Busilvex chegou!!! Vivaaaaa!!!

 



Olá gente!

A medicação que aguardávamos acabou de chegar ao HC e já foi para farmácia do hospital. Amanhã pela manhã ele inicia a quimioterapia. Segundo a Dra. Carmem os quatro primeiros dias serão os mais agressivos, onde a medicação trará mais efeitos colateriais. Por isso, hoje ele já iniciou com anti-convulsivos para amenizarem um pouco os efeitos da quimio.

Fefê está super bem, comendo tudo que aparece, assistindo seus Backyardigans todos os dias, rindo e abraçando todas as enfermeiras lá do setor.

De agora em diante eu e o Ale vamos nos revezar para cuidar dele, pois é importante para o Felipe que o Ale também fique junto e também para que ambos fiquemos com a Amanda.

Ontem fui buscá-la na escola e ela me abraçou super forte, que saudades da minha magricela!

Daí ela veio no carro me contando que ganhou duas "fitinhas do desejo" do Thiago (seu "namorado", aff...). Perguntei pra ela o que ela iria pedir:

- "Mãe, na primeira fitinha eu vou pedir para o Felipe ficar bom"; 

- "Que legal filha, e na segunda?";

- "Hum.... deixa eu ver... Ah! Já sei! Na segunda eu vou pedir mais uma vez para o Felipe ficar  bom."

Esse amor entre os irmãos é a coisa mais linda do mundo, quanta força nos dá, quanto orgulho de merecermos os filhos que Deus nos enviou. Só temos a agradecer.

Continuem orando tá?

Amanhã começa a parte mais dolorida do tratamento, que Deus permita que corra tudo bem!

Beijos a todos!

Catéter implantado! Primeira etapa vencida!

Olá gente!

Hoje o dia do nosso guerreiro começou cedo, às 06:00 da manhã nos acordaram para que ele tomasse banho (será nesse horário todos os dias). Às 08:30 vieram buscá-lo para ir ao centro cirúrgico. Tivemos de esperar no quarto, mas pelo menos o Ale pôde ficar comigo. Às 10:30 ele voltou. Meio caidinho, chorandinho. Dormiu e acordou com uma fome de leão! Almoçou tudo, comeu a sobremesa e ainda ficou querendo mais

O catéter está bem colocado, mas o perigo é que ele queira puxar, pois é semi-implantado... então... todo cuidado é pouco!

A segunda etapa agora será a quimioterapia, chamada de Condicionamento. Mas só poderemos iniciá-la assim que o Busilvex chegar. Detalhe: A medicação que chegaria hoje aqui em Curitiba está no RJ. Agora  a previsão é que chegue na sexta-feira aqui. Amanhã então será um dia sem novidades.

Assim que chegue iniciaremos o Condicionamento que irá "matar" a medula dele para que as células tronco do sangue do cordão entrem e se instalem no lugar de sua medula.

Neste período poderão acontecer várias intercorrências como queda de cabelo (esta com certeza), mucosites,  febre, vômito, sangramento oral, aumento do fígado e do baço, convulsões. E isso tudo ocorre devido à medula que está sendo estirpada, e com isso o paciente fica com imunossupressão, ou seja, com imunidade igual a 0.

Por isso lá no setor de TMO as crianças só podem usar o pijaminha do hospital, e as mães e pais sempre devem usar máscara e avental. O banheiro do quarto é só para uso dos pacientes, assim como a pia. Então, para usarmos o banheiro devemos usar no andar debaixo. Acompanhante apenas um de cada vez e no máximo dois podem se revezar. Visitas, no way.

Celular é proibido, internet e aparelhos eletrônicos idem. Álcool em gel tem lá como água, por todos os lados.

Aproveitarei sempre o horário do almoço, que é curto, para poder postar aqui no blog.

Agradeço, de coração, todas as mensagens de apoio. Nos dão mais força.

Beijos a todos!

Chegou o grande dia!!

Queridos amigos que tem nos acompanhado desde o início da nossa batalha, amanhã (26/04/11) será o grande dia, o dia da internação do Felipe para realização do tão esperado transplante.

Na quarta-feira cedo ele já irá para o centro cirúrgico colocar o catéter, por onde ele fará toda a quimioterapia e o transplante.

O transplante de medula será realizado em 4 fases:

1ª) A implantação do catéter (para uma criança normal seria um procedimento corriqueiro, mas no caso do Felipe, por conta da doença, já é considerado um procedimento de risco pois a doença faz com que os portadores de MPS tenham uma junção nos ossos do pescoço, o que dificulta um pouco a entubação)

2ª) 12 dias de quimioterapia

3ª) O dia "D" do transplante (que no caso da medula é como uma transfusão de sangue)

4ª) O pós-transplante e a expectativa da "pega" da medula

Todas as orações serão muito bem-vindas e necessárias.

Vamos avisando as novidades aqui no blog.

Beijos a todos!

Última quarta-feira de infusão no HPP

Hoje o Fê fez a última infusão da enzima no Pequeno Príncipe. Foi um dia emocionante, de despedidas temporárias, porque certamente, passado tudo isso, continuarei presidindo a APARMPS - Associação Paranaense dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses. Associação esta que eu e o Ale fundamos assim que tivemos o diagnóstico da doença. Uma missão e realização do Felipe, que se tornou real através de nós.

Com o sucesso do transplante o Felipe não mais precisará das infusões, pois sua medula passará a produzir a enzima que hoje não produz. Há, sim, a possibilidade de que produza um percentual da enzima e com isso necessite ainda das infusões, o que não desejamos nem esperamos.

Contudo, terminada esta jornada do Felipe, estaremos de volta à ativa com a associação. Mais fortes e motivados com certeza.

Conhecer aquelas crianças tão especiais, aquelas mães tão guerreiras, mas muitas vezes lutando não da maneira mais correta, nos incentivou a criar a associação e com isso ganharmos força para divulgar a doença (ainda desconhecida de muitos pediatras),conseguirmos colaboradores para as necessidades de nossas crianças e ajudar os que sofrem por não saber como lutar.

Aprendemos a amar, sinceramente, cada uma daquelas crianças, que são exemplos de vida para todos nós. Por tanto que sofrem, não só com o tratamento, mas com as complicações da doença em si, ainda assim não são revoltadas, aceitam a doença e a dor com muita serenidade e resiliência. Suas mães, verdadeiros anjos que Deus enviou para cuidar delas. Mulheres que me inspiram cada dia a tentar ser para o Felipe a mãe que ele precisa e merece. Amigas de verdade que ganhei para sempre.

Sem contar as enfermeiras, especialmente as do 4º andar, que tratam as crianças com tanto carinho, entendendo a situação especial de cada uma, sempre com muito respeito às mães que são obrigadas a ver seus filhos amados passando por tanta dor. Dra. Mara Lúcia Schmitz, o que falar? Muito mais do que uma simples médica. Uma mãe, uma amiga, um anjo.

Agradeço muito a todas as pessoas, mães, minhas criancinhas MPS, enfermeiras, médicos, que entraram nas nossas vidas através do Felipe e para ele. Entraram pela dor, mas permanecem pelo amor, pelo respeito, pela admiração.

Como bem coloca Antoine de Saint-Exupéry em sua obra O Pequeno Príncipe (coincidência ou não, o nome do hospital que o tratou tão bem durante 5 meses):

"Cada um que passa em nossa vida,
passa sozinho, pois cada pessoa é única
e nenhuma substitui outra.
Cada um que passa em nossa vida,
passa sozinho, mas não vai só
nem nos deixa sós.
Leva um pouco de nós mesmos,
deixa um pouco de si mesmo.
Há os que levam muito,
mas há os que não levam nada.
Essa é a maior responsabilidade de nossa vida,
e a prova de que duas almas
não se encontram ao acaso. "



 Acima, a foto de uma das infusões semanais. Sempre assim, bonzinho, tranquilo, por mais de 6 horas ligado na bomba de infusão, aguardando a hora de ir para casa.

Busilvex chega dia 27!!!

Oi gente

Confirmamos hoje com a importadora, e a medicação que esperávamos chega aqui em Curitiba dia 27/04. Agora vamos aguardar dos médicos a data da internação dele.

Fefê está cada dia mais alegre, mais esperto, aprendendo e falando palavras novas a cada dia. Temos a cada dia a absoluta convicção de que a opção pelo TMO foi a decisão acertada, para que possamos mantê-lo assim, a criança feliz e inteligente que ele é hoje.

Riscos enormes existem, mas Deus é poderoso, e temos muita fé que Ele pode salvar o Fê e deixá-lo conosco por muitos e muitos anos.

Beijos

Transplante adiado

Pois é gente, a medicação não chegou e por isso a internação teve de ser adiada mais uma vez. Agora não temos data prevista, pois dependemos da medicação chegar, e isto ainda pode levar 10 dias ou mais.
Por outro lado, o Fê está bem resfriadinho, o que também impediria a internação. Mesmo não indo para escola, ele tem saído muito para fazer os exames pré-operatórios e provavelmente pegou este resfriado numa dessas saídas.
Deus sempre sabe o que faz, agora não era a hora de interná-lo.
Vamos rezar para que a medicação chegue logo, para que ele sare do resfriado, a fim de poder iniciar seu processo de cura.

Bjos em todos e obrigada, mais uma vez, por todas as mensagens.

Internação poderá ser adiada novamente.....

Olá pessoal

Mais um capítulo na novela da internação do Fê.

Desta vez o problema está em uma medicação que será usada durante a quimioterapia, chamada Busilvex. Tivemos de importá-lo da França pois não há o remédio no Brasil.

Poderíamos fazer a quimio com o similar usado pelo SUS, mas optamos por este remédio pois é intra-venoso, o que diminui muito a possibilidade de rejeição da medula do doador.

A questão é que o remédio vem de navio e por conta da Páscoa os portos estão abarrotados de ovos de páscoa e isto poderá atrasar nossos planos.

A internação dele está prevista para o 13, quarta-feira, mas se o remédio não estiver aqui até esta data, novamente teremos de adiar a internação pois sem o Busilvex não podemos iniciar a quimio, chamada pelos médicos de Condicionamento.

Vamos torcer para que o remédio chegue logo e seja mantida a data prevista!

Beijos a todos e obrigada pelas orações.

Reunião com a Senadora Gleysi Hoffman

Olá pessoal

Ontem tivemos uma reunião com a senadora Gleisy Hoffman a fim de ter garantias de que o contrato do pessoal de setor de TMO foi mesmo prorrogado, já que não há nada formalmente assinado.

Ela foi super receptiva, simpática, nos atendeu prontamente quando solicitada e mostrou-se preocupada de verdade com as questões do Paraná.

Na reunião ela nos informou que na quarta-feira passada conversou pessoalmente com o ministro Fernando Haddad e que ele garantiu que o contrato dos funcionários e médicos foi mesmo prorrogado por mais 2 anos e que neste período o HC deverá legalizar a situação da equipe.

Sabemos que o transplante do Felipe já estava garantido, mas depois de conhecer o setor de TMO, a equipe toda, médicos, enfermeiros, assistentes sociais, decidimos batalhar por essas pessoas pois elas merecem. São profissionais ultra-capacitados, de um profissionalismo impressioante.  Quem conhece o 15º andar do HC tem a impressão de estar em outro país. O que prova que quando há interesse do governo a saúde pública pode funcionar.

Assim, com a palavra da senadora, temos agora a certeza de que todos os que precisarem do setor de TMO de agora por diante encontrarão as portas abertas e com uma equipe de Primeiro Mundo.

Agradeço imensamente à minha amiga do coração Camila Carrasco, que através da Tatiana Iatauro (uma querida), viabilizou esta reunião de ontem!

Obrigada!!!!

Beijão

Na foto, com a Senadora e a Tatiana Iatauro