Felipe - Uma Lição de Vida e de Amor: Fim da Quimioterapia - Segunda Etapa Vencida

Tua ausência cala o mundo.
Só há silêncio debruçado nos caminhos. Nenhuma música, buzina ou voz.
Não há flores, gargalhadas, trovões ou gritos. Apenas relâmpagos imaturos que acendem um céu sem lua, sem estrelas, sem chuvas ou qualquer coisa que me tire a atenção da tua falta.
Tua ausência cala o mundo, o mar, os ventos.
Tua ausência desaba silenciosamente sobre meus dias.
Tua ausência é essa substância densa.
Tua ausência é tão presente que é pessoa... e me abraça...

Meu filho, sem você sou apenas metade de mim.

terça-feira, 10 de maio de 2011

Fim da Quimioterapia - Segunda Etapa Vencida - AMANHÃ É O "DIA D"!!!!

Hoje foi o último dia da quimio e nosso pequeno amado não teve as reações dos outros dias. Apenas continua assadinho pois a diarréia está horrível o que tem prejudicado a cicatrização.

A febre não apareceu e a pressão manteve-se controlada. Mas ele está bem inchado por conta do corticóide que já começou a tomar. Agora podemos dizer que a imunidade dele foi zerada!

Amanhã será o grande dia, o dia que esperamos a 7 meses, desde que tivemos o diagnóstico da doença.

O transplante deverá acontecer entre 11:00 e 12:00 e durará em torno de 15 minutos. Como havia comentado, o transplante de medula é como uma transfusão de sangue. O sangue do cordão umbilical do doador será injetado direto através do catéter dele. Então, as células-tronco presentes no sangue do cordão migrarão até medula óssea dele, para que voltem a cumprir as funções que sua medula cumpria e para... enfim... passar a produzir a enzima que hoje ele não produz!

Pedimos uma corrente de orações e pensamentos positivos a partir das 11:00 de amanhã pois neste horário o Felipe estará iniciando uma nova vida, por isso é chamado de dia ZERO.

Após o transplante, dentro de 15 a 25 dias a medula dele passará a funcionar novamente. Temos a certeza do sucesso porque Deus está no comando e para Ele nada é impossível.

Agradecemos a todos e que Deus esteja de mãos dadas com nosso pequeno.

Beijos

9 comentários:

Unknown10 de maio de 2011 às 21:05
Olá Ana Heloisa, aqui é a mãe da Nine. Hoje vi o blog do Felipe e quero dizer que não só ele como vc tbém, é uma guerreira, me emocionei ao ler o blog e ver o video. Que Deus continue dando força à vcs e ao anjinho, e pode ter certeza que essa energia Suprema estará comandando tudo amanhã e vai dar tudo certo! Felipe apartir de amanhã terá uma nova Vida, uma Vida plena e cheia Saúde e alegria!
Vou fazer uma oração bem forte nesta hora amanhã e acenderei uma vela para dar mta LUZ ao Felipe e a equipe médica tbém!
Fiquem tranquilos, mantenham-se calmos, que a tranquilidade de vcs vai refletir no Felipe!
Força, Fé e se apeguem a Deus que dará tudo certo!
Beijos.
Neusa.
ResponderExcluir
Respostas
Unknown10 de maio de 2011 às 21:42
Oi Ana pode contar com as nossas orações,amanhã vou avisar á todos no HPP, e juntos ficaremos na torcida pelo Felipe.Coloque tudo nas mãos de Deus e deixe ele agir atravez dos médicos e tudo dará certo.Bjs muita fé e estaremos esperando notícias.
ResponderExcluir
Respostas
Nine10 de maio de 2011 às 21:59
Nao sou nada; sou apenas um instrumento. Um pequeno lápis nas maos do Senhor. Com o qual Ele escreve aquilo que deseja! Por mais imperfeitos que sejamos, Ele escreve magnificamente bem!!!
Madre Teresa De Calcutá

O Felipe é um ser iluminado e vai sair dessa.
Vai dar tudo certo Ana!!!
Estamos com vcs. Beijos
ResponderExcluir
Respostas
priscila11 de maio de 2011 às 00:05
Deus esta com o Fefe, sempre!!!
Amanha, mais do que nunca, nossas orações estarão concentradas nele!!!
Nosso coração esta juntinho de vcs!!!
Bjs comadre!
ResponderExcluir
Respostas
Camila11 de maio de 2011 às 08:19
Todas as minhas orações estão mais do que nunca com voces!!!!
Beijo!!!
ResponderExcluir
Respostas
Sami11 de maio de 2011 às 10:19
OI Ana Heloísa, sou amiga da Pri, estou rezando muito pelo Felipe e por vocês. Lendo o blog fiquei emocionada com a força e a luta dessa família. A mensagem que ficou é a de que o Felipe não é a criança doente, é o pilar que está dando força para vocês superarem esse desafio.
Onde tem amor tem Deus, e vcs serão abençoados.
bjs
Samira
ResponderExcluir
Respostas
Cia do Cabelo - Curitiba - Paraná11 de maio de 2011 às 10:42
Deus esta no controle e vai cuidar de tudo...
ResponderExcluir
Respostas
Cia do Cabelo - Curitiba - Paraná11 de maio de 2011 às 10:43
Deus esta no controle e vai cuidar de tudo...

Rogério Faria
ResponderExcluir
Respostas
Andressa Bittencourt15 de maio de 2011 às 09:35
Emocionante amiga, suas palavras, os videos, é muito bom saber que o Fe está bem e que tudo está caminhando para a cura sob a proteção divida! Estou muito feliz!! Bjão enorme a essa familia linda!
ResponderExcluir
Respostas

Adicionar comentário

A história do Felipe

Felipe nasceu no dia 27/03/2009 depois de uma gravidez muito desejada e aguardada. Veio ao mundo com 3,785 kg e 49 cm. Um bebê lindo, fofo, bonzinho, que praticamente não chorava por nada. Com pouco menos de 1 ano começou a apresentar sérias dificuldades para respirar, que em princípio a pediatra acreditou ser asma. Fizemos 6 meses de tratamento para asma mas nada adiantou. Então passamos a tratar o que seria uma bronquite... mas também nada adiantou.

A pediatra ficava intrigada com a respiração difícil e com as recorrentes infecções respiratórias dele. Também com o fato dele ter macrocefalia (cabeça maior do que o normal). Contudo, sempre foi uma criança absolutamente normal do ponto de vista neurológico e cognitivo.

Quando o Fê tinha 1 ano e 7 meses a pediatra foi num congresso sobre doenças genéticas raras e havia um stand do laboratório Shire, que fabrica a medicação para portadores da Síndrome de Hunter (mucopolissacaridose tipo II) e ficou surpresa, todos os sintomas dessa síndrome batiam com os sintomas do Fê e ainda a aparência física dele era por demais sugestiva.

Então ela nos chamou no consultório, mostrou o folder e nos mandou fazer o exame. Na hora tivemos a certeza da doença, era tudo muito óbvio, o que nos deixou apavorados.

Síndrome de Hunter é uma doença genética degenerativa, progressiva, causada pela ausência na produção de uma enzima chamada iduronato-sulfatase. E essa ausência de produção acarreta vários sintomas clínicos e vai afetando a qualidade de vida dos pacientes pois atinge todos os órgãos vitais, essencialmente coração e pulmão. A criança acaba falecendo de insuficiência respiratória, cardíaca, renal... A expectativa de vida chega próximo aos 15 anos, já com a criança completamente comprometida pela doença.

Então fizemos o exame e veio a confirmação do que era claro, o Felipe era portador da Síndrome de Hunter.

Tivemos de entrar com uma ação contra o governo federal para custear o tratamento com a reposição de enzimas artificiais, que custam R$40.000,00 por mês. Ganhamos a ação e o Felipe fez 5 meses de tratamento.

Ele melhorou nos primeiros meses, porém percebemos que a respiração continuava difícil. Em janeiro de 2011 fizemos uma polissonografia que teve um resultado assustador: O Fê tinha saturação média de 78% e teve 24 apnéias obstrutivas em 12 horas de sono. O que nos levou à certeza de que mesmo com o tratamento ele poderia, numa dessas apnéias, ter uma parada respiratória e não suportar.

Foi quando soubemos da possibilidade de se fazer um transplante de medula óssea utilizando células do cordão umbilical (células-tronco) porque o Felipe era menor de 2 anos, idade considerada limite para o transplante nesta doença por conta da degeneração.

Como ele estava ótimo de saúde e sabíamos que a respiração dele não iria melhorar com o tratamento das enzimas, resolvemos submetê-lo ao transplante.

Internou no HCPR no dia 28/04/2011 e iniciou a qumioterapia logo depois. Fez o transplante no dia 11/05/2011. Passou super bem durante a quimio, teve um transplante 100% sucedido, com a pêga total da medula e a produção da enzima. No dia 08/06/2011 teve alta hospitalar e fomos para casa, felizes da vida. O que significava que ele estava curado da síndrome que tinha.

Porém, por conta da baixa imunidade causada pelo transplante nosso Fefê pegou um vírus chamado adenovírus que caiu em sua corrente sanguínea e acabou comprometendo seu pulmãozinho.

Internou novamente no dia 23/07/2011 e exatos 30 dias depois desencarnou.

Ficamos agora com as saudades, com as lembranças daquela criança linda e feliz que Deus nos confiou, mas na certeza de que tudo que fizemos foi tentando dar a ele uma vida que ele jamais teria tido sem o transplante.

A cada dia temos entendido um pouco dos desígnios de Deus. Temos de aceitar com humildade e com resiliência pois Ele sabe todas as coisas.

Assim, aguardamos o dia que poderemos novamente, quando desencarnarmos, encontrarmos nosso anjo lindo lá no céu.

Fica com Deus meu filho. Nós te amaremos pra sempre!

Mamãe, Papai e Dadá.