melhor.
No entanto, em se tratando de transplante, o dia seguinte é sempre uma caixinha de surpresas.
Ainda não estamos como nosso amado em casa, comemorando como gostaríamos, mas de certa forma estamos comemorando o fato dele ter tido uma segunda chance, depois que foi entubado.
Ontem saíram os resultados do PCR e o adenovírus continua no sangue. Notícia boa é que o rhinovírus negativou assim como o citomegalovírus. Agora a luta é contra um vírus apenas,  o pior deles, mas apenas ele.
A madrugada de ontem para hoje foi um pouco tensa por conta de uma febre inesperada de 39,2 mas que baixou só com paracetamol (antes paracetamol era como água para a febre, não adiantava).
Por conta da febre a saturação de O2 baixou e os batimentos cardíacos ficaram bem altos. Contudo, assim que a febre baixou ele passou a saturar 100% com apenas 70% de volume de oxigênio emitido pelo respirador.
Para se ter uma ideia, para que ele seja desentubado ele dever estar com 30% de volume no respirador. Temos um longo caminho a percorrer.
Hoje pela manhã descemos para fazer a tomografia que apontou o que os médicos já esperavam: lesões graves nos dois pulmõezinhos, mas reversíveis. O lado bom é que não havia sinal de infecção por bactérias ou fungos, o que poderia tornar tudo bem mais complicado.
Hoje pela manhã foi dada a terceira dose do Cidofovir, agora aguardemos as próximas 72 horas para ver o efeito da medicação. Acreditamos que a segunda dose já fez efeito pois a febre não tem sido intermitente como antes e a secreção do pulmão diminuiu muito, o que é um excelente sinal de melhora.
O que nos deixa muito animados também é que toda a equipe médica está bem esperançosa em relação ao Felipe. Todos são unânimes em afirmar que ele tem grandes chances de sair dessa sem sequela alguma. Existem algumas sequelas que podem ocorrer, mas não vamos nem mencioná-las porque cremos verdadeiramente que nada acontecerá.
Queremos deixar registrado aqui o esforço de todos os médicos para a recuperação do Fê. Estão todos sendo incansáveis nessa luta. Dra. Carmem (que até voltou antes de um congresso por conta do Fê), Dra. Adriana (mais do que querida, sempre atenta inclusive nas madrugadas de susto), Dra. Rebeca (outra fofa, sempre nos animando e sempre com palavras de otimismo), Dra. Elise (plantonista da noite, queridíssima), Dra. Gisele, Dra. Larissa, Dr. Ricardo, Dr. Samir e todos os outros. Temos a mais absoluta certeza de que estamos no melhor lugar e com a melhor equipe que poderíamos estar. Sem contar nas enfermeiras, é nítido o amor que elas tem pelo nosso pequeno. É sincero, e isso nos deixa muito felizes.
Como disse no título, estamos vivendo um dia de cada vez, comemorando cada pequeno sinal de melhora na certeza de que Deus Pai está olhando pelo nosso filho amado e apenas preparando-o para a vitória.
E assim vamos em frente. A luta continua.
Beijos e obrigada, de coração, por todas as mensagens de apoio.

quarta-feira, 17 de agosto de 2011

Dia +98: 72 horas de entubação

Hoje pela manhã nosso amado completou 72 horas entubado. As primeiras 48 horas foram super tranquilas, saturação de O2 maravilhosa, bem estabilizado, exames de gasometria ótimos.
Ontem à tarde Fefê desceu para o centro cirúrgico para colocar outro catéter, pois estava mais difícil achar veias nele, e agora entubado a dieta e todas as medicações estão sendo feitas pelas veias, daí a necessidade do catéter. Voltou bem, saturando 98% com apenas 70% de O2 enviado pelo respirador.
Porém, desde a madrugada de ontem para hoje o quadro deu uma certa desestabilizada. Ele passou a saturar baixo e por diversas vezes os médicos tiveram de aumentar o volume de O2 no respirador para ele poder ter uma saturação acima de 90%. Tentou acordar diversas vezes e como os médicos não querem aumentar muito a sedação passei a madrugada de olho nele, pois vivia levando a mãozinha  à boca tentando puxar a cânula do respirador.
O pulmãozinho continua produzindo secreção, porém bem menos do que antes, o que nos leva a acreditar que os anti-virais estão começando a fazer efeito. Hoje às 06:00 horas da manhã ele teve um episódio de febre (38,0) mas logo baixou, após o uso da Dipirona EV.
A questão que está dificultando a respiração é o excesso de líquido no pulmão. Pois ele está super inchado por conta de tanta medicação, e este líquido acabou também sendo retido no pulmão. Por isso foram necessárias algumas doses de diurético para que ele urinasse mais e com isso tantasse eliminar o liquido acumulado. Fê está super inchado, mãozinhas, pezinhos, pálpebras...
Surtiu um pouco de efeito, pois a saturação subiu um pouco, mas está longe do ideal.
A Dra. Adriana entende que o quadro dele, no geral, é estável, sem melhora nem piora desde a entubação.
Estamos aguardando os exames de PCR para ver a quantificação do vírus, devem sair até amanhã cedo, mas certamente será necessária outra dose do Cidofovir, esta teremos de comprar.
No momento tanto a saturação quanto a temperatura estão oscilando bastante.
Daqui a pouco ele descerá para fazer uma tomografia no pulmão para ver como estão as lesões no pulmãozinho direito, o mais atingido pelo vírus. Graças aos fisioterapeutas Hugo (da manhã) e Roberta (da tarde) a secreção do pulmão tem se mantido controlada.
Voltamos com novidades, se o bom Deus permitir, muito boas!
Vamos lá!
Beijos esperançosos, sempre.

domingo, 14 de agosto de 2011

Dia + 95: Entubação

Depois de uma madrugada difícil, Fê amanheceu sofrendo muito, com saturação super baixa, super ofegante, visivelmente cansado de toda esta luta, mas sem se entregar, lutando para ficar bem. Então, quando a Dra. Adriana entrou no quarto nos deu a notícia: Ele teria de ser entubado pois não estava mais conseguindo respirar sozinho.
Na hora confesso que ficamos desesperados, pois entubação sempre leva àquela ideia de que tudo está  perdido. Mas não, não está.
Quando a Dra. Carmem chegou, me abraçou, chorou comigo e me disse: "A entubação não é uma sentença de morte, é uma forma de mantê-lo bem para poder combater o vírus que está atacando ele". Nos explicou que isso não traria nenhum dano à ele e que seria bem pior se tivesse de ser entubado de emergência, de madrugada, após uma parada respiratória, que é o que fatalmente iria acontecer.
Segundo ela, hoje nós quase perdemos o Felipe. Pela manhã ele estava saturando 60% com 15 litros de oxigênio! Um espanto! Praticamente um quadro de insuficiência respiratória.
Apesar do sofrimento, ele estava sentadinho na cama, pedindo para comer pão. Ofegante, cansado, mas ali, pedindo para comer.
Então aguardamos o Dr. Sérgio chegar (expert em entubação em crianças difíceis, como o Felipe), e foi feita a entubação. Nós esperamos do lado de fora do quarto pois a cena é meio chocante.
Logo depois os médicos tiraram 1 litro de secreção do pulmão dele. Uma coisa absurda de se imaginar para uma criança tão pequena. Também constataram que a garganta está cheia de placa de vírus, que também estavam impedindo a respiração dele.
Claro que é difícil vê-lo entubado, sedado. Porque na verdade se trata de um estado de coma induzido.
Mas após a entubação e da aspiração, ele passou a saturar 100% novamente, batimentos cardíacos em lindos 120 por minuto, pressão de 9x6 e temperatura de 36,1.
Ou seja, foi um mal necessário. Como disse a Dra. Carmem, vamos deixar que o esforço que ele estava fazendo para respirar seja usado para combater o vírus.
Outra coisa boa foi o resultado do Raio-X. Antes da entubação estava horrível, cheio de secreção. Depois, parecia que era de outra criança. Ainda com secreção, mas bem, bem melhor.
Além do Cidofovir que fui buscar em São Paulo, o Fê começou a usar outro anti-viral bem forte chamado Ribavirina. Agora a expectativa é que ele estando mais relaxado reaja melhor à medicação e expulse esse vírus para bem longe.
Assim que os médicos entenderem que o pulmão está melhorzinho, que o vírus está sendo eliminado, ele será desentubado.
O quadro é grave sim, mas nada está perdido, há muita esperança e nós estamos convictos de que o Felipe veio para vencer e está nos mostrando isso a cada dia.
Sigamos em frente, na certeza de que os dias que virão serão de sucesso.
Beijo em todos e obrigada por todas as correntes de oração!

sábado, 13 de agosto de 2011

Dia + 94: Orações, orações e mais orações

Infelizmente, as notícias sobre nosso pequeno amado não são nada boas. Desde quarta-feira a febre tem sido alta e a secreção do pulmão dele passou a ser mais espessa, o que indica que além dos vírus ele está agora com uma infecção bacteriana.
Na sexta-feira pela manhã ele chegou a fazer uma febre de 40,4. Até os médicos se assustaram, nunca viram febre tão alta. O Ale estava com ele (pois eu fui para São Paulo buscar a segunda dose do Cidofovir) e precisaram colocá-lo no oxigênio e dar banho dele, com a banheira em cima da cama para não tirar o oxigênio, já que a febre não passava e a saturação dele estava baixíssima. Então teve que tomar banho sem tirar o oxigênio.
Agora a pouco a Dra. Carmem (que até voltou mais cedo de um congresso, por estar bem preocupada com o Felipe) foi no quarto e nos deixou bem cientes... o quadro dele passou de preocupante para grave.
Isto porque apareceram várias lesões no pulmão, causadas pelo vírus, e que estão impedindo que ele oxigene adequadamente. Inclusive nos disse que se ele ficar tirando a máscara de oxigênio (como está às vezes) precisará ser entubado.
Apareceram também lesões nos olhinhos dele, causadas pelo vírus também.
A parte boa é que o vírus sendo eliminado as lesões se regeneram, sem deixar sequelas.
Por isso, temos que orar a Deus que esta segunda dose da medicação, que foi dada hoje, consiga exterminar este vírus que está atacando o Felipe de forma sistêmica agora.
Peço a todos vocês, meus amigos, pessoas que acompanham o blog, uma grande corrente de orações para ele, pois ele está precisando mais do que nunca.
Nossa última esperança é que a medicação faça efeito e ele consiga se recuperar.
Que Deus na sua bondade infinita tire o Felipe desta e permita que ele possa voltar ao seio da família para ter uma vida plena em feliz.
Beijos em todos vocês, de uma mãe que suplica por cura.

quarta-feira, 10 de agosto de 2011

Dia +91: Vírus permanece no sangue

Saíram os resultados dos exames e o adenovírus continua no sangue do Fê, por isso os médicos decidiram que serão necessárias mais duas doses do Cidofovir.
Portanto, sexta-feira irei para São Paulo buscar a outra dose, que foi novamente doada.
Depois de passar uma tarde e uma noite super bem ele teve febre bem alta hoje por volta das 10:00 horas da manhã. Febrinha chata, que demorou a baixar. Mas, diferente das outras vezes, ele não teve aqueles acessos de taquicardia., só a saturação caiu bastante (73%) e ele precisou ficar no O2 por um tempo.
O acesso venoso que a enfermeira da UTI tinha conseguido não mais fluiu, então tivemos que pegar outro. Por não ser uma veia muita calibrosa, é provável que só dure mais uns dias. A Dra. Adriana já está até aventando a hipótese dele colocar outro catéter, para ele não ficar sofrendo tanto cada vez que é necessário achar suas veias. Mas, isso ainda será discutido com a Dra. Carmem.
Sábado ele fará outra dose da medicação e então veremos se ele começa a melhorar.
Uma pessoa que está sendo fundamental no processo de recuperação do Fefê é a Roberta, a fisioterapeuta pulmonar da UTI Pediátrica, que todos os dias vai lá fazer a fisio no pulmãozinho dele e com isso ele expectora bastante, evitando que o quadro evolua para uma pneumonia. Graças a ela o pulmãozinho do Fê está até melhor no Raio-X.
Vamos em frente!
Beijos
Tô dodóizinho, mas minha mamãe me diz todos os dias que eu vou ficar bom pra chuchu!

Minha mãozinha e a do meu papai.

segunda-feira, 8 de agosto de 2011

Dia +89: Expectativa pelo efeito do remédio, e mais um anjinho lá no céu

Amanhã fará 72 horas que o Fê usou o Cidofovir, prazo mínimo que os médicos disseram que a medicação começará a fazer efeito. O que nos deixou um pouco mais apreensivos hoje foi saber que os exames apontaram que o vírus caiu na corrente sanguínea dele, o que certamente dificultará um pouco mais seu processo de cura.
Hoje a Dra. Carmem conversou com o Ale no quarto e disse que os médicos estão, sim, preocupados com o Felipe porque ele está com febre a quase 40 dias e isso vai debilitando o organismo dele. Inclusive, hoje acordamos e já fomos fazer um ecocardiograma nele e apontou que ele está com um pequeno derrame no coração (segundo os médicos na semana passada estava pior) e isso pode ser causado pela doença dele ou pelo próprio vírus. Mas, segundo a Dra. Carmem, não é nada de que devemos nos preocupar muito.
Ontem o Fê teve mais de um episódio de febre.
Outra coisa que complicou foi que o acesso venoso que já durava 15 dias teve de ser retirado pois não estava mais fluindo. Então os dois enfermeiros de plantão ficaram da meia-noite às duas da manhã tentando achar outra veia do Fefê. Nossa, tadinho, foram quase 20 picadas, nos bracinhos, nos pezinhos, nas mãozinhas e nada! Ele nem chorou tanto, de tão cansado que estava pela febre o dia todo. No fim desistiram e deixaram para pegar hoje cedo e, graças a Deus, hoje foi uma enfermeira da UTI lá no TMO e conseguiu um acesso na mãozinha dele. Glória a Deus!
Ontem foi uma noite de domingo muito triste lá no HC, pois depois de quase dois meses lutando, nossa pequena Fernandinha foi descansar junto ao Papai do Céu. Por mais que o quadro dela estivesse muito grave, que todos já esperassem por isso, ontem ficaram todos abalados. Médicos, enfermeiros. A Dra. Adriana, uma médica experiente, foi às lágrimas.
Abracei a Ju e choramos muito juntas. Nessa hora não há muito o que falar para uma mãe, então tudo que fiz foi oferecer meu ombro pra ela chorar, até porque só quem está vivendo o drama de ter um filho lutando pela vida pode imaginar o que é isso. Que Deus receba aquele pequeno anjo lá no céu e que dê muita força para seus pais, tão novinhos, superarem essa dor insuportável.
Passei a noite no hospital com o Fefê e cheguei em casa cedo, bem abalada pela Fernandinha, e a Amanda veio correndo no meu colo, me abraçou e disse para mim: "Mãe, fique bem, vai dar tudo certo, eu prometo". Isso não tem preço né? Minha filha de 7 anos me dando força. Deus nos dá a missão, mas coloca anjos no nosso caminho para amenizar a dor dos dias difíceis, e certamente minha filha tem sido minha maior fonte de força. Como é bom tê-la na nossa vida.
Estamos aqui com muita esperança de que o Cidofovir  vai dar cabo nesse adenovírus que está judiando tanto do nosso pequeno amado.
Fé em Deus, a vitória está próxima! 

sábado, 6 de agosto de 2011

Dia + 87: Na certeza de que a vitória está a caminho

Antes de mais nada, queremos agradecer IMENSAMENTE a Mayara (amiga do meu irmão Beto) que trouxe o Cidofovir de São Paulo o Felipe. Obrigada querida! Você não tem noção do bem que está fazendo para nosso pequeno. Agradecer também à família da criança de São Paulo que nos doou a medicação. Que Deus lhes recompense por isso.
Então, com o remédio em mãos, hoje às 13:00 horas foi feita a aplicação do remédio, e durou quase uma hora. Antes, porém, foi necessário usarmos uma medicação para proteger os rins dele, pois um dos piores efeitos colaterais do Cidofovir é que acaba afetando muito os rins. Mas, com essa medicação temos certeza que nada acontecerá.
Seguindo as orientações da minha amada Eunice, a cada gotinha que caía da medicação eu dizia: "Esse é o remédio enviado por Deus para curar o Felipe de tudo que está lhe tirando a saúde".
Ele dormiu o tempo todo feito um anjinho.
Passou o dia todo sem febre, apesar de ontem ter feito um episódio bem menos estressante de febre, saturação baixa de O2 e taquicardia.
Passou o dia super bem, animado, brincando, tagarela. Tá falando mais do que o homem da cobra!
Agora vamos aguardar os exames que serão feitos na próxima semana para saber se essa medicação aniquilou, de uma vez por todas, esses vírus que o estão fazendo sofrer tanto. Caso o vírus permaneça, ele terá de usar o remédio novamente na semana que vem, daí terá de vir outra dose de São Paulo. Masssss, por hora, vamos pensar no melhor, que essa única dose já foi suficiente.
Uma coisa legal que sentimos lá no HC é o carinho das enfermeiras com ele, muitas saem de suas alas só pra ir lá no quartinho, dar um oi, ver como ele está, especialmente hoje que todas sabiam que ele usaria a medicação que pode curá-lo de vez desses vírus chatos.
Vamos em frente, na crença de que o pior já passou, e na esperança de que os vírus foram embora.
Beijos otimistas, bem otimistas!

quinta-feira, 4 de agosto de 2011

Dia + 85: Dias de luta

Usando o nome da música que mais amo, da banda que mais amo, estamos vivendo realmente "Dias de Luta".
Os médicos dizem que o Felipe está melhorando a cada dia. Porém, por mais que acreditemos nisso e em algumas horas isso seja claro, quando a febre vem ele tem sofrido muito. Ontem à noite a febre começou às 23:30 e só foi baixar perto das 05:30 da manhã. E ainda assim só baixou depois de 2 doses de Dipirona EV, Paracetamol e Hidrocortisona.
Até lá, ele ficou super ofegante, saturando super baixo (foi para o O2 direto) e com os batimentos cardíacos mais assustadores que já vi. Chegaram a 200 por minuto, um assombro!
Fiquei com ele no colo, balançando, orando a Deus, pedindo que tivesse misericórdia daquela pequena criança inocente, que já tão pequena sofreu tanto nesses seus 2 anos e 4 meses de vida.
Por mais que a gente tenha fé (e sim, temos muita) na hora do sofrimento dele a gente sofre duas vezes, por ele e por não poder fazer nada que pare a dor naquela hora.
Ficamos sabendo que tem gente nos tachando de loucos e destemperados lá dentro do HC, mas... meu Deus! Como pode uma mãe e um pai que estão vendo seu filho amado sofrer a 37 dias com febre terem paciência e não sentirem na pele a dor daquele que é um pedaço nosso?
Temos plena consciência de que tudo está dentro do previsto para um transplantado, que todos os riscos foram analisados antes de submetê-lo a isso. Mas isso, de maneira alguma, nos tira o direito de sofrer por nosso filho, de pedir ajuda quando achamos que ele não está bem.
Como o CMV teima em voltar sempre, numa tentativa, os médicos resolveram que o Felipe usará uma medicação chamada Cidofovir. Que é caríssima e nós teríamos de importar dos EUA, o que demandaria tempo também.
Mas, graças a Deus, uma criança lá de São Paulo doou o remédio que sobrou para o Felipe. Nós teríamos de ir para lá amanhã buscá-lo. Contudo, numa feliz coincidência, uma amiga do meu irmão Beto, Mayara, está em São Paulo e virá para Curitiba amanhã à noite. Assim, ela trará o remédio para nós. Que benção, não é?
A Dra. Carmem nos disse que essa medicação é controversa, pois tem uma infinidade de efeitos colaterais que estão sendo considerados. Contudo, os benefícios do remédio valem o risco das complicações.
Se tudo sair como previsto já no sábado o Fê começará a medicação e esperamos que tenha o efeito que os médicos aguardam.
Agora, neste momento ele está com febrão, saturação de O2 baixa, e coração aceleradíssimo. É, haja coração. Vamos lá filhão, agora falta pouco... VOCÊ VENCERÁ, mamãe, papai e a Amandinha estão do seu ladinho sempre, sempre, sempre!!! Se temos de passar por isso, passaremos assim, juntinhos.
Beijos, sempre com Deus no coração.

A Dra. Rebeca é muito querida. Eu bato nela, mas ela é boazinha comigo e até me dá almocinho na boquinha.

terça-feira, 2 de agosto de 2011

Dia + 83: Inimigo detectado!!!!

A-D-E-N-O-V-Í-R-U-S! Esse é o nome do bichinho que está causando toda esta febre no Felipe a mais de um mês.
Na quinta-feira passada o fisioterapeuta pulmonar havia feito uma aspiração no Fê e saiu muita secreção. Esta secreção foi enviada ao laboratório e ontem saiu o resultado: Adenovírus + Rhinovírus (sim, esse último permanece nele).
Agora, tudo ficou bastante claro, porque este adenovírus, apesar de não ser o pior de todos, é um vírus preocupante pois é extremamente resistente e causa pneumonia, se não tratado. Ainda, ele costuma permanecer mais de um mês no organismo das pessoas e causa muita febre. Sabe quando as pessoas dizem que tem uma gripe que não sara? Pois é, é causada por esse vírus.
Alívio é o nome que sentimos agora, pois finalmente sabemos contra quem estamos lutando e também por ter a certeza de que o pior já passou. Só temos de ter paciência agora pois este vírus causa muita secreção, o que aumenta muito a chance de agravar para uma pneumonia. O mistério era porque o rhinovírus não causaria  toda essa febre, mas este adenovírus causa.
Até o semblante dos médicos mudou, pois o mais angustiante era não saber o que o Fê tinha. Que agonia!
Hoje a Dra. Adriana foi examiná-lo de manhã e disse que o pulmão está bem melhor mais ainda há secreção parada, o que nos deixa em alerta.
Outra coisinha que apareceu foi uma herpes na boquinha dele, que já está sendo tratada.
Ontem no início da noite ele teve uma febrinha que baixou logo e agora permanece sem febre. Está bem mais disposto mas louco para ir para casa. Diz o tempo todo: " O tao mamãe, o tao". É o carro, ele querendo dizer que quer ir embora, rsrsrsr.
A Dra. Carmem nos disse para termos paciência agora, até que o vírus complete seu ciclo e vá cantar em outra freguesia! Saia desse corpinho lindo que não te pertence!
Vamos que vamos, rumo à recuperação total e à volta pra casa em grande estilo!
Beijos aliviados, pacientes e otimistas.