Dia + 81: Dias melhores virão

Continua o mistério no que está causando a febre no nosso Fefê. Porém, houve uma piora no quadro pulmonar dele, que evoluiu de uma traquebronquite para uma broncopneumomia. Ou seja, a secreção evoluiu para a parte baixa do pulmão. Mas, é um quadro inicial e o exército de antibióticos que ele está usando está impedindo que possa haver alguma complicação. Segundo a Dra. Adriana, ele está conseguindo eliminar a secreção a cada dia... tá lutando meu príncipe.

Notícia boa é que os exames de fungo deram negativo e o da coriza também. O rhinovírus foi embora, contudo causou um grande estrago no aparelho respiratório do Fê, o que agora está dificultando sua recuperação.

Na quinta-feira à noite ele fez uma febre altísisma, chegou à 40 graus, e demorou muito a passar. A saturação de O2 caiu muito (passou a noite no oxigênio) e os batimentos cardíacos chegaram a 190. Só às 04:00 da manhã a febre baixou e conseguimos dormir um pouco.
Na sexta-feira e no sábado ele não fez febre, e então ficamos muito animados. Porém, hoje à tarde a febre veio com força, quase 39 graus, e só baixou no início da tarde.
Também na sexta-feira a Dra. Carmem nos chamou, a mim e ao Ale, para um conversa. Nos disse que os médicos estão fazendo tudo que podem, usando todas as medicações possíveis, mas que até o momento não sabem o que está causando a febre, que já dura 31 dias.
Por outro lado, nos disse que todos os médicos são unânimes em dizer que, seja lá o que fora que ele tenha contraído, está regredindo (apesar do quadro pulmonar) e que a tendência é que daqui por diante haja uma melhora no quadro dele.
De fato, apesar da secreção, hoje ele amanheceu mais animado e só na hora da febre deu uma "caidinha".
Como fungo foi descartado e a coriza deu negativo, amanhã cedo os médicos irão discutir a retirada do anti-fúngico que ele está usando (Voriconazol) pois está atacando o fígado do Fê e também retirar a Vancomicina que é um antibiótico que acaba causando irritação e vermelhidão na pele dele.
Ah, e o catéter... nada de bactéria! Bom, muito bom!
A verdade é que nosso Felipe tem sido um valente. Todos esses dias lutando contra  a febre sem jamais se entregar, apesar de toda dor que tem passado. Todos os dias sorrindo com aquelas covinhas, que são sua marca registrada.
Por tudo isso, temos a mais absoluta fé de que ele vencerá essa batalha, sua vontade de viver nos emociona.
E ao olhar para ele todos esses dias, lutando e vencendo, só podemos ter uma certeza: DIAS MELHORES VIRÃO!
Beijos em fase de recuperação.

Dia + 78: Catéter retirado e novos sustos

Na terça-feira pela manhã o Fê foi ao centro cirúrgico, enfim, retirar o catéter que todos os médicos acreditam ser o foco da infecção bacteriana que os hemogramas apresentam.

Voltou super rápido de lá, em 20 minutos já estava no quarto pedindo para comer.

Porém, à noite, começou a se sentir mal, ficar ofegante, febre altíssima que não baixava, saturação de O2 super baixa (precisou ficar no oxigênio por toda a madrugada) e frequência cardíaca oscilando muito. Ou seja, nada normal.

Passou a madrugada toda com essas reações e eu ali, ao lado dele, orando a Deus a noite toda, segurando a mãozinha dele, pedindo que ele tivesse força, que logo estaria em casa com a irmãzinha.

Diante desse quadro o médico plantonista que estava com ele ligou para a Dra. Carmem que logo desconfiou que ele estivesse com um quadro de acidose metabólica, que seria causada pela própria bactéria que está na corrente sanguínea.

Como ele está sem o catéter, foi necessário pegar outra veia para coletar os exames que comprovariam a tal acidose. Quando as enfermeiras o seguraram para pegar a veia ele começou a chorar e chamar pela irmãzinha: "Dadá, qué Dadá.." Judiação do meu menininho.

Umas duas horas depois saíram os resultados e não apontaram a acidose. Diante disso, o quadro ficou mais misterioso ainda.

E o catéter, foi levado para análise para ver qual bactéria estava lá e... até agora, não apareceu nenhuma!

A nossa preocupação e dos médicos agora é não saber contra o que estamos lutando. Cogita-se, inclusive, que possa ser o próprio vírus que ainda está nele e está causando todo esse estrago.

Ontem os médicos até fizeram uma reunião para discutir o quadro do Felipe e decidiram que iriam usar nele Imunoglobulina, que é uma medicação feita com células humanas, e se trata de um sistema imunológico completo. Uma tentativa para ajudar o corpinho dele a eliminar o que está lhe atacando.

A medicação é caríssima, tivemos de assinar uma papelada, mandar pedido urgente para o SUS liberar, uma burocracia tremenda. Mas, enfim, no início da noite a medicação chegou.

Então, começaram os problemas.

Logo que iniciou a infusão da medicação o Felipe começou a ter uma reação horrível. Praticamente a mesma que ele teve no sábado. Tremedeira, pele vermelha, saturação de O2 baixíssima, batimentos super acelerados desta vez e uma febre que subiu muito, muito rápido.

Quem estava com ele nessa hora era o Ale. Ele me ligou apavorado, eu estava perto do hospital, presa no trânsito perto do estádio dos coxas por conta do jogo de ontem.

Simplesmente abandonei o carro e saí correndo até o HC. Ao chegar no quarto ele me olhou feliz, segurei na mãozinha dele e disse a ele para ser forte, falei no ouvidinho dele que nós o amávamos e que ele ainda tinha muito para viver lá fora, que a Amandinha estava aqui fora esperando por ele.

Foram necessárias três doses de hidrocostisona e aos poucos, depois de umas duas horas, ele foi voltando ao normal e, adivinhem? Pedindo para mamar, rsrsrsr...

Pode ter sido uma reação à imunoglobulina (que afinal é feita de células humanas e as defesas dele podem ter estranhado) ou pode ter sido outra bacteremia. Tudo pode, nada é certo.

Quase duas horas da manhã ele estabilizou e até agora pela manhã está bem. Sem febre, saturando melhor e com os batimentos cardíacos bem normais.

A Dra. Adriana foi no quarto vê-lo agora a pouco e acha que a aparência dele está bem melhor, menos inchado, mais disposto. Disse que apesar de não se ter um diagnóstico fechado, ele está coberto com os antibióticos mais potentes que exitem, com anti-fúngico (porque também pode ser um fungo) e sendo acompanhado de perto.

Agora esperamos que essa medicação ajude nosso pequeno abençoado a melhorar e cesse esse sofrimento todo. Que os médicos descubram o que ele tem, que consigamos detectar o inimigo.

Como diz a Dra. Carmem, aguardemos as cenas dos próximos capítulos.

Deus está no comando, tudo tem um porquê.

Beijos muito esperançosos, embora ainda assustados.



Música para o Felipe, homenagem da Amanda

Hoje ao chegar em casa eu estava com a Amanda vendo o DVD do Luan Santana (o ídolo dela) e na hora ela me disse: "Olha mãe, essa música é pro Fê". Confesso que fiquei emocionada com a letra e por ela ter imaginado o irmãozinho quando ouviu a música.

Então, a pedidos da minha pequena, vou postar o vídeo e a letra.

 

Campeão Vencedor

Luan Santana

Composição: Jamilly

Acredite é hora de vencer
Essa força vem de dentro de você
Você pode até tocar o céu se crer
Acredite que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói
Nossos sonhos a gente é quem constrói
É vencendo os limites
Escalando as fortalezas
Conquistando o impossível pela fé

Refrão

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão
Vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor

Acredite que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói
Nossos sonhos a gente é quem constrói 

É vencendo os limites escalando as fortalezas
Conquistando o impossível pela fé

Refrão

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão
Vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor

Tantos recordes você pode quebrar
As barreiras você pode ultrapassar
E vencer

Refrão

2x

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor...

Dia + 75: Catéter será retirado amanhã

Nosso pequeno amado passou a madrugada super bem, sem febre, com saturação em 99% e frequência cardíaca em torno de 122 batimentos. Tudo ótimo. Só a pressão dele que subiu um pouco, por conta da quantidade de soro que ele está recebendo.

Hoje cedo a Dra. Carmem foi no quarto e nos avisou que o catéter será mesmo retirado. Fica cada vez mais claro que o problema é o catéter, pois desde sábado o catéter não é usado e ontem, depois de muito tempo, ele passou uma madrugada sem febre. Porém, como precisou colocar soro no catéter de manhã, adivinhem só? Febre logo depois.

Amanhã no início da tarde ele irá para o centro cirúrgico retirar, de vez, o catéter e não colocará outro.
Agora pouco o Fê teve de fazer uma transfusão de sangue pois a infecção o deixou um pouco anêmico.

Esperamos que agora, com a retirada, a febre vá embora e ele possa voltar pra casa para ver a irmãzinha que voltou de viagem e está morrendo de saudades dele.

Se Deus permitir daqui mais uns dias estaremos os 4 em casa. Juntos e felizes.

Beijos mais alividados, e com a certeza de que Deus no comando, sempre!

Dia + 74: Um grande susto e uma nova internação

Ontem pela manhã estávamos no ambulatório do HC, como todas as manhãs, para que o Fê recebesse a dose diária do antibiótico e o Ganviclovir, já que o citomagalovírus voltou.

Ele estava super feliz, sem febre, cantando comigo, dando risada, estávamos brincando de nos esconder, estava tudo ótimo. Então, quando a medicação acabou a enfermeira entrou no quarto para colocar sorinho no catéter e fechá-lo. Quando ela começou a colocar o soro o Felipe ficou estático e daí começou a gritar "dodói", "dodói" e apontar para perninha. De repente, começou a ficar branco, tremer muito e fechar os olhinhos. Desesperada, comecei a pedir que a enfemeira colocasse ele no oxigênio pois ele estava tendo alguma coisa que não era normal. Nisso chegou uma outra enfermeira com o oximetro e ficamos pasmos: A frequência cardíaca dele estava em 40 (o normal para a idade dele é 120) e a oxigenação estava em 78% e foi caindo até chegar em 71%. A temperatura dele foi para 39 em menos de 5 minutos.

Graças a Deus, elas foram muito rápidas, colocaram ele imediatamente no oxigênio e injetaram hidrocortisona na catéter.

Ainda bem que o Ale estava comigo (o que seria de mim e dos meus filhos sem ele, não é? Só não enxerga o valor desse pai, desse homem, quem não quer) e pegou o Felipe no colo, segurou minha mão e disse: "Calma, vai dar tudo certo". Enquanto isso a gente conversava com o Felipe eu ia falando: "Filho, a mamãe e o papai estão aqui, tá tudo bem, você vai ficar bem, lute, lute...".

Nesse meio tempo as enfermeiras ligaram lá para o TMO e a Dra. Gisele pediu que o Felipe fosse imediatamente levado para lá e internado. 

Subi com ele no colo e o Ale segurando a bomba de oxigênio, e as enfermeiras levando o oximetro.

Já lá no TMO ele estabilizou, depois de uns 15 minutos, e pudemos tirar o oxigênio.

Ele deitou  na caminha, olhou assustado em volta e bem calmo pediu: "Qué mamá".  Rsrsrsrs... Imagina só, o susto que levamos, por uns minutos achamos que o pior iria acontecer, e o guri volta ao normal pedindo para mamar.

A Dra. Gisele nos disse que ele teve uma Bacteremia, algo anterior à um Choque Séptico, que é uma reação do corpo quando a bactéria cai na corrente sanguínea.

Como ele começou com outros dois antibióticos logo após o episódio, as médicas disseram que pode ser que tenhamos evitado que a bactéria se alastrasse pelo sangue e daí sim causar uma infecção no sangue.

Mas... agora tudo está ficando bem claro: É quase certeza, depois disso, que o foco da infecção está no catéter, já que a febre persiste por 24 dias e os hemogramas indicam uma infecção bacteriana que não cessa nem com antibióticos. E se estiver no catéter está explicado, pois o antibiótico esteriliza o sangue, mas se o foco da infecção permanecer (catéter) a febre vai continuar.

Por isso, amanhã é bem provável que os médicos retirem o catéter dele e decidam se implantam outro ou se fica sem de vez.

Agora ele está bem, com febre ainda, mas estável.

Peço orações para ele, para que amanhã seja retirado o catéter e, enfim, a  febre vá embora e tudo volte ao normal, se o bom Deus permitir.
Queremos deixar nosso imenso agradecimento às enfemeiras Karine e Georgea que foram muito competentes e, com muita calma e sempre nos acalmando, fizeram aquilo que tinha que ser feito. Não é à toa que a equipe do TMO do HC é considerada uma das melhores do mundo. Obrigada a vocês duas!

Beijos assustados, mas com muita fé!

Dia + 72: Volta ao Cefepime

Desde que a febre apareceu no Fê todos os hemogramas dele indicavam que fôsse tão somente um quadro viral. O que foi confirmado com o exame da coriza, onde apareceu o tal do Rhinovírus. Mas, o hemograma de  ontem mostrou que agora ele está com alguma infecção bacteriana, que era o que nos preocupava. E desde quarta-feira o Fê tem tido febre muito alta, daquelas que não baixam nem com anti-térmico. Pela primeira vez vemos que ele está sofrendo com a febre, respirando ofegante, cansado, embora esteja comendo normalmente.

Apesar disso, o raio-X do pulmão que foi feito ontem mostrou que está quase sem secreção.

Os médicos dizem que essa febre é consequência do vírus que continua nele. E como a secreção está a muito tempo no pulmão é bem possível que tenha se criado alguma colônia de bactéria lá. Por isso ontem iniciamos novamente o Cefepime, que é um antibiótico super potente, para tentar conter o avanço dessa infecção bacteriana. E se a febre continuar por mais 72 horas ele será internado novamemte.

Como se pode ver, os problemas não acabam quando temos alta. Um transplantado exige cuidado em tempo integral. Ele precisa tomar 14 medicações por dia, por conta da ciclosporina que ele toma existe sempre o risco de convulsão, intercorrências acontecem o tempo todo. Daí a necessidade de serem os pais tomando conta da criança. E agora, ele precisa ir ao hospital novamente duas vezes ao dia.

Mas o Fê é forte, tem pais que o amam mais do que tudo, que o priorizam em prol de todo o resto, e por isso mesmo ele irá vencer mais essa.

Oremos para que passe logo a febre, que o vírus vá embora, que as bactérias sejam devidamente combatidas, e que nosso pequeno não sofra mais.

Beijos, com o coração doendo por vê-lo sofrer.

Dia + 70: Febre chataaaaaaa!!!!!!

Pelo 20º dia nosso pequeno amado apresentou febre. Desde o início do mês ele tem tido febre todos os dias e inclusive teve febre durante toda a internação no Nossa Senhora das Graças. Como o estado geral dele sempre foi ótimo (brincando, correndo, comendo) e os exames deram todos normais, nós tivemos alta.

A única coisa de diferente nos exames foi o Rhinovírus, e apareceu de novo nos exames coletados ontem.

Os médicos estão bastante intrigados, pois não era mais para ele ter febre por conta do vírus e se fosse algo mais sério, apareceria algo na hemocultura ou nos hemogramas coletados.

Então... fica o mistério.

Agora eu tô sossegado, meu corpinho tá produzindo a enzima: Ah mulééééque!!!!

Amanhã os médicos pediram para irmos cedo no HC para que seja examinado, mais uma vez.

Estamos torcendo para que passe logo pois, como disse o Dr. Lisandro, tudo que é grave já foi descartado.

Notícia boa: Fê passou a tomar a ciclosporina oral, por isso só precisa ir no HC de manhã nas segundas e quintas-feiras para coletar sangue para exames e se consultar. Coisa boa!

Outra notícia boa é que a Amandinha, que está em Astorga com a vovó Solange, volta pra casa no sábado!! Oba, viva!!! Vamos ficar os quatro juntinhos e comemorando o grande milagre que Deus fez em nossas vidas.

Beijos ansiosos pelo fim da febre, mas ainda comemorando muito a notícia de enzima.

Dia + 65: "Porque o meu Deus, é o Deus do IMPOSSÍVEL!"

É com muitas lágrimas escorrendo pelo rosto que passo a escrever as linhas abaixo.

Foi numa sexta-feira, dia 22 de outubro de 2010, que tivemos a notícia mais devastadora de nossas vidas, a de que nosso pequeno Felipe, então com 1 ano e 7 meses, era portador de uma doença degenerativa, progressiva e que sua expectativa de vida seria de no máximo dez anos. A doença: Mucopolissacaridose tipo II, ou Síndrome de Hunter, é causada pela ausência da produção de uma enzima chamada iduronato-sulfatase. E a pior parte: Não havia cura, apenas tratamento.

Daquele dia em diante nossa vida tomou rumos completamente diferentes daqueles que havíamos imaginado para nós. Iniciamos a saga para salvar a vida do nosso filho: Começamos o tratamento com a reposição enzimática com enzimas artificiais; criamos uma associação de familiares da doença; entramos com uma ação judicial contra a União Federal para custear o tratamento; soubemos que existia um transplante experimental  feito através de um transplante de medula com células-tronco; decidimos com o coração sangrando submeter nosso filho a um procedimento tão arriscado; passamos a buscar o doador compatível; encontramos nos Estados Unidos um cordão umbilical compatível com o Felipe; conseguimos trazer o cordão ao Brasil; tivemos de ir à mídia implorar para que o setor de TMO do HC fosse reaberto; conseguimos; submetemos nosso filho ao transplante de medula e hoje... nove meses depois (uma gestação), também numa sexta-feira, dia 15 de julho de 2011, recebemos a notícia que até então parecia impossível.... NOSSO FILHO FELIPE ESTÁ CURADO!

Sim, nosso Felipe está produzindo a enzima que nasceu sem produzir.

A segunda criança no Brasil, portadora de Hunter, que foi submetida a esse tipo de procedimento e curada. A primeira NO MUNDO na idade dele.

Hoje, tudo que posso dizer, é que nos foi permitido novamente ter sonhos com nosso filho. Vê-lo crescer, passar no vestibular, se formar, tornar-se um homem, casar (ih, mas vai ter que ser uma nora muito boa pra conquistar o coração dessa mãe coruja), nos dar netos, ser um homem feliz. Sonhos que por nove meses ficaram apagados diante da impossibilidade de se imaginar um futuro para uma criança portadora de uma doença tão terrível.

Na tarde de hoje recebemos a ligação da Dra. Carmem  (o mundo ainda vai ouvir muito o nome dessa médica, do Dr. Lisandro, e de toda a equipe do HC) que, quase em lágrimas, nos deu a notícia tão aguardada. Ela apenas nos colocou com os pés no chão, de que só poderemos dizer da cura total quando se passar um ano de transplante e tivermos afastado todos os riscos que ele ainda corre, por ser um transplantado.

Com isso, o Felipe passa a escrever uma história diferente para essa doença. Agora um capítulo a mais foi escrito, onde uma criança guerreira, corajosa, forte, valente, suportou o inimaginável e passou a mostrar que existe a cura, até então dita impossível.

Nesse momento até digitar está difícil, pois não consigo sequer controlar minhas mãos tremendo, de alegria, de alívio, de êxtase, de gratidão, de fé...

Por isso, AO SENHOR, TODA HONRA E TODA GLÓRIA, agora e para sempre, amém.

Dia +63: Eu tô voltando pra casa, DE VEZ!!!!!!

Depois de 13 dias internados, hoje finalmente foi dada alta ao Felipe.

Ele ainda está apresentando febre todos os dias às 05:00 da manhã. Não muito alta, mas sempre no mesmo horário, o que acabou intrigando todos os médicos.

Foram feitos vários exames e nenhum apontou nada de diferente, inclusive, o hemograma dele está ótimo. Com quase 6.000 leucócitos, 5.000 neutrófilos, mais de 130.000 plaquetas, tudo excelente.

A única coisa de diferente que apareceu foi aquele Rhinovírus. Por isso, provavelmente, o vírus continua lá, mas agora sem força pois o hemograma voltou ao normal.

Como o estado geral do Felipe é ótimo os médicos acharam melhor mandá-lo pra casa pois, de toda forma, hospital é um ambiente onde circula muita bactéria, muito vírus, e ficando lá por muito tempo ele estaria suscetível a contrair outra coisa.

Então, hoje voltamos, super, super felizes, e vamos continuar indo todas as manhãs no HC para que ele tome a ciclosporina EV.

A Dra. Carmem disse que a partir de segunda-feira vai analisar se ele poderá passar para a ciclosporina oral, porque daí não será necessário irmos todas as manhãs lá. Coisa boa, né?

A alegria do pequeno ao entrar em casa foi demais, pena que não estávamos com a filmadora na hora para captar aquele momento. Ficou super feliz, entrou correndo e foi direto para seu quartinho.

Agora estamos mais tranquilos, com ele em casa de novo, feliz, alimentando-se super bem.

Se Deus quiser, internação nunca mais!!!

Beijos recheados de alegria.

Obrigada, RAC Engenharia!

No dia de hoje queremos fazer um agradecimento a um casal de amigos muito especial.

Como já havíamos comentado, um dia antes da alta hospitalar do Felipe (07/06/2011) o teto da ala C (ala infantil) do setor de TMO do Hospital  de Clínicas quase desabou, por conta de um vazamento em um dos canos no corredor.

As crianças foram tiradas às pressas e recolocadas em outros quartos nas alas A e B. Dali, os médicos iniciaram uma corrida para obter meios financeiros de consertar o teto pois, por conta disso, todas as internações de crianças foram suspensas. Inclusive o Felipe teve de ser internado agora no Nsa. Sra. das Graças por conta do fechamento da ala infantil.

Diante disso, pedimos auxílio ao nosso amigo Ricardo Cansian, dono da RAC Engenharia, marido da minha queridíssima amiga Cláudia (e pais de um Felipe também!) que já havia feito outra obra no TMO e poderia ajudar a fazer um levantamento de custos para que pudéssemos conseguir doações para o conserto do teto. Pois é, hospital público tem dessas. Não havia verba no HC para o reparo e nós resolvemos, assim que saísse o orçamento, "correr atrás" de doações para o reparo.

Qual não foi nossa surpresa quando soubemos que a RAC Engenharia iria fazer todo o conserto no teto e ainda fazer outras melhorias na ala C (coisa nada barata) sem cobrar nada por isso! Isso mostra a grandeza desses nossos amigos tão especiais, que acompanharam nosso drama com o Felipe desde o início e sabem o que passamos quando soubemos que a internação dele estava adiada na época em que o governo federal não queria renovar o contrato dos funcionários temporários.

Assim como nós naquela época, muitas famílias estavam sofrendo agora essa angústia do adiamento nas internações que, graças à RAC, serão retomadas na próxima segunda-feira quando as obras ficam prontas.

Por isso hoje, em nome do nosso Felipe e de todas as outras crianças que estão na fila da internação, agradecemos do fundo do nosso coração à RAC, que com esse gesto tão nobre está ajudando a salvar a vida de tantos anjinhos.

OBRIGADA!!!!!

Dia + 60: "...mas é claro que o sol vai voltar a brilhar..."

Nada como um dia após o outro. Ainda mais quando os dias se tratam da recuperação de um transplantado.

Depois de 10 dias de febre, o Fê está agora a 36 horas sem febre. Isso é muito bom pois significa que o organismo dele está reagindo contra este vírus que ele pegou.

Na prática, a questão é a seguinte: No nosso corpo o que combate os vírus são os linfócitos, que estão presentes no nosso sangue. O problema é que após o transplante, a medula demora até três meses para começar a produzir estes linfócitos, e o Felipe só tem 60 dias de transplante. Foram encontrados alguns linfócitos no hemograma do Fê, mas ainda são novinhos, despreparados, não sabem lutar contra um vírus resistente como esse que ele pegou.

Ó eu aí com a mamãe. Tô lutando contra esse vírus chato e vou ganhar, viu?

Então, como disse a Dra.Gisele, temos de ter paciência e sangue frio para esperar que ele combata sozinho este vírus, pois não há o que se fazer além de evitar que as consequências sejam graves, através dos antibióticos que ele tem tomado.

Ué, antibióticos não são para combater bactérias? Mas como, se ele está com um vírus?

A questão é que o vírus da gripe entra no organismo das pessoas e causa um estrago no aparelho respiratório, causando a produção de muita secreção (catarro) e depois vai embora. Daí, a bactéria vem e se alimenta dessa secreção e ali fica, criando colônias. E isso é o que acaba causando uma pneumonia.

Em suma, não temos como evitar o ciclo do vírus, mas dando antibióticos evitamos que alguma bactéria se instale ali e daí sim cause algo bem mais grave. A propósito, o pulmãozinho do Felipe está quase sem secreção.

Se o Fê permanecer sem febre daqui por diante é provável que já tenha alta até sexta-feira.

Vamos lá. Fê tem sido valente contra esse vírus. Daqui uns dias estaremos em casa, com fé em Deus!

Dia + 59: Febre, febre e mais febre...

Ontem chegamos a pensar que tudo estava melhorando pois o Fê não teve febre na madrugada de quinta para sexta e nem sexta o dia todo... Mas.... na madrugada de ontem para hoje e agora neste momento a febre voltou a aparecer... e aquela febre chata, que não baixa fácil nem com anti-térmicos.

Como a febre tinha sumido na sexta, ontem o Dr. Lisandro entou no quarto todo animado prevendo que teríamos alta em dois ou três dias se tudo continuasse indo bem. Contudo, agora, mais uma vez as coisas estão indefinidas.

Ainda, disse que a febre não poderia mais voltar. Mas voltou.

Foi coletada coriza novamente e, ao que tudo indica, é um outro vírus pois o rhinovírus não poderia mais estar causando febre.

Agora vamos aguardar o teste da coriza para ver se pegou algo novo. Os vírus mais perigosos foram todos  descartados. Até H1N1 foi feito e descartado (aff...). 

Notícia boa? Sim, temos também: O Fê está com 100% de DNA do doador na medula, o que significa que agora sobem as chances de que ele esteja produzindo a enzima que precisa.

O resultado era para sair ontem mais o laboratório de Porto Alegre nos pediu mais 5 ou 6 dias. É um exame complexo mesmo.

Ah, e o citomegalovírus não voltou!

Com tudo isso, estamos mantendo a fé em Deus que sempre foi maravilhoso desde o início, e acreditando que exite um propósito nisto tudo.

Vamos em frente, de cabeça erguida e fé no coração!

Dias melhores virão! 

Dia +57: Rhinovírus

Ontem saiu o resultado do teste da coriza e deu positivo para um vírus chamado Rhinovírus. Ficamos felizes de termos, enfim, descoberto o que está causando a febre no Fefê (sim, a febre permanece desde sexta, sem ter dado trégua nem um dia). Também porque descobrimos se tratar de um vírus, que é mais simples do que se fosse alguma bactéria ou algum fungo. Ontem foi feito um Raio X do pulmão para saber como está a secreção. Saberemos o resultado só hoje à tarde.

Este rhinovírus é o vírus mais comum da gripe, não é dos mais graves, mas é um vírus muito resistente. Se deixa um adulto debilitado por dois dias, uma criança ainda imunossuprimida pode ficar até dez dias.

O Dr. Lisandro disse que está bem sossegado porque agora pelo menos sabemos de onde vem a febre. Disse, ainda, que a febre pode aparecer em até dez dias (hoje já é o sétimo dia de febre muito, muito alta).

O estado geral do Fê é ótimo. Pulando, cantando, comendo bem... Quadro bem típico de uma virose mesmo.

Como a febre permanece, continuamos no hospital sem previsão de alta. Apenas quando a febre ceder o Dr. Lisando nos dará esta previsão.

Hoje vai sair também o resultado do citomegalovírus para saber se não voltou, pois há alguns indícios de que tenha voltado este vírus também.

Enfim, seguimos aqui na expectativa de que tudo isso passe, que não haja nenhuma complicação maior e que essa febre suma de uma vez por todas. Tem sido dias difíceis. Mas temos fé em Deus que será apenas mais um capítulo da grande história que o Felipe terá para contar um dia.

Beijos, ainda com o coração apertadinho.

Dia +54: 72 horas de febre

Sexta-feira, após a internação do Fê no Hospital Nossa Senhora das Graças, iniciaram as longas horas de febre dele. A febre apenas cedeu hoje cedo e até o presente momento não apareceu mais (que continue assim!). Foi coletado sangue dele novamente para que os médicos descubram o que está havendo, pois a febre tem sido muito alta e só baixa depois de dar o Paracetamol e a Dipirona EV. Mesmo assim, baixa até 37,1 e depois logo sobe.

Apesar dessa febre, o estado clínico do Felipe é bom. Inclusive o Dr. Lisandro achou até que o pulmãozinho dele está quase que sem secreção. Por isso, a febre é bastante intrigante.

Tanto o Dr. Lisandro como a Dra. Carolina (que também atende no HC e é uma querida) acham que ele pegou uma super virose, daquelas que deixam até um adulto de cama. Imagine só o que faz numa criança recém-transplantada!

Eu tô testando o coraçãozinho dos meus pais. Tô com febre e olha só o meu sorriso!

Estamos torcendo para que nessa noite e até amanhã cedo a febre não apareça para que tenhamos alta. Ou seja, Fê precisa ficar 24 horas sem febre para ter alta. E como não teve desde hoje às 06:30 da manhã, se passar a noite sem febre amanhã voltamos pra casa (assim seja).

Caso contrário, o Dr. Lisandro disse que, como passaram as 72 horas que eles consideram "normal" febre oriunda de virose, o Felipe terá de fazer uma bateria de exames, inclusive ressonância magnética no abdomen e tórax para descobrirmos o que está causando esta febre, já que os exames de sangue não apontam nada de diferente.

Meu papai do meu ladinho, sempre.

Tomamos um susto ontem pois pela manhã a Dra. Carolina entrou no quarto dizendo que o Felipe teria de fazer uma transfusão de sangue. Isso porque, por conta da febre, os leucócitos, os neutrófilos, as plaquetas e a hemoglobina caíram bastante. Como a hemoglobina caiu abaixo do número mínimo foi necessária a transfusão de sangue.

Hoje, com a febre não apareceu, ele esteve super animado o dia todo. Pulando no bercinho, cantando com os DVD´s. Agora neste momento continua assim super elétrico. Por isso temos fé que a febre não virá à noite.

Ontem, como ele estava super caidinho e falando muito da irmãzinha, deixamos que eles se vissem, depois de mais de dois meses. Tomamos todos os cuidados, os dois de máscara e não se tocaram (tadinha da Amanda: "Ah mãe, por favor, deixa eu dar um abraço no meu irmão...").

Sabemos que é para segurança dele e que logo, logo estaremos em casa os quatro.

Minha irmãzinha foi me visitar. Nossa, que saudades eu estava da Dadá!!!

Passaremos a noite aqui orando para que a febre não apareça (em nome de Jesus!) e que o Fê possa voltar pra casa e seguir seu tratamento como antes.

Beijos com o coraçãozinho apertado. 

Dia + 51: Internação

Hoje pela manhã, enquanto estávamos no ambulatório, Fefê apresentou mais um episódio de febre alta e então os médicos decidiram mudar o antibiótico que ele estava tomando (Cefepime) para o Meropenem que é beeeeem mais forte. O problema é que o Meropenem é dado de 8 em 8 horas e através da bomba de infusão. Por isso o Fefê necessitou ser internado novamente para fazer a medicação. O detalhe é que, como a ala C (infantil) do HC está em reforma (houve um vazamento no teto e as crianças foram retiradas às pressas e recolocadas em outras alas - inclusive o Felipe, pois isso aconteceu um dia antes da alta dele). Assim, não havendo vagas para novas internações precisamos interná-lo no Nossa Senhora das Graças, onde o Dr. Lisandro também atende.

A Dra. Carmem e o Dr. Lisandro disseram para ficarmos tranquilos pois a internação foi só para que ele possa tomar o antibiótico, já que o que estava sendo usado não fez efeito. É bem prudente mudar a medicação para uma mais potente pois se for alguma bactéria (e não há de ser!) ela pode estar resistindo ao Cefepime.

Foi colhido sangue novamente para fazer outra hemocultura (a que foi feita no HC não apresentou nenhuma bactéria) mas temos muita, muita fé que seja apenas um quadro viral que em poucos dias será resolvido.

O pulmãozinho deu uma boa limpada, tem só um ronquinho agora e a tosse também melhorou.   

Uma notícia ÓTIMA é que o Citomegalovírus negativou de vez, o que significa que foi suspenso o Ganciclovir e com isso os leucócitos e os neutrófilos poderão subir bem de agora em diante.

O Fê ficou bem nervoso quando viu que ia ficar internado novamente, hehehe... judicação né? Depois de ter tido alta ter que voltar para uma cama de hospital... mas agora à noite já se acalmou, jantou, mamou, está assistindo Discovery Kids e gargalhando sem parar.

Segundo o Dr. Lisandro se em 48 horas não aparecer nenhuma bactéria no sangue coletado é bem provável que seja mesmo um quadro viral e então poderemos ter alta já na terça-feira... porém, se aparecer alguma cultura de bactéria a internação poderá se estender por uns 10 dias.

Por isso minha gente, orações a mil agora!!! Que seja apenas um quadro viral e nosso Fê possa voltar pra casa em uns 3 ou 4 dias. Assim seja!

Beijos hospitalizados, porém otimistas!