Dia +19: Raio X normal e 350 leucócitos!!!

Genteeee!!! Mais uma vez o Raio X do pulmão veio normal, ou seja, o pulmãozinho do Fefê está limpinho. A rouquidão continua, mas segundo a Dra. Carmem isso é bem normal porque agora ele está começando a ter defesa no corpo novamente, então, esses "soldadinhos" (que hoje já são 350!!!) podem estar atacando algum vírus de menor potencial que tenha provocado a inflamação da garganta.

Massss, não é nada para nos preocuparmos.

Resumindo, Fefê está ótimo, graças ao bom Deus.

E o melhor de tudo é que os leucócitos, além de estarem subindo todos os dias, também estão subindo proporcionalmente mais a cada dia. E isso é muuuuuito bom.

O apetite está voltando aos poucos, tem dias que ele come mais, outros menos. Mas pelo menos não recusa mais a mamadeira o que é muito bom, pois o leite que ele toma (Pregomin Pepti) é super rico em vitaminas.

Claro que a garganta um pouco inflamada deixou ele mais caidinho, e isso também é perfeitamente normal.

A Dra. Carmem também disse que com 30 dias de transplante já será possível fazermos o exame que constatará se ele está produzindo a enzima que antes não produzia, e que foi o motivo do transplante... Ai, ai ai.... não vemos a hora de fazer este exame.

É isso aí. E como temos dito sempre, vamos que vamos!!

Dia + 18: Rouco!

Hoje pela manhã Fê acordou completamente rouco, com um chiado bem estranho no pulmão, por isso agora à tarde ele fará um RX do pulmão para ver se está tudo Ok.

Mais uma vez, vamos torcer para que não seja nenhuma infecção oportunista, causada por vírus ou bactéria pois estamos no momento crucial do transplante, a pêga da medula. Então, qualquer infecção agora pode atrapalhar muito o prognóstico daqui para frente.

Mas, estamos confiantes de que mais uma vez será apenas um susto.

A notícia boa é que os leucócitos hoje estão em 240! Nos próximos dias, se houver a pêga definitiva, esse número irá aumentar bem rapidamente e chegará aos 1000 que queremos logo, logo.

Papai Ale finalmente voltou aos cuidados com Fê. Está curado da gripe e da faringite (aff...) e com isso também pudemos dar uma folga para vovó Nanci que foi essa semana inteira ajudar a mamãe. Precisam ver a alegria do pequeno ao ver o papai chegar.

Voltamos com  notícias sobre o RX do pulmão.

Beijos roucos.

Dia + 17: Leucócitos subindo, subindo, subindo...

Então pessoal, o "placar" de hoje é 170 leucócitos! Subindo!!!! Está subindo devagar, mas está subindo e isso é muito bom, até porque o transplante com células-tronco costuma ter pêga mais demorada do que a com medula óssea. E os leucócitos do Fê começaram a subir no dia +14.



Gente, eu continuo careca... mas agora sou um careca  com 170 leucócitos! Ah mulééééque!!!



É importante que a saibamos que o sucesso do transplante do Fê só será confirmado após a pêga da medula, com a constatação da produção da enzima. Por isso, um passo de cada vez.

A pressão agora está bem controlada, até foi diminuída a dose dos remédios.



Eu e minha mami. Somos uma dupla infalível né?

A outra notícia boa é que o apetite está voltando aos poucos e devagarzinho Fê está voltando a comer. Mucosite não era mesmo. Essa falta de apetite ainda é efeito da quimioterapia que no caso do Fê foi super agressiva, já que a medula dele funcionava super bem.

Perdeu um quilo, mas como sempre foi gorduchinho não está fazendo tanta falta.

Minha mãe esmagando minhas bochechas. Viram só, perdi peso mas não minhas bochechas gostosas

É isso aí pessoal, aguardemos os dias que virão, na certeza da pêga da medula e a produção da enzima para que nosso pequeno amado possa voltar para casa a levar a vida feliz e saudável que ele merece.

Beijo, beijos.

Dia + 15: 100 Leucócitos!

Começamos o dia com uma notícia MA-RA-VI-LHO-SA!!!! Fê está com 100 leucócitos!!!!! Ebaaaaa!!!

Na terça estava com 30, ontem com 80 e hoje com 100.  Parece pouca coisa né, mas o mais importante é que está subindo a cada dia. Isso significa que a medula dele está começando a querer funcionar. A certeza da pêga da medula só teremos quando a contagem estiver mais de 1000 por três dias seguidos.

Por outro lado, Fê desistiu de comer. Embora tenha sido afastada a possibilidade de mucosite, a Dra. Carmem irá vê-lo de novo hoje à tarde para ver se de repente a mucosite não apareceu na garganta dele, pois nem a mamadeira ele está querendo tomar.

Agora é provável que coloquem a sonda de novo para que ele não perca peso, pois é fundamental que esteja bem nutrido para receber a alta (que se tudo continuar bem ocorrerá em breve).

Vamos continuar na corrente de oração para que a contagem de leucócitos só suba daqui por por diante e nosso herói possa vir para casa logo.

Notícias dos nossos amiguinhos: Guilherme está bem melhor, embora ainda esteja com DECH, a mesma está regredindo. Já o pequeno Marvin deverá fazer o outro transplante no final da próxima semana.

Beijos a todos e obrigada pelas mensagens, é sempre uma injeção de ânimo!

Dia + 12: Resultado da coriza NEGATIVO!!!!!

Hoje cedo saiu o resultado da coriza e.... NEGATIVO para vírus e bactéria!!! Viva, viva, vivaaaa!!!!

Ufa, que sufoco esperar este resultado por dois intermináveis dias, mas no fim, o coração da mamãe não se enganou.. não era nada mesmo!

Agora a gente entende quando os médicos dizem que lá no TMO não há um dia igual ao outro. É muita emoção! O melhor de tudo é ir descartando os problemas um a um, e é isso que o Fê tem feito, com muita graça e valentia.

Hoje papai Ale tentou retornar aos cuidados com o Fê mas recebeu cartão vermelho da Dra. Carmem, ainda está saindo da gripe e então não pôde entrar. Vovô Mário que estava indo dar uma força para mamãe também não poderá mais ir pois está com risco de gripe também. Então agora à noite o tio Tavo foi ficar com o Fê para a mamãe ir para casa tomar um banho e jantar.

Vamos aguardar que a tão esperada notícia da pêga da medula venha nos próximos dias e com isso termos a confirmação do sucesso do transplante.

Ah, vocês viram que dia lindo fez ontem, domingo? É porque o céu ganhou mais um anjinho. Nosso amiguinho João Vitor, depois de lutar bravamente, não resistiu às complicações da DECH e foi descansar junto ao Papai do Céu. Agora é mais uma linda estrelinha brilhando lá no céu. Oremos por sua família.

Beijos e até as próximas notícias.

Dia + 10: Obstáculos a serem vencidos

Fê continua com um pouco de coriza e a tosse está bem chatinha. A temperatura baixou, embora esteja oscilando bastante desde ontem à tarde.

Hoje cedo a Dra. Carmem foi no quarto e nos deixou bem  cientes da situação do Fê, pois ao que tudo indica ele está com um quadro viral e nessa altura do transplante um vírus aumenta muito a chance de DECH (Doença do Enxerto Contra Hospedeiro). Isso porque as células-tronco que foram inseridas nele, ao migrar para a medula e encontrarem um vírus podem rejeitar o hospedeiro e com isso ele desenvolveria a DECH.

Resumindo, um quadro viral agora poderá aumentar muito o risco de DECH.

O resultado do exame da coriza só deve sair na próxima semana, mas o Raio X do pulmão foi bem normal.

Sim, é mais um obstáculo que o Felipe terá que susperar, e é assim que vamos encarar. Não como um problema ou uma preocupação, e sim como um obstáculo e obstáculos foram feitos para serem superados.

É nosso tourinho forte e tem demonstrado isso até agora, por tudo que já poderia ter tido e não teve. Está dando um baile.

A mucosite.... não apareceu e não aparecerá mais!! Isso é uma prova da força do Fê, pois mais de 90% dos pacientes desenvolvem mucosite.

Continuamos com as orações mas com a fé e a esperança de que é apenas mais uma adversidade que Fê tirará de letra.

Vamos que vamos!!!

Dia + 9: Coriza e tosse

Hoje as notícias não são tão boas como nos outros dias. Nosso pequeno teve tosse a noite toda e amanheceu com coriza. Então pela manhã foi colhida a coriza dele para enviar ao laboratório a fim de sabermos se é viral, bacteriano, ou se não é nada (Deus queira!). O pulmãozinho está limpo, e isso é uma boa coisa.

Por hora está sem febre, mas nossa preocupação é porque, como todos sabem, Fê está com imunidade zero!

Vamos orar para que os resultados do laboratório venham bons e que não seja nada grave!

Beijos

Dia + 8 : Sem mucosite

Olá gente!

Nosso pequeno herói continua dando um show de valentia. Está sem mucosite, embora ainda possa aparecer nos próximos dias. Ele nem precisou colocar a sonda novamente pois começou a comer de novo. Não é bobo né, deve ter pensado: "Eu hein, é melhor eu comer senão vão colocar esse negócio chato em mim de novo".

Tá comendo super bem, respirando super bem. Um valente!

Papai Ale está bem resfriado e por isso não tem ido ao hospital desde segunda, então mamãe está direto no hospital. Ontem Fê recebeu a ilustre visita do vovô Mário, que foi ficar um pouquinho lá para mamãe poder almoçar. Hoje vovô ficou de novo pela manhã. Com ele Fê tá ficando super bem.

Eu, vovô Mário querido, e o bolo de chocolate. Tava boooommmmmm!!!!

Como a imunidade dele está zerada, Fê está precisando transfundir plaquetas e hemácias quase todos os dias, mas isso é tudo normal.

Continuamos na expectativa da pêga da medula. No final da semana que vem já será possível termos indícios se deu certo o transplante.

Cada dia bem é uma vitória, por isso comemoremos cada novo dia!!

Nossos amiguinhos João Vitor e Guilherme continuam lutando contra a DECH. E nosso pequeno Marvin, filho da Edna, uma grande amiga que fiz lá dentro, terá de fazer outro transplante pois o primeiro não pegou. Vamos orar pelos três, para que tudo se encaminhe bem com eles.

É isso aí gente, vamos que vamos!!!



Dia + 5 : Tô careca!!!!!

Gente, tô carecaaaa!!! Sabe, é que minha mãe falou que eu nasci de novo no dia 11/05/11. E quem nasce, nasce careca né gente? Entenderam agora?



Fefê e Mami, indo dar uma voltinha fora do quarto

Olá!!

Ontem Fê acordou com o travisseiro cheio de fiozinhos de cabelo, então decidimos raspar de uma vez. Mas ele ficou lindo né? Com carinha de baby Johnsson.

Continua super bem, assistindo DVD o dia todo e dando suas gargalhadas gostosas.

Mas, aconteceu um "pequeno acidente" e Fê acabou arrancando a sonda... até que demorou!

Hoje, provavelmente, os médicos a colocarão novamente pois a sonda é imprescindível para que ele se mantenha bem alimentado.

Nos próximos dias deverá aparecer a mucosite, que é uma das consequências do Busulfan, que foi usado na primeira fase da quimioterapia, mas que só aparece agora. Essa mucosite é chaaaaaata... e com certeza ele ficará com menos apetite ainda, daí a necessidade da sonda.

Por hoje são as novidades.

Beijos

PS: Queremos pedir para que estendam as orações para o Guilherme e o João Vitor, nossos amiguinhos dos quartos ao lado, que estão com DECH (doença do enxerto - rejeição da medula). Vamos orar para que eles superem isso logo!



Dia 15 de Maio - Dia Internacional da Conscientização pela causa MPS

Hoje, 15 de Maio, é Dia Internacional da Conscientização pela causa MPS (portadores de mucopolissacaridoses).

No dia de hoje eu gostaria de mandar um beijo e um abraço bem apertado para todas as famílias que, como nós, tiveram suas vidas completamente mudadas após o diagnóstico desta doença que acomete tantas crianças mundo afora.

Gostaria de dizer a todas as mamães MPS, em especial a todas da nossa associação, que nunca desistam de serem felizes, que existe vida e alegria sim, apesar da MPS. Apenas é a vida que se reinventa.

Aprendemos a viver de uma outra forma, ver a vida sob um outro prisma.

Aprendemos a aproveitar cada sorriso, cada palavra, cada toque. Vivemos a vida intensamente e aproveitamos nossos pequenos e pequenas a cada respiração, a cada pulsar do coração. Damos valor ao que temos e agradecemos a Deus pelo privilégio de conhecermos o amor incondicional em sua plenitude.

Nos sentimos escolhidos para esta missão de amor que é ser pai e mãe de crianças tão especiais, com uma capacidade de amar que não podemos sequer imaginar.

Que num futuro próximo possamos dizer que esta doença em todos os seus tipos, I, II, III, IV, VI e VII (tipo V foi reclassificado como sendo o tipo I leve) tem CURA. E nós aqui temos muita fé que isto acontecerá!

Parabéns a todos os papais e mamães que compartilham conosco dessa luta, somos todos uma grande família, unidos pela mesma causa.

Meu amados e amadas:

Juan  - mamãe Beatriz

Jean – mamãe Dirce

João Amilton – mamãe Eli

Letícia – mamãe Vanusa

Leandro – mamãe Regina

Igor – mamãe Karina

Wesley – papai Sebastião

Gabriel – mamãe Valdirene

Samuel – mamãe Maria da Glória

Cristiano – mamãe Jocilene

Em breve estaremos de volta com vocês. A luta de vocês é a nossa luta, para sempre.

Dia +3 : Colocação da Sonda

Oi gente

Primeiro eu queria explicar que o post do dia +1 sumiu, bem como todos os comentários do dia do transplante. Pelo que vi foi um problema no blogger e que estão tentando consertar.
Desculpem por isso. Os comentários foram todos lidos (ainda bem) e nos deixaram super emocionados.

Então vou começar copiando a postagem do dia +1:

Dia +1 (12/05/2011)

Hoje foi a primeira noite do Fefê com sangue americano, já que o cordão umbilical veio de um bebê de NY (esse menino está muito chique, já vai até pedir o Green Card,  rsrsrs) e passou a noite suuuuuper bem. Dormiu feito um anjinho.

O que mais nos tem impressionado é a respiração, que nunca esteve tão boa. Lembremos que o Felipe está sem a enzima artificial a 22 dias (desde que se internou no HC) e sem a enzima a doença só avança dentro dele. Até seu corpo passar a produzir a enzima ainda levará algumas semanas.

Por isso até esperávamos que a respiração estivesse horrível. Mas, ao contrário disso, a respiração nunca esteve tão boa. Isso só prova o tamanho da proteção espiritual do Felipe. Porque só pode ser divino, a medicina não explica! Milagres existem gente, quem pode duvidar?

Agora ficaremos na expectativa dos dias que virão, na certeza que haverá a pêga da medula e seu corpo passará a produzir a enzima que tanto esperamos.

Abaixo segue outro vídeo feito no dia do transplante pelo Ale.

A médica que aparece entrando depois é a Dra. Carmem Bonfim, a "mentora intelectual" (nossa, ela vai adorar este título) do transplante. Quem nos encorajou e acreditou no Felipe desde o início.

Dia +3

Hoje é o dia +3 e Fefê continua super bem. Apenas foi necessário colocar a sonda para ele se alimentar pois, por conta da quimioterapia, a criança perde um pouco do paladar e do apetite, então para evitarmos que ele perca peso achamos prudente colocar a sonda.

Como disse ontem a Dra. Carmem, cada dia que ele reaje bem é uma vitória para ele, pois cada dia é essencial para sua recuperação e para afastarmos a DECH e as infecções oportunistas.

Ele só anda mais bravo do que de costume, ontem bateu nas três enfermeiras que cuidavam dele, hehehe... Mas até bravo ele continua lindo.

Vamos continuar orando para que a medula pegue no tempo certo e que esse transplante seja um sucesso e possamos encorajar outras mães e pais a se decidirem pelo transplante.

TRANSPLANTE REALIZADO!!! DIA 0

Hoje às 11:13 iniciou o transplante do Fê e acabou às 11:29.

Não poderia ter sido melhor. Não teve febre, a pressão não subiu e para melhorar, o sangue do cordão é tipo A+, o mesmo sangue do Fê, o que faz diminuir muito o risco de rejeição.

Agora os próximos dias serão de expectativa para a pêga (como chamam os médicos) da medula e para afastarmos a chance de DECH (Doença do  Enxerto Contra Hospedeiro).

Se tudo correr como esperamos, a fase dolorida ficou para trás, e os dias que virão serão apenas de ansiedade. Como a imunidade dele foi zerada há a preocupação com as bactérias e os vírus oportunistas. Por isso é feito antibiótico profilático todos os dias para evitar isto e o sanguinho dele também é coletado todos os dias para verificar se está tudo certo.

Ficamos, então, na expectativa dos dias que se seguirão. Com a fé de que a medula pegue e ele passe a produzir a enzima que tanto desejamos.

A terceira fase foi concluída. Agora iniciamos a quarta e última fase, o pós-transplante.

Agradecemos do fundo do nosso coração todas as correntes de oração. Podem ter certeza que Papai do Céu sempre retribui em dobro o bem que fazemos e desejamos ao próximo.

Seguem fotos e vídeos do grande dia.

PS: Reparem no segundo vídeo, Fefê dando um "oi" para as médicas que acompanhavam o transplante.

Beijos 



O início do transplante




Meu lindo, prestando atenção na explicação da enfermeira



Fefê, nascendo novamente

Deus é bom, Deus é Pai, VIVA ESSE DIA!!!





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O sangue da nova vida

Fim da Quimioterapia - Segunda Etapa Vencida - AMANHÃ É O "DIA D"!!!!

Hoje foi o último dia da quimio e nosso pequeno amado não teve as reações dos outros dias. Apenas continua assadinho pois a diarréia está horrível o que tem prejudicado a cicatrização.

A febre não apareceu e a pressão manteve-se controlada. Mas ele está bem inchado por conta do corticóide que já começou a tomar. Agora podemos dizer que a imunidade dele foi zerada!

Amanhã será o grande dia, o dia que esperamos a 7 meses, desde que tivemos o diagnóstico da doença.

O transplante deverá acontecer entre 11:00 e 12:00 e durará em torno de 15 minutos. Como havia comentado, o transplante de medula é como uma transfusão de sangue. O sangue do cordão umbilical do doador será injetado direto através do catéter dele. Então, as células-tronco presentes no sangue do cordão migrarão até medula óssea dele, para que voltem a cumprir as funções que sua medula cumpria e para... enfim... passar a produzir a enzima que hoje ele não produz!

Pedimos uma corrente de orações e pensamentos positivos a partir das 11:00 de amanhã pois neste horário o Felipe estará iniciando uma nova vida, por isso é chamado de dia ZERO.

Após o transplante, dentro de 15 a 25 dias a medula dele passará a funcionar novamente. Temos a certeza do sucesso porque Deus está no comando e para Ele nada é impossível.

Agradecemos a todos e que Deus esteja de mãos dadas com nosso pequeno.

Beijos

Início da terceira e última fase da quimioterapia

Hoje nosso pequeno iniciou a última fase da quimio, usando a timomodulina.

Como era esperado, ele teve (e tem tido) febre alta, que tem sido controlada com anti-térmicos. Além disso, permanece com a pressão bem alta devido o volume de soro que tem sido usado (2 litros por dia), por isso hoje pela primeira vez Fefê está bem prostradinho, cansadinho, sem querer muita conversa.

Os médicos disseram que tudo isso era esperado pois realmente são reações adversas normais da timomodulina. Ele a usará ainda amanhã e terça, mas pode ser que não tenha todas as reações que teve hoje.

É ruim vê-lo tão caidinho, já que nos outros dias ele estava tão bem, mas não vamos nos preocupar pois certamente tudo passará.

Quarta-feira será o dia  do transplante o dia "D", dia 0 na contagem que vai até 100, dos dias críticos para a recuperação de  um pós-transplantado.

Hoje fizemos um videozinho (amador, rsrsrs) do setor de TMO do HC para matar a curiosidade de todo mundo. Fefê não queria muito papo...

Bjos a todos e FELIZ DIA DAS MÃES!!! 

Nenhuma reação!!

Fefê realmente tem nos surpreendido a cada dia.

Hoje às 04:00 da manhã iniciou a infusão da Ciclofosfamida, que só terminou às 06:20, sendo que neste período todo ele ficou dormindo.

Estávamos aguardando que ele acordasse caidinho, chatinho, sem fome... Maaaasssss...ao invés disso, o piá acordou feito uma bala, pedindo mamadeira. Mamou tudo, comeu a papinha de pêra, daí tomou seu bainho todo animado e colocou a máscara para ir se pesar fora do quarto.

Detalhe: Ele agora já se acostumou com a máscara e nem reclama de colocá-la. O mais engraçado é que assim que entra no quarto ele a tira. Já sabe da sua rotininha diária. 

Estão todos surpresos com ele. Tirando a pressão que continua um pouco alta e as assaduras que ainda incomodam, nem parece uma criança que está fazendo quimioterapia! Ah, sem falar que engordou desde que se internou!

É ou não é um menino valente??  

Estou devendo fotinhos... amanhã colocarei mais algumas.

Um milhão de vezes OBRIGADA por todas as mensagens, lemos todas para ele, nos emocionamos com todas.

Continuem orando porque Deus tem sido maravilhoso.

Beijos

Um dia de descanso da quimioterapia

Oi pessoal!

Ontem foi o último dia do Busilvex. Hoje o organismo do Fê descansou, só ficou no sorinho, pois amanhã de madrugada  inicia a fase " pedreira" da quimio, com a Ciclofosfamida que será utilizada por dois dias. Nessa fase deverão cair os cabelinhos do Fê e ele poderá ficar mais prostradinho.

Como até agora ele tem reagido bem, esperamos que nessa nova fase ele tire de letra mais uma vez.

De ontem para hoje ele tem tido pressão alta, tem vomitado e está com o intestino beeeem soltinho, o que lhe rendeu um assadura daquelas... Isso porque a quimio deixa a urina bem ácida, daí é totalmente esperada essa assadura.

Mas, apesar disso, ele continua de bom humor, apenas um pouco menos faminto como de praxe.

Os médicos disseram que por enquanto essas reações são consideradas brandas, analisando tudo que ele poderia ter tido desde que iniciou a quimio.

Amanhã será MENOS um dia, menos um dia para que ele possa voltar para casa e ter a vida saudável e feliz que ele merece.

E vamos que vamos!!!

3º Dia de Quimioterapia

Oi gente

Hoje o Fê fez o terceiro dia de quimioterapia usando o Busilvex e até agora, graças a Deus, não teve nenhuma das reações que esperávamos. Continua comendo tudo, dando suas gargalhadas e tomando água de côco o dia todo. À tarde, depois da infusão do Busilvex ele ficou um pouco mais agitado, mas sem nada de febre.

E os leucócitos dele.... estão em 5.200! O que seria excelente para uma criança de 2 anos, no caso dele não é bom negócio, pois para o transplante a contagem tem que ser ZERO. Para saber: Os leucócitos significam a nossa imunidade, e pode-se ver que a do Felipe é altíssima, por isso a quimioterapia terá de ser mais agressiva nos dias que virão.

Amanhã será o último dia do Busilvex, depois virão outras duas medicações que aniquilarão, de uma vez por todas, o que restar dos leucócitos.

Quando a contagem for zerada será feito o transplante. E isso deve acontecer para que as células tronco que serão inseridas nele não reajam contra o corpo dele. Isso seria péssimo, é a chamada Doença do Enxerto Contra Hospedeiro (DECH). Mas... nem vamos falar nisso né pessoal, coisas ruins... nem pensaremos.

Por hora está tudo correndo bem, sem nenhuma intercorrência.

Vamos rezar para que os próximos dias sejam assim.

Beijos a todos,