Reunião com Dra. Carmem

sexta-feira, 4 de março de 2011

Reunião com Dra. Carmem

Olá pessoal, hoje tivemos uma reunião definitiva com a Dra. Carmem. Agora foi dada a largada!!!

Ela nos deixou bem conscientes dos riscos do transplante, de tudo que o Fê irá passar. A entubação para colocação do catéter, a quimioterapia e seus vários efeitos colaterais. O dia "D" do transplante. E o pós-operatório e tudo que vem com ele.

Estamos muito otimistas, embora meu coração de mãe esteja apertadinho só por imaginar tudo pelo que meu pequeno irá passar...

Mas... certos de que é a melhor decisão a se tomar.

7 comentários:

Jenyelle Biancolini4 de março de 2011 às 22:45
Que Deus abençõe vcs todos e te dê muita força, pois ele com certeza, terá!!!! Bj bem grande no coração de vcs! Jenyelle
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Heloisa5 de março de 2011 às 10:05
"O valor das coisas não está no tempo em que elas duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis!" Fernando Pessoa
Você, meu pequeno, com toda sua alegria, sua graça e luz é, sem dúvida, um ser humano incomparável. Que Deus te abençoe sempre !! Helô
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Unknown5 de março de 2011 às 13:29
Cada evento da vida, cada pessoa cada desejo tem uma razão que não existe para ser conhecida e sim sorvida como parte do mistério cuja força está não no saber e sim no acreditar e confiar.
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Anônimo5 de março de 2011 às 13:33
"Quando confiamos totalmente em Deus e agradecemos sinceramente a Ele, brota em nós uma extraordinária força curativa natural. Todos os males – infortúnio, doença, pobreza etc. – desaparecem diante dessa postura mental. Isso porque pensamentos luminosos eliminam tudo que é sombrio."
Com a luz de vocês - pessoas iluminadas - e a luz de todas as pessoas que os amam, com fé e esperança estaremos sempre juntos.
Que Deus os abençõe e proteja sempe.
Beijos
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Sangian5 de março de 2011 às 20:51
Ana que Deus abençoe Filipe em todo o procedimento e continue abençoando também depois ...
Pensamentos positivos

beijosss
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Nine7 de março de 2011 às 09:49
Este comentário foi removido pelo autor.
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Anônimo22 de dezembro de 2011 às 16:33
Não tinha conhecimento desta doença, é uma historia muito bonita e cheio de amor, pois o que estava ao alcançe de voces, (pais, familiares, médicos) vcs fizeram....mas Deus concerteza está cuidando deste maravilhoso anjinho pequeno....bjo
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A história do Felipe

Felipe nasceu no dia 27/03/2009 depois de uma gravidez muito desejada e aguardada. Veio ao mundo com 3,785 kg e 49 cm. Um bebê lindo, fofo, bonzinho, que praticamente não chorava por nada. Com pouco menos de 1 ano começou a apresentar sérias dificuldades para respirar, que em princípio a pediatra acreditou ser asma. Fizemos 6 meses de tratamento para asma mas nada adiantou. Então passamos a tratar o que seria uma bronquite... mas também nada adiantou.

A pediatra ficava intrigada com a respiração difícil e com as recorrentes infecções respiratórias dele. Também com o fato dele ter macrocefalia (cabeça maior do que o normal). Contudo, sempre foi uma criança absolutamente normal do ponto de vista neurológico e cognitivo.

Quando o Fê tinha 1 ano e 7 meses a pediatra foi num congresso sobre doenças genéticas raras e havia um stand do laboratório Shire, que fabrica a medicação para portadores da Síndrome de Hunter (mucopolissacaridose tipo II) e ficou surpresa, todos os sintomas dessa síndrome batiam com os sintomas do Fê e ainda a aparência física dele era por demais sugestiva.

Então ela nos chamou no consultório, mostrou o folder e nos mandou fazer o exame. Na hora tivemos a certeza da doença, era tudo muito óbvio, o que nos deixou apavorados.

Síndrome de Hunter é uma doença genética degenerativa, progressiva, causada pela ausência na produção de uma enzima chamada iduronato-sulfatase. E essa ausência de produção acarreta vários sintomas clínicos e vai afetando a qualidade de vida dos pacientes pois atinge todos os órgãos vitais, essencialmente coração e pulmão. A criança acaba falecendo de insuficiência respiratória, cardíaca, renal... A expectativa de vida chega próximo aos 15 anos, já com a criança completamente comprometida pela doença.

Então fizemos o exame e veio a confirmação do que era claro, o Felipe era portador da Síndrome de Hunter.

Tivemos de entrar com uma ação contra o governo federal para custear o tratamento com a reposição de enzimas artificiais, que custam R$40.000,00 por mês. Ganhamos a ação e o Felipe fez 5 meses de tratamento.

Ele melhorou nos primeiros meses, porém percebemos que a respiração continuava difícil. Em janeiro de 2011 fizemos uma polissonografia que teve um resultado assustador: O Fê tinha saturação média de 78% e teve 24 apnéias obstrutivas em 12 horas de sono. O que nos levou à certeza de que mesmo com o tratamento ele poderia, numa dessas apnéias, ter uma parada respiratória e não suportar.

Foi quando soubemos da possibilidade de se fazer um transplante de medula óssea utilizando células do cordão umbilical (células-tronco) porque o Felipe era menor de 2 anos, idade considerada limite para o transplante nesta doença por conta da degeneração.

Como ele estava ótimo de saúde e sabíamos que a respiração dele não iria melhorar com o tratamento das enzimas, resolvemos submetê-lo ao transplante.

Internou no HCPR no dia 28/04/2011 e iniciou a qumioterapia logo depois. Fez o transplante no dia 11/05/2011. Passou super bem durante a quimio, teve um transplante 100% sucedido, com a pêga total da medula e a produção da enzima. No dia 08/06/2011 teve alta hospitalar e fomos para casa, felizes da vida. O que significava que ele estava curado da síndrome que tinha.

Porém, por conta da baixa imunidade causada pelo transplante nosso Fefê pegou um vírus chamado adenovírus que caiu em sua corrente sanguínea e acabou comprometendo seu pulmãozinho.

Internou novamente no dia 23/07/2011 e exatos 30 dias depois desencarnou.

Ficamos agora com as saudades, com as lembranças daquela criança linda e feliz que Deus nos confiou, mas na certeza de que tudo que fizemos foi tentando dar a ele uma vida que ele jamais teria tido sem o transplante.

A cada dia temos entendido um pouco dos desígnios de Deus. Temos de aceitar com humildade e com resiliência pois Ele sabe todas as coisas.

Assim, aguardamos o dia que poderemos novamente, quando desencarnarmos, encontrarmos nosso anjo lindo lá no céu.

Fica com Deus meu filho. Nós te amaremos pra sempre!

Mamãe, Papai e Dadá.