Ano novo chegando... sem você...

Ano novo 2010/2011. O último que passamos juntos.

Filho amado, está chegando um novo ano. E como todos os outros que virão, nós teremos que atravessá-lo com a dor dilacerante da tua ausência física.

O natal foi diferente do que imaginávamos, de uma certa forma te sentimos presente o tempo todo e assim conseguimos estar com as pessoas que amamos e sorrir, nos divertir. Da mesma forma como você faria se aqui estivesse.

Quando a mamãe olhar para os fogos na virada do ano, vou saber que você está ali do meu lado, me desejando felicidade e alegria. Porque você era, foi, e sempre será FELICIDADE e ALEGRIA!

Amor meu, obrigada pelos anos, meses e dias que você esteve ao nosso lado e nos ensinou a essência do VERDADEIRO AMOR.

Quantos ensinamentos, quantos sorrisos, quantos momentos felizes nós tivemos.

Enquanto aqui estiver, esse será meu alento para os dias difíceis.

Um dia meu bebê, sei que estarei novamente ao seu lado e daí sim unidos seremos o que sempre fomos: Uma só alma.

Te amo meu pequeno, por todo o sempre, e sempre, e sempre...

Deus esteja com você.

Te amo.

Mamãe.

A Partida

"A morte de um filho

é uma gravidez às avessas;

volta para dentro da gente

para uma gestação eterna.

Aninha-se aos poucos

buscando espaço;

por isso dói o corpo,

por isso o cansaço.

É como numa gestação ao contrário,

a dor do parto é a dor da partida,

de volta ao corpo para acolhida;

reviravolta na sua vida.

E já começa te chutando,

tirando o sono, mexendo os órgãos,

lembrando ao dono que está presente,

te bagunçando o pensamento, te vazando de lágrimas,

disparando o coração.

A morte de um filho é uma gravidez ao contrário,

mas como tempo vai desinchando

até se transformar numa semente de amor

que nunca mais sairá de dentro de ti."

(Por Bruno Gouveia - Vocalista do Biquini Cavadão, que perdeu o filho Gabriel de 2 anos em um acidente de helicóptero no dia 17/06/2011)

Filho querido

Meu amor,

Talvez pela proximidade do natal, os dias têm sido muito, muito, muito difíceis.

Vejo você em todas as crianças que cruzam meu caminho, tento imaginar você em cada uma delas. Em cada brincadeira que vejo lembro de você. Do seu jeitinho tão lindo de cantar suas musiquinhas, especialmente as dos Backyardigans, do Barney, do DVD da Galinha Pintadinha... e daí... nossa filho, a mamãe não consegue conter as lágrimas.

É muito cruel para uma mãe ter que conviver com uma dor dessa. É como se tivesse uma faca cravada em meu peito e o pior: ela jamais sairá de lá.

Não consigo vislumbrar um futuro do qual você não faça parte. É muito assustador.

Estou vivendo um dia de cada vez, levantando-me de manhã com um esforço sobrenatural para continuar minha vida. Cuidar da casa, da Amandinha, do papai, trabalhar...

E eu faço isso por você, filho. Porque sei que você me ama tanto que quer me ver bem. E eu ficarei, prometi isso a você no dia da sua despedida.

Vou tentar recompor meus caquinhos e, mesmo cheia de remendos e cicatrizes, voltar à sorrir, me divertir, ver a vida colorida de novo. Vida essa que hoje é tão cinza e triste.

Eu te perdi por enquanto, mas isso jamais apagará a alegria de ter tido você, mesmo que por tão pouco tempo meu amor.

Os laços de amor não se rompem jamais e  um dia estaremos juntos de novo, pois as nossas almas estão entrelaçadas e um dia estarão novamente juntas.

O amor que você me mostrou é privilégio para poucos. E eu fui muito privilegiada por ter gerado, amamentado, cuidado, amado, convivido com um anjo como você.

Você trouxe tantas alegrias para as nossas vidas, encheu nossa casa com sua luz, com seu sorriso. Sou muito grata por tanto amor que nos foi dedicado. Sou outra pessoa depois de você.

A separação me dói mais do que sou capaz de explicar, mas o amor que nos une será minha força até o fim dos meus dias aqui nesta vida.

Que esse natal possa significar o meu renascimento, assim como o do papai e da Amandinha. Que nós consigamos mesmo em meio à dor seguir nossos caminhos porque, certamente, eles nos levam a você.

Você só está em algum lugar onde não posso te ver, mas posso te sentir, posso lhe falar através das minhas orações porque sei que você me escuta.

Peço todos os dias ao Papai do Céu para que proteja meu anjo, para que você possa alegrar aí no céu tanta gente quanto alegrou aqui na Terra. E sei que aí estão todos ganhando seus abracinhos com os tapinhas nas costas. Você sempre teve o dom de alegrar todos que estavam à sua volta e sei que aí no Céu continua o fazendo.

Filho, as lágrimas da mamãe são apenas de saudades... Saudades imensas de você.

Fica em paz meu lindo.

Te amo por toda a eternidade.

Mamãe. 

90 dias sem você...



...Saudade é amar um passado que ainda não passou,
É recusar um presente que nos machuca,
É não ver o futuro que nos convida...

(Pablo Neruda)



Meu amor, a 90 dias você nos deixou. Não consigo traduzir em palavras a falta que você tem feito em nossas vidas.

Quem sou eu para questionar os desígnios de Deus, mas poderia haver castigo pior para uma mãe do que ver seu bebê que foi gerado com tanto amor, cuidado com tanto zêlo, abraçado, acalentado, amado... partir antes dela?

Não, definitivamente não consigo vislumbrar nada pior do que isso.

Quando nos tornamos mãe entendemos o significado da palavra AMOR INCONDICIONAL. Um sentimento maior do que todos os que já foram antes experimentados, uma sensação de realização plena e absoluta. Mas ao mesmo tempo a certeza da fragilidade da vida, no sentido de que, em sendo tirado aquele serzinho de você, sua vida perderá todo o sentido. E foi isso que aconteceu conosco... nossa vida perdeu todo o sentido.

Seguimos em frente pela Amanda, nossa princesinha que tem nos dado tanta força que nem ela é capaz de acreditar no alento que tem sido em nossas vidas. Contudo, como nos dói vê-la chorando escondida de nós, abraçada aos brinquedinhos do irmãozinho que ela tanto amava.

Meu coração se esfacela cada vez que presencio uma cena dessas e penso: "Meu Deus, suportar a minha dor já beira o impossível, mas como suportar a dor da minha filha, tão pequena, com apenas 7 aninhos, e já tendo que ter coragem e maturidade de gente grande?"

Estamos seguindo nossas vidas como se tivéssemos no piloto automático. Sem planos, sem projetos, sem vontade... 

O buraco aberto em nosso peito nos deixou feridos para todo o sempre. Ferida incurável, imensurável, insuportável. 

Que o tempo (que neste momento tem sido mais inimigo do que amigo, ao passo que a saudade cresce e sufoca mais a cada dia) possa se reverter a nosso favor um dia, e nos ensinar a viver exatamente assim, como somos agora: Pela metade.

Saudades meu filho...

A mamãe, o papai e a Dadá te amam além do amor.

Saudades que não tem fim....

Meu amor, ajuda a mamãe a suportar a dor da tua ausência. Têm dias que a mamãe acha que não vai suportar... Quanta saudades...



"De todas as dores da Humanidade, possivelmente a mais aflitiva seja a que se constitui na separação dos afetos pelo fenômeno da morte.

Embora todos saibamos que a morte é a etapa final dos que vivem na Terra, não nos preparamos para recebê-la. Eis porque ela sempre nos surpreende, esfacelando-nos o coração em tortura moral.

Para os que acompanham o féretro até o que se denomina a última morada do corpo de carne deveria ser o momento de acuradas reflexões.

O que existe, afinal, para além do túmulo? Para onde vão as almas dos que se foram, abraçados pelo sono da morte? Como diluir a dor da separação?

Que existe vida além desta vida já foi suficientemente comprovado.

Seja pela revelação religiosa que, desde os tempos imemoriais se refere ao Espírito imortal, seja por ramos da ciência médica e psicológica que apresentaram estudos variados, concluindo pela existência de um mundo invisível, onde vivem os que deixam o corpo carnal.

Jesus, o Mestre excelso, provou mais de uma vez que a morte é uma ilusão dos sentidos físicos. No Tabor, ao Se transfigurar, frente aos olhares atônitos de Pedro, Tiago e João, apresenta-Se tendo ao lado direito e esquerdo as figuras veneráveis do legislador hebreu Moisés e do profeta Elias.

Ora, ambos haviam vivido entre os hebreus há muitos séculos.

Contudo, se apresentaram tão vivos que Pedro cogitou de erguer tendas para que eles as habitassem, ali mesmo no monte Tabor.

Jesus, após Sua morte infamante na cruz, apresentou-Se aos Apóstolos e aos discípulos variadas vezes, em ambientes fechados e ao ar livre, demonstrando que prosseguia vivo.

Os que morrem continuam vivendo, no mundo que lhes é próprio, o espiritual, que somente não detectamos pela grosseria de nossa visão material.

A prova de que prosseguem vivos a temos nos sonhos em que com eles nos encontramos, trocamos confidências, amenizamos as saudades.

Essas são as experiências individuais de todos nós.

Apesar de tudo, a saudade se alonga nos dias, tanto mais forte quanto mais se demoram os meses e se amontoam os anos.

Por isso, somente a oração pode lenificar a longa saudade. Quando oramos a Deus pelos que partiram, eles nos sentem as vibrações, quais se fossem abraços de carinho e na mesma intensidade, os retribuem, pelos fios do pensamento.

Um dia, logo mais, haveremos de nos reencontrar na Espiritualidade, quando transpusermos os umbrais da morte. Então, diremos adeus aos que permanecem, para recebermos um olá, você chegou! dos que nos precederam e nos virão receber no portal do Céu."

*   *   *

Redação do Momento Espírita.
Disponível no CD Momento Espírita, v. 17, ed. Fep.
Em 03.11.2010.

Finados

Guerreiros também morrem, mas morrem lutando. E é isso que faz deles seres tão especiais.
Felipe, meu anjo guerreiro.

Meu filhinho querido, mais um dia difícil hoje. Todas as manhãs acordar e ter a certeza de que não foi um pesadelo, de fato, você partiu me deixando aqui...

E é assim que a mamãe se sente, como se tivesse sido esquecida aqui, sabe. Aqui não é mais o meu lugar. Não me encaixo mais neste mundo, não me vejo mais fazendo tudo que fazia antes, não sou e não serei nunca mais aquela pessoa que fui antes do seu desenlace.

A sensação que a mamãe tem é de que está perdida em alguma dimensão diferente de todas as outras pessoas vivas. Não estou morta, mas não me sinto viva. Então, onde estou?

O buraco que ficou no meu coração faz de mim alguém pela metade. Sim, eu sou alguém pela metade. Dividida entre as obrigações do dia-a-dia (fingir que as coisas estão relativamente bem) e as saudades sufocantes que sinto de você, meu amor.

Hoje fomos todos ao cemitério levar flores para você, orar a Deus que te proteja aí em cima para que você descanse da longa e dura batalha que travou aqui na Terra.

Sabemos que um dia estaremos todos juntos e esse é o único alento para o meu coração despedaçado.

Esteja com Deus meu pequeno.

Obrigada por todas as alegrias que você trouxe às nossas vidas, meu anjo de luz.

Te amo pra sempre.

Mamãe

60 dias sem seu sorriso, sem seus abraços, sem seu cheirinho... 60 dias de solidão...

"A saudade é um buraco na alma que se abriu quando um pedaço nos foi arrancado. No buraco da saudade mora a memória daquilo que amamos, tivemos e perdemos. A saudade é a presença de uma ausência."

(Rubem Alves)  

Por Um Momento Apenas

" Quero um pedacinho de tempo para poder descansar
esse peso do mundo que estou sentindo em meus ombros ...
um tempo onde não me perguntem nada, nem me peçam nada,
apenas me permitam o direito de dar vazão ao pranto que venho
engolindo com o café-da-manhã de todos os dias enquanto visto
a máscara de "olhem como sou valente e forte" ....

Quero ser a criança que pode chorar livremente sob o beneplácito
da manhã, até que me ponham no colo, restabelecendo assim
o equilíbrio que necessito para dormir em paz.

Quero ser criança novamente e me esconder no vão da escada
para que todos me procurem e se preocupem comigo
(ainda que ao me encontrarem me ponham de castigo pela traquinagem ...)

Quero ser adolescente despertando para o primeiro
amor e poder vislumbrar no horizonte o barco que vem
me tirar daqui e me levar pra longe da escuridão e do frio ...

Quero ser a pessoa que teme o amanhã, que se angustia com aquilo
que não ousou, e se amedronta com o que há ainda por realizar ...

Quero me aventurar na busca dos sonhos sem ter que vê-los
pintados com as cores do desânimo, ou coloridos com as cores
do impossível, e quero poder brincar com meus sonhos como
se fossem massinha de modelar ilusões ....
lambuzar neles meus dedos até decidir quando precisam se desfazer ...

Quero seu companheirismo também nas horas em que tudo
parece ter se perdido, e encontrar apenas um ombro onde possa
repousar meu cansaço, um ombro que seja tão somente silencioso ...
e impregnado de compreensão.

Quero deixar que me invada toda a dor do mundo neste instante,
porque ela é minha, é real e é unica, e que como tal
seja aceita e compreendida ...
mesmo que eu não a aceite e não saiba lidar com ela ...

E quero poder dizer isso desse jeito:
- ESTÁ DOENDO, SIM -
sem assustar ninguém causando uma revolução tão grande que
meu mundo pareça ainda mais desabitado ...

Daqui a pouco tudo vai parecer diferente e novo, eu sei.
Vou secar os olhos e vou à luta outra vez
Hei de ressurgir mais forte.

Então, por favor ... por um momento apenas ...
neste meu pequeno momento mais que humano,
nesta minha miserável fragilidade,
me deixem ser igual a todo mundo ... e simplesmente chorar ... "

Por Maria Teresa de Oliveira Albini,

mãe de um anjo que também descansa no colo do Senhor.

"Voa meu passarinho

Voa sem parar

Viaja para longe

Te encontrarei em algum lugar.

Permanecerei em ti

E você em mim

Como sempre foi

Sozinha não estou

Você olha por mim.

Quanto eu te vi

Meu mundo amanheceu

Quanto te vi

Meu sonho aconteceu.

Mas você partiu sem mim

E eu sei que você está

Em algum lugar entre as flores,

Nos pingos da chuva

Na brisa que toca meu rosto.

Anjo, meu amado anjo

Bem, sei que você estás

E eu, da angústia terrena,

Um dia hei de acordar

Para teus olhos ver mais uma vez

E em teus braços ganhar a eternidade.

O verdadeiro amor não morre

Não diminui, não se esquece.

Somos almas entrelaçadas para todo sempre

E um dia, meu amor

Hei de novo de te encontrar"

(Autor desconhecido)

Feliz Dia Das Crianças, no Céu e na Terra

Hoje gostaríamos de desejar um Feliz Dias das Crianças para todas as criancinhas que vivem aqui na Terra e em especial para as que hoje moram lá ao lado do Papai do Céu, como nosso Felipe.

Queremos aproveitar para dizer a vocês, papais e mamães, que têm o privilégio de neste dia estarem fisicamente ao lado de seus filhos, que os abracem muito, beijem seus rostinhos, agradeçam a Deus a benção da vida deles. Hoje e em todos os dias que eles estiverem junto de vocês.

Hoje, infelizmente, não pudemos passar o dia fisicamente ao lado do nosso filho, mas a lição que ele nos deixou foi essa: Aproveite cada minuto da sua vida como se fôsse o último. Por que ele assim o fez.

Uma vida breve, mas muito feliz, muito cheia de amor.

Filho, que dia difícil longe de você....

Que Deus esteja ao seu lado, meu amor.

Nós te amamos.

Mamãe, Papai e Dadá.

30 Dias de Saudade

Meu filho, hoje faz 30 dias que você foi morar ao lado do criador.

As saudades que sentimos de você são dilacerantes, muitas vezes achamos que nosso coração vai explodir de tanta tristeza.

Quanta falta você faz, meu filho. A sua alegria, as suas brincadeiras, seus abraços carinhosos, a luz que você emanava e fazia nossa vida ser tão iluminada.

Todos os dias pela manhã a mamãe ia no seu quartinho e você estava lá, na sua caminha, brincando quietinho. Ao me ver abria um lindo sorriso e me estendia os bracinhos dizendo alegre "mamãe". Agora, acordo pela manhã, vou no seu quartinho e tudo que encontro é um vazio assustador. A dor que me invade é absurda, por muitas vezes acho que não suportarei viver sem sua presença física.

Foram 29 meses da tua presença nas nossas vidas e muitas histórias lindas para contar. Que criança especial você foi, meu filho, quanta alegria você tinha dentro de você. Como pode alguém tão pequenino ser capaz de irradiar tanta luz?

A Dadá também sente muito sua falta, por várias vezes me impediu de dar os seus brinquedinhos pois quer ficar com eles para lembrar de você. Todas as noites antes dela dormir a mamãe reza com ela para que Deus cuide bem de você aí em cima.

A mamãe e o papai têm procurado muita ajuda espiritual para tentar entender um pouco os desígnios de Deus, e temos encontrado muitas respostas. Mas elas não diminuem nossas saudades.

Nós entendemos que você era um espírito muito evoluído, muito especial, e que veio para esse mundo com uma curta mas importante missão. Sabemos que fomos escolhidos para ser seus pais e sua irmã, e por tal benção nos sentimos agradecidos.

A dor que sentimos hoje jamais apagará a alegria de termos tido você aqui, ainda que por pouco tempo. Se hoje a mamãe soubesse que você viria, mesmo que para ficar pouco tempo, com certeza a mamãe escolheria que você tivesse vindo, porque você mudou nossas vidas para sempre. Você foi um anjo de luz que passou por nossas vidas e nos trouxe muitos ensinamentos, muita alegria, além de um amor que não éramos sequer capazes de imaginar que existia.

Somos eternamente gratos a você por ter nos escolhido e com isso ter nos tornado seres humanos melhores, com certeza. 

A sua ausência física chega a ecoar, de tão intensa e tão doída, mas a certeza de que você permanece entre nós, ainda que invisível aos nossos olhos, é o alento que precisamos para seguir em frente.

Sabe filho, como me escreveu uma mãe especial que também perdeu o filho cedo, eu não te vi crescer, mas você me viu crescer. Você me tornou uma mãe que eu jamais pensava que seria, me tornou uma mulher muito mais humana e preocupada com as dores do nosso próximo, me tornou um ser humano muito mais temente a Deus e aos seus desígnios, e por isso, meu filho, você me fez crescer tanto.

Prometo a você que nós tentaremos viver novamente, meu filho, porque você era alegria pura e temos certeza que você quer nos ver bem. Por isso o tempo é nosso aliado. Só ele poderá nos ajudar a aprender a conviver com a tua ausência.

Filho, continue olhando por nós aí de cima e nos ajudando a suportar essa dor insuportável.

Um dia, todos nós estaremos juntos de novo, a mamãe tem certeza disso.

Então, até lá meu Fefê.

Te amaremos por toda a eternidade.

Mamãe, Papai e Dadá 

Anjo lindo, olhai por todos nós!

Pedaço de mim - Chico Buarque e Zizi Possi

Alegria que contagiou nossas vidas

Meu filho,
29 meses que você ficou conosco nessa vida
Os melhores dias, meses e anos das nossas vidas.
Jamais esqueceremos do seu sorriso, das suas brincadeiras, do seu jeito só seu de conquistar todos que cruzaram seu caminho.
Espírito evoluído que era, sabia como ninguém tocar o coração das pessoas com um simples sorriso.
E por isso te agradecemos.
Obrigada por tanto amor, por tanta luz, por tanta vida.
Obrigada por nos ensinar tanto em tão pouco tempo.
Obrigada por tudo meu filho.
Até um dia, meu Fefê amado.

7 dias sem você...

7 dias sem você;
7 dias sem alegria;
7 dias que meus olhos perderam a capacidade de enxergar as cores;
7 dias de vazio;
7 dias de solidão;
7 dias que minha alma foi amputada;
7 dias para o resto da minha vida...

Saudades eternas, meu filho amado.

Fico Assim sem Você (Adriana Calcanhoto)

"Avião sem asa, fogueira sem brasa

Sou eu assim sem você

Futebol sem bola

Piu-piu sem Frajola

Sou eu assim sem você

Por que é que tem que ser assim

Se o meu desejo não tem fim

Eu te quero a todo instante

Nem mil alto-falantes

Vão poder falar por mim

Amor sem beijinho

Buchecha sem Claudinho

Sou eu assim sem você

Circo sem palhaço

Namoro sem amasso

Sou eu assim sem você

Tô louca pra te ver chegar

Tô louca pra te ter nas mãos

Deitar no teu abraço

Retomar o pedaço

Que falta no meu coração

Eu não existo longe de você

E a solidão é meu pior castigo

Eu conta as horas pra poder te ter

Mas o relógio tá de mal comigo

Por quê? Por quê?

Neném sem chupeta

Romeu sem Julieta

Sou eu assim sem você

Carro sem estrada

Queijo sem goiabada

Sou eu assim sem você

Por que é que tem que ser assim

Se o meu desejo não tem fim

Eu te quero a todo instante

Nem mil alto-falantes

Vão poder falar por mim

Eu não existo longe de você

E a solidão é meu pior castigo

Eu conta as horas pra poder te ter

Mas o relógio tá de mal comigo

Por quê? Por quê?"



Nosso anjinho está no céu

Meu Deus, te devolvo meu filho.

Prostrada aqui, quero lhe fazer um pedido:

Acabo de lhe entregar o mais belo dos anjos,

O mais belo sorriso que já iluminou esse mundo,

O mais carinhoso abraço que alguém poderia dar,

A mais gostosa gargalhada que poderia ser ouvida,

O mais sincero amor de uma criança,

O mais travesso que poderia existir.

Lhe entreguei o que me era mais precioso nesta vida,

Lhe entreguei todos os meus sonhos num só momento.

Tente apenas me fazer entender o porquê,

Tente fazer com que eu nunca esqueça, cada vez que fechar meus olhos, daquela doce mãozinha me tocando a pele, daquele lindo sorriso iluminado.

Tente me fazer olhar para frente e não ter medo,

Ter a força suficiente que necessito para continuar nesta estrada que ficou tão escura.

Faça-me entender que ele cumpriu sua missão nesta vida e teve que retornar,

Faça-me compreender que o Senhor precisava mais dele aí do que eu aqui,

Faça-me acreditar que tudo era preciso.

Dia + 102: Nossa esperança persistirá até o fim

Meus queridos, pessoas queridas que acompanham o blog do nosso amado filho Felipe e que torcem junto conosco.

No dia de hoje temos de lhes contar que o quadro do nosso pequeno está grave, extremamente grave.

Depois de passar um sábado ótimo, saturando 100% o dia todo, de madrugada tivemos uma crise de hipertensão pulmonar, o que levou nosso pequeno chegar à saturação 60%. Depois de algum tempo tentando estabilizar o quadro dele sem sucesso, uma plantonista mau-humorada (a única que destoa da bela e competente equipe do TMO do HC)  chamou a Dra. Rebeca que  chegou no HC às 06:00 da manhã.  Depois de quase uma hora de tentativas manipulando o respirador, ela conseguiu estabilizar o Fê saturando em 75%, porém com os padrões máximos do respirador.

Esta crise de hipertensão foi causada pelas lesões pulmonares causadas pelo vírus. O vírus perdeu a força depois da terceira dose da medicação, e isto é evidente porque não teve mais febre e a secreção do pulmão praticamente sumiu. Porém, ficaram as lesões. É como num terremoto. Depois que ele passa ficam os estragos.

O pulmãozinho do Fê está bem lesionado, em ambos os lados, e estas lesões acabam impedindo que ele respire.

A gravidade da situação está no fato de que o respirador está no nível máximo em todos os parâmetros, não há mais o que mudar, a gasometria dele aponta alto teor de gás carbônico e baixo teor de oxigênio no sangue, o que leva à um quadro de acidose pulmonar.

Hoje a saturação dele teve uma média de 75%. O que é muito abaixo do normal para que uma pessoa possa viver normalmente.

Se antes o respirador estava ajudando o Felipe apenas, agora o está mantendo vivo.

A Dra. Carmem sentou comigo hoje e numa conversa muito franca me disse que o quadro dele é extremamente grave, que a qualquer momento ele pode ter uma parada respiratória, cardíaca ou ambas mas que existe ainda uma esperança. E é nela que vamos nos fiar.

E esta esperança vem do fato de que o Fê, com ajuda das medicações que estão sendo dadas, pode reajir e reverter esse quadro, melhorar das lesões e passar à saturar normalmente de novo.

Como o quadro se agravou muito a Dra. Carmem permitiu que eu levasse a Amanda para vê-lo. Ela conversou com ele, beijou sua mãozinha, rezou a oração do anjo da guarda para ele.

Agora a pouco eu falei no ouvidinho dele que eu e o papai amávamos ele mais do que tudo na vida, que queríamos muito que ele lutasse para ficar porque ainda tem muito que viver, que ser feliz ao nosso lado.

Saí de lá a umas duas horas com o coração mais apertado do que nunca, mas mantendo a fé na força dele para lutar contra isso.

Nós sabemos o quanto ele quer ficar e o quanto está lutando para isso. Por isso acreditamos que ele pode sim se recuperar.

As próximas 48 horas serão decisivas. E esperamos que Deus esteja ao lado dele.

 

Dia + 100: Um dia de cada vez

Hoje, dia + 100, é o dia que desde o início do processo do transplante sempre imaginamos como sendo o que representaria o fim dos dias críticos para um transplantado. Imaginávamos, até, que neste dia iríamos acender uma velinha e postar uma fotinho do nosso Fefê apagando e comemorando o início de uma fase bem melhor.

No entanto, em se tratando de transplante, o dia seguinte é sempre uma caixinha de surpresas.

Ainda não estamos como nosso amado em casa, comemorando como gostaríamos, mas de certa forma estamos comemorando o fato dele ter tido uma segunda chance, depois que foi entubado.

Ontem saíram os resultados do PCR e o adenovírus continua no sangue. Notícia boa é que o rhinovírus negativou assim como o citomegalovírus. Agora a luta é contra um vírus apenas,  o pior deles, mas apenas ele.

A madrugada de ontem para hoje foi um pouco tensa por conta de uma febre inesperada de 39,2 mas que baixou só com paracetamol (antes paracetamol era como água para a febre, não adiantava).

Por conta da febre a saturação de O2 baixou e os batimentos cardíacos ficaram bem altos. Contudo, assim que a febre baixou ele passou a saturar 100% com apenas 70% de volume de oxigênio emitido pelo respirador.

Para se ter uma ideia, para que ele seja desentubado ele dever estar com 30% de volume no respirador. Temos um longo caminho a percorrer.

Hoje pela manhã descemos para fazer a tomografia que apontou o que os médicos já esperavam: lesões graves nos dois pulmõezinhos, mas reversíveis. O lado bom é que não havia sinal de infecção por bactérias ou fungos, o que poderia tornar tudo bem mais complicado.

Hoje pela manhã foi dada a terceira dose do Cidofovir, agora aguardemos as próximas 72 horas para ver o efeito da medicação. Acreditamos que a segunda dose já fez efeito pois a febre não tem sido intermitente como antes e a secreção do pulmão diminuiu muito, o que é um excelente sinal de melhora.

O que nos deixa muito animados também é que toda a equipe médica está bem esperançosa em relação ao Felipe. Todos são unânimes em afirmar que ele tem grandes chances de sair dessa sem sequela alguma. Existem algumas sequelas que podem ocorrer, mas não vamos nem mencioná-las porque cremos verdadeiramente que nada acontecerá.

Queremos deixar registrado aqui o esforço de todos os médicos para a recuperação do Fê. Estão todos sendo incansáveis nessa luta. Dra. Carmem (que até voltou antes de um congresso por conta do Fê), Dra. Adriana (mais do que querida, sempre atenta inclusive nas madrugadas de susto), Dra. Rebeca (outra fofa, sempre nos animando e sempre com palavras de otimismo), Dra. Elise (plantonista da noite, queridíssima), Dra. Gisele, Dra. Larissa, Dr. Ricardo, Dr. Samir e todos os outros. Temos a mais absoluta certeza de que estamos no melhor lugar e com a melhor equipe que poderíamos estar. Sem contar nas enfermeiras, é nítido o amor que elas tem pelo nosso pequeno. É sincero, e isso nos deixa muito felizes.

Como disse no título, estamos vivendo um dia de cada vez, comemorando cada pequeno sinal de melhora na certeza de que Deus Pai está olhando pelo nosso filho amado e apenas preparando-o para a vitória.

E assim vamos em frente. A luta continua.

Beijos e obrigada, de coração, por todas as mensagens de apoio.

Dia +98: 72 horas de entubação

Hoje pela manhã nosso amado completou 72 horas entubado. As primeiras 48 horas foram super tranquilas, saturação de O2 maravilhosa, bem estabilizado, exames de gasometria ótimos.

Ontem à tarde Fefê desceu para o centro cirúrgico para colocar outro catéter, pois estava mais difícil achar veias nele, e agora entubado a dieta e todas as medicações estão sendo feitas pelas veias, daí a necessidade do catéter. Voltou bem, saturando 98% com apenas 70% de O2 enviado pelo respirador.

Porém, desde a madrugada de ontem para hoje o quadro deu uma certa desestabilizada. Ele passou a saturar baixo e por diversas vezes os médicos tiveram de aumentar o volume de O2 no respirador para ele poder ter uma saturação acima de 90%. Tentou acordar diversas vezes e como os médicos não querem aumentar muito a sedação passei a madrugada de olho nele, pois vivia levando a mãozinha  à boca tentando puxar a cânula do respirador.

O pulmãozinho continua produzindo secreção, porém bem menos do que antes, o que nos leva a acreditar que os anti-virais estão começando a fazer efeito. Hoje às 06:00 horas da manhã ele teve um episódio de febre (38,0) mas logo baixou, após o uso da Dipirona EV.

A questão que está dificultando a respiração é o excesso de líquido no pulmão. Pois ele está super inchado por conta de tanta medicação, e este líquido acabou também sendo retido no pulmão. Por isso foram necessárias algumas doses de diurético para que ele urinasse mais e com isso tantasse eliminar o liquido acumulado. Fê está super inchado, mãozinhas, pezinhos, pálpebras...

Surtiu um pouco de efeito, pois a saturação subiu um pouco, mas está longe do ideal.

A Dra. Adriana entende que o quadro dele, no geral, é estável, sem melhora nem piora desde a entubação.

Estamos aguardando os exames de PCR para ver a quantificação do vírus, devem sair até amanhã cedo, mas certamente será necessária outra dose do Cidofovir, esta teremos de comprar.

No momento tanto a saturação quanto a temperatura estão oscilando bastante.

Daqui a pouco ele descerá para fazer uma tomografia no pulmão para ver como estão as lesões no pulmãozinho direito, o mais atingido pelo vírus. Graças aos fisioterapeutas Hugo (da manhã) e Roberta (da tarde) a secreção do pulmão tem se mantido controlada.

Voltamos com novidades, se o bom Deus permitir, muito boas!

Vamos lá!

Beijos esperançosos, sempre.

Dia + 95: Entubação

Depois de uma madrugada difícil, Fê amanheceu sofrendo muito, com saturação super baixa, super ofegante, visivelmente cansado de toda esta luta, mas sem se entregar, lutando para ficar bem. Então, quando a Dra. Adriana entrou no quarto nos deu a notícia: Ele teria de ser entubado pois não estava mais conseguindo respirar sozinho.

Na hora confesso que ficamos desesperados, pois entubação sempre leva àquela ideia de que tudo está  perdido. Mas não, não está.

Quando a Dra. Carmem chegou, me abraçou, chorou comigo e me disse: "A entubação não é uma sentença de morte, é uma forma de mantê-lo bem para poder combater o vírus que está atacando ele". Nos explicou que isso não traria nenhum dano à ele e que seria bem pior se tivesse de ser entubado de emergência, de madrugada, após uma parada respiratória, que é o que fatalmente iria acontecer.

Segundo ela, hoje nós quase perdemos o Felipe. Pela manhã ele estava saturando 60% com 15 litros de oxigênio! Um espanto! Praticamente um quadro de insuficiência respiratória.

Apesar do sofrimento, ele estava sentadinho na cama, pedindo para comer pão. Ofegante, cansado, mas ali, pedindo para comer.

Então aguardamos o Dr. Sérgio chegar (expert em entubação em crianças difíceis, como o Felipe), e foi feita a entubação. Nós esperamos do lado de fora do quarto pois a cena é meio chocante.

Logo depois os médicos tiraram 1 litro de secreção do pulmão dele. Uma coisa absurda de se imaginar para uma criança tão pequena. Também constataram que a garganta está cheia de placa de vírus, que também estavam impedindo a respiração dele.

Claro que é difícil vê-lo entubado, sedado. Porque na verdade se trata de um estado de coma induzido.

Mas após a entubação e da aspiração, ele passou a saturar 100% novamente, batimentos cardíacos em lindos 120 por minuto, pressão de 9x6 e temperatura de 36,1.

Ou seja, foi um mal necessário. Como disse a Dra. Carmem, vamos deixar que o esforço que ele estava fazendo para respirar seja usado para combater o vírus.

Outra coisa boa foi o resultado do Raio-X. Antes da entubação estava horrível, cheio de secreção. Depois, parecia que era de outra criança. Ainda com secreção, mas bem, bem melhor.

Além do Cidofovir que fui buscar em São Paulo, o Fê começou a usar outro anti-viral bem forte chamado Ribavirina. Agora a expectativa é que ele estando mais relaxado reaja melhor à medicação e expulse esse vírus para bem longe.

Assim que os médicos entenderem que o pulmão está melhorzinho, que o vírus está sendo eliminado, ele será desentubado.

O quadro é grave sim, mas nada está perdido, há muita esperança e nós estamos convictos de que o Felipe veio para vencer e está nos mostrando isso a cada dia.

Sigamos em frente, na certeza de que os dias que virão serão de sucesso.

Beijo em todos e obrigada por todas as correntes de oração!

Dia + 94: Orações, orações e mais orações

Infelizmente, as notícias sobre nosso pequeno amado não são nada boas. Desde quarta-feira a febre tem sido alta e a secreção do pulmão dele passou a ser mais espessa, o que indica que além dos vírus ele está agora com uma infecção bacteriana.

Na sexta-feira pela manhã ele chegou a fazer uma febre de 40,4. Até os médicos se assustaram, nunca viram febre tão alta. O Ale estava com ele (pois eu fui para São Paulo buscar a segunda dose do Cidofovir) e precisaram colocá-lo no oxigênio e dar banho dele, com a banheira em cima da cama para não tirar o oxigênio, já que a febre não passava e a saturação dele estava baixíssima. Então teve que tomar banho sem tirar o oxigênio.

Agora a pouco a Dra. Carmem (que até voltou mais cedo de um congresso, por estar bem preocupada com o Felipe) foi no quarto e nos deixou bem cientes... o quadro dele passou de preocupante para grave.

Isto porque apareceram várias lesões no pulmão, causadas pelo vírus, e que estão impedindo que ele oxigene adequadamente. Inclusive nos disse que se ele ficar tirando a máscara de oxigênio (como está às vezes) precisará ser entubado.

Apareceram também lesões nos olhinhos dele, causadas pelo vírus também.

A parte boa é que o vírus sendo eliminado as lesões se regeneram, sem deixar sequelas.

Por isso, temos que orar a Deus que esta segunda dose da medicação, que foi dada hoje, consiga exterminar este vírus que está atacando o Felipe de forma sistêmica agora.

Peço a todos vocês, meus amigos, pessoas que acompanham o blog, uma grande corrente de orações para ele, pois ele está precisando mais do que nunca.

Nossa última esperança é que a medicação faça efeito e ele consiga se recuperar.

Que Deus na sua bondade infinita tire o Felipe desta e permita que ele possa voltar ao seio da família para ter uma vida plena em feliz.

Beijos em todos vocês, de uma mãe que suplica por cura.

Dia +91: Vírus permanece no sangue

Saíram os resultados dos exames e o adenovírus continua no sangue do Fê, por isso os médicos decidiram que serão necessárias mais duas doses do Cidofovir.
Portanto, sexta-feira irei para São Paulo buscar a outra dose, que foi novamente doada.
Depois de passar uma tarde e uma noite super bem ele teve febre bem alta hoje por volta das 10:00 horas da manhã. Febrinha chata, que demorou a baixar. Mas, diferente das outras vezes, ele não teve aqueles acessos de taquicardia., só a saturação caiu bastante (73%) e ele precisou ficar no O2 por um tempo.
O acesso venoso que a enfermeira da UTI tinha conseguido não mais fluiu, então tivemos que pegar outro. Por não ser uma veia muita calibrosa, é provável que só dure mais uns dias. A Dra. Adriana já está até aventando a hipótese dele colocar outro catéter, para ele não ficar sofrendo tanto cada vez que é necessário achar suas veias. Mas, isso ainda será discutido com a Dra. Carmem.
Sábado ele fará outra dose da medicação e então veremos se ele começa a melhorar.
Uma pessoa que está sendo fundamental no processo de recuperação do Fefê é a Roberta, a fisioterapeuta pulmonar da UTI Pediátrica, que todos os dias vai lá fazer a fisio no pulmãozinho dele e com isso ele expectora bastante, evitando que o quadro evolua para uma pneumonia. Graças a ela o pulmãozinho do Fê está até melhor no Raio-X.
Vamos em frente!
Beijos

Tô dodóizinho, mas minha mamãe me diz todos os dias que eu vou ficar bom pra chuchu!

Minha mãozinha e a do meu papai.

Dia +89: Expectativa pelo efeito do remédio, e mais um anjinho lá no céu

Amanhã fará 72 horas que o Fê usou o Cidofovir, prazo mínimo que os médicos disseram que a medicação começará a fazer efeito. O que nos deixou um pouco mais apreensivos hoje foi saber que os exames apontaram que o vírus caiu na corrente sanguínea dele, o que certamente dificultará um pouco mais seu processo de cura.

Hoje a Dra. Carmem conversou com o Ale no quarto e disse que os médicos estão, sim, preocupados com o Felipe porque ele está com febre a quase 40 dias e isso vai debilitando o organismo dele. Inclusive, hoje acordamos e já fomos fazer um ecocardiograma nele e apontou que ele está com um pequeno derrame no coração (segundo os médicos na semana passada estava pior) e isso pode ser causado pela doença dele ou pelo próprio vírus. Mas, segundo a Dra. Carmem, não é nada de que devemos nos preocupar muito.

Ontem o Fê teve mais de um episódio de febre.

Outra coisa que complicou foi que o acesso venoso que já durava 15 dias teve de ser retirado pois não estava mais fluindo. Então os dois enfermeiros de plantão ficaram da meia-noite às duas da manhã tentando achar outra veia do Fefê. Nossa, tadinho, foram quase 20 picadas, nos bracinhos, nos pezinhos, nas mãozinhas e nada! Ele nem chorou tanto, de tão cansado que estava pela febre o dia todo. No fim desistiram e deixaram para pegar hoje cedo e, graças a Deus, hoje foi uma enfermeira da UTI lá no TMO e conseguiu um acesso na mãozinha dele. Glória a Deus!

Ontem foi uma noite de domingo muito triste lá no HC, pois depois de quase dois meses lutando, nossa pequena Fernandinha foi descansar junto ao Papai do Céu. Por mais que o quadro dela estivesse muito grave, que todos já esperassem por isso, ontem ficaram todos abalados. Médicos, enfermeiros. A Dra. Adriana, uma médica experiente, foi às lágrimas.

Abracei a Ju e choramos muito juntas. Nessa hora não há muito o que falar para uma mãe, então tudo que fiz foi oferecer meu ombro pra ela chorar, até porque só quem está vivendo o drama de ter um filho lutando pela vida pode imaginar o que é isso. Que Deus receba aquele pequeno anjo lá no céu e que dê muita força para seus pais, tão novinhos, superarem essa dor insuportável.

Passei a noite no hospital com o Fefê e cheguei em casa cedo, bem abalada pela Fernandinha, e a Amanda veio correndo no meu colo, me abraçou e disse para mim: "Mãe, fique bem, vai dar tudo certo, eu prometo". Isso não tem preço né? Minha filha de 7 anos me dando força. Deus nos dá a missão, mas coloca anjos no nosso caminho para amenizar a dor dos dias difíceis, e certamente minha filha tem sido minha maior fonte de força. Como é bom tê-la na nossa vida.

Estamos aqui com muita esperança de que o Cidofovir  vai dar cabo nesse adenovírus que está judiando tanto do nosso pequeno amado.

Fé em Deus, a vitória está próxima! 

Dia + 87: Na certeza de que a vitória está a caminho

Antes de mais nada, queremos agradecer IMENSAMENTE a Mayara (amiga do meu irmão Beto) que trouxe o Cidofovir de São Paulo o Felipe. Obrigada querida! Você não tem noção do bem que está fazendo para nosso pequeno. Agradecer também à família da criança de São Paulo que nos doou a medicação. Que Deus lhes recompense por isso.

Então, com o remédio em mãos, hoje às 13:00 horas foi feita a aplicação do remédio, e durou quase uma hora. Antes, porém, foi necessário usarmos uma medicação para proteger os rins dele, pois um dos piores efeitos colaterais do Cidofovir é que acaba afetando muito os rins. Mas, com essa medicação temos certeza que nada acontecerá.

Seguindo as orientações da minha amada Eunice, a cada gotinha que caía da medicação eu dizia: "Esse é o remédio enviado por Deus para curar o Felipe de tudo que está lhe tirando a saúde".

Ele dormiu o tempo todo feito um anjinho.

Passou o dia todo sem febre, apesar de ontem ter feito um episódio bem menos estressante de febre, saturação baixa de O2 e taquicardia.

Passou o dia super bem, animado, brincando, tagarela. Tá falando mais do que o homem da cobra!

Agora vamos aguardar os exames que serão feitos na próxima semana para saber se essa medicação aniquilou, de uma vez por todas, esses vírus que o estão fazendo sofrer tanto. Caso o vírus permaneça, ele terá de usar o remédio novamente na semana que vem, daí terá de vir outra dose de São Paulo. Masssss, por hora, vamos pensar no melhor, que essa única dose já foi suficiente.

Uma coisa legal que sentimos lá no HC é o carinho das enfermeiras com ele, muitas saem de suas alas só pra ir lá no quartinho, dar um oi, ver como ele está, especialmente hoje que todas sabiam que ele usaria a medicação que pode curá-lo de vez desses vírus chatos.

Vamos em frente, na crença de que o pior já passou, e na esperança de que os vírus foram embora.

Beijos otimistas, bem otimistas!

Dia + 85: Dias de luta

Usando o nome da música que mais amo, da banda que mais amo, estamos vivendo realmente "Dias de Luta".

Os médicos dizem que o Felipe está melhorando a cada dia. Porém, por mais que acreditemos nisso e em algumas horas isso seja claro, quando a febre vem ele tem sofrido muito. Ontem à noite a febre começou às 23:30 e só foi baixar perto das 05:30 da manhã. E ainda assim só baixou depois de 2 doses de Dipirona EV, Paracetamol e Hidrocortisona.

Até lá, ele ficou super ofegante, saturando super baixo (foi para o O2 direto) e com os batimentos cardíacos mais assustadores que já vi. Chegaram a 200 por minuto, um assombro!

Fiquei com ele no colo, balançando, orando a Deus, pedindo que tivesse misericórdia daquela pequena criança inocente, que já tão pequena sofreu tanto nesses seus 2 anos e 4 meses de vida.

Por mais que a gente tenha fé (e sim, temos muita) na hora do sofrimento dele a gente sofre duas vezes, por ele e por não poder fazer nada que pare a dor naquela hora.

Ficamos sabendo que tem gente nos tachando de loucos e destemperados lá dentro do HC, mas... meu Deus! Como pode uma mãe e um pai que estão vendo seu filho amado sofrer a 37 dias com febre terem paciência e não sentirem na pele a dor daquele que é um pedaço nosso?

Temos plena consciência de que tudo está dentro do previsto para um transplantado, que todos os riscos foram analisados antes de submetê-lo a isso. Mas isso, de maneira alguma, nos tira o direito de sofrer por nosso filho, de pedir ajuda quando achamos que ele não está bem.

Como o CMV teima em voltar sempre, numa tentativa, os médicos resolveram que o Felipe usará uma medicação chamada Cidofovir. Que é caríssima e nós teríamos de importar dos EUA, o que demandaria tempo também.

Mas, graças a Deus, uma criança lá de São Paulo doou o remédio que sobrou para o Felipe. Nós teríamos de ir para lá amanhã buscá-lo. Contudo, numa feliz coincidência, uma amiga do meu irmão Beto, Mayara, está em São Paulo e virá para Curitiba amanhã à noite. Assim, ela trará o remédio para nós. Que benção, não é?

A Dra. Carmem nos disse que essa medicação é controversa, pois tem uma infinidade de efeitos colaterais que estão sendo considerados. Contudo, os benefícios do remédio valem o risco das complicações.

Se tudo sair como previsto já no sábado o Fê começará a medicação e esperamos que tenha o efeito que os médicos aguardam.

Agora, neste momento ele está com febrão, saturação de O2 baixa, e coração aceleradíssimo. É, haja coração. Vamos lá filhão, agora falta pouco... VOCÊ VENCERÁ, mamãe, papai e a Amandinha estão do seu ladinho sempre, sempre, sempre!!! Se temos de passar por isso, passaremos assim, juntinhos.

Beijos, sempre com Deus no coração.

A Dra. Rebeca é muito querida. Eu bato nela, mas ela é boazinha comigo e até me dá almocinho na boquinha.

Dia + 83: Inimigo detectado!!!!

A-D-E-N-O-V-Í-R-U-S! Esse é o nome do bichinho que está causando toda esta febre no Felipe a mais de um mês.

Na quinta-feira passada o fisioterapeuta pulmonar havia feito uma aspiração no Fê e saiu muita secreção. Esta secreção foi enviada ao laboratório e ontem saiu o resultado: Adenovírus + Rhinovírus (sim, esse último permanece nele).

Agora, tudo ficou bastante claro, porque este adenovírus, apesar de não ser o pior de todos, é um vírus preocupante pois é extremamente resistente e causa pneumonia, se não tratado. Ainda, ele costuma permanecer mais de um mês no organismo das pessoas e causa muita febre. Sabe quando as pessoas dizem que tem uma gripe que não sara? Pois é, é causada por esse vírus.

Alívio é o nome que sentimos agora, pois finalmente sabemos contra quem estamos lutando e também por ter a certeza de que o pior já passou. Só temos de ter paciência agora pois este vírus causa muita secreção, o que aumenta muito a chance de agravar para uma pneumonia. O mistério era porque o rhinovírus não causaria  toda essa febre, mas este adenovírus causa.

Até o semblante dos médicos mudou, pois o mais angustiante era não saber o que o Fê tinha. Que agonia!

Hoje a Dra. Adriana foi examiná-lo de manhã e disse que o pulmão está bem melhor mais ainda há secreção parada, o que nos deixa em alerta.

Outra coisinha que apareceu foi uma herpes na boquinha dele, que já está sendo tratada.

Ontem no início da noite ele teve uma febrinha que baixou logo e agora permanece sem febre. Está bem mais disposto mas louco para ir para casa. Diz o tempo todo: " O tao mamãe, o tao". É o carro, ele querendo dizer que quer ir embora, rsrsrsr.

A Dra. Carmem nos disse para termos paciência agora, até que o vírus complete seu ciclo e vá cantar em outra freguesia! Saia desse corpinho lindo que não te pertence!

Vamos que vamos, rumo à recuperação total e à volta pra casa em grande estilo!

Beijos aliviados, pacientes e otimistas.

Dia + 81: Dias melhores virão

Continua o mistério no que está causando a febre no nosso Fefê. Porém, houve uma piora no quadro pulmonar dele, que evoluiu de uma traquebronquite para uma broncopneumomia. Ou seja, a secreção evoluiu para a parte baixa do pulmão. Mas, é um quadro inicial e o exército de antibióticos que ele está usando está impedindo que possa haver alguma complicação. Segundo a Dra. Adriana, ele está conseguindo eliminar a secreção a cada dia... tá lutando meu príncipe.

Notícia boa é que os exames de fungo deram negativo e o da coriza também. O rhinovírus foi embora, contudo causou um grande estrago no aparelho respiratório do Fê, o que agora está dificultando sua recuperação.

Na quinta-feira à noite ele fez uma febre altísisma, chegou à 40 graus, e demorou muito a passar. A saturação de O2 caiu muito (passou a noite no oxigênio) e os batimentos cardíacos chegaram a 190. Só às 04:00 da manhã a febre baixou e conseguimos dormir um pouco.
Na sexta-feira e no sábado ele não fez febre, e então ficamos muito animados. Porém, hoje à tarde a febre veio com força, quase 39 graus, e só baixou no início da tarde.
Também na sexta-feira a Dra. Carmem nos chamou, a mim e ao Ale, para um conversa. Nos disse que os médicos estão fazendo tudo que podem, usando todas as medicações possíveis, mas que até o momento não sabem o que está causando a febre, que já dura 31 dias.
Por outro lado, nos disse que todos os médicos são unânimes em dizer que, seja lá o que fora que ele tenha contraído, está regredindo (apesar do quadro pulmonar) e que a tendência é que daqui por diante haja uma melhora no quadro dele.
De fato, apesar da secreção, hoje ele amanheceu mais animado e só na hora da febre deu uma "caidinha".
Como fungo foi descartado e a coriza deu negativo, amanhã cedo os médicos irão discutir a retirada do anti-fúngico que ele está usando (Voriconazol) pois está atacando o fígado do Fê e também retirar a Vancomicina que é um antibiótico que acaba causando irritação e vermelhidão na pele dele.
Ah, e o catéter... nada de bactéria! Bom, muito bom!
A verdade é que nosso Felipe tem sido um valente. Todos esses dias lutando contra  a febre sem jamais se entregar, apesar de toda dor que tem passado. Todos os dias sorrindo com aquelas covinhas, que são sua marca registrada.
Por tudo isso, temos a mais absoluta fé de que ele vencerá essa batalha, sua vontade de viver nos emociona.
E ao olhar para ele todos esses dias, lutando e vencendo, só podemos ter uma certeza: DIAS MELHORES VIRÃO!
Beijos em fase de recuperação.

Dia + 78: Catéter retirado e novos sustos

Na terça-feira pela manhã o Fê foi ao centro cirúrgico, enfim, retirar o catéter que todos os médicos acreditam ser o foco da infecção bacteriana que os hemogramas apresentam.

Voltou super rápido de lá, em 20 minutos já estava no quarto pedindo para comer.

Porém, à noite, começou a se sentir mal, ficar ofegante, febre altíssima que não baixava, saturação de O2 super baixa (precisou ficar no oxigênio por toda a madrugada) e frequência cardíaca oscilando muito. Ou seja, nada normal.

Passou a madrugada toda com essas reações e eu ali, ao lado dele, orando a Deus a noite toda, segurando a mãozinha dele, pedindo que ele tivesse força, que logo estaria em casa com a irmãzinha.

Diante desse quadro o médico plantonista que estava com ele ligou para a Dra. Carmem que logo desconfiou que ele estivesse com um quadro de acidose metabólica, que seria causada pela própria bactéria que está na corrente sanguínea.

Como ele está sem o catéter, foi necessário pegar outra veia para coletar os exames que comprovariam a tal acidose. Quando as enfermeiras o seguraram para pegar a veia ele começou a chorar e chamar pela irmãzinha: "Dadá, qué Dadá.." Judiação do meu menininho.

Umas duas horas depois saíram os resultados e não apontaram a acidose. Diante disso, o quadro ficou mais misterioso ainda.

E o catéter, foi levado para análise para ver qual bactéria estava lá e... até agora, não apareceu nenhuma!

A nossa preocupação e dos médicos agora é não saber contra o que estamos lutando. Cogita-se, inclusive, que possa ser o próprio vírus que ainda está nele e está causando todo esse estrago.

Ontem os médicos até fizeram uma reunião para discutir o quadro do Felipe e decidiram que iriam usar nele Imunoglobulina, que é uma medicação feita com células humanas, e se trata de um sistema imunológico completo. Uma tentativa para ajudar o corpinho dele a eliminar o que está lhe atacando.

A medicação é caríssima, tivemos de assinar uma papelada, mandar pedido urgente para o SUS liberar, uma burocracia tremenda. Mas, enfim, no início da noite a medicação chegou.

Então, começaram os problemas.

Logo que iniciou a infusão da medicação o Felipe começou a ter uma reação horrível. Praticamente a mesma que ele teve no sábado. Tremedeira, pele vermelha, saturação de O2 baixíssima, batimentos super acelerados desta vez e uma febre que subiu muito, muito rápido.

Quem estava com ele nessa hora era o Ale. Ele me ligou apavorado, eu estava perto do hospital, presa no trânsito perto do estádio dos coxas por conta do jogo de ontem.

Simplesmente abandonei o carro e saí correndo até o HC. Ao chegar no quarto ele me olhou feliz, segurei na mãozinha dele e disse a ele para ser forte, falei no ouvidinho dele que nós o amávamos e que ele ainda tinha muito para viver lá fora, que a Amandinha estava aqui fora esperando por ele.

Foram necessárias três doses de hidrocostisona e aos poucos, depois de umas duas horas, ele foi voltando ao normal e, adivinhem? Pedindo para mamar, rsrsrsr...

Pode ter sido uma reação à imunoglobulina (que afinal é feita de células humanas e as defesas dele podem ter estranhado) ou pode ter sido outra bacteremia. Tudo pode, nada é certo.

Quase duas horas da manhã ele estabilizou e até agora pela manhã está bem. Sem febre, saturando melhor e com os batimentos cardíacos bem normais.

A Dra. Adriana foi no quarto vê-lo agora a pouco e acha que a aparência dele está bem melhor, menos inchado, mais disposto. Disse que apesar de não se ter um diagnóstico fechado, ele está coberto com os antibióticos mais potentes que exitem, com anti-fúngico (porque também pode ser um fungo) e sendo acompanhado de perto.

Agora esperamos que essa medicação ajude nosso pequeno abençoado a melhorar e cesse esse sofrimento todo. Que os médicos descubram o que ele tem, que consigamos detectar o inimigo.

Como diz a Dra. Carmem, aguardemos as cenas dos próximos capítulos.

Deus está no comando, tudo tem um porquê.

Beijos muito esperançosos, embora ainda assustados.



Música para o Felipe, homenagem da Amanda

Hoje ao chegar em casa eu estava com a Amanda vendo o DVD do Luan Santana (o ídolo dela) e na hora ela me disse: "Olha mãe, essa música é pro Fê". Confesso que fiquei emocionada com a letra e por ela ter imaginado o irmãozinho quando ouviu a música.

Então, a pedidos da minha pequena, vou postar o vídeo e a letra.

 

Campeão Vencedor

Luan Santana

Composição: Jamilly

Acredite é hora de vencer
Essa força vem de dentro de você
Você pode até tocar o céu se crer
Acredite que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói
Nossos sonhos a gente é quem constrói
É vencendo os limites
Escalando as fortalezas
Conquistando o impossível pela fé

Refrão

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão
Vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor

Acredite que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói
Nossos sonhos a gente é quem constrói 

É vencendo os limites escalando as fortalezas
Conquistando o impossível pela fé

Refrão

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão
Vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor

Tantos recordes você pode quebrar
As barreiras você pode ultrapassar
E vencer

Refrão

2x

Campeão
Vencedor
Deus dá asas
Faz teu vôo
Campeão vencedor
Essa fé que te torna imbatível
Mostra o seu valor...

Dia + 75: Catéter será retirado amanhã

Nosso pequeno amado passou a madrugada super bem, sem febre, com saturação em 99% e frequência cardíaca em torno de 122 batimentos. Tudo ótimo. Só a pressão dele que subiu um pouco, por conta da quantidade de soro que ele está recebendo.

Hoje cedo a Dra. Carmem foi no quarto e nos avisou que o catéter será mesmo retirado. Fica cada vez mais claro que o problema é o catéter, pois desde sábado o catéter não é usado e ontem, depois de muito tempo, ele passou uma madrugada sem febre. Porém, como precisou colocar soro no catéter de manhã, adivinhem só? Febre logo depois.

Amanhã no início da tarde ele irá para o centro cirúrgico retirar, de vez, o catéter e não colocará outro.
Agora pouco o Fê teve de fazer uma transfusão de sangue pois a infecção o deixou um pouco anêmico.

Esperamos que agora, com a retirada, a febre vá embora e ele possa voltar pra casa para ver a irmãzinha que voltou de viagem e está morrendo de saudades dele.

Se Deus permitir daqui mais uns dias estaremos os 4 em casa. Juntos e felizes.

Beijos mais alividados, e com a certeza de que Deus no comando, sempre!

Dia + 74: Um grande susto e uma nova internação

Ontem pela manhã estávamos no ambulatório do HC, como todas as manhãs, para que o Fê recebesse a dose diária do antibiótico e o Ganviclovir, já que o citomagalovírus voltou.

Ele estava super feliz, sem febre, cantando comigo, dando risada, estávamos brincando de nos esconder, estava tudo ótimo. Então, quando a medicação acabou a enfermeira entrou no quarto para colocar sorinho no catéter e fechá-lo. Quando ela começou a colocar o soro o Felipe ficou estático e daí começou a gritar "dodói", "dodói" e apontar para perninha. De repente, começou a ficar branco, tremer muito e fechar os olhinhos. Desesperada, comecei a pedir que a enfemeira colocasse ele no oxigênio pois ele estava tendo alguma coisa que não era normal. Nisso chegou uma outra enfermeira com o oximetro e ficamos pasmos: A frequência cardíaca dele estava em 40 (o normal para a idade dele é 120) e a oxigenação estava em 78% e foi caindo até chegar em 71%. A temperatura dele foi para 39 em menos de 5 minutos.

Graças a Deus, elas foram muito rápidas, colocaram ele imediatamente no oxigênio e injetaram hidrocortisona na catéter.

Ainda bem que o Ale estava comigo (o que seria de mim e dos meus filhos sem ele, não é? Só não enxerga o valor desse pai, desse homem, quem não quer) e pegou o Felipe no colo, segurou minha mão e disse: "Calma, vai dar tudo certo". Enquanto isso a gente conversava com o Felipe eu ia falando: "Filho, a mamãe e o papai estão aqui, tá tudo bem, você vai ficar bem, lute, lute...".

Nesse meio tempo as enfermeiras ligaram lá para o TMO e a Dra. Gisele pediu que o Felipe fosse imediatamente levado para lá e internado. 

Subi com ele no colo e o Ale segurando a bomba de oxigênio, e as enfermeiras levando o oximetro.

Já lá no TMO ele estabilizou, depois de uns 15 minutos, e pudemos tirar o oxigênio.

Ele deitou  na caminha, olhou assustado em volta e bem calmo pediu: "Qué mamá".  Rsrsrsrs... Imagina só, o susto que levamos, por uns minutos achamos que o pior iria acontecer, e o guri volta ao normal pedindo para mamar.

A Dra. Gisele nos disse que ele teve uma Bacteremia, algo anterior à um Choque Séptico, que é uma reação do corpo quando a bactéria cai na corrente sanguínea.

Como ele começou com outros dois antibióticos logo após o episódio, as médicas disseram que pode ser que tenhamos evitado que a bactéria se alastrasse pelo sangue e daí sim causar uma infecção no sangue.

Mas... agora tudo está ficando bem claro: É quase certeza, depois disso, que o foco da infecção está no catéter, já que a febre persiste por 24 dias e os hemogramas indicam uma infecção bacteriana que não cessa nem com antibióticos. E se estiver no catéter está explicado, pois o antibiótico esteriliza o sangue, mas se o foco da infecção permanecer (catéter) a febre vai continuar.

Por isso, amanhã é bem provável que os médicos retirem o catéter dele e decidam se implantam outro ou se fica sem de vez.

Agora ele está bem, com febre ainda, mas estável.

Peço orações para ele, para que amanhã seja retirado o catéter e, enfim, a  febre vá embora e tudo volte ao normal, se o bom Deus permitir.
Queremos deixar nosso imenso agradecimento às enfemeiras Karine e Georgea que foram muito competentes e, com muita calma e sempre nos acalmando, fizeram aquilo que tinha que ser feito. Não é à toa que a equipe do TMO do HC é considerada uma das melhores do mundo. Obrigada a vocês duas!

Beijos assustados, mas com muita fé!

Dia + 72: Volta ao Cefepime

Desde que a febre apareceu no Fê todos os hemogramas dele indicavam que fôsse tão somente um quadro viral. O que foi confirmado com o exame da coriza, onde apareceu o tal do Rhinovírus. Mas, o hemograma de  ontem mostrou que agora ele está com alguma infecção bacteriana, que era o que nos preocupava. E desde quarta-feira o Fê tem tido febre muito alta, daquelas que não baixam nem com anti-térmico. Pela primeira vez vemos que ele está sofrendo com a febre, respirando ofegante, cansado, embora esteja comendo normalmente.

Apesar disso, o raio-X do pulmão que foi feito ontem mostrou que está quase sem secreção.

Os médicos dizem que essa febre é consequência do vírus que continua nele. E como a secreção está a muito tempo no pulmão é bem possível que tenha se criado alguma colônia de bactéria lá. Por isso ontem iniciamos novamente o Cefepime, que é um antibiótico super potente, para tentar conter o avanço dessa infecção bacteriana. E se a febre continuar por mais 72 horas ele será internado novamemte.

Como se pode ver, os problemas não acabam quando temos alta. Um transplantado exige cuidado em tempo integral. Ele precisa tomar 14 medicações por dia, por conta da ciclosporina que ele toma existe sempre o risco de convulsão, intercorrências acontecem o tempo todo. Daí a necessidade de serem os pais tomando conta da criança. E agora, ele precisa ir ao hospital novamente duas vezes ao dia.

Mas o Fê é forte, tem pais que o amam mais do que tudo, que o priorizam em prol de todo o resto, e por isso mesmo ele irá vencer mais essa.

Oremos para que passe logo a febre, que o vírus vá embora, que as bactérias sejam devidamente combatidas, e que nosso pequeno não sofra mais.

Beijos, com o coração doendo por vê-lo sofrer.

Dia + 70: Febre chataaaaaaa!!!!!!

Pelo 20º dia nosso pequeno amado apresentou febre. Desde o início do mês ele tem tido febre todos os dias e inclusive teve febre durante toda a internação no Nossa Senhora das Graças. Como o estado geral dele sempre foi ótimo (brincando, correndo, comendo) e os exames deram todos normais, nós tivemos alta.

A única coisa de diferente nos exames foi o Rhinovírus, e apareceu de novo nos exames coletados ontem.

Os médicos estão bastante intrigados, pois não era mais para ele ter febre por conta do vírus e se fosse algo mais sério, apareceria algo na hemocultura ou nos hemogramas coletados.

Então... fica o mistério.

Agora eu tô sossegado, meu corpinho tá produzindo a enzima: Ah mulééééque!!!!

Amanhã os médicos pediram para irmos cedo no HC para que seja examinado, mais uma vez.

Estamos torcendo para que passe logo pois, como disse o Dr. Lisandro, tudo que é grave já foi descartado.

Notícia boa: Fê passou a tomar a ciclosporina oral, por isso só precisa ir no HC de manhã nas segundas e quintas-feiras para coletar sangue para exames e se consultar. Coisa boa!

Outra notícia boa é que a Amandinha, que está em Astorga com a vovó Solange, volta pra casa no sábado!! Oba, viva!!! Vamos ficar os quatro juntinhos e comemorando o grande milagre que Deus fez em nossas vidas.

Beijos ansiosos pelo fim da febre, mas ainda comemorando muito a notícia de enzima.

Dia + 65: "Porque o meu Deus, é o Deus do IMPOSSÍVEL!"

É com muitas lágrimas escorrendo pelo rosto que passo a escrever as linhas abaixo.

Foi numa sexta-feira, dia 22 de outubro de 2010, que tivemos a notícia mais devastadora de nossas vidas, a de que nosso pequeno Felipe, então com 1 ano e 7 meses, era portador de uma doença degenerativa, progressiva e que sua expectativa de vida seria de no máximo dez anos. A doença: Mucopolissacaridose tipo II, ou Síndrome de Hunter, é causada pela ausência da produção de uma enzima chamada iduronato-sulfatase. E a pior parte: Não havia cura, apenas tratamento.

Daquele dia em diante nossa vida tomou rumos completamente diferentes daqueles que havíamos imaginado para nós. Iniciamos a saga para salvar a vida do nosso filho: Começamos o tratamento com a reposição enzimática com enzimas artificiais; criamos uma associação de familiares da doença; entramos com uma ação judicial contra a União Federal para custear o tratamento; soubemos que existia um transplante experimental  feito através de um transplante de medula com células-tronco; decidimos com o coração sangrando submeter nosso filho a um procedimento tão arriscado; passamos a buscar o doador compatível; encontramos nos Estados Unidos um cordão umbilical compatível com o Felipe; conseguimos trazer o cordão ao Brasil; tivemos de ir à mídia implorar para que o setor de TMO do HC fosse reaberto; conseguimos; submetemos nosso filho ao transplante de medula e hoje... nove meses depois (uma gestação), também numa sexta-feira, dia 15 de julho de 2011, recebemos a notícia que até então parecia impossível.... NOSSO FILHO FELIPE ESTÁ CURADO!

Sim, nosso Felipe está produzindo a enzima que nasceu sem produzir.

A segunda criança no Brasil, portadora de Hunter, que foi submetida a esse tipo de procedimento e curada. A primeira NO MUNDO na idade dele.

Hoje, tudo que posso dizer, é que nos foi permitido novamente ter sonhos com nosso filho. Vê-lo crescer, passar no vestibular, se formar, tornar-se um homem, casar (ih, mas vai ter que ser uma nora muito boa pra conquistar o coração dessa mãe coruja), nos dar netos, ser um homem feliz. Sonhos que por nove meses ficaram apagados diante da impossibilidade de se imaginar um futuro para uma criança portadora de uma doença tão terrível.

Na tarde de hoje recebemos a ligação da Dra. Carmem  (o mundo ainda vai ouvir muito o nome dessa médica, do Dr. Lisandro, e de toda a equipe do HC) que, quase em lágrimas, nos deu a notícia tão aguardada. Ela apenas nos colocou com os pés no chão, de que só poderemos dizer da cura total quando se passar um ano de transplante e tivermos afastado todos os riscos que ele ainda corre, por ser um transplantado.

Com isso, o Felipe passa a escrever uma história diferente para essa doença. Agora um capítulo a mais foi escrito, onde uma criança guerreira, corajosa, forte, valente, suportou o inimaginável e passou a mostrar que existe a cura, até então dita impossível.

Nesse momento até digitar está difícil, pois não consigo sequer controlar minhas mãos tremendo, de alegria, de alívio, de êxtase, de gratidão, de fé...

Por isso, AO SENHOR, TODA HONRA E TODA GLÓRIA, agora e para sempre, amém.