Dia + 5 : Tô careca!!!!!

Tua ausência cala o mundo.
Só há silêncio debruçado nos caminhos. Nenhuma música, buzina ou voz.
Não há flores, gargalhadas, trovões ou gritos. Apenas relâmpagos imaturos que acendem um céu sem lua, sem estrelas, sem chuvas ou qualquer coisa que me tire a atenção da tua falta.
Tua ausência cala o mundo, o mar, os ventos.
Tua ausência desaba silenciosamente sobre meus dias.
Tua ausência é essa substância densa.
Tua ausência é tão presente que é pessoa... e me abraça...

Meu filho, sem você sou apenas metade de mim.

segunda-feira, 16 de maio de 2011

Dia + 5 : Tô careca!!!!!

Gente, tô carecaaaa!!! Sabe, é que minha mãe falou que eu nasci de novo no dia 11/05/11. E quem nasce, nasce careca né gente? Entenderam agora?

Fefê e Mami, indo dar uma voltinha fora do quarto

Olá!!

Ontem Fê acordou com o travisseiro cheio de fiozinhos de cabelo, então decidimos raspar de uma vez. Mas ele ficou lindo né? Com carinha de baby Johnsson.

Continua super bem, assistindo DVD o dia todo e dando suas gargalhadas gostosas.

Mas, aconteceu um "pequeno acidente" e Fê acabou arrancando a sonda... até que demorou!

Hoje, provavelmente, os médicos a colocarão novamente pois a sonda é imprescindível para que ele se mantenha bem alimentado.

Nos próximos dias deverá aparecer a mucosite, que é uma das consequências do Busulfan, que foi usado na primeira fase da quimioterapia, mas que só aparece agora. Essa mucosite é chaaaaaata... e com certeza ele ficará com menos apetite ainda, daí a necessidade da sonda.

Por hoje são as novidades.

Beijos

PS: Queremos pedir para que estendam as orações para o Guilherme e o João Vitor, nossos amiguinhos dos quartos ao lado, que estão com DECH (doença do enxerto - rejeição da medula). Vamos orar para que eles superem isso logo!

8 comentários:

Unknown16 de maio de 2011 às 13:19
O Felipe ficou muito lindo careca.Bjs pra vc!!!!!!!!
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C laudia16 de maio de 2011 às 14:14
Affff mamãe que bebe mazi lindio da titia....
Ana, to na sala da OAB do JEC aguardando audiencia e to falando de vc para uma amiga. Aqui tambem a corrente nao cessa, pelo contrario, tem aumentado.
Vamos que vamos minha amiga, cada dia uma etapa nova e estamos vencendo todas.
Continuo aqui, firme na fé e na amizade.
Ahhh ainda quero pegar vcs no colo e carinhar...To começando a crescer e continuo me espelhando em vcs....
Continuem com Deus e mande um abraço forte para a Amanda.

Cláudia e Lorenzo
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Cintya16 de maio de 2011 às 19:22
Oi que lindo esse carequinha aí hein, estou orando todos os dias por vocês e agora vou orar pelos amiguinhos de quarto de Felipe, vou pedir ao Divino Pai Eterno enviar seus anjos para proteger vocês de toda dor e de todo perigo, tenham fé e confiem sempre na providencia Divina.
Força mamãe e papai logo logo vai ser só alegria.
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Anônimo16 de maio de 2011 às 19:37
Ana...

Quanto à sonda, como você diz 'demorou'... Isto acontece mesmo, o Felipe - menino inteligente, deve ter pensado 'que saco, isto tá me incomodando'... Rsrsr! No momento é necessário, para que ele fique forte.
As demais consequências do tratamento são inevitáveis, mas estavam dentro do previsto... Deus está no comando!
Continuo a orar por todos, e também vou orar pelos amiguinhos do Felipe no HC, se puder mande uma mensagem o nome completos deles, ok?

Bj,
Luzinha
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maria elisa16 de maio de 2011 às 21:17
Ele está lindo mesmo...engraçado, achei uma mistura da Amanda com o meu Omar...rsrsrs...bjs à toda família!
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juliana17 de maio de 2011 às 10:24
Bom Dia!!! Que Deus continue abençoando vcs e renovando a cada dia sua fé e esperança! Pois pra Deus tudo é possível!Só precisamos crer eu creio na cura do Felipe! Quero dizer que como Mãe me sensibilizei muito com essa história de luta mas com certeza de VITÒRIA pq o Felipe é mais que vencedor!!!! Continuo levando o nome dele pra minha igreja e vamos extender essa corrente aos amigos do Felipe! ele ficou mais fofo com a cabecinha raspada! Que Deus continue abençoando.
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Anônimo18 de maio de 2011 às 11:50
Ela esta lindo!! Deus abençoe e que ele saia logo daí cheio de vida e saúde! Mariana (Abrale)
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Anônimo20 de junho de 2011 às 10:13
Feliipeeee q lindo que vc ta ..^^
amei ,minha amiga começou a trabalhar na escolinha(espaço da criança)aonde o FELIPIINHO estudava e la ela falo q não ve a hora de FELIIPIINHO voltar para cuidar dele e brincar com ele !!!
Estou orando por TODOS vcs ..♥
Beiijo,Beiijo ....Thais guedes <FELIIPE3
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A história do Felipe

Felipe nasceu no dia 27/03/2009 depois de uma gravidez muito desejada e aguardada. Veio ao mundo com 3,785 kg e 49 cm. Um bebê lindo, fofo, bonzinho, que praticamente não chorava por nada. Com pouco menos de 1 ano começou a apresentar sérias dificuldades para respirar, que em princípio a pediatra acreditou ser asma. Fizemos 6 meses de tratamento para asma mas nada adiantou. Então passamos a tratar o que seria uma bronquite... mas também nada adiantou.

A pediatra ficava intrigada com a respiração difícil e com as recorrentes infecções respiratórias dele. Também com o fato dele ter macrocefalia (cabeça maior do que o normal). Contudo, sempre foi uma criança absolutamente normal do ponto de vista neurológico e cognitivo.

Quando o Fê tinha 1 ano e 7 meses a pediatra foi num congresso sobre doenças genéticas raras e havia um stand do laboratório Shire, que fabrica a medicação para portadores da Síndrome de Hunter (mucopolissacaridose tipo II) e ficou surpresa, todos os sintomas dessa síndrome batiam com os sintomas do Fê e ainda a aparência física dele era por demais sugestiva.

Então ela nos chamou no consultório, mostrou o folder e nos mandou fazer o exame. Na hora tivemos a certeza da doença, era tudo muito óbvio, o que nos deixou apavorados.

Síndrome de Hunter é uma doença genética degenerativa, progressiva, causada pela ausência na produção de uma enzima chamada iduronato-sulfatase. E essa ausência de produção acarreta vários sintomas clínicos e vai afetando a qualidade de vida dos pacientes pois atinge todos os órgãos vitais, essencialmente coração e pulmão. A criança acaba falecendo de insuficiência respiratória, cardíaca, renal... A expectativa de vida chega próximo aos 15 anos, já com a criança completamente comprometida pela doença.

Então fizemos o exame e veio a confirmação do que era claro, o Felipe era portador da Síndrome de Hunter.

Tivemos de entrar com uma ação contra o governo federal para custear o tratamento com a reposição de enzimas artificiais, que custam R$40.000,00 por mês. Ganhamos a ação e o Felipe fez 5 meses de tratamento.

Ele melhorou nos primeiros meses, porém percebemos que a respiração continuava difícil. Em janeiro de 2011 fizemos uma polissonografia que teve um resultado assustador: O Fê tinha saturação média de 78% e teve 24 apnéias obstrutivas em 12 horas de sono. O que nos levou à certeza de que mesmo com o tratamento ele poderia, numa dessas apnéias, ter uma parada respiratória e não suportar.

Foi quando soubemos da possibilidade de se fazer um transplante de medula óssea utilizando células do cordão umbilical (células-tronco) porque o Felipe era menor de 2 anos, idade considerada limite para o transplante nesta doença por conta da degeneração.

Como ele estava ótimo de saúde e sabíamos que a respiração dele não iria melhorar com o tratamento das enzimas, resolvemos submetê-lo ao transplante.

Internou no HCPR no dia 28/04/2011 e iniciou a qumioterapia logo depois. Fez o transplante no dia 11/05/2011. Passou super bem durante a quimio, teve um transplante 100% sucedido, com a pêga total da medula e a produção da enzima. No dia 08/06/2011 teve alta hospitalar e fomos para casa, felizes da vida. O que significava que ele estava curado da síndrome que tinha.

Porém, por conta da baixa imunidade causada pelo transplante nosso Fefê pegou um vírus chamado adenovírus que caiu em sua corrente sanguínea e acabou comprometendo seu pulmãozinho.

Internou novamente no dia 23/07/2011 e exatos 30 dias depois desencarnou.

Ficamos agora com as saudades, com as lembranças daquela criança linda e feliz que Deus nos confiou, mas na certeza de que tudo que fizemos foi tentando dar a ele uma vida que ele jamais teria tido sem o transplante.

A cada dia temos entendido um pouco dos desígnios de Deus. Temos de aceitar com humildade e com resiliência pois Ele sabe todas as coisas.

Assim, aguardamos o dia que poderemos novamente, quando desencarnarmos, encontrarmos nosso anjo lindo lá no céu.

Fica com Deus meu filho. Nós te amaremos pra sempre!

Mamãe, Papai e Dadá.