Tua ausência cala o mundo.
Só há silêncio debruçado nos caminhos. Nenhuma música, buzina ou voz.
Não há flores, gargalhadas, trovões ou gritos. Apenas relâmpagos imaturos que acendem um céu sem lua, sem estrelas, sem chuvas ou qualquer coisa que me tire a atenção da tua falta.
Tua ausência cala o mundo, o mar, os ventos.
Tua ausência desaba silenciosamente sobre meus dias.
Tua ausência é essa substância densa.
Tua ausência é tão presente que é pessoa... e me abraça...


Meu filho, sem você sou apenas metade de mim.

sexta-feira, 15 de julho de 2011

Dia + 65: "Porque o meu Deus, é o Deus do IMPOSSÍVEL!"

É com muitas lágrimas escorrendo pelo rosto que passo a escrever as linhas abaixo.
Foi numa sexta-feira, dia 22 de outubro de 2010, que tivemos a notícia mais devastadora de nossas vidas, a de que nosso pequeno Felipe, então com 1 ano e 7 meses, era portador de uma doença degenerativa, progressiva e que sua expectativa de vida seria de no máximo dez anos. A doença: Mucopolissacaridose tipo II, ou Síndrome de Hunter, é causada pela ausência da produção de uma enzima chamada iduronato-sulfatase. E a pior parte: Não havia cura, apenas tratamento.
Daquele dia em diante nossa vida tomou rumos completamente diferentes daqueles que havíamos imaginado para nós. Iniciamos a saga para salvar a vida do nosso filho: Começamos o tratamento com a reposição enzimática com enzimas artificiais; criamos uma associação de familiares da doença; entramos com uma ação judicial contra a União Federal para custear o tratamento; soubemos que existia um transplante experimental  feito através de um transplante de medula com células-tronco; decidimos com o coração sangrando submeter nosso filho a um procedimento tão arriscado; passamos a buscar o doador compatível; encontramos nos Estados Unidos um cordão umbilical compatível com o Felipe; conseguimos trazer o cordão ao Brasil; tivemos de ir à mídia implorar para que o setor de TMO do HC fosse reaberto; conseguimos; submetemos nosso filho ao transplante de medula e hoje... nove meses depois (uma gestação), também numa sexta-feira, dia 15 de julho de 2011, recebemos a notícia que até então parecia impossível.... NOSSO FILHO FELIPE ESTÁ CURADO!
Sim, nosso Felipe está produzindo a enzima que nasceu sem produzir.
A segunda criança no Brasil, portadora de Hunter, que foi submetida a esse tipo de procedimento e curada. A primeira NO MUNDO na idade dele.
Hoje, tudo que posso dizer, é que nos foi permitido novamente ter sonhos com nosso filho. Vê-lo crescer, passar no vestibular, se formar, tornar-se um homem, casar (ih, mas vai ter que ser uma nora muito boa pra conquistar o coração dessa mãe coruja), nos dar netos, ser um homem feliz. Sonhos que por nove meses ficaram apagados diante da impossibilidade de se imaginar um futuro para uma criança portadora de uma doença tão terrível.
Na tarde de hoje recebemos a ligação da Dra. Carmem  (o mundo ainda vai ouvir muito o nome dessa médica, do Dr. Lisandro, e de toda a equipe do HC) que, quase em lágrimas, nos deu a notícia tão aguardada. Ela apenas nos colocou com os pés no chão, de que só poderemos dizer da cura total quando se passar um ano de transplante e tivermos afastado todos os riscos que ele ainda corre, por ser um transplantado.
Com isso, o Felipe passa a escrever uma história diferente para essa doença. Agora um capítulo a mais foi escrito, onde uma criança guerreira, corajosa, forte, valente, suportou o inimaginável e passou a mostrar que existe a cura, até então dita impossível.
Nesse momento até digitar está difícil, pois não consigo sequer controlar minhas mãos tremendo, de alegria, de alívio, de êxtase, de gratidão, de fé...
Por isso, AO SENHOR, TODA HONRA E TODA GLÓRIA, agora e para sempre, amém.

30 comentários:

  1. É com lágrimas nos olhos que lhe digo: Foi pela FÉ de vocês e de todos nós que o Felipe está bem...
    DEUS está com ele e estará sempre, abençoando, cuidando e o iluminando em todos os passos de sua VIDA milagrosa....
    Beijoss cheios de emoção e felicidade....

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  2. Tenho o prazer de escrever o 1o comentário. Esta história vale um livro e um filme, do fundo do coração. Só me resta acompanhar este faixinha preta da coragem crescer e ser um cara f... e orgulhar tod vcs. Gde abraço do amigo Robson e família, que também acompanhou tudo...

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  3. Ana, q alegria, q emoção!!!! Não há como não ficar com lágrimas nos olhos lendo tua msg. A história não só do Felipe, mas a tua luta e do Alexandre, é muito linda! Que Deus continue iluminando todos vcs! Continuaremos firmes nas oraçōes. Parabéns, parabéns, parabéns!!!!!! Bjos Neila e Emerson

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  4. Ana, estou super emocionada e feliz com a noticia maravilhosa. Continuaremos a pedir que o "Papai do Ceu" cuide do Fe (como o Biel diz).
    Mil beijossssss
    Myrian

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  5. Oi,não conheço vcs, acabei achando o blog por acaso e achei emocionante a história do Fe...Muita sorte nessa nova etapa, e que Deus continue iluminando seus caminhos!!! Estou na torcida junto com vcs. Bjo, Dani.

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  6. Que felicidade! Esse anjo guerreiro venceu. Que Deus continue abençoando vcs e principalmente o Felipe.

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  7. Ana, parabens a todos voces por mais esta vitoria!!!! Voces sao merecedores. Que Deus proteja sempre Felipe e todos que rezaram e acreditaram que esta historia teria final feliz. Fiquem com Deus e muita energia a voces!!! Bjos Vera Meyer

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  8. Vocês merecem toda a alegria do mundo! Parabéns pelo esforço, dedicação e entrega durante todos estes meses!
    Beijos!

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  9. Ana, não convivemos a muito tempo, mas o fato de eu ter um pequeno do mesmo tamanho do Felipe me uniu espiritualmente a você, me fez acompanhar tudo, sofrer, rezar muito e agora encher os olhos de lagrimas com você. Vocês são um exemplo, familia linda! Beijos Simone Araujo

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  10. Oi Le,
    acabei de receber a notícia e nao pude deixar de me emocionar muito e agradecer a Deus. Eu tinha fé no meu coração que Ele nos daria este presente. Um abraço enorme a todos vcs,que não
    só salvaram o Felipe mas abriram a possibilidade de cura a outras cças.

    DEUS continue a abençoar vcs.
    Silvia

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  11. Aos familiares do Felipe,
    Recebi a maravilhosa notícia ontem pela Nancy. Acompanhei o caso dele mesmo de longe e estive em oração. Creio em um Deus que tudo pode e Ele tanto é Deus de perto como de longe. Portanto como diz a palavra de Deus (a bíblia) aquele que começou a boa obra é capaz de aperfeiçoá-la. Creiamos nisso! Muitas e muitas felicidades à todos os familiares e que Deus esteja sempre com o Felipe pois isto foi um milagre e Deus tem proposito na vida dele com certeza.
    Abraço,
    Denise Guerra (Uberaba)

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  12. PAIS HERÓIS

    “Pai, pode crer, eu tô bem eu vou indo,tô tentando, vivendo e pedindo;
    Pai, eu não faço questão de ser tudo, só não quero e não vou ficar mudo, pra falar de amor prá você;
    Pai, nos ensine esse jogo da vida, onde a vida só paga pra ver;
    Pai,você foi meu herói, meu bandido, muito mais que um amigo,nem você nem ninguém tá sozinho,você faz parte desse caminho que hoje eu sigo em paz...”
    Como esses trechos da música PAI representam o momento de vocês!
    Ana e Alexandre, vocês estão “pagando”, com carinho, amor e dedicação, para ensinar ao Felipe esse jogo da vida. Admiro demais a vontade de viver com o Felipe que vocês demonstram nos gestos e procedimentos. A GUERRA não acabou, mas as batalhas estão sendo vencidas com muita segurança.Dos Avós e Bisavós a dedicação anônima, cada qual com sua parcela de contribuição.E os amigos, sempre presentes encorpando a corrente de orações?Ontem a noite a Vó Diva me ligou e com a voz embargada escondendo o choro disse: Que felicidade meu filho,eu rezo e suplico todos os dias para que Deus proteja o Felipe. Muitos anos sem chorar, 82 anos de sabedoria, só fazendo o bem!Com essa corrente de amor explícito e a certeza de que ELE está do nosso lado (como sempre!), existe alguma dúvida de que Guerra será vencida de forma permanente? Fefê, tio Nelsinho te adora!

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  13. Suely Grassano Triginelli16 de julho de 2011 19:01

    Parabéns por mais esta batalha vencida!
    Que Deus continue abençoando -os e
    dando forças!!!

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  14. Parabéns a vocês papai e mamãe pela dedicação todos esses meses e ao Felipe também por ter suportado todas essa etapas que não foram nada fácil.Agora é só alegria e Jesus em nossas vidas,
    desejo a vocês toda felicidade desde mundo que em parte foi conquistada com muita fé.
    Um grande abraço e um aperto no Felipe rsrsrsr

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  15. AO SENHOR, TODA HONRA E TODA GLÓRIA, agora e para sempre, amém.
    Façamos eco da mensagem da querida mãezinha do nosso amado Felipe que, vitorioso, entra para a história com sua cura pioneira. A fé remove montanhas!
    Felicidaaaaaaaaaaaaaades! Toda a honra e toda a glória ao Senhor! Toda honra e mérito aos paizinhos e familiares do querido Felipe que muita coisa linda e preciosa irá fazer no mundo seguindo os passos de seu pais e do carinhoso avô Mário.
    Meu abraço efusivo e carinhoso.
    Naura Syria Carapeto Ferreira

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  16. Ana, sou amiga do Marcelo e do Beto, e conheço a Lara lá do HC. Acompanhei quase que diariamente toda essa história, toda essa luta que vocês enfrentaram através do blog. Confesso que chorei junto com vocês quando as coisas não iam muito bem, mas também vibrei muito com as boas notícias. Torci muito pelo Felipe, e por tantas outras crianças. Rezei muito por eles. E não poderia receber notícia melhor do que essa. Sem dúvida alguma, vocês serviram como lição de vida para todos que acompanharam todo este processo. Vocês são exemplos de força, e de fé. Que Deus continue iluminando a família de vocês, e que o Felipe traga muitas, muitas felicidades mesmo para todos vocês, nessa nova etapa da vida!!! Beijos, Cami.

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  17. Que alegria!!!! Que Deus abençoe este pequeno guerreiro e toda a sua família!
    Bjos
    Monique

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  18. Ana e Alexandre,

    A história estava escrita pelo destino, conduzida pela vida e finalizada pelo poder de Deus.
    Mostrando mais uma vez que tudo nesta vida é possivel basta ter fé e crer no poder de nosso Deus.

    Beijos de muitas felicidades..

    Cléa, Chris, Gigi e Nathan.

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  19. Deus seja Louvado!!! É com lágrimas q escrevo este comentário, como estou feliz em saber q o pequeno grande Felipe está curado e quem diria fiz parte um pouquinho desta história! Bjos e muita saúde a vcs! Deus os abençoe!

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  20. Ana, Alexandre e família
    Ficamos muito contentes quando tivemos as últimas notícias do Felipe.
    Tínhamos certeza que com a Fé e a Dedicação de vocês o sucesso era uma questão de tempo.
    Que Deus abençoe vocês todos.
    Abraços
    Paulo Follador, Maria Marta, Ana Paula e Luiz Filipe

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  21. Fefê, Amandinha, Ana e Alexandre, sempre acreditamos que tudo daria certo!
    Vocês merecem cada instante desta vitória!
    Fefê, passe logo destes 100 dias para a gente poder te encher de beijos...
    Celia, Ricardo e Luigi.

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  22. Ana, Alexandre, Amanda e avós, como eu gostaria de falar algo bem bonito, mas para que? O mais bonito vcs ja escreveram, que é a historia do Felipe, onde vcs são os atores principais. O Alfa e Omega, Principio e Fim nos mostrou sua força e poder, mas para aqueles que nele acreditam. Em outubro estaremos ai e o Lorenzo vai conhecer o miguinho dele e se prepara para a bagunça. Continuem com Deus...

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  23. Prima, também estou emocionada demais, é impossível conter as lágrimas diante de uma história tão bonita. Vocês surpreenderam a todos com essa garra, coragem, fé, determinação e tanto amor. O Fe e todos vcs merecem muito essa vitória! Que sejam sempre muito abençoados! Vou continuar rezando para que esse um ano passe sem sustos! O nosso guerreiro é um vencedor! Muito, muito feliz com a notícia maravilhosa! Beijos, Paula.

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  24. COMO DEUS É MARAVILHOSO!!
    AGORA É SÓ AGRADECER AGRADECER AGRADECER
    E QUE DEUS CONTINUE DERRAMENTO MUITAS BENÇÃOS NA VIDA DO FELIPE E DE VCS!!
    O FELIPE NÃO VEIO AO MUNDO POR ACASO, DEUS TEM UM PROPOSITO NA VIDA DELE!
    BJOS
    MARIANA (ABRALE)

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  25. Deus é maravilhoso!! Nunca tive dúvidas disso. Tinha certeza que o Fê, seria curado em nome de JESUS. Abraços a vcs pais que lutaram com todas as suas forças, vcs merecem tudo de bom, Bjs...Vera do Berçário.

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  26. Amiga querida do meu coração, você nao imagina a emoção quando o Ale ligou pro Pira pra contar a tão esperada notícia.
    Imagino o quanto vocês estão aliviados com essa maravilha: a cura do nosso Felipe.
    Desejo a vocês mais do que nunca muita saúde para que possam curtir a alegrias de estarem juntos, como família de novo.
    Ter a Amanda novamente com vocês e com o Felipe.
    Agora não vemos a hora de colocar esses dois Felipes pra brincar e aprontar muito amiga hehehe
    Um beijo enorme em cada um de vocês, do fundo do nosso coração.
    Clau, Pira e Fe.

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  27. Oi, Fefê, como vc tem passado os últimos dias?
    Beijos.
    Celia, Ricardo e Luigi.

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  28. Bom dia, Fefê.
    Coloque fotos novas suas para a gente matar a saudade de vc.
    Celia, Ricardo e Luigi.

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  29. Mamãe Ana, Papai Alexandre e Fefe lindo da tia Day:
    É impossível descrever a alegria e a emoção que senti ao ler esta postagem!
    Desde o início todos nos apaixonamos por esse anjinho que nos surpreende a cada dia com seu jeitinho tão especial e essa força de guerreiro!
    Tenho acompanhado o blog, pois me afeiçoei muito ao Fe e torço muito pelo sucesso do tratamento, que já está acontecendo!
    Nesse momento só posso agradecer a Deus pelas maravilhas que Ele realiza em nossas vidas e parabenizar esses pais (Ana e Alexandre) que com certeza mudarão a história de muitas famílias com seu exemplo!
    Sinto-me privilegiada por ter feito uma partezinha desse momento lindo de suas vidas...
    Com carinho e saudades,
    tia Day

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