Hoje o Fê fez a última infusão da enzima no Pequeno Príncipe. Foi um dia emocionante, de despedidas temporárias, porque certamente, passado tudo isso, continuarei presidindo a APARMPS - Associação Paranaense dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses. Associação esta que eu e o Ale fundamos assim que tivemos o diagnóstico da doença. Uma missão e realização do Felipe, que se tornou real através de nós.
"Cada um que passa em nossa vida,
passa sozinho, pois cada pessoa é única
e nenhuma substitui outra.
Cada um que passa em nossa vida,
passa sozinho, mas não vai só
nem nos deixa sós.
Leva um pouco de nós mesmos,
deixa um pouco de si mesmo.
Há os que levam muito,
mas há os que não levam nada.
Essa é a maior responsabilidade de nossa vida,
e a prova de que duas almas
não se encontram ao acaso. "
Acima, a foto de uma das infusões semanais. Sempre assim, bonzinho, tranquilo, por mais de 6 horas ligado na bomba de infusão, aguardando a hora de ir para casa.
Com o sucesso do transplante o Felipe não mais precisará das infusões, pois sua medula passará a produzir a enzima que hoje não produz. Há, sim, a possibilidade de que produza um percentual da enzima e com isso necessite ainda das infusões, o que não desejamos nem esperamos.
Contudo, terminada esta jornada do Felipe, estaremos de volta à ativa com a associação. Mais fortes e motivados com certeza.
Conhecer aquelas crianças tão especiais, aquelas mães tão guerreiras, mas muitas vezes lutando não da maneira mais correta, nos incentivou a criar a associação e com isso ganharmos força para divulgar a doença (ainda desconhecida de muitos pediatras),conseguirmos colaboradores para as necessidades de nossas crianças e ajudar os que sofrem por não saber como lutar.
Aprendemos a amar, sinceramente, cada uma daquelas crianças, que são exemplos de vida para todos nós. Por tanto que sofrem, não só com o tratamento, mas com as complicações da doença em si, ainda assim não são revoltadas, aceitam a doença e a dor com muita serenidade e resiliência. Suas mães, verdadeiros anjos que Deus enviou para cuidar delas. Mulheres que me inspiram cada dia a tentar ser para o Felipe a mãe que ele precisa e merece. Amigas de verdade que ganhei para sempre.
Sem contar as enfermeiras, especialmente as do 4º andar, que tratam as crianças com tanto carinho, entendendo a situação especial de cada uma, sempre com muito respeito às mães que são obrigadas a ver seus filhos amados passando por tanta dor. Dra. Mara Lúcia Schmitz, o que falar? Muito mais do que uma simples médica. Uma mãe, uma amiga, um anjo.
Agradeço muito a todas as pessoas, mães, minhas criancinhas MPS, enfermeiras, médicos, que entraram nas nossas vidas através do Felipe e para ele. Entraram pela dor, mas permanecem pelo amor, pelo respeito, pela admiração.
Como bem coloca Antoine de Saint-Exupéry em sua obra O Pequeno Príncipe (coincidência ou não, o nome do hospital que o tratou tão bem durante 5 meses):
"Cada um que passa em nossa vida,
passa sozinho, pois cada pessoa é única
e nenhuma substitui outra.
Cada um que passa em nossa vida,
passa sozinho, mas não vai só
nem nos deixa sós.
Leva um pouco de nós mesmos,
deixa um pouco de si mesmo.
Há os que levam muito,
mas há os que não levam nada.
Essa é a maior responsabilidade de nossa vida,
e a prova de que duas almas
não se encontram ao acaso. "
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